臨終關懷教育和培訓研究進展

張曉飛 唐四元

(中南大學湘雅護理學院，湖南 長沙 410013)

臨終關懷教育和培訓研究進展

張曉飛1唐四元

(中南大學湘雅護理學院，湖南 長沙 410013)

臨終關懷；教育；培訓

臨終關懷在減輕疾病晚期患者疼痛和痛苦等方面的作用已獲得廣泛認可〔1〕，但高質量的臨終關懷需要高質量的臨終關懷人員，迫切需要專業的臨終關懷教育和培訓。本文對國內外的臨終關懷教育和培訓進行了梳理和陳述，旨在此基礎上創立適合我國的臨終關懷教育和培訓體系，培養高水平的臨終關懷專業人員。

1 臨終關懷國內外發展概況

臨終關懷最早起源于西方，1967年由英國的桑德斯創立，1980年以后，這種照護晚期病人的新理念開始傳播到北美和歐洲之外的其他國家，掀起了國際性的臨終關懷運動，并且逐步發展成為醫學亞學科〔2〕。世界衛生組織支持臨終關懷的發展〔3〕，努力創造臨終關懷的全球意識，把每年的10月8日定為臨終關懷和姑息治療日。在世界衛生組織的指導和領導下，創辦了國際性的、區域性的和國家性的臨終照護協會。這些協會在建立、提高、發展臨終關懷意識方面起重要作用，協會工作包括召開國際或區域性會議，進行培訓，共享信息，制定姑息照護的實踐和政策等〔4〕。

我國臨終關懷的發展相對較晚，天津醫科大學1988年成立了中國第一個臨終關懷研究中心。2001年，在香港“李嘉誠基金會”的資助下，廣東、北京、上海等地也開始了以居家服務為主的臨終關懷探索，給予免費的臨終關懷服務。現在，全國大中城市也相繼成立了臨終關懷機構。中國生命關懷協會于2006年4月成立，標志著我國臨終關懷事業進入了一個新的歷史發展時期。臨終關懷發展是大勢所趨，尤其老齡化的國家臨終關懷是必然的且急需的。但我國臨終關懷發展存在障礙，要發展我國的臨終關懷服務，就要借鑒國外臨終關懷發展歷史的經驗，與國際臨終關懷機構和國外臨終關懷發展水平高的國家緊密聯系，探索適合我國臨終關懷事業發展的道路，重點之一就是加強臨終關懷專業人員的教育和培訓，而教育和培訓的關鍵就是概念的統一。

2 臨終關懷的概念

關于臨終關懷的概念，全球沒有達成一致，不同地區國家在各自實踐和文化背景基礎上發展了各自的臨終關懷概念〔4〕。目前臨終關懷的概念有國際層面的、區域層面的和國家層面的。但盡管存在多種概念，臨終關懷總體目標(提高臨終患者和家庭的生活質量)是統一的。

國外文獻關于臨終關懷的詞語不統一，有hospice care,palliative care,end-of-life care,continuing care,terminal care,thanatology,comfort care,supportive care等，這些詞或反映了提供照護的組織、給予照護的地點或是照護服務內容，都只是對臨終關懷某一方面內容的概括〔5〕，并且這些詞語所體現的內容甚至有明顯的差異，如有專家認為臨終關懷(hospice care)和姑息治療(palliative care)有區別的〔6〕，姑息照護是患者在診斷有威脅生命的疾病時，患者的生命有期限時，姑息照護就介入，可采用更激烈性的方法來控制癥狀，如侵入型手術；臨終關懷屬于姑息照護。而臨終關懷是在患者生命少于6個月時采取的照護方法，延續到喪親期。所以有必要對概念和應用詞語進行統一，因為概念的不同導致臨終照護服務的本質、機構、模式和內容也不同。

國內對臨終關懷的概念較統一，但稱謂不一致；剛開始引入hospice時定為臨終關懷，但由于中國傳統文化忌諱談論死亡，所以出現了寧養、安寧照護、舒緩療護類為大眾易于接受的稱謂。故我國要發展臨終關懷，必須對臨終關懷概念明確化、可操作化。解決概念模糊帶來的一系列問題：臨終關懷是對生存時間少于6個月的病人給予照護，但是如何定義臨終期、如何預測病人的生存期是個難題。對于癌癥病人來說還比較容易一些，但是對于非癌癥患者這是個挑戰。其次，對于臨終關懷這個診斷由誰來下，如何給予診斷，如何向患者傳達是個倫理難題。此外，還存在著要給予什么樣的臨終關懷服務，由誰給予服務，服務的內容形式，服務提供人員之間如何合作，服務花費由誰承擔等難題。這些問題是最基本的，也是急需解決的問題，只有解決了這些基本問題，才能討論臨終關懷實踐、教育和科研。

