影響癲癇兒童生活質量的相關因素分析*

聶　珊， 賈秀英

(貴州醫科大學 婦兒科護理學教研室， 貴州 貴陽　550004)

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影響癲癇兒童生活質量的相關因素分析*

聶珊*， 賈秀英**

(貴州醫科大學 婦兒科護理學教研室， 貴州 貴陽550004)

[摘要]目的： 探討影響癲癇(EP)患兒生活質量的相關因素。方法: 收集92例EP患兒人口學資料(年齡、性別、EP發作頻率、家庭子女數及收入)，EP患兒及監護人共同填寫家庭疾病知識調查表及EP患兒生活質量量表(QOLCE)，用焦慮自評量表(SAS)測評患兒監護人焦慮程度，比較不同暴露因素下QOLCE各維度得分及單因素方差分析，同時對QOLCE各維度與影響因素進行多元回歸分析。結果： 單因素方差分析顯示患兒年齡、發作頻率及家長疾病知識得分及焦慮程度是影響EP患兒生活質量的相關因素(P<0.05)，多元逐步回歸分析顯示患兒年齡與發作頻率進入生活質量各維度回歸方程，偏回歸系數分別在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家長疾病知識得分進入患兒軀體功能、情感健康和社會功能回歸方程，偏回歸系數在0.145～0.501(P<0.05)；家長SAS評分進入患兒軀體功能、情感健康、社會功能、行為功能回歸方程，偏回歸系數在-0.606～-0.375(P<0.05)。結論： EP患兒年齡、EP發作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和焦慮程度是影響患兒生活質量的相關因素。

[關鍵詞]癲癇； 兒童； 生活質量； 影響因素； 知識； 焦慮

癲癇(Epilepsy，EP)是一種由腦內神經元反復發作性異常放電所引起的突發性和一過性腦功能障礙，嚴重危害患兒的身心健康[1]。近年來對多種人群生活質量研究得到快速發展，但對EP患者生活質量的報道較少[2]，WHO已將兒童生活質量列入急需進行的“特殊質量人群生活質量研究工作”，國外對EP患兒生活質量的研究始于上世紀70年代，近年來，國內逐步開展此項研究，但研究指標多聚焦于患兒本身，結合家長因素對患兒的影響因素的報道較少[3]。本研究對92名EP患兒的EP發作情況、患兒家長對EP疾病知識的掌握及焦慮程度進行調查，分析以上因素對EP患兒生活質量的影響，為制定改善EP患兒生活質量的措施提供線索。

1對象與方法

1.1對象

以2014年1月～12月診斷為EP的患兒及其家長為研究對象。研究對象納入標準：(1)EP患兒年齡4～11歲，開始規范化治療≤1年；(2)EP患兒法定監護人配合調查并簽署調查知情同意書。排除韋氏智力測試<70分或有嚴重神經精神性疾病，排除身體有嚴重殘疾不能自主活動的患兒。

1.2方法

1.2.1一般資料收集患兒人口社會學資料(年齡、性別、發作頻率、家庭子女數及居住地和家庭經濟收入)。自制EP患兒家庭疾病知識調查表，內容包含EP的主要治療、復診指標及各項檢查的目的、患兒的病情記錄與急救及患兒的身心培養4個維度(共15個小題)。計分標準：根據家長對調查15個小題的回答正確與否分別給予0、1或2分(不正確、部分正確及正確)，總分30分。該問卷經過信度測試，Cronbach's α系數[3]為0.76，調查結果可信。

1.2.2生活質量問卷調查法定監護人及患兒共同填寫EP患兒生活質量量表(Quality of Life in Children with Epilepsy，QOLCE)[4]，該量表適用于IQ≥70的兒童，主要包含軀體功能、情感健康、認知能力、社會功能和行為功能5個維度，共76小題以及普適性單條目因子(自評生存質量和總的健康)，QOLCE在國內研究其信度效度均適用，Cronbach’s α系數為0.95。根據受試者回答進行評分，分值1～5分(對應總是、經常是、有時、幾乎不、從不或不適用)，通過各維度得分評價患兒近8周的生活質量。按百分制換算分值，每個維度得分為各問題得分均值，總分為各維度得分均值。總分100分，得分越高，表明生活質量越高。

