自閉癥兒童父母情緒彈性現狀調查

孫云瑞　韓映虹　曹　鳳

中國.天津師范大學津沽學院(天津)　300387　E-mail：sunyunrui520@163.com

自閉癥兒童父母情緒彈性現狀調查

孫云瑞韓映虹曹鳳

中國.天津師范大學津沽學院(天津)300387E-mail：sunyunrui520@163.com

【摘要】目的:調查自閉癥兒童父母情緒彈性狀況。方法:本研究采用問卷法對142名自閉癥兒童父母的情緒彈狀況進行了調查，分析了自閉癥兒童父母情緒彈性的總體現狀，及其情緒彈性在父母年齡階段、家庭經濟收入水平、夫妻感情狀況和受教育程度的分布差異。結果:①自閉癥兒童父母的情緒彈性水平總體處于中等偏下水平，且其積極情緒能力對情緒彈性影響更大；②自閉癥兒童父母的情緒彈性在夫妻感情狀況(F=5.827,P<0.05)、父母文化程度(F=4.857,P<0.05)和自閉癥兒童家庭成員工作狀況(F=3.65,P<0.05)3個變量上存在顯著差異。結論:自閉癥兒童父母的情緒彈性水平總體處于中等偏下水平，夫妻情感狀況和父母文化程度會影響自閉癥兒童父母的情緒彈性。

【摘要】自閉癥兒童；父母；情緒彈性；情緒彈性問卷

自閉癥起病于嬰幼兒期，在ICD-10中歸納為一種以語言發育延遲、人際交往與溝通困難、興趣狹窄和行為刻板等諸多發育異常為主要臨床癥狀的發育障礙[1]。近年來自閉癥兒童已經引起全社會的關注，我國自閉癥兒童已被列入特殊教育的重要對象之一。據統計，自閉癥患者呈逐年上升趨勢，已從過去極為罕見的疾病發展為較為常見的發育障礙性疾病，排在兒童精神發育障礙的首位。目前按照美國自閉癥兒童流行率(6/1000)進行估算，我國現有自閉癥兒童在一百萬以上[2]。馮夏婷的研究發現,這一群體的孩子在溝通、人際交往和行為表現上存在不同程度的問題[3]。與正常兒童相比，自閉癥兒童在生活自理能力和學習過程中存在很大的障礙。

心理彈性是個體在面對壓力、創傷、逆境、困難和其它持續顯著生活壓力時所具有的適應能力[4]。由于患者自身的特殊性使得其父母在有關他們撫養、教育、發展等問題上困惑較為突出。在重重壓力下，自閉癥兒童父母也面臨著不同程度的困惑。孫玉梅[5]的研究顯示，自閉癥兒童家長面臨來自人際關系范圍變小、經濟來源降低、家庭結構的變化、無具體康復方法指導以及孩子病癥狀況等壓力。周長虹[6]等學者對自閉癥兒童家長進行心理健康調查并與正常兒童家長進行了比較發現，自閉癥兒童父母在心理健康水平在各維度均低于健康對照組，并指出應該對自閉癥兒童家長的心理健康給予高度關注和積極干預。但郭文斌[7]等學者在長期的調研過程中發現,目前相關的康復機構、政府補貼等條件過于單薄，特殊教育和托養服務等社會保障體系也都剛剛起步。因此,很多自閉癥兒童父母需承受養育過程中財力、精力和社會支持上的三重壓力和沖擊。這導致與普通兒童父母和其他障礙類型相比，自閉癥兒童的父母更容易產生一系列消極負面的情緒，如絕望、失落、沮喪、焦慮及憂郁。那自閉癥兒童父母在面對諸多壓力下，心理彈性水平如何？為此，本研究專門選擇了長期陪伴自閉癥幼兒父母為研究對象，探討自閉癥兒童家長心理彈性特征，為提高自閉癥兒童家長心理健康水平提供參考。

1對象與方法

1.1　對象

采用分層隨機抽樣法，從天津市3所幼兒園家長150名作為對照組被試，共回收有效問卷136份(90.06%)；向天津市陽光天使自閉癥康復訓練中心、天津如輝特教康復中心和北京市陽光友誼康復中心對被確診為自閉癥兒童的家長發放150份問卷，回收有效問卷142份(94.7%)，其中父親為77名，母親為65名。