3 臨終關懷的學科定位、教育和培訓

3.1 臨終關懷的專業定位、教育 國外傾向把把姑息照護和臨終關懷結合在一起，2008年美國醫學專家學會把臨終關懷和姑息醫學定為亞專業，有自己專門的知識和實踐體系，隸屬于急診醫學、麻醉學、老年醫學等10個專業〔7,8〕，這10個專業的專業人員可以通過培訓或完成一定的臨床實踐并通過臨終關懷和姑息醫學的筆試來獲得臨終關懷的從業資格證，不僅把臨終關懷理念融入各自專業中，而且在各自的專業方面促進臨終關懷的教育、科研和政策發展，從而達到提高照護質量、以患者為中心的目標。

Wright等〔9〕把全球姑息照護發展水平分為四個等級〔9〕，認為專業人員的存在、教育中心的存在、培訓和科研的承擔是等級劃分的重要依據。但目前專門的系統的臨終關懷課程教育很少，大多數西方國家醫科院校對臨終關懷的教育采取的是片面的點片狀的和分離的講座〔10〕，然而，他們已經認識到這點，對臨終關懷的教育項目也在增加，美國有些院校已經嘗試把臨終關懷融入護理本科教材中〔11,12〕。

歐洲姑息照護協會認為教育對姑息照護的專業發展十分重要，姑息照護不僅包括一般照護還包括專業照護，應該融入所有專業人士的本科教育中。但由于多種原因，姑息照護教育面臨很多挑戰。2007年，歐洲姑息照護協會建立了姑息照護的醫學本科教育課程；提出了姑息照護的核心能力白皮書〔13〕，為姑息照護課程發展提供了理論框架，為姑息照護專業人員教育提供了指導，描述了照護臨終病人和家屬應該具備的基本的核心能力，為歐洲和全球的姑息照護提供了指導。2009年，出版了“姑息醫學認證的畢業后課程發展建議”。

同時，國外已經意識到了死亡教育在臨終關懷中的重要性。在護理行業中，研究顯示護士的焦慮與照顧臨終患者和害怕死亡有顯著的關系〔14〕；護士在照顧臨終患者時由于學術準備不足而不能較好應對各種應激，而表現出無力感和嚴重的焦慮。大家普遍認為死亡教育在醫學生中非常重要〔11,15,16〕，因為臨終關懷照護最重要的問題就是對患者心理精神的照護，而這些幾乎大部分源于對死亡的認識和理解上；死亡教育能幫助未來的醫護人員系統地理解死亡，使他們在與臨終患者交流時更加有效、持有更加積極的態度來應對。甚至有些國家提倡實行死亡教育的全員化，讓公眾對死亡抱有一種正確、積極的態度和認知。美國很多學校有關于死亡教育的課程，但是多集中在死亡的法律和經濟學方面；而在死亡的意義、死亡的態度、應對死亡方式等方面的內容較少〔17〕；醫學院校開展的死亡教育多融入社會學、老年醫學等其他課程中〔10〕。

2001年，國立臺灣大學醫學院開設了臨終關懷的本科課程〔18〕，目的是在臨終關懷中重視人道，目標是幫助學生理解臨終病人和家庭的需求，加強學生關于姑息照護的知識。課程為“人與醫學”；為期1 w；教學形式包括系列教學講座，床旁病人照護，小組討論；時間為1 w；開課時間在3年級醫學生進入臨床實習前；國立臺灣大學醫院姑息照護病房提供教學；講授人員為多學科人員，包括姑息照護醫生、開業護士(姑息照護病房的護理領導者)、有經驗的社工、提供多年精神護理的牧師等。每天先進行1 h的講座，然后6 h的床旁實踐，晚上與專家就大家關心的實踐遇到的問題進行討論。

