掌聲響起來

許蕾

每年的4月11日是“世界帕金森”日，這組文章采寫于一次帕金森患友公益沙龍，感謝這些長期堅持帕金森病科普宣教的專家們。

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院的病房走道里，功能神經外科李殿友博士在為一位老人鼓掌。說鼓掌也不確切，應該說是在有節奏地拍手。伴隨著節拍，李醫生大聲喊著口令 “一二、一二”。那位老人伴著拍手和口令聲，神采奕奕、高抬腿大跨步、雄赳赳氣昂昂地前進、轉身，身邊的家屬大聲叫好，激動得真的鼓起掌來。

走幾個大步值得家人這樣興奮地鼓掌嗎？然而，如果你看到李醫生的拍手聲和口令聲一停下來，剛才那位步履矯健的老人轉眼變得哆哆嗦嗦、邁的是帕金森病患者典型的小碎步，跌跌撞撞地往前沖、搖搖欲倒、無法自己轉身時，你能不為他剛才的“神奇”表現大聲叫好嗎？

帕金森病的治療出現了左旋多巴類藥物、腦深部電刺激術（腦起搏器）這兩個里程碑式的療法后，患者的生存質量明顯提高、生存期越來越長。然而，目前任何藥物和手術治療都無法治愈帕金森病，在帕金森病的晚期一定會出現平衡和步態問題，以及吞咽障礙相關的肺炎、窒息、營養不良等，危及患者的生命，而這些癥狀通過患方主動參與的康復鍛煉可以得到明顯的改善。在與帕金森病的長期斗爭中，緊密的醫患配合和攜手，早期康復鍛煉有可能造就帕金森病治療的第三個里程碑。

視聽提示，邁出精彩步子

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科主任醫師、副教授 劉軍

帕金森病患者有一種特殊的步態障礙——凍結步態。他們的雙腳經常像粘在地板上一樣無法邁步，這種情況在轉彎、經過狹窄區域、情緒緊張、同時執行幾項任務時，容易被誘發，臨床上概括為“啟動凍結”“走步凍結””轉身凍結”“門口凍結”。

左旋多巴是治療凍結步態的一線藥物，有明確的療效。MAO-B抑制劑、派醋甲酯等藥物可一定程度上改善凍結步態，手術（包括深部腦電刺激術）也可能有一定療效。

新近研究則發現，感覺提示可顯著地幫助患者克服凍結步態。感覺提示包括聲音提示，節奏感強的音樂，比如進行曲或節拍器，可改善患者的異常步態、步行速度，這就是患者在醫生的“掌聲”中可以正常行走的奧秘。患者可以在手機里播放鏗鏘有力的音樂，讓樂聲提示自己行走。視覺提示也很奇妙，在平地上無法行走的患者，在上下樓梯時卻可以像正常人一樣；當患者出現凍結步態時，看著前面行人的腳步、隨著他的節奏，就可馬上邁步行走；如果地上有橫線等標示，患者也可以克服步態障礙邁過去，由此原理發明的激光手杖，便是在地上劃出紅綠等色的橫線，幫助患者邁步。

固定式的動感單車訓練，還有我們中國人獨有的太極拳功法，對帕金森病患者的凍結步態和平衡功能都有改善效果。所以不要焦慮，要知道在藥物和手術之外還有”他招“，有的甚至不要花錢。知識儲備加上科技武裝，當然還要耐心和毅力，患者一定能走出精彩的步子，走出病房、走出家門、走向社會。

個體中藥，讓加速“列車“慢下來

上海中醫藥大學附屬曙光醫院腦病科副主任醫師、副教授 潘衛東

帕金森病在一定程度上（以震顫為主）屬于中醫顫病范疇，它是一個綜合征群，除了震顫和步態障礙，患者還有乏力、失眠、流涎、便秘、焦慮、智力減退等多重非運動癥狀，對此，中醫的個體化調治顯示出獨特優勢。

比如對相當頑固而普遍的便秘問題，很多患者在疾病初期服用六味地黃丸效果很好，后期卻失效，以為中藥也有耐藥性。實際上，大多數早期輕癥患者的便秘，是因為肝腎陰虛、腸燥津枯，尤如河內行船而航道無水，滋陰潤腸的六味地黃丸便起到了“增水行舟“的作用。而后期的便秘，更主要是陽氣衰虧、無力排便，此時如改用補水補氣補陽的蓯蓉通便丸（口服液），常能奏效。

