帕金森病患者心理社會適應的質性研究

尹安春，曲曉彤，張秀杰，梁戰華

(大連醫科大學附屬第一醫院，遼寧大連 116011)

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·論 著·

帕金森病患者心理社會適應的質性研究

尹安春，曲曉彤，張秀杰，梁戰華

(大連醫科大學附屬第一醫院，遼寧大連 116011)

目的 研究和分析帕金森病患者的心理社會適應情況，為護理實踐提供參考。方法 采用現象學研究方法，采取方便抽樣的方法，對11例帕金森病患者進行半結構式深度訪談。結果 通過分析、整理，提煉出帕金森病患者心理社會適應6個主題，分別是焦慮/抑郁、自尊低下、自我態度改變、自我接納改變、自我效能感/自我控制改變和社會支持改變。結論 帕金森病患者心理社會適應不良，應予以有效干預。

帕金森病；心理社會適應；干預；質性研究

帕金森病(Parkinson’s disease，PD)是一種常見的進展性中老年神經系統變性疾病，以靜止性震顫、運動減少、肌強直和體位不穩為主要臨床特征。隨著人口的老齡化，2013年全球PD最新患病率為5.87%，致殘率達0.69%[1]，中國患病人數已達200萬例左右，占老年人口的1%左右，預計每年新增病例10萬人[2]，該病已成為嚴重影響健康的疾病之一。PD的運動癥狀和非運動癥狀嚴重影響患者的軀體以及心理社會功能等，從而使患者的生活質量下降[3]。心理適應是指當人們經受心理應激時，如何調整自己的態度去認識情況和問題，社會適應是調整個體的行為使之與各種不同群體如家庭、專業集體、社會集團等的信念、習俗及規范相協調。本研究采用質性研究的方法探討和描述PD患者的心理社會適應現狀，以期為臨床制定護理措施改善患者生活質量提供科學參考依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：確診PD，無認知和精神障礙，表達正常且無其他嚴重合并疾病；同意參加本研究，簽署知情同意書。采取方便抽樣的方法，選擇2014年6月至8月入住本院神經內科PD患者為研究對象，遵循質性研究資料飽和原則，共訪談11例患者，患者一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采取半結構式深入訪談、觀察的現象學研究方法，研究前征得受訪者的同意，以英文編號代替真實姓名，承諾為其絕對保密，以消除顧慮和擔憂。參考相關文獻[3-5]擬定訪談提綱，內容包括，“您什么時候發現您不自主抖動，當時您的感受是什么？”“您什么時候就診和確診PD的？”“您對PD了解嗎？請具體說說”“當您確診為PD時的感受是什么，有沒有覺得擔心，您最擔心的是什么？為什么？”“您對PD的評價是什么？”“患病后，您對自己評價(能干，有用等)的變化是什么？”“您可以接受患病的事實，并積極應對嗎？具體說說或為什么？”“您患病后得到過哪些人的幫助和關心？具體說說”“您可以為迎戰疾病做哪些事情”“您能否用詞形容您的感受嗎？那應該是什么？”。選取同一訪談地點，訪談時間20～30 min。研究者充分運用有效的溝通技巧鼓勵受訪者表達真實的想法和感受，注意觀察其非語言行為，認真傾聽和記錄訪談中的資料。

表1 患者一般資料

1.2.2 資料分析方法 每次訪談結束后，研究者及時將訪談資料按時間順序編碼，并反復聆聽訪談錄音后轉錄與現場記錄整理成書面文字資料，分析文字材料。分析資料的步驟是：閱讀原始資料，登錄，尋找“本土概念”，建立編碼和歸檔系統，通過類屬分析法提煉出主題[4]。