國內早在1991年就有關于臨終關懷的著作，如《臨終關懷學：生命臨終階段之管理》、《臨終關懷學——理論與實踐》，這對中國剛剛起步的臨終關懷發揮了重要的指導作用。21世紀初，又出現了介紹臨終關懷的著作《臨終關懷學》、《臨終關懷》，并且出現了關于臨終護理方面的著作，如《生命的尊嚴》、《臨終護理》。除了這些專門研究探討臨終護理學、臨終心理學等領域的文獻之外，目前出版的大部分綜合性護理學、社會醫學、倫理學等學術專著或教材、教輔用書中，基本都涉及臨終關懷的內容。目前醫學院校在臨終關懷方面的教育課程明顯不足或缺乏臨終關懷內容或作為選修內容或作為教材的某一章節出現。然而，醫學生和臨床醫護人員對臨終關懷存有需求，希望設置臨終關懷相關內容〔19～21〕。

3.2 臨終關懷人員的培訓 國外臨終關懷從業人員包括醫生、護士、心理學家、社會工作者、牧師、志愿者等，從業人員均需持證上崗，學歷水平要求較高。從業人員培訓包括在職培訓和繼續教育培訓，每種從業人員有自己專門的培訓項目。培訓項目種類繁多，各國各州又有自己的培訓項目。但培訓項目普遍存在的問題是，培訓課程時間短，幾小時、幾天到幾周不等；培訓形式一般多以課堂講授為主，輔以實踐和討論〔22～24〕。臨終關懷從業人員雖然接受了培訓，然而由于培訓內容、培訓時間、培訓方式等方面的限制，大多數培訓項目培訓效果不是很理想。

在比利時，大部分臨終病人希望生命晚期在家中度過，希望全科醫生來照顧他們〔25〕。全科醫生也把姑息照護當作工作重要的一部分并且愿意接受這個挑戰。但比利時的本科醫學院校沒有姑息照護的必修課程，所以當他們進入臨終關懷提供服務時缺乏信心；培訓情況也因為培訓時的工作環境和輔導老師的不同而不同；故全科醫生更多地依賴繼續教育來提升姑息照護能力。

美國國家社工協會(NASW)出臺了11條標準來反映職業社工在提供臨終關懷時應具備的核心價值〔26〕。雖然職業社會工作者已經完成了本科和研究生教育，但是在幫助臨終患者和家庭方面缺乏足夠的培訓〔27〕。目前美國已經開始對新社工進行生命晚期照護的培訓項目，使社工更好地與臨終關懷專業人員合作。培訓項目對象是洛杉磯地區剛取得社工碩士學位工作不滿兩年在醫院和寧養院工作的社工；為2 w的密集課程，包括講座、小組互動、角色扮演等；培訓關注知識和文化勝任力兩方面。第一天，參會者了解死亡過程，姑息和臨終照護的NASW標準，臨終患者和家庭典型的需求和倫理問題。第二天，專注于與臨終關懷相關的文化能力和精神衛生照護能力。培訓資料及時更新以適應隨人口老化和醫學技術進步帶來的生命晚期照護的文化能力和精神衛生的改變〔28,29〕。

日本由全職的醫生護士給予臨終照護服務，2008年實施癥狀管理與持續醫學教育評估的臨終關懷強化教育項目(PEACE)，向所有參與癌癥照護的健康照護提供者教授基本的姑息照護技巧，如癥狀管理和溝通技能等；到2012年10月，已經有34 309名內科醫生完成了這個項目。這個項目促進了大眾對臨終關懷的認識，加強從業人員相關知識和技能，對提高臨終關懷質量方面有較好的作用〔30〕。

目前在國際上應用最廣的是臨終護理教育聯盟(ELNEC)〔31～33〕，目的是提高改善姑息照護的質量。ELNEC由美國2000年啟動，向本科和研究生護理人員、教育者、臨床護士等提供姑息照護的培訓，再把這些知識傳授給護生和開業護士。經過不斷的補充改善，已經成為培訓培訓員的課程。此課程為3 d的培訓項目，包含理論和實踐，涉及生命晚期照護的9個模塊。ELNEC項目在指導實踐、進行臨終關懷教育和提高臨終關懷質量方面有重要作用。據估計，自從ELNEC創立以來，ELNEC培訓者返回社區或機構，已經培訓了超過500 000名護士和其他衛生保健提供者。已經被翻譯成多種語言，中文版2015年出版。