1.2　方法

情緒彈性問卷是由上海師大博士王敏根據Davidson等人關于情緒彈性的定義編制。該問卷包括積極情緒能力和情緒恢復力兩個維度，共11個項目。該問卷的α系數為0.77，積極情緒能力和情緒恢復力的α系數分別為0.73和0.76。以兩個維度得分之和作為被試在情緒彈性上的得分，得分越高，表示情緒彈性越高。為了驗證該情緒彈性問卷對成年人情緒彈性測試的有效性，對218名普通兒童家長的青少年情緒彈性問卷施測數據進行兩因素模型的驗證性因素分析和信效度檢驗。結果已達到了心理測量學可接受的水平，說明情緒彈性問卷具有更廣泛人群適用性。

1.3　統計處理

應用SPSS 17.0對數據進行描述性統計、t檢驗、F檢驗。

2結果

2.1　自閉癥兒童父母情緒彈性的總體特征

分析自閉癥兒童父母情緒彈性的總分以及在兩個維度上的得分統計指標，初步了解自閉癥兒童父母情緒彈性的基本情況，見表1。

表1　自閉癥兒童父母情緒彈性的描述性統計量(n=142)

為了更直觀的了解自閉癥兒童父母情緒彈性總分的分布狀況，我們得到了情緒彈性總分的頻次直方圖,見圖1。本次研究調查的樣本情緒彈性得分集中趨勢明顯，基本呈正態分布，極端值較少。以得分離均值一個標準差(36.59±6.49)為分割點，對樣本在情緒彈性上的得分頻率分布進行分析，見表2。

圖1　自閉癥兒童父母情緒彈性得分頻率直方分布

取值范圍頻率百分比(%)累積百分比(%)17.12~23.6111.21.223.61~30.101416.317.430.10~36.592529.146.536.59~43.083945.391.943.08~49.5744.796.549.57~56.0633.5100.0

由圖1和表2可知，46.5%的自閉癥兒童父母情緒彈性得分在均值以下，53.5%的自閉癥兒童父母情緒彈性得分在均值以上。把情緒彈性得分在距離均值一個標準差左右的定義為情緒彈性中等水平，低于均值一個標準差為情緒彈性低水平，高于均值一個標準差為情緒彈性高水平(36.59±6.49)。由表2可知，自閉癥兒童父母低水平情緒彈性者占調查總人數的17.4%；中等水平占總數的74.4%；高水平占總數的8.2%。由于各維度項目數量不同，故用每個維度總分數的平均數除以項目數，得到各維度的相對平均數，即項目平均數，見表3。

表3　自閉癥兒童父母情緒彈性的描述性統計(n=142)

根據表3可知，情緒彈性問卷中積極情緒能力的項目平均數高于情緒恢復力項目平均數(3.54>3.14)，說明積極情緒能力比情緒恢復能力對自閉癥兒童父母的情緒彈性影響更大。由于本問卷采用的是6級評分法，中間值介于3～4之間，自閉癥兒童父母在情緒彈性兩個維度項目平均數在3.14～3.54之間。這表明自閉癥兒童父母的情緒彈性水平處于中等水平，總體處于中等偏下水平。

2.2　自閉癥兒童父母情緒彈性的差異比較

表4顯示，中齡自閉癥兒童父母的情緒彈性要優于低齡和高齡的自閉癥兒童父母。但自閉癥兒童父母情緒彈性和兩維度在自閉癥兒童父母年齡不同階段的差異不顯著；經濟條件差的家庭自閉癥兒童父母情緒彈性及兩個維度的能力表現的更好，但是自閉癥兒童父母的情緒彈性在經濟收入水平上并不存在顯著的差異；夫妻感情狀況不同的自閉癥兒童父母在情緒恢復力和情緒彈性上存在顯著的差異(P<0.05)，其趨勢為：隨著夫妻吵架次數的增加，其情緒彈性水平逐漸降低，事后檢驗說明，在情緒恢復能力和情緒彈性上，和睦相處的家庭父母優于偶爾吵架和經常吵架家庭的父母；父母的文化程度對其情緒彈性和情緒恢復能力存在顯著的差異(P<0.05)，其趨勢為：隨著自閉癥父母文化程度的升高，其情緒彈性水平逐步提高。通過事后檢驗可見，在情緒恢復能力和情緒彈性上，父母是大學及以上的情緒彈性水平依次高于初高中的、中專的、文盲及小學的。自閉癥兒童母親家庭成員的工作狀況是影響其情緒彈性的重要因素。在情緒恢復能力因子和情緒彈性總體上，雙方都在工作家庭和雙方都無工作家庭的母親之間、一方在工作與雙方都無工作家庭的母親之間均存在顯著差異；而在積極情緒能力維度上不存在顯著差異。雙方都在工作家庭的父母比一方在工作和雙方都無工作家庭的父母在積極情緒能力、情緒恢復能力和情緒彈性都顯得更好。

