家庭長期照顧者的特征需求與支持政策

黃晨+熹靜

摘要：隨著人口老齡化特別是高齡化推進，失能失智老人的規模將持續增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對照。由于長期照顧具有時間長、壓力大、難度高、要求多等特征，若長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持極易引發家庭長期照顧者經濟緊張、情緒崩潰、身體健康受到不良影響等后果。調研發現，失能失智老人照顧者主要有經濟支持需求、身心健康需求、照料技能需求與個人實現需求等方面需求，但由于受到多種因素的影響，不同家庭具有不同的需求。建議將照顧者的基本情況收集納入政府人口普查機制，以便于對于照顧的預期效果以及老年人口的反饋情況進行抽樣調查，以此來提高照顧的效果。

從全球來看，居家養老模式是各國老年人最樂意接受也是當前各國最主要的養老模式。對失能失智老人來說亦是如此。盡管理論上這群老人應該是機構照料的主要對象，但由于正式照顧系統的資源稀缺，費用昂貴，并非所有失能失智老人都能獲得機構照料，家庭依然是其最重要的照顧場所之一。事實上，家庭成員也是失能失智老人的最佳照顧者。基于反哺責任與感恩心理，家庭成員可以提供最無私和最無微不至的長期照護。但這份被Graham稱之為“愛的勞務工作”（a labor of love），[1]具有“時間長、壓力大、難度高、要求多”等特征，長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持容易導致照料者出現精神壓力過大、健康負荷過重、經濟無法承擔等嚴重問題，并一再驗證“久病床前無孝子”的民間俗諺。

隨著人口老齡化特別是高齡化推進，失能失智老人的規模將持續增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對照。2015年末上海全市戶籍60歲及以上老年人口共435.95萬人，超過總戶籍人口的30%。80歲及以上高齡老年人口78.05萬人，占總人口的5.4%。[2]同時，上海失能失智老年人（包括輕度到重度）約達63.65萬人，占上海60周歲及以上老人比例達14.6%，其中完全失能老人比例占到4.8%。[3]另一方面，由于長期堅持計劃生育政策帶來的人口轉型，我國家庭規模不斷縮小，家庭照料功能日漸式微。無論是嚴格單獨條件下的“4-2-1”還是全面二孩背景下的“4-2-2”家庭結構，老年和子女撫養壓力大，家庭照料與個人工作之間的平衡越來越難以企及。這意味著，如果缺乏適切的政府和社會支持，失能失智老人的照顧問題將會日漸突出。

本文將以上海失能失智老人照顧者為例，在了解家庭照顧者需求的基礎上，梳理上海市家庭照顧者支持政策的現狀及存在問題，分析產生問題的原因，并提出相應的對策建議，希望進一步完善上海和我國家庭照顧者支持政策。本文的資料來源主要來自三個方面：（1）政策文本。收集和整理失能失智老人家庭長期照顧者研究相關的文獻和政策法規等資料，并進行梳理分析。（2）半結構訪談。共訪談了18位失能失智老人家庭照顧者，其中70歲及以上組7位，60～69歲組2位，50～59歲組6位，40～49歲組3位；平均照顧時間為6.9年。（3）社區走訪。對上海市閔行區JC街道、徐匯區GQ街道、楊浦區SP街道、浦東新區WF街道、虹口區OY街道、黃浦區WT街道等六個街道部門負責人、基層工作人員進行訪談與詢問，重點了解目前上海市各地區家庭照顧者政策的出臺以及實施情況。

一、失能失智老人長期照顧者的特征和需求

失能失智老人是指因缺陷而造成日常生活的活動功能（包括身體和心智兩個方面）受到限制的60歲及以上老人。國際上通常以ADL和IADL來測量其生活自理能力。家庭照顧者是指在居家環境下負責為需要照顧的家庭成員提供經濟、生活和情感照顧的人。老年人的長期照顧是一個持續的過程，包括醫療的、支持性的和社會的服務。[4]一般認為，長期照顧者的照顧持續或預期持續的時間不少于90天。本文將研究對象定義為專門照顧日常生活自理能力（ADL），至少一項有需要他人幫助之老人的配偶、兒女或者其他家庭成員，且每周照顧時長不小于40小時，持續或預期持續的時間不少于1年。

（一）長期照顧者的照顧特征

首先，照顧者工作強度大，缺乏必要支持。訪談中發現，幾乎所有被訪者均表示，失能失智老人照顧是一項高強度、疲勞且費心的工作，由于老人生活不能自理，時刻處于“事故”與“危險”的可能中。因此，照顧者大多以老人為生活中心，無時無刻不守護在其身邊，事無巨細都必須親力親為。特別是一些看似簡單的小事，由于對老人的生命延續來說意義重大，所以絲毫不得松懈。日復一日、年復一年地重復著這些照顧內容得不到喘息，對家庭長期照顧者來說確實是一項負擔很重的工作。

其次，照顧者工作難度大，缺乏技能知識。由于失能失智老人身體狀況較差，缺失最基本的生活自理能力，這就要求照顧者為其付出更多的精心照料，然而失能失智老人的照護工作并非單純用心即可，其特殊的身體狀況要求照顧者掌握一定的照顧技巧與看護知識。然而訪談發現，很少有照顧者曾接受過照顧知識與技巧的專業培訓，加之照顧工作主要由年齡較大、體力較弱的女性承擔，使照料工作難上加難。

第三，照顧者心理壓力大，缺乏傾訴渠道。照顧失能失智老人不僅僅是個體力活，還需要付出大量的心力與情感，在如此繁重的照顧工作面前，照顧者經常處于較高的心理壓力下。在日復一日的照顧過程中，由于缺少他人分擔與支持，或是受到被照顧者的負面影響，照護者常常會產生憤怒、焦慮、急躁、抑郁等不良情緒。這樣的情緒日積月累，需要得到恰當的釋放。他們中的大部分都選擇了向家人與朋友訴苦，然而由于傾聽者不具備一定的安慰與情緒排解技能，使得其傾訴作用并不明顯。

第四，照顧者個人生活嚴重受到影響。訪談中發現，由于失能失智老人離不開照顧者，需要其長期守護在其身邊，這樣的長期照顧令照顧者的個人生活受到嚴重影響。從個人事業上來看，由于照顧工作幾乎是全天候的，因此工作角色與照顧角色常常發生沖突，使照顧者不得不放棄原本的工作退而求其次，選擇時間更寬松，但是待遇也相對更低的工作，甚至很多人完全放棄工作，留在家中全心照顧老人。然而問題是，照顧老人需求被滿足的同時即意味著家庭整體收入的降低，這對于那些原本經濟基礎較差的家庭來說無疑是雪上加霜。總之，長期照顧工作使大部分照顧者在照顧家庭與個人就業方面無法做到均衡。從社交上來看，照顧者長期守候在失能失智老人身邊，幾乎沒有屬于自己的私人空閑時間，照顧者很難在照顧工作的過程中安排時間進行娛樂休閑或者社交。在訪談中，多數被訪者表示自己“已經與社會脫節”。從家庭關系來看，由于大多數的照顧者主要是由配偶、女兒或兒媳擔當。她們中的大部分人既要承擔照顧老人的責任，同時也要承擔自己家庭中其他成員的照顧工作。在眾多角色面前，如若扮演不當，則很容易產生家庭內部的矛盾。