慢性腎病早期病人自我管理行為與生活質量的關系研究

幸 露，刁永書，宋媛媛，錢佳慧，蔣曉蓮

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慢性腎病早期病人自我管理行為與生活質量的關系研究

幸 露，刁永書，宋媛媛，錢佳慧，蔣曉蓮

[目的]探討慢性腎病早期(1期～3期)病人自我管理行為與生活質量現狀與關系。[方法]采用一般資料調查表、慢性腎病早期病人自我管理量表、腎病病人生活質量簡明量表對348例1期～3期慢性腎病病人進行問卷調查。[結果]自我管理行為總分為(78.99±17.23)分，各維度從高到低排序依次為：自我調節、遵醫行為、解決問題和尋求社會支持；生活質量各維度得分從高到低依次為：腎臟疾病的癥狀、腎臟疾病的影響、心理領域健康、生理領域健康和腎臟疾病的負擔。多元線性回歸分析顯示：解決問題是生理領域健康的正性預測因子(P=0.008)，遵醫行為是腎臟疾病的負擔的正性預測因子(P=0.030)，解決問題、遵醫行為和自我管理行為總分均是腎臟疾病癥狀的正性預測因子(P=0.000)，遵醫行為是腎臟疾病影響的負性預測因子(P=0.000)。[結論]早期慢性腎病病人自我管理行為及生活質量均處于中等偏上水平，有針對性地改善其自我管理行為，有助于提高病人的生活質量。

慢性腎病；自我管理；生活質量；解決問題；遵醫行為

慢性腎病(chronic kidney disease，CKD)具有高發病率、高致殘率、高醫療費和低知曉率即“三高一低”的特點[1]，已成為全球范圍內威脅人體健康的公共衛生問題，全球患病率為8%～16%[2]。一項全國范圍的調查研究顯示，截至2012年，中國成年人群慢性腎病的患病率為10.8%，約有1.2億人患有慢性腎病。其中，1期～3期CKD病人占慢性腎病病人總數的99%以上[3]，若不采取適當干預措施，這部分病人將進展為終末期腎病，接受透析、腎移植等替代治療，給我國醫療衛生和經濟帶來極大負擔，也嚴重影響病人的生活質量。研究指出，我國每年為終末期腎病病人的透析支付近2 400億元人民幣[3]。一項針對100萬余人的隨訪研究也表明，腎功能輕中度下降者死亡率較腎功能正常者增加20%，心血管病事件增加40%[4]。因此，讓早期慢性腎病病人得到有效治療以延緩疾病進展至關重要。自我管理行為指病人自己保持和增進自身健康，監控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[5-6]。張路霞等[7]研究顯示：大部分慢性腎病的發生、發展都與不良生活方式密切相關。多項研究表明，有效的自我管理干預可以延緩早期慢性腎病進展為終末期腎病[8-9]。本研究旨在通過調查早期慢性腎病病人自我管理行為對生活質量的影響，為開展早期慢性腎病病人自我管理行為的個體化干預，延緩疾病進展，提高病人生活質量提供實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2015年9月—2016年3月在成都市某三級甲等綜合醫院腎內科門診和3個社區衛生服務中心門診就診的慢性腎病早期(1期～3期)病人348例為研究對象。納入標準：①符合美國K/DOQI臨床指南早期CKD診斷標準[10]；②年齡≥18歲；③具有一定理解力和讀寫能力，能以語言或文字與研究者溝通；④意識清楚，無認知或精神障礙。排除標準：①已透析或腎移植者；②發生嚴重并發癥者，如尿毒癥心包炎；③合并有嚴重心、腦、肺等臟器疾病或其他嚴重慢性疾病；④拒絕參與本研究。