再如常見的并發癥體位性低血壓，患者常伴手足冰涼、夜尿清長，此多屬腎陽氣虛，用一點野山參或紅參，以及肉蓯蓉，常可得到明顯改善。很多患者尿頻，可在醫生指導下選用金匱腎氣丸、五子衍宗丸，也可用核桃分心木研末沖服輔助食療。至于認知功能減退，益智仁、石菖蒲、芝麻、核桃、枸杞子等，都是有益的選擇。

中藥治療的優勢是綜合性、個體化，建議患者從服用可隨時隨人調整的湯藥開始，癥情穩定后再選用中成藥、輔助食療，以改善非運動癥狀，同時對化學藥物起到增效減毒作用，延緩藥物的加量、療效減退。

帕金森病尚不能治愈且不可逆轉，我們經常說它像一列啟動后就無法停運的火車，中西醫結合治療卻能讓“列車“慢下來，盡量晚地駛到終點。這也是國際上治療帕金森病的主要目標：延遲發病、延緩進展。

小提示 驗方的具體劑量

改善低血壓

野山參8-10克，研末，配合中藥沖服，兩星期服完；或紅參研末，每天0.5克左右，沖服或與中藥同服。有上火癥狀，可在中藥中增加滋陰涼血藥物（請在醫生指導下使用）。

改善夜間尿頻以及流涎

核桃分心木50克，研末，每晚取0.5克溫水沖服。

改善認知功能

枸杞子20～30粒，開水泡服，當茶飲，可與茶葉同泡，也可以每日20-30粒，嚼服；五味子9克、益智仁6克，開水泡服（當茶飲）。

早期綜合治療，維護平衡高效康復

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院功能神經外科副主任醫師 李殿友

自腦深部電刺激術開展以來，帕金森病患者的生活發生了質變，越來越多的患者得以有質量地生存。我從2001年開始跟隨孫伯民主任從事腦起搏器手術治療，并為患者提供術后的刺激參數、藥物調整以及康復指導，如今已經15年了，我的“隨訪團“也越來越龐大。除了到門診隨訪，有什么事情，他們會隨時跟我短信、微信聯系；遇到緊急情況或者患者離世，他們會第一時間告訴我。通過長期的隨訪發現，絕大多數帕金森病患者死于吞咽困難導致的肺炎、窒息或營養不良，而跌倒會導致骨折，骨折后臥床不起，進而出現肺炎等并發癥，也是重要誘因。

這使我常常思考，怎樣才能減少這種意外，讓接受了有效治療的患者盡可能地延長高質量生活期。事實證明，帕金森病要早期發現、早期診斷和早期治療，早期治療包括藥物治療、手術治療和運動鍛煉等康復手段的綜合治療。早期手術治療是指：帕金森病患病5年以上，藥物開期（癥狀控制期）到達2.5級即可做腦起搏器手術植入，一旦發展到5級，手術的治療窗口就關閉了。平衡功能對于帕金森病患者的生活質量影響重大，早期手術治療可以改善患者的平衡功能，維持正常的工作和生活能力，并積極進行各種康復鍛煉。

康復鍛煉適用于帕金森病的任何階段，早期主動進行平衡訓練和康復運動的患者，可以極大地改善疾病分期，延緩疾病進展和并發癥的發生。

怎樣初步判斷帕金森病分期

帕金森病分為5級和早、中、晚三期。可以通過簡單的平衡功能檢查來判斷。

患者兩腳開立，與肩同寬，家屬站在患者身后，兩手扶住他的肩膀左右交替前后搖動。正常人的雙臂會隨之甩動保持平衡，患者的患側上臂不會隨之擺動。然后家屬兩手扶住患者肩膀將他輕輕往后拉一下：

1級：單側肢體癥狀，平衡（甩臂）功能正常。

1.5級： 單側肢體+軀干癥狀，平衡功能正常。

2級：雙側肢體癥狀，無平衡障礙：即使后退1～2步，但可以穩住。

2.5級： 輕度雙側肢體癥狀，平衡障礙可恢復：后退3步或者3步以上，但不會跌倒。

3級： 輕至中度雙側肢體癥狀，平衡障礙：連續后退，不能穩住而至摔倒（家屬注意保護），此時患者保留獨立生活能力。

4級：嚴重的平衡障礙：患者站立時無外力也可能跌倒，在無協助的情況下仍能行走或站立。

5級：病人限制在輪椅或床上，需人照料。

簡易家庭鍛煉

下蹲時，正常人能保持身體穩定，帕金森病患者容易跌倒（家屬注意保護）。可讓患者在前有把手或拉桿的地方下蹲，一旦后倒即拉住把手；或者讓患者背墻下蹲，注意背部不要緊貼墻壁，稍離開一點距離，使后倒時有依靠。每次保持5～10分鐘，以此鍛煉腿部力量和平衡能力。

