脊髓損傷患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的相關性研究

羅靜文 林海英 黃小舟 何盼雪 廖振翔 萬艷平

(1.南華大學護理學院護理學研究所，湖南 衡陽 421001；2.南華大學附屬第一醫院，湖南 衡陽 421001)

脊髓損傷患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的相關性研究

羅靜文1林海英2黃小舟1何盼雪1廖振翔1萬艷平1

(1.南華大學護理學院護理學研究所，湖南 衡陽 421001；2.南華大學附屬第一醫院，湖南 衡陽 421001)

目的 了解脊髓損傷患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的現狀及其相關性。方法 以脊髓損傷患者的主要照顧者作為研究對象，采用“Zarit照顧負擔量表”和“照顧者積極感受量表”對他們進行問卷調查，分析他們的照顧負擔與積極感受及其相關性。結果 120例脊髓損傷患者主要照顧者的照顧負擔總分為(38.770±13.050)分，積極感受總分為(26.031±6.447)分，責任負擔與生活展望呈顯著負相關(P<0.01)，照顧負擔總分與積極感受總分呈負相關(P<0.01)。結論 脊髓損傷患者照顧者負擔處于中度水平，積極感受處于輕偏中度水平。醫護人員應全面認識照顧者的照顧感受，對其進行個體化干預，以提高他們的積極感受水平，降低照顧負擔，最終提高脊髓損傷患者及其主要照顧者的生活質量。

脊髓損傷患者； 照顧者； 照顧負擔； 積極感受； 護理

脊髓損傷(Spinal cord injury，SCI)的主要原因是意外事故，傷者多為青壯年，常伴隨長期軀體、社會及心理創傷，是罹患心理疾病的高危人群[1]。作為SCI患者的主要照顧者，承擔著照顧患者軀體和心理健康的任務，照顧負擔沉重。伴隨積極心理學的發展，有文獻[2]指出，照顧負擔與積極感受同時存在，照顧活動帶給照顧者的不僅僅是負面影響，也能使其從中挖掘潛在的積極方面，促使消極情緒的轉化，帶動照顧行為。筆者通過了解SCI患者主要照顧者照顧負擔和積極感受現狀，分析二者之間的相關性，旨在為今后研究SCI患者主要照顧者積極感受的護理干預提供參考。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2014年10月-2015年10月長沙市3家三級醫院康復科住院的脊髓損傷患者的主要照顧者120名作為研究對象。入選標準為：(1)符合脊髓損傷診斷標準患者的主要照顧者。(2)承擔患者的主要照護(1天中照顧患者時間最長)；若同時有幾個主要照顧者，則由患者指定1名照顧者作為主要照顧者。(3)年齡>18歲。(4)知情同意并自愿參加本調查研究。排除標準：(1)既往有精神病史的照顧者。(2)有嚴重心、肝等疾病，有功能障礙或其他惡性腫瘤病史的照顧者。(3)護工或保姆。(4)不愿參加本研究的照顧者。

1.2 調查問卷 包括“一般資料調查表”“Zarit照顧負擔量表”和“照顧者積極感受量表”。其中，“一般資料調查表”包括患者的一般資料和照顧者的一般資料兩部分。

1.2.1 Zarit照顧負擔量表 采用美國學者Zarit編制的照顧者負擔程度量表，包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目。該量表采用Likert 5級評分，計所有條目總分之和，得分越高表明照顧負擔程度越重，該量表總分<20分表示無負擔；20～39分表示輕度負擔；40～59分表示中度負擔；>60分表示重度負擔。王烈等[3]研究結果顯示：該中文版量表總Cronbach’s α=0.87，具有較好的信度。

1.2.2 照顧者積極感受量表 本研究采用美國學者Tarlow等[4]編制的照顧者積極感受量表，包括自我肯定和生活展望2個維度，共9個條目。采用Likert5級評分，計所有條目總分之和，得分越高表示照顧者體驗到的積極感受越高。該量表各維度的內部一致信度較高，自我肯定和生活展望的Cronbach’s α系數分別為0.89和0.83，量表的總Cronbach’s α系數為0.89[4]。

1.3 資料收集方法 向研究對象解釋研究目的和方法，研究對象知情同意后，自行填寫問卷，對文化水平低的研究對象由研究者協助完成。此次調查共發放調查問卷130份，剔除無效問卷10份，回收有效問卷120份，有效率為92.3%。