1.2 調查工具 ①病人一般資料調查表：由研究者通過查閱國內外文獻自行設計，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、疾病分期、醫療費用支付方式、是否接受過慢性腎病自我管理知識教育等資料，共12項。 ②慢性腎病早期病人自我管理量表(CKD Self-Management Instrument，CKD-SM)：該量表專門用于評定慢性腎病早期病人的自我管理行為。原量表由臺灣高雄醫學院護理學院Lin等[11]于2012年編制而成，本研究采用劉迎節等[12]修訂的簡體中文版CKD-SM。包括自我調節、解決問題、尋求社會支持和遵醫行為4個維度共29個條目。采用Likert 4級評分法，從未計1分，偶爾計2分，有時計3分，總是計4分，其中遵醫行為維度的4個條目為反向計分條目。該量表總分(4個維度分數之和)為29分～116分，得分越高，表明病人的自我管理行為越好。原量表的4個因子可解釋60.51%的總變異，總量表的Cronbach’s α系數為0.95，各維度為0.77～0.95[11]。修訂后量表探索性因子分析提取的4個因子可解釋總變異的60.96%，條目的內容效度(I-CVI)為0.88～1.00，量表的內容效度(S-CVI)為0.92，總量表的Cronbach’s α系數為0.94，各維度為0.66～0.93[12]。 ③腎病病人生活質量簡明量表(Kidney Disease and Quality of LifeTM，KDQOLTM-36)：本研究采用美國腎臟病生存質量工作組設計、安進公司等翻譯的KDQOLTM-36簡體中文版[13]。該量表專用于評定腎病和透析病人的生活質量，由12個來源于健康調查簡表(Short Form Health Survey Questionnaire 36，SF-36)中的一般健康問題和24個來源于KDQOL-SFTM(Kidney Disease Quality of Life Shot Form)中的腎病癥狀相關問題兩部分組成，包括生理領域健康(physical component summary，PSC12)和心理領域健康(mental component summary，MSC12)、腎臟疾病的負擔、腎臟疾病的癥狀和腎臟疾病的影響5個維度，共36個條目。其中，第28個條目僅適用于透析病人，而本研究對象為早期CKD非透析病人，因此將該條目刪除不用。根據KDQOL-SFTMVersion1.3/1.2:a manual for use and scoring計算量表得分，采用The Kidney Disease Quality of LifeTM(KDQOLTM)Working Group提供的KDQOL-SFTMVersion 1.3 Scoring Program(v3.0)程序登記匯總原始數據，程序自動得出每例病人5個維度的得分[14-15]。該量表不計總分，維度得分越高，表明病人該方面的生活質量越高。簡體中文版KDQOLTM-36的I-CVI和S-CVI指數均為1.00，各維度的Cronbach’s α系數為0.69～0.78[16]。

1.3 調查方法 發放問卷前征得被調查醫院相關領導的同意，在病人門診就診時獲得其知情同意后由研究者本人發放和回收問卷。所有研究對象原則上均自行獨立填寫，對存在視力障礙、閱讀困難、不能自行書寫者，調查者以中性無暗示語言逐條閱讀協助病人填寫。在剔除填寫不完整等無效問卷后，本次調查共發放問卷370份，收回有效問卷348份，有效問卷回收率為94.1%。

2 結果

2.1 早期慢性腎病病人基本資料 348例早期慢性腎病病人中，男174例，女174例；年齡(69.92±7.84)歲；病程(5.93±5.25)年；民族：藏族8例，漢族336例，維吾爾族1例，彝族3例；宗教信仰：有27例，無321例；婚姻狀況：未婚0例，已婚285例，離異9例，喪偶54例；職業：工人33例，農民30例，行政及專業人員66例，退休201例，待崗或下崗12例，其他6例；文化程度：小學及以下60例，初中108例，高中/中專117例，專科36例，本科及以上27例；家庭人均月收入：≤1 000元0例，1 001元～2 000元105例，2 001元～3 000元117例，3 001元～4 000元63例，4 001元～5 000元54例，>5 000元9例；醫療費用支付方式：完全公費12例，城鎮職工醫療保險240例，城鎮居民醫療保險78例，新型農村合作醫療6例，完全自費12例；疾病分期：1期198例，2期99例，3期51例；是否接受過慢性腎病自我管理知識教育：是57例，否291例。

2.2 早期慢性腎病病人自我管理行為現狀(見表1)

表1 早期慢性腎病病人自我管理行為總分及各維度得分情況±s)

2.3 早期慢性腎病病人生活質量現狀(見表2)

表2 早期慢性腎病病人生活質量各維度得分情況±s)