表4　自閉癥兒童父母情緒彈性的差異比較±s)

注：①和睦相處；②偶爾吵架；③經常吵架；a文盲及小學；b初高中；c中專；d大學及以上；A夫妻雙方都在工作；B夫妻一方在工作；C夫妻雙方都不在工作

3討論

3.1　自閉癥兒童父母情緒彈性總體特征

本研究發現，積極情緒能力比情緒恢復能力對自閉癥兒童父母的情緒彈性影響更大。這提示我們可通過讓自閉癥兒童父母獲得更多的積極情緒體驗來有效提高其情緒彈性水平。本調查過程中發現，接近一半的父母不是本市居民，為了讓孩子能夠接受康復訓練，父母帶著孩子來到所在機構附近租房，只有在機構放假期間才回家；其次，大多數自閉癥兒童父母長期陪伴孩子，過著從家到訓練機構兩點一線的生活，很少有機會參與其他社會活動，人際范圍狹小，缺乏朋友和親人的關心。C Kasari等人[8]提出,自閉癥兒童父母比普通兒童家長或其他殘障兒童有更多的精神健康問題。我國學者陳瑜、張寧[9]、周長虹[6]等人對自閉癥兒童家長進行心理健康調查并與正常兒童家長進行了比較后指出，應該對自閉癥兒童家長的心理健康給予高度關注和積極干預。父母在家庭中承擔著養育孩子的主要角色，使得父母必須花更多時間陪同孩子，長期的陪伴當中他們默默承受著由孩子問題、家庭模式的變化、社會歧視等問題帶來的壓力，心理健康受到嚴重威脅。他們的心理存在更多的壓力，情緒波動更大，更敏感，更容易產生不滿和傷感等情緒。這與趙常民[10]等人報告自閉癥兒童家長有更高的焦慮抑郁等情緒問題的結論有相符之處。自閉癥兒童家長的情緒問題突出，關注其情緒問題，提高自閉癥兒童父母自身的心理適應能力，有助于家長對其子女發揮良好的教養功能，促進自閉癥兒童的健康發展。

3.2　自閉癥兒童家長情緒彈性在人口學因素上的差異表現

不同年齡階段的自閉癥兒童父母情緒彈性能力不存在顯著差異。這與吳昊[11]、章麗麗[12]等學者對不同年齡階段父母焦慮水平差異檢驗結論是一致的。進一步說明情緒彈性作為一種情緒能力，具有穩定性，不會隨著性別、年齡等個體背景變量的變化而變化。家庭條件也是影響其父母情緒彈性的因素，大部分自閉癥家庭因為患兒看病需要花費很多資金、且家庭條件差的家長對自閉癥缺乏科學認識，沒能對自閉癥兒童進行良好康復訓練。作為特殊兒童的家長，他們在撫育壓力中產生的心理健康問題以焦慮、抑郁、適應困難、悲傷、迷茫為主要表現[13]。這些矛盾使得父母之間常常相互指責，引發了家庭關系惡化，使得長期陪伴自閉癥孩子的家長們苦不堪言。本研究數據顯示，和睦相處的家庭父母情緒彈性和情緒恢復能力均優于偶爾吵架和經常吵架的父母。這與多數自閉癥患者的家長長期處于傷心失望的痛苦之中難以解脫有關。同時，訪談中發現許多家長因為對自閉癥缺乏科學認識，不能正視現狀，經常相互指責，引發了家庭關系惡化。

夫妻感情對自閉癥兒童父母情緒彈性具有重要意義，熊妮娜[14]等人的研究發現，在自閉癥家庭中產生的焦慮、抑郁等負性情緒使得成員之間常常會存在不信任感，經常發生分歧和爭吵。而這種夫妻關系又反過來影響其情緒彈性。本研究還發現，文化程度高的父母情緒彈性水平優于文化程度低的父母，這與陳瑜[15]對自閉癥兒童父母的情緒研究結果相一致。原因是文化程度好的父母會主動獲取更多信息，能更加全面了解自閉癥的相關信息，同時自閉癥患兒父母社會支持多更有利于他們主動地調控自己的情緒，自我心理調節能力也會更強。因此，自閉癥患者家庭成員需要相互溝通，不斷學習，對自閉癥形成科學的認識并對患者樹立一致的訓練目標。同時，家庭、朋友、同事及社會團體的關心和鼓勵也會直接影響他們父母的身心健康。這提示自閉癥兒童父母需要家庭和社會各界對理解、支持和關注。