1.4 統計學方法 將原始數據錄入Epidata 3.1，采用軟件SPSS 13.0進行統計學處理，計量資料采用描述性分析，計數資料采用率表示，相關性分析采用Person相關分析。檢驗水準取α=0.05。

2 結果

2.1 SCI患者的一般資料 在120例SCI患者中，男性84例，女性36例；90%為不全癱患者；20%的患者為全部自費；其一般情況，見表1。

項目人數/例(%)得分/分t/FP受傷原因 交通事故24(20)1.865±0.670 高處墜落35(29.2)1.537±0.533 重物砸傷13(10.8)1.615±0.4941.4990.209 跌倒38(31.6)1.813±0.931 其他10(8.3)1.487±0.545損傷程度 不全癱108(90)1.5772±0.6059.2110.003 全癱12(10)2.285±0.396

2.2 SCI患者照顧者的一般資料 120名照顧者中22.5%照顧者患有慢性病，在其照顧期間可協助照顧人數為(2.11±1.055)人，每天提供照顧時間為(12.76±4.76)h，總的照顧時間為(2.36±7.69)月，大部分文化程度和收入都處于較低水平。見表2。

項目人數/例(%)得分/分t/FP性別 男42(35)1.742±0.6400-0.5590.578 女78(65)1.669±0.589學歷 小學及以下29(24.1)1.9703±0.423 初中43(35.8)1.636±0.576 高中或中專36(30)1.604±0.6942.7180.034 大專7(5.8)1.272±0.820 本科及以上5(4.1)2.181±0.744月收入/元 <200047(39.2)1.683±0.629 2000～500052(43.3)1.601±0.6163.2730.025 5000～1000016(13.3)1.923±0.480 >100005(4.2)2.488±0.324自身健康狀況 有慢性病27(22.5)1.906±0.7041.3060.195 無慢性病93(77.5)1.679±0.600

2.3 SCI患者主要照顧者照顧負擔和積極感受 根據Zarit照顧負擔量表對120例SCI患者照顧者的測評顯示：98.7%的照顧者存在不同程度的照顧負擔，其中，個人負擔維度得分為(20.916±7.524)分，責任負擔維度得分為(9.364±5.265)分，照顧負擔總分為(38.770±13.050)分，處于中度水平；積極感受量表的自我肯定維度得分為(17.812±4.240)分，生活展望維度得分為(8.218±2.730)分，積極感受總分為(26.031±6.447)分，處于輕偏中度水平。

2.3 SCI患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的相關性 見表3。

表3 脊髓損傷患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的相關性分析

項目自我肯定生活展望積極感受總分個人負擔 0.155-0.191-0.164責任負擔 -0.212*-0.653**-0.579**照顧負擔總分0.011-0.474**-0.436**

注：*P<0.05，**P<0.01。

3 討論

3.1 SCI患者主要照顧者照顧負擔現狀及特點 本研究結果顯示：康復期SCI患者主要照顧者照顧負擔處于中度水平，這與有關脊髓損傷患者主要照顧者照顧負擔的研究結果類似[5]。分析其原因，主要有：(1)SCI病情的嚴重性和特殊性，導致患者嚴重依賴照顧者。(2)SCI患者以中青年男性居多，照顧者大多為其配偶，因此照顧者承受的家庭、工作、經濟等壓力會遠遠大于其他疾病患者的照顧者。(3)SCI帶給患者的重創性和致殘性，使得照顧者對其未來充滿擔憂，心理負擔更加沉重。(4)SCI的康復過程對于疾病的恢復至關重要，而SCI患者照顧者普遍存在文化程度和收入水平偏低的特點，這對患者的有效恢復造成了很大的影響。因此，國家和醫療機構應采取相應的措施加大對SCI患者照顧者實行照護津貼等補助，醫院也應加強對出院后患者的回訪，提高其康復鍛煉的依從性，減輕照顧者負擔。

3.2 SCI患者主要照顧者積極感受現狀及特點 本調查結果顯示：照顧者積極感受略低于張睿[6]的研究結果(29.45±6.48)分，屬于中等水平。這說明照顧者積極感受主要表現在自我認可，特別是照顧者的感恩程度，不論在截癱甚至是全癱患者照顧者中都以較高水平存在。分析其原因：(1)由于SCI的病因多為車禍、工傷等嚴重的意外事故，往往導致的死亡率極高，因此，盡管病情十分嚴重，但由于患者生命猶存，對于照顧者而言，已是一種慰藉；同樣，相比全癱患者自理能力的全部喪失，截癱患者上半身活動能力的存在，對于照顧者而言，他們能從這種自下而上的比較中獲得滿足感和慰藉，產生一定程度的感恩。(2)盡管脊髓損傷帶給患者和照顧者重創，但由于在長期的照顧活動中，照顧者重溫他們昔日的感情，反過來激發照顧動力，實現照顧任務和照顧價值的良性循環，從照顧價值的實現中帶來積極感受的產生。