2.4 早期慢性腎病病人自我管理行為與生活質量的關系 以生活質量各維度為因變量，自我管理行為總分及各維度為自變量，進行Pearson相關及多元線性逐步回歸分析，α入=0.05，α出=0.10。結果顯示，除自我調節未成為早期慢性腎病病人生活質量的預測因子外，其余自我管理行為維度與總分均進入回歸方程。解決問題是生理領域健康的預測因子(P=0.008)，共解釋了8.6%的變異量；遵醫行為是腎臟疾病的負擔的預測因子(P=0.030)，共解釋了3.1%的變異量；解決問題、遵醫行為和自我管理行為總分是腎臟疾病的癥狀的預測因子(P=0.000，P=0.000，P=0.000)，共解釋7.5%的變異量；遵醫行為是腎臟疾病的影響的預測因子(P=0.000)，共解釋了4.9%的變異量。見表3、表4。

表3 早期慢性腎病病人自我管理行為與生活質量的多元線性逐步回歸分析(n=348)

表4 早期慢性腎病病人自我管理行為與生活質量相關性分析(r值)

3 討論

3.1 慢性腎病早期病人自我管理行為現狀分析 隨著自護理論的廣泛應用，慢性病病人的自我管理成為護理領域研究的熱點，國內外大量文獻報道了慢性腎病病人自我管理行為的現狀及影響因素，但針對早期慢性腎病病人自我管理行為的研究較少。本研究結果顯示，早期慢性腎病病人自我管理行為總分為(78.99±17.23)分，處于中等偏上水平，與董靜[17]的研究結果基本一致。表明早期慢性腎病病人的自我管理行為較好，但尚未達到理想狀態。自我管理行為是改善慢性病病人健康狀況、預防不良事件再次發生、提高生活質量的重要因素[18-19]。Costantini等[20]通過質性研究發現：早期慢性腎病病人擁有較強的自我管理意愿和潛力，希望能從醫務人員處獲得指導和支持。因此，如何有效利用病人的意愿，提高其自我管理水平是醫院和社區衛生機構需要共同關注的重點。具體到各維度，除尋求社會支持處于中等水平外，其余維度均高于中等水平，各維度從高到低排序依次為：自我調節、遵醫行為、解決問題和尋求社會支持，表明慢性腎病早期病人自我調節能力較強，對醫護人員提供的治療和護理方案依從性較高，亦能較好地解決慢性腎病早期可能面臨的一系列疾病相關問題，但其主動尋求醫務人員和他人的支持以幫助自己應對疾病的情況相對不佳。分析原因如下：第一，慢性腎病早期的治療和護理活動通常會不同程度地改變病人的日常生活方式和習慣，如控制飲食、限制活動等，病人難以適應。本研究中以1期慢性腎病病人居多，早期病人的疾病癥狀和體征尚不十分明顯，完全遵照醫務人員的建議改變習慣的生活方式的動機不高，加之其尚有充足的精力，因此更愿意通過調節使自己在生活方式的維持與疾病要求間取得平衡，因而自我調節能力較強。第二，有學者指出[20]：慢性腎病早期病人樂意與醫務人員共同管理自己的腎病，需要醫務人員提供指導和幫助，病人具備較高的遵醫意愿，有利于遵醫行為的開展。1項針對早中期慢性腎病病人自我管理行為的質性研究也表明：大部分病人能遵醫囑進行疾病的自我監測和癥狀管理，各項遵醫行為均較好[21]。第三，良好的疾病管理需要解決疾病相關問題[22]。早期慢性腎病病人可能會遇到一系列疾病相關問題，如腎功能檢查結果不理想、血壓控制不佳等，以及如何解決遇到的問題。本組研究對象病程普遍較長，部分病人接受過慢性腎病自我管理知識教育，對疾病本身的管理和簡單問題的處理較為了解，且多數為初中及以上學歷，學習和解決問題的能力較強，能主動學習和處理遇到的疾病問題。然而，由于情緒和疾病的影響與限制，許多早期慢性腎病病人為避免加重病情而減少了就診次數和社會交往活動，因而較少主動從醫務人員和他人處尋求支持和幫助。Lee等[23]對208例慢性腎病病人進行調查發現：分別有47.1%和27.6%的早期慢性腎病病人患有抑郁和焦慮，影響其社會活動與生活質量。黃艷芳等[24]研究也得出：慢性腎病病人的病情會使其工作和生活受限，社會支持得分低于全國常模。因此，本研究中病人尋求社會支持得分最低。提示醫護人員在改善早期慢性腎病病人自我管理行為時，要重點關注病人尋求社會支持的行為，向病人強調尋求醫務人員和他人指導與支持的重要性，增加其積極性；在積極治療疾病的同時，要做到關心和安慰病人，解決病人的不良心理情緒，調動其主觀能動性，主動尋求支持；最后，除了自身要主動為病人提供醫療上的幫助外，還要與病人的家屬、朋友充分溝通，指導其主動為病人提供支持并擔任監督病人自我管理的角色。