從情緒彈性總體上來看，雙方都工作的家庭與雙方都無工作家庭的父母之間存在顯著的差異。這與熊妮娜等人的研究結論是相一致，熊妮娜[14]等人指出有職業的父母比無職業的父母更加積極應對。由于自閉癥患者基本生活難于自理，日常生活必須有人照顧。當前，多數在康復機構進行訓練課程也需要監護人協助才能完成，因此自閉癥兒童父母多數不能正常參加工作。觀察發現，自閉癥兒童家庭多數是由父親工作，母親照顧孩子。也有少數家庭由爺爺奶奶、外公外婆或者聘請親人或者保姆照顧孩子。筆者認為，造成不同狀況自閉癥兒童父母情緒彈性差異的原因有以下幾個方面：首先，陪伴孩子的時間長短。長時間單獨陪伴孩子可能會使自閉癥兒童父母感到生活枯燥，體力透支，更容易引發不良情緒的產生。其次，家庭成員的工作狀況在一定程度上決定了家庭經濟水平。自閉癥兒童長期進行康復訓練需要大量的資金，巨大的經濟負擔成為自閉癥兒童父母負性情緒的直接原因。再次，有職業的父母可以獲得工作帶來的成就感，工作轉移了她們對孩子的注意力，同時也可以緩解經濟壓力。后續研究將致力于為自閉癥兒童父母開展一系列有針對性的心理團體輔導活動，為探究提高自閉癥兒童父母情緒彈性水平提供更加可靠的依據，以期改善患兒父母的心理健康水平，為自閉癥兒童創造一個寬松、有利的成長環境。

身體自尊(Body esteem)被認為是與社會評價密切相關的“個體對自我身體不同方面的評價”[1]。Shavelson認為,身體自尊和社會自尊、情感自尊一起構成整體自尊的一個次級領域[2],而身體自尊又包含運動技能(Sport competence)、身體吸引力(Attractive body)、身體力量(physical strength)以及身體狀況(Physical condition)[3]的具體領域。Marsh進一步認為,隨著處于低層次、具體領域自尊水平的變化，處于高層次整體自尊也就隨著變化[4]。因此，自尊的影響是自下而上的，當我們要改變主領域的整體自尊水平時，只能通過改善處于次級具體領域自尊[5]。身體的鍛煉與身體自我的聯系是非常密切的[6]。身體自尊包含的具體領域是指個體對身體方面控制的效能感覺，當個體知覺到自己具有高度的效能，就會降低自我抑制，提高自我調控的努力度和持久性，從而提高自尊水平。根據社會認知理論學說的社會認知的自我效能感信念和自我認知目標對健康行為進行的自我調控[7]是驅使行為向著認知目標一致性發展的行為激勵機制。因此，身體自尊的自我效能和自我調控被用來探究自我健康行為及其自我健康行為的調節具有重要的作用[8]。研究老年人身體自尊與健康運動行為間的相互關系不僅對促進老年人身體健康，對于老年人的社會適應和心理健康同樣具有重要的作用。廣場舞運動不受場地限制，節奏明快，韻律感強，愉悅身心，促進交往，是最受廣大中老年女性喜愛的有氧運動方式。因此，研究中老年女性廣場舞運動與身體自尊的相互促進關系，對于研究中老年女性的運動行為、身體自尊及幸福感具有重要的意義。

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中圖分類號：R395.6，B844.1

文獻標識碼：A

文章編號：1005-1252(2016)02-0292-05

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.02.035

(收稿時間：2015-08-21)

Emotional Resiliency of Parents of Children with AutismSunYunrui,HanYinghong,CaoFeng

JinguCollegeofTianjinNormalUniversity,Tianjin300387,China

【Abstract】Objective:To investigate the emotional resiliency status of parents of children with autism.Methods:The emotional resiliency of 142 parents of children with autism was investigated and analyzed.Results:① The autistic children parents' overall emotional resiliency was in lower-intermediate level,and positive emotions had greater impact on the emotional resiliency;②There were significant difference in emotional resiliency among parents' love status(F=5.827,P<0.05),parents education level(F=4.857,P<0.05)and autistic children's family members working conditions(F=3.65,P<0.05).Conclusion:Autistic children parents' overall emotional resiliency is in lower-intermediate level,which is influenced by parents' love status and parents education level.

【Key words】Children with autism;Parents;Emotional resiliency;Parents' love status

·論著·(發展心理)