1.2.3家長焦慮調查采用焦慮自評量表(SAS評分)[5]對患兒家長進行測評，運用4級評分法，1表示“沒有或很少有”，2表示“有時有”，3表示“大部分時間有”，4表示“全部時間有”，50分為診斷焦慮的分界值，得分越高，表示焦慮程度越重。

1.2.4資料收集方法對研究對象給予統一指導語，文化層次低不能閱讀的家長采用口頭提問的方式，問卷當場回收，如有遺漏項，立即補填。

1.3統計學方法

2結果

2.1一般資料

完成問卷調查者92例，男孩53例，女孩39例；EP患兒平均(6.15±1.77)歲，家長對疾病知識了解平均得分為(16.25±4.96)分，家長SAS評分為(40.09±9.61)分，QOLCE評分中軀體功能得分為(60.85±8.98)分，情感健康得分為(66.09±9.24)分，認知能力得分為(62.26±11.44)分，社會功能得分為(67.79±7.15)分，行為功能得分為(64.86±6.33)分。

2.2QOLCE評分

如表1所示，性別、家庭子女數、家庭經濟情況和居住地不同的患兒生活質量各維度比較，差異無統計學意義(P>0.05)；患兒年齡較大、發作較少、家長疾病知識得分較高、焦慮程度較低的患兒生活質量優于年齡小、發作次數多、家長疾病知識得分低、家長焦慮程度重的患兒，差異有統計學意義(P<0.05)。

表1　不同暴露因素下QOLCE各維度評分比較±s)

(1)與同一暴露因素的另一指標比較，P<0.05

2.3多元逐步回歸分析

以年齡、發作頻率和家長疾病知識得分、SAS評分為自變量，EP患兒生活質量量表的5個維度為因變量作多元逐步回歸分析，表2顯示，患兒年齡與發作頻率進入生活質量各維度回歸方程，偏回歸系數分別在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家長疾病知識得分進入患兒軀體功能、情感健康和社會功能回歸方程，偏回歸系數在0.145～0.501(P<0.05)；家長SAS評分進入患兒軀體功能、情感健康、社會功能、行為功能回歸方程，偏回歸系數在-0.606～-0.375(P<0.05)。

3討論

EP患者的生活質量在一定程度上低于普通人群，其影響因素很多，同一患者往往受多種因素的影響[2]。家庭是兒童的第一所學校，父母是第一任教師，兒童處于個性的塑造形成階段，父母對孩子缺乏正確的引導和鼓勵、教養方式和關注不當常是兒童社會行為方面問題發生的主要原因[6-7]。家長對疾病知識的掌握不足除了表現在對疾病基礎護理的知識缺乏外，還表現在不能根據病情正確劃定孩子的活動范圍和強度，不了解孩子處于疾病狀態下在生長發育中的各種需求。有研究認為，許多成年EP患者的不良行為是在兒童時期形成的，患兒的心理問題可能泛化為心理障礙，成為疾病發作的誘因[8]。照護方法直接影響到患者疾病的控制，本研究結果顯示，家長對EP疾病相關知識的掌握程度與患兒生活質量有顯著關系，與已有研究[9]報道相一致。家長除了需要掌握正確的照護方法，了解EP相關的基本知識外，還需注重培養患兒健康的社交行為，以增添家庭的愉快氛圍，進一步促進家庭成員間的親密程度。

