個案管理模式應用于特發性中樞性性早熟患兒及其主要照護者的效果分析

余艮珍 朱杉 李玲

(華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒科，湖北 武漢 430030)

個案管理模式應用于特發性中樞性性早熟患兒及其主要照護者的效果分析

余艮珍 朱杉 李玲

(華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒科，湖北 武漢 430030)

目的 探討個案管理模式應用于特發性中樞性性早熟(ICPP)患兒及其主要照護者的效果，為特發性中樞性性早熟患兒及其主要照護者提供更加專業的、有效的臨床護理及延伸服務，從而進一步提高滿意度，降低特發性中樞性性早熟患兒主要照護者焦慮的發生。方法選取我院2014年3-9月確診的96例ICPP患兒及其主要照護者為研究對象，將96例ICPP患兒及其主要照護者隨機分為觀察組和對照組，研究過程中，對照組4例患兒失訪退出。最終完成研究的患兒為對照組44例，觀察組48例。觀察組接受個案管理，對照組接受常規護理，分別于確診當日和接受治療1年后，比較患兒主要照護者的焦慮發生率、患兒治療依從性及患兒主要照護者滿意度。結果兩組患兒主要照護者焦慮程度、滿意度前后對比以及患兒治療依從性差異有統計學意義(P<0.05)。結論應用個案管理模式能夠減少患兒主要照護者的焦慮發生、提高患兒治療依從性，從而提高患兒及主要照護者的生活質量，還可提高患兒主要照護者的滿意度，改善護患關系。

個案管理； 特發性中樞性性早熟； 主要照護者； 護理

Case management; Idiopathic central precocious puberty; Main caregivers； Nursing

特發性中樞性性早熟(Idiopathic central precious puberty ,ICPP)是兒童內分泌系統的常見發育異常，以女性患兒居多。特發性中樞性性早熟的發病率有逐年增高的趨勢[1]。研究[2]表明：該病不但會導致患兒身高低于靶身高,過早出現的第二性征也將嚴重影響患兒社會心理健康。ICPP病因復雜,治療周期長,治療費用高昂。患兒的主要照護者在治療期間扮演著重要的角色,也承受著軀體、精神和經濟等多方面的壓力。采用合適的方法給予患兒及其主要照護者科學的照護指引及心理支持顯得尤為重要和迫切。個案管理是包括評估、計劃、實施、協調、監督和評價所選擇的治療和服務的合作性程序。個案管理通過與患兒的交流并協調可利用的資源來滿足個人的健康需求，從而促進高質量的、具有成本效益的醫療結局[3]。筆者所在的研究團隊對2013年8月-2014年1月對在本院確診的部分ICPP患兒及其主要照護者實施了個案管理，取得了顯著成效。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2014年3-9月我院確診的96例ICPP患兒及其主要照護者，隨機分為觀察組和對照組各48例。其中，男15例，女8例，年齡6～10歲，平均(8.2±0.8)歲。研究過程中，對照組4例患兒失訪退出，最終完成研究的患兒為對照組44例，觀察組48例。納入標準：(1)首次確診為ICPP的患兒及其主要照護者。(2)主要照護者界定為：與患兒共同生活或照顧時間每天>16 h。照護患兒起居、精神心理，有患兒決策權，對患兒負主要責任。(3)自愿參與本研究。(4)每名患兒限1名主要照護者。排除標準：(1)患兒合并其它嚴重器質性疾病。(2)主要照護者不固定。兩組患兒性別、年齡、治療方案比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干預方法 兩組均根據ICPP診療常規給予促性腺激素釋放激素(GnRH)治療，主治醫師及責任護士實施常規的治療及護理，及時向患兒主要照護者詳細講解患兒病情、各種檢查及治療的意義、目的、注意事項，指導其正確配合治療以及相關護理措施；出院時開具出院醫囑，內容包括復診的時間，治療的周期，責任護士實施口頭出院指導。在此基礎上，觀察組由責任護士從入院到出院后1年全程實施專業化個案管理。

1.2.1.1 組建個案管理護士團隊 個案管理護士的入選標準：(1)5年以上兒科工作經歷。(2)本科及以上學歷。(3)護師及以上職稱。(4)具有良好的溝通、協調及表達能力。最終確定的個案管理護士團隊由1名副主任護師、1名主管護師及4名護師組成。其中有4人為國家二級心理咨詢師。