2 結 果

經過資料分析，歸納出PD患者心理社會適應現狀的6個主題。

2.1 主題1：焦慮/抑郁 焦慮/抑郁是許多疾病共有的癥狀，焦慮或抑郁情緒會對個體的生活質量產生影響。隨著疾病進展，PD患者會出現不同程度的焦慮/抑郁[5]。PD焦慮/抑郁可能是由于患病后患者的心理反應，亦可能是退行性疾病本身改變造成的[6]。本次訪談有10例(90.9%)受訪者出現了不同程度的焦慮/抑郁，在訪談過程中除講述自己的擔心和憂慮外，還表現出眼睛飽含淚水和哭泣等非語言行為。受訪者最擔憂生活不能自理后不僅嚴重影響生活質量，還要拖累親人。患者A：“這個病可能是不影響壽命，但影響生活質量啊！生活質量太差了，我一年內摔倒好多次，我不僅擔心生活不能自理怎么辦，而且也擔心這個病會不會遺傳給我的孩子？”患者B：“我就是害怕生活不能自理啊！我看到醫院里一個個病情重的患者生活不能自理，思想負擔很重。”患者D：“患病后我很擔心不能再畫圖紙和做規劃了，覺得還有那么多工作沒做。”患者G：“我擔心將來不能動怎么辦，吃喝拉撒怎么辦？(哭泣)隨著疾病的‘開關現象’，我的情緒也不穩定，‘開’時能走能干活很高興，覺得自己還能行，‘關’時就特別絕望。”患者E在整個訪談過程中情緒很低沉，說：“休息不好，總做夢，得病后沉默，不愛說話，不聊天了。”患者I：“我是送奶的，開車、送奶和記賬什么都能干，患病后仍然干活，可與以前比差多了，非常擔心自己不能走了，還得別人伺候啊！”

2.2 主題2：自尊低下 自尊是自我概念的一種評價和體驗，與心理健康息息相關。PD患者患病后隨著自我形象的改變，患者出現不同程度的自尊改變，表現出害羞等心理問題[3,7-8]，且非常在意別人對自己的看法[5,7]。在本研究中受訪者出現了明顯的自我評價改變。患者A：“患病后我不主動和兄弟姐妹來往了，都得這個病了，還來往什么。”患者B：“我們樓上有個老太太得病4年，基本不下樓見人了，所以我……(沉默)。”患者C：“有一次在家穿鞋穿不上，我小姑子笑著說‘嫂子和從前簡直兩個人’，聽完她的話我特別難過。”

2.3 主題3：自我態度改變 籠統的態度有自我態度和他人態度，本研究主要分析的是自我態度，即對PD的態度。PD患者認為疾病對自己心靈的創傷遠遠超越身體，無法恢復[8]。患者A：“現在基本家務都干不了了，對家里也沒用了。”患者B：“患病后挺自卑的，沒有用了。”患者D：“疾病就像當頭一棒，正在設計的圖紙和做的規劃不得不停止。”患者F：“以前覺得自己不是一般人，現在覺得什么也干不了了。”患者G：“我覺得活著沒意思，死了算了。”患者H：“跳舞跟不上節奏了，心理很壓抑很難過。”

2.4 主題4：自我接納改變 自我接納是在情感上、態度上對實際自我的悅納，是自尊最基本、最核心的特征，可以理解為對PD的接受。有研究[8]指出，PD患者無法接受自己的不自主震顫，無法控制自己身體的狀態。患者B在訪談中多次提到自己患病后非常自卑，說：“自卑，就是自卑！以前的一些朋友，就是不愿意見他們了，我甚至不怕死，但我卻害怕面對他們。”自我接納和年齡相關，年紀較小者需要面臨失業、家庭破裂和經濟問題等，更易出現心理社會適應不良[8]。患者K說：“我覺得沒什么，人生總是有終點的，我已經85歲了，隨時可以接受死亡。”患者C：“哎！高干得了這個病都沒辦法，我也只能選擇接受，總不能死了。”患者F：“我無法接受患病的事實！”患者G：“這個病還不如得癌，得癌死了算了，不像這個病折磨我。”患者H：“患了這個病，不得不接受！”患者J：“感覺得病后壓力特別大，哎！只能一點點改變自己，盡量適應疾病。”

2.5 主題5：自我效能感/自我控制改變 自我效能感是指個體應付各種不同環境的挑戰或面對新事物時的一種總體性信心；自我控制是指個體自我調節行為，使其與個人價值和社會期望相匹配的能力。PD患者不認為自己還能像以前一樣應對生活中的困難[8]。有研究[5]表明，PD患者存在容易疲勞與依賴別人的幫助等問題。PD患者會變得易怒，情緒不穩定等[6]。患者B：“除了靠醫生，沒別的辦法了。”患者D：“遺憾，太遺憾了！還有那么多工作沒做，現在不能做了。哎！”患者C：“生病前走路都像風一樣，又特別能干，可生病后自己廢了，維持能行走、能動就好了。”患者H：“這個病帶來的經濟負擔太重了。”

