中樞神經系統腫瘤患者社會支持和生命質量相關性的研究*

包義君 陶山偉 李力卓 劉 琰 王鵬飛 梁慶昱 張德威 黃小龍 趙 丹 王運杰

中樞神經系統腫瘤患者社會支持和生命質量相關性的研究*

包義君1△陶山偉1李力卓2劉 琰1王鵬飛3梁慶昱4張德威1黃小龍1趙 丹1王運杰1

目的 探討中樞神經系統腫瘤患者社會支持與生命質量的關系以及影響生命質量的人口學因素，為提高中樞神經系統腫瘤患者的生命質量、改善其身心健康提供理論依據。方法 于2012年11月到2014年1月期間，在中國醫科大學附屬第一醫院神經外科對336名中樞神經系統腫瘤患者進行匿名問卷調查。回收有效問卷222份，有效回收率為66.07%。結果 中樞神經系統腫瘤患者的社會支持和生命質量呈顯著正相關，家庭人均收入對中樞神經系統腫瘤患者的生命質量有影響，組織支持對生命質量具有顯著的預測作用。結論 社會支持是生命質量的重要預測變量，所以要鼓勵患者利用其社會支持，提高生命質量。

中樞神經系統腫瘤 社會支持 生命質量

中樞神經系統腫瘤是神經系統常見病之一，它包括源于中樞神經系統組織原發性腫瘤和由身體其他部位惡性腫瘤侵入中樞神經系統內引起的繼發性腫瘤兩大類，嚴重危害神經系統功能。近幾年，神經系統腫瘤，特別是顱內腫瘤的發病率上升趨勢明顯，其中腦腫瘤的發病率高居第五位（6.31%）［1］。生命質量（QOL）是一個多維的概念，它是指個體置身于自己的生存環境中，對自我生存的一種感受，它關系到人們生存中的價值和文化體系所反映出與其生存的期望、標準、目的及其關注的關系［2］。社會支持指的是一種個體可利用的外部資源，Wallston等人的研究認為社會支持的概念是通過各種途徑與他人或群體接觸，個體所獲得信息、安慰及保證［3］。已有研究證實社會支持和生命質量有較強的正向相關關系，但都集中在老年人，大學生等人群［4-5］，對于中樞神經系統腫瘤患者的研究卻很少見。因此，從社會支持角度探討中樞神經系統腫瘤患者的生命質量，對提高患者生命質量具有十分重要的理論和實踐意義。

資料與方法

1.研究對象

采用匿名問卷調查方式調查2012年11月至2014年1月間于中國醫科大學附屬第一醫院神經外科住院治療的336名中樞神經系統腫瘤患者，其中84名拒絕接受調查，包括40名男性和44名女性患者，3名因合并其他部位腫瘤被排除。另外有27名患者問卷由于存在超過30%的缺失率在進行問卷初篩時排除，最后222份有效問卷，有效應答率為66.07%。

2.方法

應用橫斷面調查方法進行本次調查，整個調查過程得到了患者的認可與配合，對調查人員進行調查方法和內容的專業培訓，為確保調查的真實可靠，按4%的比例對調查問卷進行重抽核實。

（1）把年齡、醫療付費方式、性別、收入等作為一般情況進行調查。

（2）社會支持問卷：采用Broadhead修訂的功能性社會支持量表（the Duke-UNC functional social support questionnaire）［6］測量社會支持，該量表總共含有8個題項，每個題項均采用Likert5級計分方式計分，1代表“很少”，5代表“就像我希望的那么多”。以往的研究證實，功能性社會支持量表在中國文化背景下具有較好的信度和效度，本次研究問卷的內部一致性Cronbach′sα系數為 0.880。

（3）生命質量問卷：采用 Ware［7］修訂的生命質量評價簡明量表（SF-12）測量生命質量。該量表共包含12個題項，8個維度，分別為：軀體活動功能（physical functioning，PF），軀體功能對角色功能的影響 （rolephysical，RP），疼痛（bodily pain，BP），健康總體自評（general health，GH），活力（vitality，VT），社會功能（social functioning，SF），情緒對角色功能的影響（role-emotional，RE），心理功能（mental health，MH）。以往國內學者的研究表明，生命質量問卷在中國文化背景下具有較好的信度和效度，本次研究問卷的內部一致性Cronbach′sα系數為0.720。

3.統計學分析

采用EPIDATA2.0建立數據庫，運用SPSS 17.0對數據庫進行統計分析。資料分析使用單因素方差分析，并對社會支持和生命質量進行相關分析和多重線性回歸分析。

結 果

1.人口統計學基本情況

調查的 226名腦瘤患者中，男性 93名（占41.9%），女性129人（占58.1%）；年齡40歲以下52人（占 23.4%），年齡在 40～60歲 121人（占54.5%），年齡在60歲以上49人（占22.1%）；家庭人均收入在1500元以下106人（占47.7%），家庭人均收入在1500～3000元77人（占34.7%），家庭人均收入在3000元以上39人（占17.6%）；醫療付費方式為全自費18人（占8.1%），半公費197人（占88.7%），全公費7人（占3.2%）。

