兒童血友病家庭治療開展現狀調查

吳心怡,王旭梅,甄英姿,王春立,張 嫻

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兒童血友病家庭治療開展現狀調查

吳心怡,王旭梅,甄英姿,王春立,張 嫻

[目的]探討我國兒童血友病家庭治療開展情況。[方法]采用自制兒童血友病家庭治療執行情況調查表對91例血友病患兒家長進行調查。[結果]40例(44.0%)血友病患兒開展家庭治療,其中血友病甲35例,血友病乙5例。患兒年齡、病程、上學階段和父親學歷是開展家庭治療的影響因素。操作者以病人母親為主,其次是病人家庭中從事醫務工作的親友、病人本人和病人父親；操作者的學習途徑除醫務工作親友的專業學習外，主要包括醫生或者護士傳授、自學(書籍或網絡等)；家長對于靜脈輸液操作技術和應急處理知識掌握正確率較低。51例(56.0%)患兒家庭沒有開展家庭治療,未掌握操作技能(35.3%)是第1位原因。[結論]現階段血友病患兒開展家庭治療的比例不高,要加強輸液操作技術和安全管理,多關注年齡小的患兒、病程較短以及父親學歷較低的家庭。

血友?。患彝ブ委?；兒童；現狀

血友病(hemophilia)是凝血因子缺乏或其功能缺乏所引起的X連鎖隱性遺傳性出血性疾病,分為血友病甲和血友病乙,我國血友病患病率為2.73/10萬人口[1]。目前雖不可根治,但可通過及時補充凝血因子等措施提高生活質量,家庭治療是有效途徑。家庭治療是指由接受過培訓的血友病病人、父母或家庭成員在家中對病人出血進行治療和護理的方法[2],可使病人一旦發現出血征兆立即得到治療,成為血友病綜合治療的一個重要組成部分[3]。國外有研究顯示90%患兒進行家庭治療[2]；在一項包括成人血友病的研究結果顯示70%血友病病人(6歲～79歲)實施家庭治療,其中44%家庭治療是由病人本人注射[4]。我國家庭治療起步較晚,鐘小紅等[5]在2007年調查廣州地區的結果是27.6%；程洪波等[6]2012年江西省的調查結果是30.9%。隨著血友病治療的不斷推動,這些情況是否有所改善以及在哪些方面需要進一步改進,為了解現階段的開展情況,實施此次調查,現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2013年10月—2015年2月就診于首都醫科大學附屬北京兒童醫院、成都市婦女兒童中心醫院門診的91例血友病患兒家長為研究對象。病人納入標準：①符合血友病診斷標準的中重度血友病患兒[7]；②年齡2歲～18歲；③確診時間≥6個月；④接受替代治療。排除病情危重的患兒。家長納入標準：①智力正常,有一定的理解能力,調查時意識清楚,回答自如；②自愿參加調查。家長排除標準：①意識不清,精神異常者；②家長溝通障礙；③重復調查；④拒絕參與此次調查。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 自制兒童血友病家庭治療執行情況調查表,在廣泛查閱國內外相關文獻并參考加拿大血友病關懷護士協會編制的《血友病家庭治療手冊》基礎上形成初稿,之后經過血友病專家評審后形成終稿,該問卷內容效度為0.791,說明具有較好的可行性。該問卷包括：①一般資料，包括病人年齡、是否獨生子女、病程、家長年齡及職業、家庭收入等；②家庭治療調查情況,包括是否開展家庭治療、靜脈治療的操作者、學習途徑和沒有開展原因；③家庭治療操作技術情況,包括操作前手衛生情況、消毒面積的直徑等；④凝血因子儲存情況,包括冰箱溫度監測情況及藥物放置位置；⑤輸液反應知識知曉程度,包括空氣栓塞、過敏反應時緊急處理措施。

1.2.2 調查方法 由家長填寫兒童血友病家庭治療執行情況調查表,調查前統一培訓調查員,調查時由調查員向病人家長說明此項調查的目的及意義,取得理解和配合,現場收回。填寫時間15 min～30 min。數據由兩人核對錄入,共發放問卷98份,回收有效問卷91份,有效回收率為92.9%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 17.0統計軟件包進行統計描述和統計推斷。采用中位數和百分比描述一般資料；采用χ2檢驗分析家庭治療開展的影響因素。

