婦科腫瘤化療期患者照顧者負荷與社會支持相關性研究

左艷 陳靜 劉芯如 李琴 何亞林 羅碧如

(四川大學華西第二醫院，四川 成都 610000)

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婦科腫瘤化療期患者照顧者負荷與社會支持相關性研究

左艷 陳靜 劉芯如 李琴 何亞林 羅碧如

(四川大學華西第二醫院，四川 成都 610000)

目的 了解婦科腫瘤患者化療期間，照顧者負荷水平與社會支持現狀，并探討兩者之間的相關性。方法 采用照顧負荷問卷(Caregivers burden inventory，CBI)及領悟社會支持量表(Perceived social support scale，PSSS)，對113例婦科腫瘤患者化療患者主要照顧者進行調查。結果 婦科化療期患者照顧者的照顧負荷處于輕度負荷，社會支持處于低支持狀態。照顧者負荷總得分為(53.23±10.00)分，各維度按得分高低排序分別為：時間依賴性負荷(14.47±2.91)分、發展受限性負荷 (13.83±2.81)分、身體性負荷(10.68±2.81)分、社交性負荷(8.29±3.82)分、情感性負荷(5.96±5.07)分；社會支持總分為(34.81±10.33)分，各維度按得分高低排序分別為：其他(12.06±3.47)分、家庭(11.42±3.69)分、朋友(11.33±3.90)分；主要照顧者負荷總分與社會支持總分呈負相關(P<0.05)。結論 婦科腫瘤化療患者照顧者承受著較重的負擔，社會支持度較低，應有針對性地提供社會支持，以減輕照顧者的負擔，以持續提高照顧者和患者生存質量。

婦科腫瘤； 化療期； 照顧者負荷； 社會支持； 護理

婦科腫瘤發病率呈上升趨勢[1]。我國國家癌癥中心統計數據顯示包括宮頸癌、卵巢癌在內的婦科腫瘤發病率均居女性惡性腫瘤前10位[2]。婦科腫瘤的診斷和治療不但給患者自身帶來極大的身心痛苦，也給家庭帶來巨大壓力，特別是患者主要照顧者。化療是婦科腫瘤治療的常用手段，可有效延長患者生存期、緩解病情。目前在婦科腫瘤患者化療過程中，直系親屬是照顧和護理工作的主要承擔者，他們不僅要應對患者的生活和護理方面的難題，還要應對其心理狀況變化，同時還要支付醫療費用、維持家庭生活，又不能放棄自己的工作與學習，在身體、心理、經濟等方面承受著巨大的壓力負擔，即照顧者負荷[3]。社會支持作為社會心理應激的中介因素，對緩解社會壓力、提高治療效果、改善預后的作用越來越受到醫療界的關注。本研究通過調查，旨在了解照顧負荷者與社會支持現狀及兩者相關性，以期提供臨床依據，為今后提供護理干預提供基礎，以減輕照顧者負荷，改善社會支持水平，提高照顧者與患者雙方生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法，選擇2015年6-12月在四川省某三甲婦產兒童專科醫院化療病房住院接受化療的婦科腫瘤患者的主要照顧者113名為調查對象，其中，男65名，女48名，年齡18～70歲，平均年齡(47.9±6.95)歲；已婚106人，未婚3人，離異3人，喪偶1人；漢族100人，藏族5人，壯族3人，彝族2人，苗族2人，回族1人。學歷分布: 本科及以上9人，初中至大專89人，小學及以下15人；職業分布：職員30人，工人29人，農民24人，其他30人；與患者關系：配偶60名，父母16名，子女14名，兄弟姐妹21名， 其他2人；每日照顧時間小于6 h 34人，大于6 h 79人；照顧周期小于6個月75人，小于6個月38人；自身患慢性疾病34人。納入標準：(1)正在接受化療患者的主要照顧者，小學及以上文化程度。(2)為患者的家庭成員，包括配偶、子女、兄弟姐妹等。(3)年齡在18 周歲以上，70周歲以下，執行大多數的照顧活動。(4)自愿參加本研究。排除標準：(1)領取薪酬者。(2)不愿意參與本研究。

1.2 方法 研究者5名，其中，碩士1名，碩士在讀1名、本科3名；均具有10年以上婦科專科護理經驗。采用統一的引導語，由研究對象匿名自行填寫，填寫過程中如有疑問，研究者隨時予以解答，以保證問卷質量。共發放問卷 113 份，回收113份，問卷有效回收率為100%。

1.2.1 一般資料調查表 包括照顧者性別、年齡、民族、文化程度、職業、婚姻狀況、與患者的關系、每日照顧時間、照顧周期、是否合并慢性疾病等；自設量表經過與專家反復修訂和預實驗，重測信度0.90。