3.2 早期慢性腎病病人生活質量現狀分析 在生物醫學模式逐漸向生物-心理-社會醫學模式轉變的今天，生活質量已成為醫療、護理領域關注的重點。本研究結果顯示：慢性腎病早期病人生活質量各維度得分均處于中等偏上水平，與Pagels等[25]的研究結果類似，各維度從高到低依次為：腎臟疾病的癥狀、腎臟疾病的影響、心理領域健康、生理領域健康和腎臟疾病的負擔。表明早期慢性腎病病人腎病相關癥狀和體征不明顯，尚未給病人帶來過多不適；疾病本身和疾病引起的生活方式與能力改變也沒有對病人造成較大影響；較生理領域而言，心理領域健康狀況更佳，病人的心理調適效果更好；然而，即使僅處于慢性腎病早期，疾病已經給病人造成了較大的壓力與負擔。可能與慢性腎病不能治愈，只能盡量延緩疾病進展，而晚期時癥狀重，會嚴重影響病人的生活，病人需長期治療且治療方式痛苦、費用昂貴以及預后不佳有關[26-27]，都可能給病人造成一定程度的負擔。而相對于晚期病人，慢性腎病早期病理改變尚不明顯，癥狀和體征較輕，且本研究中大多數為1期病人，部分病人在調查過程中表示自己尚未出現任何癥狀，所以整體健康狀況也處于較好水平。此外，對于病情較輕的早期病人，從醫療角度并不會過多限制病人的飲食、活動等，因而未在較大程度上對病人造成困擾。因此，在全面評估和提高早期慢性腎病病人生活質量的基礎上，醫務人員要重點評估腎病帶給其的負擔，了解造成負擔的原因，為病人提供相應的幫助與支持；同時充分發揮家人、朋友的作用，鼓勵其主動為病人提供支持與安慰，消除病人的拖累心理。

3.3 早期慢性腎病病人自我管理行為與生活質量的關系分析 本研究顯示，解決問題是生理領域健康的正性預測因子，表明早期慢性腎病病人解決問題的行為越好，生理領域健康狀況越佳。解決問題是指早期慢性腎病病人處理可能面臨的一系列疾病相關問題的健康行為[28]，如發現各種癥狀，找出引起這些癥狀可能的原因和解決方法。生理領域健康問題主要指影響工作或生活的軀體癥狀、疼痛等。解決問題能力強的病人，能快速有效地處理以上問題，減輕癥狀和不適，從而提高生理領域健康狀況。本研究結果還顯示，遵醫行為是腎臟疾病的負擔的正性預測因子，表明早期慢性腎病病人對醫務人員的治療和護理活動依從性越好，其感受到的腎病引起的負擔越小。病人為了管理疾病而遵從醫護人員提供的治療和護理方案的健康行為，稱為遵醫行為[12]。腎病對病人生活的影響大、治療腎病花費的時間多、不良情緒和疾病對家庭的壓力使早期慢性腎病病人看不到希望，產生了較大的負擔。當病人依從醫護人員時，便有了精神寄托，可能將疾病治療的希望寄托到醫護人員身上，認為疾病好轉后上述負擔便會消失殆盡，因而心理壓力也隨之降低。此外，好的依從性能提高治療、護理效果[29]，使癥狀得到更好的控制，增加病人治療的信心，在一定程度上也能降低腎病的負擔。本研究得出，解決問題、遵醫行為和自我管理行為總分是腎臟疾病的癥狀的正性預測因子，說明早期慢性腎病病人解決問題的行為越好，對治療和護理活動的依從性越好，以及總體自我管理行為越好，其腎病癥狀越輕。腎病相關癥狀主要指肌肉酸痛、胸痛、皮膚瘙癢、筋疲力盡等癥狀。解決問題能力強的病人能及時處理上述癥狀，使其快速緩解；依從性好的病人能使治療和護理發揮更佳的療效，癥狀控制效果更佳；而疾病自我管理效果好的病人，能更好地改善自己的不良生活方式[30]，達到疾病限制要求，進而達到延緩疾病進展和控制疾病癥狀的作用[7]。本研究還得出遵醫行為是腎臟疾病的影響的負性預測因子，表明早期慢性腎病病人對治療和護理活動的依從性越好，腎病對其生活產生的影響越大。腎病的影響主要是指因疾病限制了攝水量和飲食、降低了生活能力、提高了對醫護人員的依賴、引起了不良情緒和破壞了個人儀表等而對病人產生的困擾。醫務人員為延緩腎病的進展，通常會限制病人的飲食和活動等日常生活方式。因此，病人越依從醫護人員制定的治療和護理方案，對醫護人員的依賴程度將越大，其生活方式也將受到越多的限制，從而腎病對其造成的影響就越大。此外，本研究的研究對象年齡普遍偏大，多為中老年人，多年來習慣的生活方式一旦因遵醫行為而被迫改變，將對其產生較其他人群更大的影響，這可能在一定程度上也增加了腎病的影響。然而，在本研究中，自我管理行為各維度及總分均不是心理領域健康的預測因子，不能得出自我管理行為能有效提高心理領域健康狀況的可靠結論，有待進一步研究證實。提示醫護人員可以通過改善早期慢性腎病病人的自我管理行為來提高其生活質量，但要在充分評估的基礎上找到改善重點，制定自我管理行為的個體化干預方案，從而針對性地提高病人的生活質量。