國內臨終關懷機構較少，從事臨終關懷的人員也較少，從業人員單一，多為醫生和護士，平均學歷較低，缺乏專業的認證，并缺乏專業知識的培訓〔34〕。某些臨終關懷機構雖然會定期舉辦臨終關懷培訓班或派人員出國訪問或進修，獲取先進的臨終關懷知識和理念，但不能掩蓋全國臨終關懷落后的局面。對寧養院人員進行調查發現，由于我國臨終關懷起步較晚，多數醫務人員在畢業前基本未涉及臨終知識內容，而工作后所接受的繼續教育涉及這些知識也較少〔35〕。對醫院相關科室醫護人員調查發現，臨終關懷知曉率很低，即使知曉也不知如何實施；更甚者醫生對臨終關懷采取回避或拒絕態度，他們認為臨終關懷是對自己醫術的質疑〔36～38〕。大多數醫生護士對臨終關懷認識不足，缺乏專業訓練，缺乏心理溝通的專業技能，這是我國臨終關懷不能發展和質量不高的一個重要原因〔39〕。

4 前景和展望

中國的臨終關懷教育和培訓要吸取國外好的經驗，實行全員死亡教育，死亡教育從兒童抓起，使人們對死亡有個正確的認識；把臨終關懷融入本科醫學生的課程中，使所有醫學人員接受臨終關懷的理念；對臨終關懷相關專業進行深入的臨終關懷專業教育，使其能在未來實踐中照顧臨終患者；對從業人員進行專業的有效培訓，使他們能夠有效照護臨終患者及家屬。綜合國內外專業人員臨終關懷教育和培訓的現狀，發展適合自己的臨終關懷教育培訓體系。但要發展國內的臨終關懷教育和培訓體系，首要的問題就是能夠吸引高質量的人才投入臨終關懷隊伍中，給予臨終關懷政策支持，促進臨終關懷人才的職業發展，否則很難有高層次的人才愿意加入臨終關懷中；并且要提高國內臨終關懷機構的具體實施，臨終關懷是一個重視臨床實踐的學科，只有在臨床實踐中具體探索和融入臨床實踐，臨終關懷教育和培訓才能得以發展。

1 Harding R,Higginson IJ.Palliative care in sub-Saharan Africa〔J〕.Lancet,2015;365:1971-7.

2 Singer PA,Bowman KW.Quality end-of-life care:a global perspective〔J〕.BMC Palliative Care,2002;1:1-10.

3 Sepúlveda C,Marlin A,Yoshida T,etal.Palliative care:the world health organization's global perspective〔J〕.J Pain Symptom Manag,2002;24(2):91-6.

4 Mwangi SM.Development of palliative care around the world〔D〕.Ohio:Miami University,2011.

5 Simpson DA,Pitorak EF.Hospice or palliative care〔J〕? Am J Hosp Palliat Med,1998;15(2):122-3.

6 Emanuel LL,Ferris FD,von Gunten CF.EPEC.Education for physicians on end-of-life care〔J〕.Am J Hosp Palliat Med,2002;19(19):17-8.

7 Lamba S,Mosenthal AC.Hospice and palliative medicine:a novel subspecialty of emergency medicine〔J〕.J Emerg Med,2012;43(5):849-53.

8 Quest TE,Marco CA,Derse AR.Hospice and palliative medicine:new subspecialty,new opportunities〔J〕.Ann Emerg Med Vol,2009;54(1):94-102.

9 Wright M,Wood J,Lynch T,etal.Mapping the levels of palliative care development:a global view〔J〕.J Pain Symp Manag,2008;35(5):469-85.

10 Dickinson GE.A quarter century of end-of-life issues in U.S.medical schools〔J〕.Death Stud,2002;26:635-46.

11 Field D,Wee B.Preparation for palliative care:teaching about death,dying and bereavement in UK medical schools 2000-2001〔J〕.Med Educ,2002;36:561-7.

12 Wallace M,Grossman S,Campbell S,etal.Integration of end-of-life care content in undergraduate nursing curricula:student knowledge and perceptions〔J〕.J Profess Nursing,2009;25(1):50-6.

13 European association for palliative care.Core competencies in palliative care:an EAPC White Paper on palliative care education-part1(EB/OL).http://www.ejpc.eu.con,2015-3-8.

14 Reinke LF,Shannon SE,Engelberg R,etal.Nurses' identification of important yet under-utilized end-of-life care skills for patients with life-limiting or terminal illnesses〔J〕.J Palliat Med,2010;13:753-9.

15 Mallory JL.The impact of a palliative care educational component on attitudes towards care of the dying in undergraduate nursing students〔J〕.Prof Nurs,2003;19(5):305-12.

16 Feldstein CBD,Grudzen M,Johnsonet A,etal.Integrating spirituality and culture with end-of-life care in medical education〔J〕.Clin Gerontol,2008;31:71-82.