3.3 SCI患者主要照顧者照顧負擔與積極感受的關系 本結果顯示：SCI患者主要照顧者責任負擔與生活展望呈顯著負相關，照顧負擔總分與積極感受總分呈負相關。分析其原因，可能是由于積極感受的存在，照顧行為不再是一項付出和接受的單邊活動，而是患者和照顧者從苦難中共同成長，尋找希望的過程。照顧者既能從照顧自己所愛的人及患者疾病的進展中得到滿足感，同時也能從其他協助照顧者的認可中得到收獲和成就，在照顧過程中不斷重新認識自我、肯定自我。研究[7-8]發現，不同于其他疾病患者的照顧者積極感受的產生多源于照顧者與患者的相濡以沫，SCI患者照顧者很容易從成功的案例中尋取動力，看到希望，從中激發積極感受。這提示在后期的研究中，應注意從積極心理學的角度出發，可以讓康復相對成功的案例現身說法，引導其積極感受的產生，全面評估照顧者的感受，為以后采取合理有效的干預措施，提升照顧者的積極感受提供參考依據。

[1] Craig A ，Tran Y，Middleton J，Psychological morbidity and spinal cord injury：A systematic review[J].Spinal Cord，2009，47(2)：108-114.

[2] Liat H，Michael S.Posttraumatic growth and subjective well-being among caregivers of chronic patients：a preliminary study[J].J Happiness Stud，2013，14(6)：1717-1737.

[3] 王烈，侯哲.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生，2006，22(8)：970-972.

[4] Tarlow B，Wisnieski SR，Belle SH，et al.Positive aspects of caregiving contrubutions of the reach project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving[J].Res Aging，2004，26(4)：429-53.

[5] Middleton JW，Simpson GK，De Wolf A，et al.Psychological distress，quality of life，and burden in caregivers during community reintegration after spinal cord injury[J].Arch Phys Med Rehabili，2014，95(7)：1312-1319.

[6] 張睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究[D].北京：中國協和醫科大學，2007.

[7] 蔣芬.長沙市老年期癡呆患者照顧者照顧負擔、積極感受及影響因素研究[D].長沙：中南大學，2012.

[8] 劉東玲，史巖，陳輝，等.社區腦卒中主要照顧者積極感受及影響因素[J].中國老年學，2015，35(18)：5285-5287.

Correlation study on main caregivers’ care-giving burden and positive experience for the patients with spinal cord injury

Luo Jingwen1, Lin Haiying2, Huang Xiaozhou1, He Panxue1, Liao Zhenxiang1, Wan Yanping1

(1.InstituteofNursing,SchoolofNursingofUniversityofSouthChina,Hengyang,Hunan, 421001；2.TheFirstAffiliatedHospital,UniversityofSouthChina,Hengyang,Hunan421001)

Objective To investigate the current situation of main caregivers’ care-giving burden for the patients with spinal cord injury (SCI), and to analyze the correlation of main caregivers’ care-giving burden and positive experience.Methods SCI caregivers were asked to answer the questionnaires involving in “Zarit caregiver burden” and “positive aspects of care-giving”; the level of caregiver care-giving burden and positive experience and its correlation were analyzed.Results The total scores of 120 SCI caregivers’ care-giving burden were (38.770±13.050), the total scores of their positive experience were (26.031±6.447); among them, the responsive burden dimensionality and life look forward dimensionality was negative correlation(P<0.01), the total scores of caregivers’ care-giving burden and positive experience was negative correlation(P<0.01).Conclusions SCI care-givers’ care-giving burden is at a middle level, while the positive experience is at a light level partial to middle. In order to apply interventions more personally, the medical staffs should know the caregivers’ feelings more completely, so as to improve their level of positive experience and reduce the caregiver burden, and to improve SCI patients and their main caregivers’ living quality.

Spinal cord injury patient; Caregiver; Care-giving burden; Positive experience; Nursing

湖南省教育廳重點項目(編號：15A164)

羅靜文(1990-)，女，湖南婁底，碩士在讀，研究方向：骨科臨床護理通信作者：萬艷平，E-mail：365054993@qq.com

R473.6，R651.2

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.24.004

2016-05-19)