自閉癥男童之死

鄧海建

遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區石樓鎮一家叫 “天道正氣”的自閉癥兒童康復機構接受“每天拉練十到二十公里”的訓練。4月27日晚9時許，嘉嘉出現發燒、抽搐等情況，送醫院搶救后不治身亡。目前，番禺區已成立聯合調查組展開調查。該機構其他十名兒童已全部由家長接回。

每月費用上萬，卻沒有“特教”資質；廣羅天下“病童”，卻是超范圍經營。走完 “奪命十九公里”，自閉癥兒童倒在 “康復基地”的魔鬼式訓練里。

這么一家名稱為“廣州天乃道營養健康咨詢有限公司”的商業企業，注冊資本十萬元，經營范圍僅僅是 “營養健康咨詢服務”。然而，該機構在其網站上宣稱會對孩子進行“封閉式、軍事化訓練”。被遣散的其他十名自閉癥兒童，來自深圳、河北、東北、重慶等全國各地，平均年齡約四歲，其中最小的才兩歲十一個月，最大的也不過七歲。于是問題就來了——業務如此之廣、生意如此之火，監管對此不知不覺或后知后覺，說得過去嗎？

下面兩組數字耐人尋味：一是據全國殘疾人普查情況統計，兒童自閉癥已占精神殘疾首位。三億八千萬兒童中，存在著兩百萬左右的自閉癥患者；二是目前，在這兩百萬孩子中，接受康復訓練的兒童近六萬。2014 年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展報告》顯示，干預人數在三十人以下的小型機構占民辦機構50%左右，這些機構90%都是由非專業人士創辦。于是，家長渴望治愈的“剛需”和市場見縫插針的“商機”混雜成了謀財害命的“奪命十九公里”。

還有多少黑機構狂奔于“奪命十九公里”？這個問題也許很難有個明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來看，被騙錢與被戕害的經歷，并不鮮見。這背后，對應著雙重缺位：一是市場監管的缺位。不出事，就任其野蠻生長，一出事，就頭痛醫頭，如此這般，自閉癥患兒只能在高價的“市場偏方”里游蕩；二是公共服務的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復機構全屬民營，也就是說，連一家專門針對自閉癥的公立機構都沒有；城市如此，農村亦然。公立機構少，財政投入少，公共關注少——這是家長無奈向市場求助的根源。

陪伴，才是最長情的告白。家長的陪伴，公權責任的陪伴，健康市場的陪伴，也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。

【原載2016年5月6日《中山日報·時評》】