這位患者下蹲時穩如磐石，還能自己迅速站起。在我搖動他的肩膀時，兩臂甩動如常；做后拉試驗時，不僅能穩住身體，而且一步也不退，靠兩臂擺動就穩住身體，簡直比常人還強健。誰能想到他患病帕金森病已19年！他酷愛運動，每天打拳、做操、慢跑，他的康復秘訣就是運動！

靈丹妙藥藏自身，漫漫長路拄杖行

上海傳承導引醫學研究所所長 嚴蔚冰

在歷次帕金森病導引康復沙龍中，我們發現不少患者和家屬對綠色、無副作用的康復訓練認識不足，多把主要精力放在尋找“神醫”和“靈丹妙藥”上。而忽視了患者自身的積極努力和家屬科學的護理方法。

我在舉辦沙龍時不止一次的說過，不是吃到肚子里的才是藥，中國傳統醫藥中有大量的非藥物療法，對癥應用都能起到積極的作用。導引按蹺是中國傳統醫藥五大技術體系之一，通過"導氣令和，引體令柔"達到康復、療疾的目的。2013年我與李殿友博士整理的《帕金森病導引康復法（圖解）》中，針對運動癥狀和非運動癥狀提供了一系列針對性的導引康復法，隨訪顯示這些方法能夠有效緩解帕金森病諸多癥狀，既能獨立操作也能與藥物、手術相互配合，而且簡單易學。

今年我和李殿友博士在上海中醫藥大學的支持下，拍攝了《帕金森病導引康復法》系列MOOC（網絡分享課程），MOOC除了對帕金森病各典型癥狀進行系統的導引康復講解外，還對帕金森病患者家屬及護理人員進行了系統的科普宣教。我常常將導引康復比喻為帕金森病患者日常生活中的一支拄杖，希望能以此幫助他們走得更穩、更遠。

這里特別要對家屬說幾句，我們發現，同期患病的病友，其家屬能否正確地護理，結果是完全不同的。舉例而言，當平衡和步態障礙出現時，如果家屬看到患者辛苦的前行，呵護備至地給他配了輪椅。患者坐上“舒服”的輪椅，看似免受痛苦，但久而久之，就喪失了再站起來獨立行走的能力。如果家屬能狠下心來配合患者一起進行平衡和步態障礙的導引康復干預，那么五年、十年后他仍有可能享受自由行走的快樂。

開口，是帕金森病患者康復導引的第一步。把嘴張到極大，每天反復練習。就這么簡單，卻能改變患者面具臉、攣縮嘴的結局，使患者不會因不能張口進食而致命。這是任何靈丹都不可替代的，家屬一定要督促患者堅持鍛煉。

“五步飲水法”也同樣簡單，將喝水動作化解為含、漱、仰、吞、咽五步，針對的是患者吞咽困難、進食咳嗆的問題。有的患者來就診時，脖子上掛了一個盒子，盒子里裝著被口水沾濕的紙巾。用這種辦法來解決流涎問題是被動的，家屬要鼓勵患者主動鍛煉，練吞口水、練喝水，從“五步飲水法”開始，一點一點地克服吞咽困難，從而也一點一點地預防咳嗆、肺部感染和更嚴重的窒息。

病不由己，但我們自身應當付出最大的努力，而不應該將希望全部寄托在醫生和專家身上。曾經有對治療失去信心的患者已為自己買好了墓地，一次偶爾得到《帕金森病導引康復法（圖解）》這本書，認真地閱讀了，按圖索驥地練習了。后來他千方百計電話找到我，告訴我自己能走出去了，能去菜場買菜了，能正常地生活了。帕金森病導引康復法根據患者病程進行分級康復，每個患者都能找到適合自身的方法。不要擔心學不會，甚至沒機會面授也不要緊，只要你有信心，就一定能掌握要領；只要有毅力，堅持不懈，就一定會有收獲。

五步飲水法

簡易防癡呆法

帕金森病康復之路漫長而艱辛，自己首先不放棄，命運才不會拋棄你。中國的帕金森病患者又何其幸運，有現代醫學的領航，有傳統醫學的保駕，更有心懷大愛的醫生一路隨行。未來的路上，讓我們期待更多的掌聲響起來！