2 結果

2.1 一般資料 91名患兒均為男孩。其中血友病甲75例，血友病乙16例；年齡2歲～18歲,中位年齡7歲；體重10 kg～93 kg,中位體重26 kg；獨生子女65例；病程12個月～223個月,中位病程24個月；未入學23例,幼兒園21例,小學24例,初中及以上23例；家庭月收入：<2 000元38例，2 001元～5 000元32例,5 001元～10 000元14例，>10 000元7例；開展家庭治療40例，其中血友病甲35例,血友病乙5例。母親工作性質：事業單位15例，私營企業13例，個體戶5例，無固定職業或者務農58例；母親學歷：初中及以下35例，高中、中專、專科或高職32例，本科及以上24例。父親工作性質：事業單位19例，私營企業22例，個體戶8例，無固定職業或者務農42例；父親學歷：初中及及以下34例，高中、中專、?？苹蚋呗?9例，本科及以上28例。

2.2 血友病患兒開展家庭治療結果2.2.1 血友病患兒開展家庭治療影響因素分析(見表1)

2.2.2 家庭治療操作者結果分析 40例(44.0%)家庭開展家庭治療,操作者以病人母親為主(47.5%),其次是從事醫護工作的親友(22.5%)、病人本人(17.5%)、病人父親(12.5%)。操作者的學習途徑中,除醫護工作親友專業學習外,24名為醫生或者護士傳授,7名為自學(書籍或網絡等)。

2.2.3 家庭治療執行情況分析(見表2)

表1 血友病患兒開展家庭治療影響因素分析 例

表2 血友病患兒家庭治療執行情況 %

2.3 血友病患兒未開展家庭治療原因分析(見表3)

表3 血友病患兒未開展家庭治療原因 (n=51)

3 討論

3.1 血友病患兒開展家庭治療重要性 血友病是一組隱性遺傳的出血性疾病,以自幼反復發生關節肌肉出血為主要臨床表現,反復關節、肌肉出血可使患兒致殘,嚴重出血可致死亡,嚴重影響患兒的生活質量,治療上十分強調第一時間(出血后2 h內)進行凝血因子輸注以達到最迅速的出血控制,家庭治療可使病人在出血的第一時間得到迅速的治療,減少凝血因子的使用[8],降低費用[9],同時也使病人感到了對自己生命的掌控,極大地增強了病人戰勝疾病的信心[6]。有研究結果顯示,家庭治療組較醫院門診治療組凝血因子注射時間提早1 h～2 h,病人獲得工作機會是醫院門診治療的2倍,出勤率及入學率高,可享受與正常人一樣的生活質量[10]。世界血友病聯盟(WFH)的血友病規范治療指南已經將家庭治療作為重要內容,被強烈推薦[11]。但我國血友病患兒開展家庭治療情況與國際水平相比有一定差距[12]。本研究顯示：血友病患兒開展家庭治療比例為44.0%，雖然相對于2007年廣州地區的27.6%[5]和2012年江西省的30.9%[6]已經有所提升,但是仍低于國際水平,說明目前家庭治療的開展已經取得成效,但仍需繼續努力。

3.2 血友病患兒家庭治療開展情況

3.2.1 家庭治療操作者分析 操作者以病人母親為主，患兒父親占12.5%,說明病人母親承擔更多的照顧病人的角色[13],除從事醫護工作的親友外,病人本人占17.5%,年齡14歲～18歲,說明即使是大齡兒童,比例仍舊不高,低于國外的44%[4]。這可能與病人大多數為獨生子女有關,家長擔心孩子不能承受靜脈注射練習過程的疼痛,導致患兒得不到積極的家庭支持和足夠的鍛煉機會,影響學習效果。提示護理人員在工作中應鼓勵患兒主動承擔責任,積極參與學習,同時逐步改變患兒家長觀念,明確患兒自我注射的重要意義,增加自我管理能力。

3.2.2 家庭治療執行情況分析 家庭治療需保證輸液安全,要保證輸液安全需要注重輸液的各個環節,如操作者、輸液器材、藥物、操作流程、并發癥的處理等。本研究結果顯示：75.0%的家長能夠每次在操作前洗手,比起國內其他類似研究[14]的手衛生依從性已有較大提高,其他操作，如每次擦拭配液用的桌子、檢查輸液用具的有效期及包裝和正確消毒皮膚等比例均高于50%,說明在這方面的健康教育還是取得一定成效的。但是在配制藥液和消毒環節,存在消毒物品被污染、消毒程序不正確、醫療廢棄物處理不當、應急處理知識掌握較差等問題,分析原因,可能與病人/家長對靜脈穿刺的關注點大多停留在穿刺的成功率上有關,參加培訓的目的也是如何“一針見血”,忽略無菌操作觀念、醫療廢棄物處理和應急處理知識等方面知識的學習。提示在今后的培訓中,要注重操作技術以外的細節,如消毒液的選擇及有效期,購買產品選擇最小包裝等,培訓內容也要向無菌技術及觀念方面傾斜,加強風險教育,保證輸液安全。