1.2.1.2 對個案管理護士進行培訓 由1名主任醫師及2名副主任護師組成專家培訓團隊對個案管理護士進行培訓，3名專家的研究方向分別為ICPP的治療、護理管理及兒科臨床護理。研究團隊在參照我國中樞性性早熟診療指南、個案管理相關知識，并多次征集專家意見的基礎上確定培訓內容：(1)中樞性性早熟疾病相關知識：中樞性性早熟的定義、病因、診斷、藥物治療等。(2)個案管理內容：個案管理的起源及應用、個案管理具體實施流程、評價與反饋、隨訪的方法與技巧等。(3)心理護理：ICPP患兒的常見心理問題、國內外關于ICPP患兒心理問題的研究新進展等。(4)GnRH的使用方法及注意事項等。(5)相關量表的使用方法。整體培訓課程共計30學時，其中理論課程20學時，臨床實踐課程10學時，個案管理護士均采取半脫產方式學習。在進行統一規范化培訓后，全部個案管理護士均通過個案分析和理論考核。

1.2.1.3 制訂與實施個案管理方案 (1)向患兒及其主要照護者發放出院聯系卡，卡片內容包括患兒出院后定期復診的時間安排、主治醫師及專家的出診時間安排、責任護士的姓名及聯系方式。(2)建立患兒的檔案及健康指導計劃表，由責任護士按計劃表定期電話回訪，主要內容為提醒復診時間、健康咨詢。(3)建立微信平臺，指導患兒及其主要照護者利用網上咨詢平臺，深入、系統、全面地了解和跟蹤患兒疾病的轉歸，生長發育監測，遇到與治療有關的問題能及時得到解決。(4)定期組織ICPP患兒主要照護者座談會，解答疑難問題并給予作息、飲食指導及改善不良生活習慣指導等，幫照護者糾正一些錯誤認識，增強患兒家庭戰勝疾病的信心。請治療成功的患兒家庭介紹自己配合治療的經驗。建立病友聯系卡，便于患兒家屬間相互聯系，互相鼓勵。(5)針對患兒可能出現的心理問題，給予患兒主要照護者特別的提醒并傳授心理護理的技巧。(6)通過門診電子宣教屏滾動式播放相關疾病知識，傳遞及強化信息，包括治療藥物的常規用法用量，定期復診的意義，私自停藥的危害等。

1.2.2 評價方法 確診當天及確診后1年向患兒主要照護者發放調查問卷。問卷包括3個部分：(1)焦慮自評量表(Self-rating anxiety scale，SAS)。用于評價焦慮患者的主觀感受，量表包括20個項目。按照中國常模結果，SAS標準分的分界值為53分，總分≥53分即為焦慮。(2)我院出院患兒護理滿意度調查表。依據Likert 5級評分，將“很滿意”賦值為5分，“滿意”賦值為4分，“基本滿意”賦值為3分，“不太滿意”賦值為2分，“不滿意”賦值為1分。內容包括：工作態度、溝通能力、操作技術、專業水平等十項，總分50分，總分≥45分視為滿意。(3)采用5個問題的量表[4]來評價患兒治療依從性：您能否按照醫師要求的次數用藥；您能否按照醫師要求的時間用藥；自從診斷為該疾病以來，您能否做到不擅自增加或減少藥品品種；您能否按照醫師要求的時間復診；自從診斷為該疾病以來，您能否按照醫師的要求進行自我檢測。采取4級評分：根本做不到=1分；偶爾做得到=2分；基本做得到=3分；完全做得到=4分，總分≥15分判定為依從性好，否則為依從性不好。評價治療依從性的量表確診當天不予發放，只在確診1年后發放一次。所有問卷及量表當場填寫、當場收回。

1.3 統計學方法 采用EpiData 3.02軟件建立數據庫，采用SPSS 17.0軟件對數據進行統計分析。計數資料的比較采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

兩組患兒的治療依從性好所占比例、患兒主要照護者焦慮發生率及滿意度比較差異均有統計學意義(P>0.05)。見表1～3。

表1 干預前后兩組患兒治療依從性對比 例(%)

χ2=4.861，P<0.05

表2 干預前后兩組患兒主要照護者焦慮程度對比 例(%)

表3 干預前后兩組患兒主要照護者滿意度對比 例(%)