2.生命質量的得分情況

單因素方差分析結果顯示：生命質量總分（46.95±5.02）明顯低于國內常模（56.71±2.09），其中家庭人均收入在1500元以下的患者軀體健康和精神健康得分明顯低于家庭人均收入在1500～3000元和3000元以上的患者（p＜0.01）；不同性別、醫療付費方式和年齡的患者，軀體健康和精神健康得分沒有統計學差異（P＞0.05）。見表1。

表1 生命質量的得分情況

3.社會支持、生命質量的相關分析

Pearson相關分析結果顯示：中樞神經系統腫瘤患者的社會支持和生命質量中的軀體健康和精神健康都呈顯著正相關。見表2。

表2 各變量相關分析結果

4.社會支持和生命質量的多元分層回歸分析

以生命質量為因變量，以社會支持為自變量，進行多元分層回歸分析，驗證社會支持對生命質量的直接預測作用。第一步，將控制變量引入回歸模型中，其總體對生命質量的變異解釋度為13.6%；第二步，將社會支持作為自變量引入回歸模型中，其總體對生命質量的變異解釋度為21.0%。結果表明，家庭人均收入對患者的生命質量有影響，社會支持對患者的生命質量具有顯著的直接預測作用，也就是說對于中樞神經系統腫瘤而言，社會支持越高，其生命質量也越高。見表3。

表3 生命質量作為因變量的多元分層回歸分析結果

討 論

WHO定義生命質量的概念指出生命質量是個體在生理、心理和社會方面的主觀感受和滿意程度。這說明生命質量的評估僅僅評估疾病癥狀本身是不夠的，還要全面評估患者的職業能力、社會環境、業余興趣等方面。中樞神經系統腫瘤，尤其是腦腫瘤患者的生活質量評估是最近幾年才開始的，由于腦瘤患者具有腦組織損傷后易出現情感變換認知障礙等問題，所以把其他人群生命質量的結果直接用于腦瘤患者的評估是不科學的。本研究發現中樞神經系統腫瘤患者的生命質量明顯低于國內常模，原因可能有三點：①疾病本身的影響：腦部腫瘤的生命質量受到腫瘤的良惡性、臨床分期、病理類型等影響［8］；②治療方式的影響：吳娟等的研究指出不同治療方法對腫瘤患者的生活質量有較大影響，不同手術方式、不同化療方案、應用物理支持治療的程度、應用心理支持治療的程度等［9］；③并發癥的影響：腦瘤患者在進行手術和放化療等治療的同時，很大一部分會出現遠期并發癥，對患者的生命質量影響巨大，如化療所致白血病［10］等。

本研究發現家庭人均月收入低的患者生活質量明顯低于月收入高的患者，這可能是因為過高的治療費用容易導致經濟條件本來就不好的患者家庭入不敷出，甚至出現付不起醫藥費的情況，因此給腦瘤患者帶來各種負性情緒。腦瘤患者感受到的軀體疼痛會受到這種負性情緒的強烈影響，不僅如此，患者的生理機能也會受到負性情緒的影響，從而導致病情進一步惡化，影響患者預后［11］。

本研究還發現，社會支持與生命質量存在正相關，這與之前的研究結果一致［12］。說明提高腦瘤患者的生命質量可以從提高患者的社會支持這一角度出發；通過提高社會支持使患者在疾病的痛若中感受到溫暖，最大限度降低其自我感受負擔，從而提高其心理健康水平，達到提高患者生命質量的目的。

綜上所述，應該更多關注中樞神經系統腫瘤患者生命質量及其影響因素，并將研究結果應用于實踐；同時，醫院應定期開展針對于腦瘤患者及其家屬的健康教育，使他們對腦瘤具有一個正確的認識；醫護人員開展一些與腦瘤患者相關的研討會，將最新的研究結果運用于醫療護理實踐。使腦瘤患者能夠切實地感受到來自家庭、醫院和社會的支持，從而達到改善腦瘤患者生命質量的目的。政府機關應不斷地完善醫療保險制度，從根本上解決腦瘤患者醫療費用高、患者及家庭經濟負擔重的問題。

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［8］Jemal A，Siegel R，Ward E，et al.Cancer Statistics，2006.CA Cancer J Clin，2006，56（2）：106-130.

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教育部留學回國人員科研啟動基金資助項目（教外司留［2013］1792號）；遼寧省自然科學基金面上項目（2015020460）；遼寧省自然科學基金（2013021083）；沈陽市科技創新專項基金——人口與健康科技攻關專項（F13-220-9-53）

1.中國醫科大學附屬第一醫院神經外科（110001）

2.中國醫科大學附屬盛京醫院急診科

3.河北北方學院第一附屬醫院神經外科

4.遼寧省沈陽市第一人民醫院神經外科

△通信作者：包義君，E-mail：baoyijun＠mail.cmu.edu.cn

郭海強）