17 Dickinson GE,Field D.Teaching end-of-life issues:current status in United Kingdom and United Statesmedical schools〔J〕.Am J Hosp Palliat Care,2002;19(3):181-6.

18 Chang HH,Hu WY,Tsai SS,etal.Reflections on an End-of-life Care Course for Preclinical Medical Students〔J〕.J Formos Med Assoc,2009;108(8):637-43.

19 章惠英,陳仲林,徐麗華,等.對本科護生姑息照護知識認知現狀的調查分析〔J〕.中華現代護理雜志,2009;15(21):2072-5.

20 胡蘇珍,盧慧娟.護理本科教育設立臨終關懷課程的必要性及建議〔J〕.護理學雜志,2008;23(4):23-4.

21 張榮強,魏志建,衛美云,等.高原地區353名青年醫學生心目中的臨終關懷調查分析〔J〕.醫學與社會,2000;13(3):34-5,43.

22 Herndon CM,Fike DS,Anderson AC,etal.Pharmacy student training In United States hospices〔J〕.Am J Hosp Palliat Care,2001;18(3):181.

23 Lloyd-Williams M,Field D.Are undergraduate nurses taught palliative care during their training〔J〕? Nurs Educ Today,2002;22:589-92.

24 Ogle KS,Mavis B,Thomason C.Learning to provide end-of-Life care:postgraduate medical training programs in Michigan〔J〕.J Palliat Med,2005;8:987-97.

25 Pype P,Stes A,Wens J,etal.The landscape of postgraduate education in palliative care for general practitioners:results of a nationwide survey in Flanders,Belgium〔J〕.Pat Educ Counseling ,2012;86:220-5.

26 Brandsen CK.Social work and end-of-life care:reviewing the past and moving forward〔J〕.J Soc Work End Life Palliat Care,2005;7(2):45-70.

27 Kemp C.Cultural issues in palliative care〔J〕.Sem Oncol Nursing,2005;27(1):44-52.

28 Berzoff J,Dane B,Cait C.Innovative models for developing post-masters curriculum in end-of-life care〔J〕.J Teach Soc Work,2006:25(3/4):63-88.

29 Walsh-Burke K,Csikai E.Professional social work education in end-of-life care:contributions of the project on death in America's social work leadership development program〔J〕.J Soc Work End Life Palliat Care,2005;7(2):11-27.

30 Maeda I,Tsuneto S,Miyashita M,etal.Progressive development and enhancement of palliative care services in japan:nationwide surveys of designated cancer care hospitals for three consecutive years〔J〕.J Pain Symp Manag,2014;48(3):364-73.

31 Sherman DW,Matzo ML,Rogers S,etal.Achieving quality care at the end of life:a focus of the end-of-life nursing education consortium (ELNEC) Curriculum〔J〕.J Profess Nursing,2002;18(5):255-62.

32 Malloy P,Paice J,Virani R,etal.End-of -life nursing education consortium :5 years of educating graduate nursing faculty in excellent palliative care〔J〕.J Profess Nursing,2008;24(6):352-7.

33 Ferrell B,Virani R,Paice JA,etal.Evaluation of palliative care nursing education seminars〔J〕.Eur J Oncol Nursing,2010:14:74-9.

34 陳香芝,白 琴.我國內地臨終關懷研究現狀的文獻分析〔J〕.全科護理,2011;9(2):552-4.

35 趙 媛.我國臨終關懷現狀及發展措施〔J〕.大理學院學報,2013;12(12)：70-2.

36 宋春燕,余麗君.護理人員掌握臨終關懷知識情況的調查〔J〕．護理研究,2001;15(2):72-3.

37 楊 晶,楊 萍,劉玉春.老年病房護士對死亡及臨終關懷的認知調查〔J〕.護理學雜志,2004;19(9):14-6．

38 鄭 悅,李映蘭,周 陽.醫護人員臨終關懷知識掌握現狀及相關因素分析〔J〕.護理學雜志,2008;23(18):5-8.

39 余 悅,周綠林.關于我國臨終關懷發展策略的思考〔J〕.醫學與哲學,2006;27(1):65-6.

〔2015-12-17修回〕

(編輯 苑云杰/杜 娟)

唐四元(1966-)，男，教授，博士，博士生導師，主要從事社區慢性病護理與管理研究。

張曉飛(1982-)，女，主管護師，博士在讀，主要從事社區慢性病護理與管理研究。

R48

A

1005-9202(2017)09-2333-04；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.09.116

1 河北醫科大學第二醫院