4 小結

本研究結果顯示:慢性腎病早期病人自我管理行為、生活質量處于中等偏上水平，需進一步改善，醫務人員應在充分評估病人自我管理行為與生活質量特點的基礎上，制定個體化自我管理行為干預方案，針對性地提高其生活質量。由于時間、經費和研究人員精力等原因，本研究僅納入成都市的一家三級甲等綜合醫院腎內科和3個社區衛生服務中心門診的348例病人為研究對象，研究結果推廣性不佳，建議開展跨地域、多中心的大樣本相關研究更深入探討，以制定適用性更廣的干預措施。

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(本文編輯張建華)

Study on relationship between self-management behavior and quality of life of patients with early chronic kidney disease

Xing Lu,Diao Yongshu,Song Yuanyuan,etal

(West China Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

Objective:To probe into the status quo of self-management behavior and quality of life of patients with early chronic kidney disease(stage 1-3) and relationship between them.Methods:A total of 348 patients with early chronic kidney disease (stage 1-3) received the questionnaire survey by general information questionnaire,CKD Self-management Instrument and kidney Disease Quality of Lfie Shot From patients with renal disease.Results:The total score of self-management behavior was(78.99±17.23),and all dimensions scored from high to low in turn:self regulation,compliance behavior,problem solving and seeking social support.All dimensions of quality of life scored from high to low:symptoms of kidney disease,impact of kidney disease,mental health,physical health and burden of kidney disease.Multiple linear regression analysis showed that problem soving was positive predictive factors of health of physiolgical field(P=0.008),and compliance behaviors were positive predictive factors of burden of renal disease(P=0.030);problem solving,compliance behaviors and the total score of self-management behaviors were positive predictive factors of symptoms of renal disease(P=0.000);compliance behaviors was a negative predictor of renal disease(P=0.000).Conclusion:Early chronic kidney disease patients’ self management behaviors and quality of life were in the above average level,to improve their self management behavios with pertinence could help to improve the quality of life of patients.

chronic kidney disease,CKD;self management;quality of life;problem solving;medical compliance behavior

四川省科技計劃項目，編號：2014SZ0095。

幸露，護師，碩士研究生在讀，單位：610041，四川大學華西醫院/華西護理學院；刁永書單位：610041，四川大學華西醫院；宋媛媛、蔣曉蓮(通訊作者)單位：610041，四川大學華西醫院/華西護理學院；錢佳慧單位：610041，四川大學華西公共衛生學院。

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.008

1009-6493(2016)12B-4377-06

2016-05-03；

2016-11-10)

引用信息 幸露，刁永書，宋媛媛，等.慢性腎病早期病人自我管理行為與生活質量的關系研究[J].護理研究,2016,30(12B):4377-4382.