2.6 主題6：社會支持改變 社會支持主要是指患病后得到的溫暖、幫助和關愛，可消除或減少患者孤獨等消極的情感。PD患者患病后，不愿意尋求幫助，減少與他人交流，常常覺得很孤獨[5]。配偶也很難接受患者患病的狀態，表現出的不適應，或多或少會影響患者的適應[8-9]。PD導致經濟負擔增加，破壞人際關系和失業等[6]。患者A：“患病后家人朋友對我的態度發生了變化，以前家里很熱鬧，現在連個孩子都帶不了了，人家就不來了。”患者D：“患病后我得到了領導和同事的關心，這是對我的認可，對于我來說十分重要。”患者F：“患病后父母、兄弟姐妹和兒子兒媳都給我好大支持，很關心我。”

3 討 論

3.1 PD患者心理社會適應問題較多 PD患者患病后，其心理社會適應狀況發生變化，存在焦慮/抑郁，自尊低下，自我態度、自我接納、自我效能感/自我控制和社會支持改變等問題，這與以往研究相一致[5-6]。自我接納和年齡相關，年青患者需要面對可能的失業、家庭破裂等問題，更易出現心理社會適應不良。

3.2 對策 多項研究[10-12]表明，通過積極的心理干預可以明顯提高PD患者的正面情緒，改善抑郁癥狀，提高康復的主觀能動性，明顯延緩疾病進程，改善生活質量。心理教育作為心理干預的一種，其包括個體、團體、父母子女和家庭以及朋友和照顧者心理教育，以講座、培訓班、研討會、小組活動等形式施教，還可以輔以視聽資料和書面材料，如小冊子、書籍、多媒體資料等，內容以心理支持、情緒管理和醫學信息指導為主，患者和家屬通過教育后發揮自我管理的潛能，更好地應對疾病[13]。采取放松治療、情緒轉移法、合理發泄負性情緒、集體心理治療等強化心理干預可以明顯改善PD患者心理狀態[12]。樂觀情緒可能會允許遇到困境的個人調動非常有效的應對資源，如心理、社會和行為，能保持較好的健康感知狀態，較好的生存質量[14]。 家庭作為社會支持的主要方面，美國密歇根大學開發旨在為晚期癌癥患者和照顧者提供信息和支持的FOCUS家庭干預項目，其包括：家庭介入、樂觀態度、應對效能、降低不確定性和癥狀管理等方面[15]，值得借鑒。有研究證實中藥、針灸以及音樂等干預策略也可以改善PD患者適應狀態[16]。基于社區，可借鑒慢性病管理，如高血壓等的社區干預，通過建立健康檔案，個性化健康教育，飲食、運動等行為干預，認知、情緒、支持性等心理干預以及藥物管理等，提高患者生活質量。

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Qualitative research on psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease//

Yin Anchun, Qu Xiaotong, Zhang Xiujie, Liang Zhanhua//

The First Affiliated Hospital of Dalian Medical University, Dalian Liaoning, 116011, China

Objective To study and analyze the status of psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease to provide evidence for nursing care. Method Choose 11 patients with Parkinson's disease by convenient sampling and take semi structured in-depth interview by phenomenological research approach. Result 6 themes of psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease are concluded by analyzing and arranging, which are anxiety/depression, weak self-esteem, self-attitude changing, self-acceptance changing, self-efficacy/control changing and social support changing. Conclusion Patients with Parkinson's disease have poor psychosocial adjustment, which needs effective intervention.

Parkinson's disease; psychosocial adjustment; intervention; qualitative research

尹安春(1960-)，女，本科,教授/主任護師，護理教研室主任.

2016-08-22

梁戰華，大連醫科大學附屬第一醫院

R473.74

A

1671-9875(2016)12-1119-04

10.3969/j.issn.1671-9875.2016.12.001

2013年遼寧省科學技術計劃項目，編號：2013224002；

2015遼寧經濟社會發展立項課題，編號：2015lslktzijjx-13