1.2.2 照顧負荷問卷[4]此量表由Novak 和Guest于1989年編制，2006年由岳鵬等譯成中文版本，并進行信、效度評定，Cronbach’s α系數為0.92，內容效度為0.7～0.9。CBI共有24項條目，5個維度，維度分別為時間依賴性負荷(條目1～5)、發展受限性負荷(條目6～10)、身體性負荷(條目11～14)、社交性負荷(條目15～18)和情感性負荷(條目19～24)。每項條目按照負荷輕重分為0～4分，量表總分為 0～96 分，得分越高，說明照顧負荷越重。按照量表總分劃分照顧負擔的嚴重程度: 0～32分輕度負擔，33～64 分為中度負擔，65～96 分為重度負擔。

1.2.3 領悟社會支持量表[5]該量表由姜乾金修訂，包括家庭、朋友及其他的社會支持，共12個條目。量表采用1～7 級計分法，總分為所有條目均分，得分越高，表示領悟社會支持的程度越強。該量表家庭、朋友、其他社會支持及總量表的Cronbach's α系數分別為 0．705、 0．744、0．613、0．803。重測家庭、朋友、其他社會支持及總量表的信度分別為 0．821、0．874、0．872、0．914。

1.2.4 樣本含量 本項目的樣本量是根據以下公式計算：N=Z2×[P×(1-P)]/E2，參考照顧者負荷、照顧者社會支持相關參考文獻，確定相關數值Z=1.96,E=10%,P=0.5時，計算出樣本含量為96例，估計20%的失訪率，增加17例，則所需總共樣本量為113例。

2 結果

2.1 照顧者負荷狀況 見表1。

表1 照顧者負荷狀況(n =113) 分

2.2 照顧者社會支持狀況 見表2。

表2 照顧者社會支持狀況(n =113) 分

2.3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負擔與社會支持的相關性 見表3。

表3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負擔與社會支持的相關性(r值)

注：*為P<0．05；**為P<0．01。

3 討論

3.1 婦科腫瘤化療期患者照顧者負荷為中等程度 表1結果顯示，照顧者負荷總分為(53.23±10.00)分，處于中度負荷；前三位負荷由大到小依次是：時間依賴性、發展受限性和身體性負荷。(1)時間依賴性負荷：化療期患者出現疲勞、胃腸道反應、脫發等副反應，自理能力明顯下降，照顧者的重要任務需花費較多的時間，協助病人完成基本的日常生活活動和身體照顧。由于我國護理人力資源相對匱乏，照顧者需要完成包括身體清潔等基礎護理工作，在外出治療和活動時給予陪伴，消耗大量的個人時間。(2)發展受限性負荷：照顧者個人時間的減少在很大程度上導致他們個人發展受限。本研究中職員、工人等全職人員59人，占52.21%，由于化療期間的反復出入院，部分患者還同時需要放療，他們必須暫時停止之前的工作，部分需要辭職，陪同患者往返于住處、醫院、門診等，導致時間、體力及精力的大量消耗；由于親人患病這一急性應激事件，部分照顧者表示生活規律打亂，情緒狀況等受到影響，可能會對自身未來職業規劃和人生計劃等發生改變。(3)身體性負荷：基礎護理任務繁重、陪伴時間長的現狀導致照顧者承受著較重的身體性負荷。本研究中，每日照顧時間大于6 h/天的79人(69.91%)；照顧周期已小于6個月的38人(33.63%)。自身患慢性疾病34人(30.09%)，因從事照顧工作，導致失眠、心慌、體重下降等身體反應，部分發生焦慮、煩躁等心理反應。(4)社交性負荷：照顧者在患者化療期間，幾乎放棄了個人愛好和社會交往， 導致社會孤立和缺乏支持。另外，個人性格、身體狀況、家庭是否有人參與照顧活動、患者的病情狀況、心理狀況等均會影響到照顧者的社交性負荷狀況。(5)情感性負荷：本研究中男性照顧者多于女性，占57.5%，其中配偶占53.1%，必然考慮到子宮和卵巢對于女性及其配偶的特殊意義，其產生的影響遠大于發生在其他部位的惡性腫瘤，故婦科腫瘤患者及照顧者在心理、社會、文化方面均承擔著巨大壓力，甚至導致不同程度的心理障礙，承受著一定的情感性負荷。

3.2 婦科腫瘤化療期患者照顧者處于低社會支持狀態 表2結果顯示，113例婦科腫瘤化療期患者照顧者的社會支持水平總分為(34.81±10.33)分，處于低支持狀態。社會支持指來自包括家庭、親屬、朋友、社會組織等給予個體的精神和物質上的幫助。湯新鳳等[6]采用多維感知社會支持量表(MSPSS) 研究婦科腫瘤患者主要照顧者社會支持水平，結論為總體缺乏，與本研究研究結果一致。分析原因，居住地為外地的患者及其照顧者居多，占57.5%，在婦科腫瘤化療期間，照顧者離開自己所熟悉的家庭場所和生活地點，在完全陌生的醫療地點承擔照護任務，與家庭和社會相對孤立，社會支持度降低。

