【摘要】:近幾年,隨著醫療體制的改革和對人文關懷的不斷深入,“臨終關懷”也逐漸被提升到社會服務層面上,臨終關懷最早的根本核心是幫助即將離開的人認罪悔改最終得救,因此除宗教信仰之外,其他方式的關懷都僅僅停留在身體和心理的關懷,隨著社會服務和對心理的不斷探索,特別是社會工作者專業水平和專業知識的不斷推廣,在國內,對于臨終關懷的對象和服務范圍也在不斷加深和外延,對于老人和成年人的臨終關懷目前已經趨于成熟并且也有相對健全的法律給予支持,但是伴隨著疾病發病率的多樣性和全年齡段性,發生在兒童身上的絕癥,不可逆轉的病情也越來越普遍,所以,近幾年更多的社會工作者和志愿者關注到了兒童的臨終關懷,對于兒童臨終關懷不僅僅服務于兒童,更多的是服務于兒童的父母身上,不僅讓兒童在生命的最后階段能勇敢面對溫暖離開,更應該使其家庭得到心靈慰藉,給予失去孩子后的心理創傷安慰,舒緩精神壓力和家庭生離死別給家庭帶來的痛苦。
1、我國兒童臨終關懷的發展現狀
對于臨終關懷,我國在社會支持上投入了很大的人力物力,但一般都集中在臨近生命末期的中老年身上,對于兒童的臨終關懷僅僅存在一家,即2009年在湖南長沙成立的與英國聯合辦的“蝴蝶之家”,相對于全國的病危兒童來說還遠遠不夠,我國目前對于兒童臨終關懷不僅僅表現在專業的心理知識匱乏,專業社會工作者人員空缺大,而且社會支持以及相關法律都不夠完善;
中國家庭的傳統觀念根深蒂固導致兒童臨終關懷的具體實施遇見障礙,家庭成員的突然缺失,特別是在目前4+2+1這樣的家庭結構來說,孩子就是一個家庭的核心,幾乎是老人的全部精神寄托,孩子的突然病逝會使家庭蒙上巨大的恐怖和難過,不僅僅閉口不談孩子,更不愿意談論孩子死亡的話題,因此,對于家庭的臨終關懷服務更是沒有機會開展;
想要推動中國本土化的兒童臨終關懷服務,關鍵還在于中國政府的大力支持,目前來說,政府關注度不夠,給予的相關支持不到位,法律法規不健全,缺乏相關人員以及專業知識的培訓,社會經濟條件的限制,也阻礙了我國兒童臨終關懷服務不能像其他發達國家那樣健全,無法保證兒童臨終關懷照顧,使臨終兒童在面臨死亡時無奈又恐懼的離開;
在歐美一些發達國家,醫護人員是有一定的心理學知識的,不僅僅能夠在疾病的控制和疼痛上給予病理性的治療,同時在心理方面也能夠給予兒童更多的鼓勵和支持,使孩子不再懼怕死亡和離開,而中國目前由于心理學是一門獨立的學科,就導致醫護人員完全不具備心理學方面的知識,因此即使在醫院也僅僅能通過藥物的作用減輕身體上的痛苦而已。
2、我國兒童臨終關懷的發展趨勢
對于兒童本身而言,減輕身體痛苦,并且給予心靈安慰,對于兒童所在的家庭而言,就更需要專業的心理學知識的運用和對所在家庭的心理支持,兒童對死亡這個概念認識的不夠清晰不夠成熟,需要社會工作者對其講解科學的死亡觀,而且要針對不同年齡段的孩子給予不同的關懷服務,設立高級護理室和具備專業知識的高級社會工作者。
對于父母來說更需要進行關懷服務,往往在孩子離開以后,父母需要承擔更大的痛苦,每一個父母都希望竭盡所能、挽留孩子的性命,而當病魔無法戰勝時,不管父母家庭之前付出多少努力,都會對自己自責、內疚,覺得還是自己沒有做好,重癥纏身,父母既不忍心看到孩子繼續忍受疼痛,另一方面又怕閑言碎語說放棄了孩子,即使有太多的經濟壓力負擔,依舊硬挺著。所以,對于失獨家庭的父母來說,更需要及時的服務,讓他們面對現實,接受現實,合理的發泄自己的情緒情感,避免尋短見,提供健康科學的應對機制,而且應該在孩子離世之前就應該開始介入,幫助父母和其他家庭成員合理安排與孩子相處的剩余時間,社會工作者應該和孩子父母一起討論孩子需要什么?應該如何面對,使父母有提前應對的信念,不至于突然離世,導致情感崩潰。
在我國,除了有父母照顧的重癥兒童需要臨終關懷,還有一部分孩子,因為重癥被父母拋棄,在兒童福利院,在醫院都能看見這樣的孩子,而對于他們就更需要社會工作者和志愿者的傾心關照了,對于他們,除了疾病的疼痛困擾,還有父母親情的缺失,孩子們雖然對于死亡的概念無法理解,他們承受的是孤獨、害怕,對于他們來說,內心的安全感主要還是來源于父母的撫摸、喂食和嬉戲玩耍,所以,對于被拋棄的孩子來說,有溫暖的照料比什么都幸福。
隨著社會工作者隊伍的不斷擴大,社會工作者從事服務的領域也越來越廣泛,而對于中國本土目前的發展狀況,醫務社會工作者的職責和壓力也會越來越大,義務社工不僅僅要盡量減輕兒童身體上對于疾病的困擾,更要注重兒童身心的健康,新時期的社會工作者不但要“助人自助”,更要“治病醫心”,與過去相比,醫務社會工作者的主要任務不僅僅是幫助窮人爭取社會資源,隨和人民生活水平的不斷提高,醫務社會工作者更應該促進重癥兒童的身心健康,提升醫院和科室管理及服務水平,針對有重、絕癥兒童患者的家庭在住院期間出現的焦慮、哀傷、抑郁等悲觀情緒心理問題給予及時的干預,幫助她們解決問題。
針對我國目前的兒童臨終關懷發展的現狀和未來的發展趨勢,針對我國對此存在的特點分析,構建具有中國特色的兒童臨終服務模式,對提高兒童家庭生活質量,滿足重癥絕癥兒童患者的基本需要,優化社會資源,都是十分有必要的,兒童臨終關懷和姑息治療仍是一個未得到充分利用的護理模式,也正是因為這樣,我們更應該從本土化出發,尋找一條符合我國國情的兒童臨終關懷服務的模式。
參考文獻:
[1]《臨終關懷學概念》復旦大學出版社主編:施永興
[2]《兒童社會工作本土化實踐》廈門大學出版社主編:陳蓮鳳
[3]《兒童青少年與家庭社會工作評論》北京理工大學出版社 主編:石丹理韓曉燕
[4]《家庭社會工作理論與實務》北京大學出版社 主編:何靜周良才
[5]《醫務社會工作實務手冊》中山大學出版社 香港.社會服務發展研究中心
[6]《社會工作法律實務》北京航空航天大學 主編:袁光亮