3 討論

3.1 情感維系，有效降低患兒主要照護者焦慮的發生 對性早熟主要照護者心理調查結果[5]顯示：其焦慮、抑郁、軀體化、人際敏感因子分明顯升高，提示其存在心理健康問題。而對特發性中樞性性早熟患兒主要照護者照顧負荷的質性研究結果提示：心理負荷過重極大影響著患兒主要照護者的心理健康[6]。性早熟患兒的主要照護者如果存在不良的心理狀態，若不給予糾正，無疑會對患兒的個性形成產生不良影響。在治療性早熟患兒疾病的同時還要注重其主要照護者心理的幫助和支持，盡量減輕主要照護者的心理負荷，指導主要照護者正視現實、控制情感、穩定情緒，提升心理素質。兒童正處于生理與心理生長發育時期，只有主要照護者心理健康才能為患兒的成長創造健康的家庭精神生活環境，幫助患兒正確對待早熟，使其身心健康發展。在患兒不了解自身疾病的情況下，主要照護者的言行可直接影響患兒的治療及預后。護理人員應對患兒主要照護者進行有效指導，評估主要照護者的心理問題所在，根據主要照護者的生活習慣、學歷層次給予有效地幫助和支持。ICPP疾病的特殊性，使患兒主要照護者表現出來對患兒成長的種種擔憂，例如疾病是否影響患兒成年身高、藥物的副作用是否影響患兒將來的生育，哪些是導致兒童早熟的危險因素等。而對疾病本身的深入了解和科學的認識、患兒病情的緩解和對患兒照護能力的提高所帶來的控制感、自我肯定等均能降低患兒主要照護者焦慮的發生。

3.2 全程直接管理，有效提高患兒治療依從性 目前，ICPP的治療方法是注射GnRH，每4周1次，療程一般至少2年。首劑3個月末復查GnRH激發試驗，定期復查基礎血清雌二醇濃度或陰道涂片，男童則復查血清睪酮基礎水平以判斷性腺軸功能的抑制狀況。每6～12個月復查骨齡1次，女童同時復查子宮、卵巢B超[7]。較長的治療周期以及較為復雜的檢查項目和方法往往導致治療依從性差。而缺乏長期、有效監督，加之主要照護者工作繁忙也是治療依從性差的主要原因。患兒的依從性是治療有效性的基礎，不依從的危害往往是嚴重的，輕者貽誤病情，導致治療失敗，重者產生不良影響，甚至可能危及生命。實施專業化個案管理后，在院時責任護士督促用藥；出院時責任護士發放出院醫囑單，內容包括用藥及復診、檢查計劃；出院后責任護士按照患兒的復診和檢查計劃，按時電話提醒治療計劃，及時了解患兒病情。表1顯示：觀察組患兒治療依從性明顯高于對照組(P<0.05﹚。

3.3 發揮協調配合、信息共享的作用，有效提高患兒主要照護者滿意度 通過個案管理不僅能夠為患兒在正確的時間提供正確的醫療保健資源，還可以更好地為患兒在治療與護理過程中把握方向，及時滿足患兒及主要照護者在治療與護理過程中對于信息、情感與社會支持和康復護理的持續、強烈的需求，為患兒提供連續性、整體性的以家庭為單位的全方面照顧。在治療過程中，ICPP患兒主要照護者對疾病信息及照護知識的需求量較大，除去共性問題外，患兒及主要照護者也會因為患兒年齡、生長發育狀況、心理、社會背景等不同，對所需信息要求不同，責任護士對患兒進行全面地評估，并且將獲得的信息進行篩選，有針對性地宣教、補充或強化。當職責限制或自身能力無法解決時，及時、有效與相關部門溝通，并適時地提出咨詢和建議，如主治醫生、教授、心理咨詢師、微信平臺等，以此滿足患兒各方面的需求，降低對疾病的不確定感，為患兒在復雜的病情中把握方向，促進整個身心的康復，進一步改善生活質量，有效提高滿意度。

綜上所述：專業化個案管理可促進ICPP患兒及主要照護者對所需信息的獲取；促進其軀體癥狀、社會心理功能的有效改善；促進患兒積極治療、提高依從性。它是一種管理ICPP患兒的有效模式，使ICPP患兒及主要照護者大大受益。

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余艮珍(1969-)，女，湖北，本科，副主任護師，護士長，從事兒科臨床護理及護理管理工作

李玲，E-mail：36154386@qq.com

R473.72，R725.8

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.02.020

2015-10-17)