3.3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負擔與社會支持的相關性分析 表3結果可以看出，社會支持總分與照顧者負荷總分呈負相關(P<0.05)，患者照顧者的其他支持與時間性、身體性負荷呈負相關(P<0.05)；家庭支持與時間性、情感性負荷呈負相關(P<0.05)；其他負荷與時間性、身體性負荷呈負相關(P<0.05)。提示照顧者負荷與患者社會支持系統呈密切相關性；照顧者獲得來自家庭、朋友及社會的多方面支持、理解和照護，可以有效降低和緩解應激的強度，其照顧負荷越小，與甘善英等[7]研究結果一致，其研究對婦科腫瘤患者及其照顧者心理狀況的動態變化進行研究，結果為兩者心理健康狀況具有顯著相關；Chii等[8]研究顯示，社會支持與照顧者負荷呈負相關，同時指出感知的社會支持較接收的社會支持能更好地降低照顧者負荷和壓力。

患者和照顧者在化療期面臨多重壓力，照顧負荷過高在影響照顧者本人身心健康的同時，還會影響到患者的生存質量；關注照顧者負荷，從很大一定程度上更加關注到這一時期的患者生理、心理狀態，有利于緩解不良情緒，更好的接受和完成治療，提高其治療效果和術后生存率。在國外，照顧者負荷相關研究已經成為社會課題，為照顧者服務的社會公益組織和團體以及網絡較為完善，而我國關注腫瘤患者照顧者負荷的意識才剛剛覺醒，經濟因素是亦為其中一個最重要因素。隨著國內醫療改革和醫療體系的不斷完善和覆蓋，國家承擔醫療費用的比例將不斷提高，期望于逐步減輕患者及其家庭沉重的經濟壓力[9]。醫護人員要重視照顧者的情感支持，主動體貼關心照顧者。

綜上所述，照顧者負荷是一個多維、復雜、涉及多方面因素的自我認知感受，影響因素也同樣涉及各個方面[10]。隨著醫療模式的改變、護理事業的發展，護理的對象范圍及內涵已逐步擴大。化療期婦科腫瘤患者照顧者需要面臨一系列的問題，如患者的化療毒副反應、情緒改變、疾病預后及治療期漫長等各種問題，給照顧者帶來嚴重的應激，承受著嚴重的照顧負荷。本研究的不足：僅調查了一所三級甲等醫院婦產兒童專科醫院婦科化療病房照顧者，樣本較單一，且暫未開展護理干預。今后研究擬進一步擴大調查范圍和調查時間，更加全面科學了解照顧者負荷狀況，分析其影響因素，為今后提供持續、動態的護理干預措施提供基線資料。

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Correlation study of caregiver burden and social support for gynecologic cancer patients during chemotherapy

Zuo Yan， Chen Jing， Liu Xinru， Li Qin， He Yalin， Luo Biru

(TheSecondHospitalofWestChinaofSichuanUniversity,SichuanChengdu610000)

Objective To understand the current status of caregiver’s burden and social support during chemotherapy for gynecologic cancer patients and to study their correlation. Method The caregiver burden inventory (CBI) and the perceived social support scale (PSSS) were used to survey the 113 primary caregivers for gynecologic cancer patients during their chemotherapies. Results The burden upon the caregivers was mild and the social support level was low. The total score of the caregivers was 53.23±10.00. The scores in different dimensions ranked from the highest to the lowest as follows: 14.47±2.91for time-dependent burden, 13.83±2.81 for development burden, 10.68±2.81for physical burden, 8.29±3.82 for social relationship burden and 5.96±5.07 for emotional burden. The total score of social support was 34.81±10.33 with the dimensional scores ranking as follows: miscellaneous 12.06±3.47, family 11.42±3.69, and friend 11.33±3.90. The total burden score was negatively associated with the total social support score in the primary caregivers(P<0.05). Conclusions The caregivers for gynecologic cancer patients during chemotherapy are heavily burdened and receive lower social support. More targeted social support should be provided to address the caregivers’ needs to lower their burden and improve the quality of life for both the caregivers and the patients.

Gynecologic cancer； Chemotherapy period； Caregiver burden； Social support； Nursing

四川省衛生廳課題(編號：2013130127)

左艷(1983-)，女，碩士在讀，護師，研究方向：婦產科護理

羅碧如，E-mail：biruluo@126.com

R47-05，R737.3

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.16.006

2016-01-06)