3.2.3 開展血友病家庭治療影響因素 本研究結果顯示：病人年齡、病程、上學階段和父親學歷是開展家庭治療的影響因素,對于年齡小的血友病患兒,因其皮下脂肪豐富、血管細等原因,致使靜脈穿刺困難,這對于缺乏操作經驗的家長的確有一定的難度。但是隨著年齡的增長,病程延長,血管條件好轉,合作性增加,使靜脈穿刺更容易成功,因而開展家庭治療的比例增加；也可能與疾病特點有關,血友病早期雖以皮膚出血為主,但隨著年齡增長,患兒活動增加,外傷機會增多,關節出血發生率增加[15],關節受累日益明顯[16],出血次數的增加使家庭治療成為迫切需求。因此隨著年齡增長,病程延長,開展家庭治療的比例增加。而父親學歷也是家庭治療開展的影響因素,這可能與文化程度較高的家長能積極地面對患兒的疾病有關,家長受教育水平高,掌握的信息及知識多,能理性客觀地看待現實問題[17],更能意識到家庭治療的重要性和積極意義,同時由于父親在我國的傳統觀念中的主心骨位置和作為重大事件的決策者,父親的觀念一定程度上影響了家庭治療的開展,導致父親學歷較高的家庭開展家庭治療的比例也較高。

3.3 血友病患兒未開展家庭治療原因分析 分析未開展家庭治療的原因,未掌握操作技能(35.3%)是第一位原因,雖然目前國內的血友病中心都在積極開展靜脈注射的培訓,學習途徑包括授課、演示、操作指導、宣傳手冊、電視、網絡視頻等,但是靜脈注射畢竟是一項具有一定風險及難度的有創操作,需要反復操作,不斷練習；還有一些家庭因為居住條件限制,不能(經常)

參加醫院舉辦的血友病宣教活動,未學習相關操作或學習效果受到限制；另一方面也可能與家長的學習能力有關,來自農村的家庭文化程度較低,學習能力較差,雖然經過多次培訓,但仍不能掌握家庭注射的方法[6],影響了操作技能的掌握；第二位原因是家長擔心自己害怕穿刺不成功孩子受苦(25.5%),可能與孩子小、血管條件不佳有關,但是從另一方面說明家長對自己的學習能力和穿刺技術缺乏信心,今后的宣教、培訓中應多給予積極的鼓勵,增強自信。除此之外,凝血因子藥源不充足、醫院對外帶血制品藥物的限制、購買穿刺器材不便等原因也造成部分血友病患兒未能開展家庭治療。

4 小結

綜上所述,我國血友病患兒開展家庭治療的比例不高,推動家庭治療開展依然是醫護人員努力的方向,可以采用血友病綜合關懷模式推動家庭治療的開展[3]。在工作中要注意為血友病患兒和(或)家長提供一個循序漸進、反復操作的積累過程,特別是年齡較小,病程較短,沒有上學或者幼兒園以及父親學歷較低的家庭,要加強血友病家庭治療相關知識的宣教,提高認識。對不能經常參與互動學習的血友病患兒和(或)家長增加易于獲得培訓的途徑,例如通過網上學習[18]。對于部分已開展家庭治療的患兒和(或)家長要加強輸液操作技術和安全管理,保證患兒的規范治療,提高生存質量。

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Survey of status quo of family therapy developed in children with hemophilia

Wu Xinyi,Wang Xumei,Zhen Yingzi,et al

(Affiliated Beijing Children’s Hospital of Capital Medical University,Beijing 100045 China)

(收稿日期:2016-02-02;修回日期:2016-10-31) (本文編輯蘇琳)

吳心怡,副主任護師,講師,本科,單位：100045,首都醫科大學附屬北京兒童醫院；王旭梅、甄英姿、王春立單位：100045,首都醫科大學附屬北京兒童醫院；張嫻單位：610000,成都市婦女兒童中心醫院。

R473.2

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.33.033

1009-6493(2016)11C-4192-04

引用信息 吳心怡,王旭梅,甄英姿,等.兒童血友病家庭治療開展現狀調查[J].護理研究，2016，30(11C)：4192-4195.