表2　QOLCE各維度與各影響因素的多元逐步回歸分析

本研究選取年齡、發作頻率、家庭疾病知識評價得分和家長SAS焦慮自評得分為自變量，QOLCE量表的5個維度為因變量，進行多元逐步回歸分析，結果發現患兒年齡與患兒的生活質量各維度呈正相關，疾病發作頻率與患兒的生活質量各維度呈負相關，家庭對疾病知識的了解情況與患兒的軀體功能、情感健康和社會功能呈正相關，家長的焦慮與患兒的軀體功能、情感健康、社會功能和行為功能呈負相關。提示EP患兒的年齡、發作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和家長的焦慮是影響其生活質量的相關因素。本研究結果還顯示，學齡期患兒生活質量各維度較學齡前期患兒得分高，隨著患兒神經系統及體格逐步發育，患兒認知能力增強，活動強度和社交范圍擴大，對不良情緒和行為的控制能力也增強。有研究顯示，初次發作年齡越小，對患兒神經系統損傷越嚴重，可導致記憶、語言理解力、表達能力、反應速度等認知功能發育不良，本研究結果與次論點相符[10-11]。楊理明等[12]在有效控制兒童難治性EP的發作后，結果顯示患兒的生活質量顯著改善，尤其體現在認知功能和社會功能方面，也說明發作頻率對患兒大腦功能、生活質量的影響非常大。此外，家長對患兒過度保護、限制其與伙伴玩耍的自由，導致患兒社交活動不足，體格發育受阻，束縛患兒情感健康和社會功能的發展，形成惡性循環。有研究報道，EP患兒發生心理障礙的幾率比正常兒童或其他慢性非神經系統疾病的患兒高許多，伴隨或繼發出現的多種精神行為異常以焦慮和抑郁為主，并直接影響到治療效果，部分患兒家長甚至認為即使目前病情得到較好控制，長期服抗EP藥也可能對今后的生活造成不良影響，對患兒的病情產生焦慮[13-14]。另有研究發現心理壓力大的患兒家長對疾病的應對方式會更消極，患兒能在家長的焦慮悲觀中意識到自我缺陷，影響患兒生活質量[9，15]。隨著生物-心理-社會醫學模式的不斷發展，越來越多的學者[16]意識到臨床上不能局限于控制EP發作，還應對患兒的心理及相關的行為問題給予關注，對照護者進行心理疏導，排除不良情緒，改善其生活質量，并使患兒受益。綜上，EP患兒的年齡、發作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和家長的焦慮是影響其生活質量的相關因素。建議在使用藥物控制發作的同時，加強對患兒家長的健康宣教和心理疏導。本研究探討EP患兒生活質量的影響因素，未對以上可控制因素進行臨床干預分析，有待進一步研究。

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(2015-12-25收稿，2016-02-25修回)

中文編輯： 吳昌學； 英文編輯： 趙毅

Analysis about the Influence Factors to the Quality of Life in Children with Epilepsy

NIE Shan， JIA Xiuying

(TeachingDivisionofGynecologyandPediatricNursing,GuizhouMedicalUniversity,Guiyang550004,Guizhou,China)

[Abstract]Objective: To investigate the influence factors to the quality of life in children with epilepsy (EP). Methods： Demographic data of 92 EP children were collected in this study (information concerning age, gender, seizure frequency, number of children and income); EP children and guardians filled out QOLCE, SAS was adopted to evaluate anxiety level of guardians; comparing various dimensions scores of QOLCE under different exposure factors and one-factor analysis of variance; multivariate regression analysis was carried out on various dimensions of QOLCE and influencing factors. Results: Single factor analysis of variance shows that age, seizure frequency, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety level are relevant factors to quality of life of EP children(P<0.05). Single factor analysis of variance showed that age, seizure frequency, family economy, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety have impact on QOLCE, Multiple regression analysis showed that children's age and seizure frequency entered the regression equation of each dimension in QOLCE, partial regression coefficients were 0.216 to 0.571, -0.653 to -0.542 respectively (P<0.05); parents' knowledge of EP entered the regression equation of physical function, mental health and social function, partial regression coefficient were 0.145 to 0.501 (P<0.05); parents' SAS score entered the regression equation of physical function, mental health, social function, behavior function in QOLCE, partial regression coefficient were -0.606 to -0.375 (P<0.05). Conclusion： Age, seizure frequency, parents' knowledge about EP and their anxiety level were the influence factors to the quality of life in children with epilepsy. It's important to improve those parents' knowledge and provide psychological counseling for them.

[Key words]epilepsy; children; quality of life; influence factors; knowledge; anxiety

[中圖分類號]R742.1； R473.72

[文獻標識碼]A

[文章編號]1000-2707(2016)03-0351-05

*貴州醫科大學2013級碩士研究生

**通信作者 E-mail:1183541396@qq.com

網絡出版時間：2016-03-17網絡出版地址：http://www.cnki.net/kcms/detail/52.5012.R.20160317.1056.046.html