癲患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量的影響

沈伶俐，劉曉鳴，孟 娟，董旭婷

（1.徐州市兒童醫(yī)院，江蘇 徐州 221000；2.安徽中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，安徽 蕪湖 241002）

沈伶俐1，劉曉鳴1，孟 娟1，董旭婷2

（1.徐州市兒童醫(yī)院，江蘇 徐州 221000；2.安徽中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，安徽 蕪湖 241002）

目的了解癲患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量水平，并探討其照顧負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量的影響。方法采用自行設(shè)計的一般情況調(diào)查表，照顧者負(fù)擔(dān)量表和簡明健康狀況量表，對江蘇省某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科260例癲患兒及其照顧者進行調(diào)查。結(jié)果照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（65.37±18.12）分，簡明健康狀況調(diào)查表總分為（478.35±135.32）分，兩者呈一定負(fù)相關(guān)（P<0.05）。回歸分析顯示，控制人口學(xué)變量后，生理性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)和社會性負(fù)擔(dān)可獨立解釋生活質(zhì)量51.0%的變異。結(jié)論癲患兒照顧者有不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，影響照顧者的生活質(zhì)量，有關(guān)部門和醫(yī)護人員可針對照顧者照顧負(fù)擔(dān)上存在的相關(guān)癥狀，采取有針對性的措施，提高照顧者的生活質(zhì)量水平。

癲患兒；照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量

1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選取2014年6月—2015年6月在江蘇省某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診或住院的260名癲患兒的父母為調(diào)查對象。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）癲患兒，年齡≤14歲；符合國際抗癲聯(lián)盟委員會提出的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，并排除患有其他系統(tǒng)的慢性疾病、惡性疾病和其他氣質(zhì)型病變者。（2）患兒主要照顧者，父母年齡18～55歲，意識清楚，語言表達(dá)清晰，排除父母有嚴(yán)重心臟病、精神類疾病而不能配合者；父母對患兒的照顧時間至少達(dá)1個月；同意參加此項研究，并配合調(diào)查。

2 研究方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 調(diào)查內(nèi)容包括2部分:患兒的年齡、性別、治療時間、是否獨生、醫(yī)療費用支付方式等；照顧者年齡、照顧者性別、學(xué)歷、宗教信仰、婚姻狀況、有無工作、家庭月收入、對疾病的了解程度、居住地等。

2.1.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表 采用Chou等[10]編譯的中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表 （Caregiver Burden Inventor,CBI），測量患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平。……