癌癥患者照顧者照顧負擔影響因素的研究進展

謝莉莉 李惠玲

(蘇州大學附屬第一醫院，江蘇 蘇州 215006)

癌癥患者照顧者照顧負擔影響因素的研究進展

謝莉莉 李惠玲

(蘇州大學附屬第一醫院，江蘇 蘇州 215006)

癌癥患者； 照顧者； 照顧負擔； 影響因素

Cancer patients; Caregivers; Care burdens; Influencing factors

近年來，隨著疾病譜和人類生存環境的變化，癌癥已成為全世界威脅人類生命的主要疾病之一。國際癌癥研究機構資料顯示，2020年新發病例將超過1 600萬，并且每年超過1 000萬人因癌癥死亡[1]。隨著癌癥的早期確診和治療的發展，癌癥患者的生存時間延長，全世界癌癥患者以治療狀態生存的人數日益增加，癌癥患者家庭照顧者的人數也越來越多[2]。與此同時，癌癥的診斷和治療不僅給患者造成身心負面影響，也使家庭照顧者承受生理、心理、社會及經濟方面的負擔[3]。此外，過重的照顧負擔會減弱其照顧能力，影響到患者的康復和治療[4]。因此，本文旨在通過回顧以往對癌癥患者照顧者照顧負擔的研究，并對癌癥患者照顧者照顧負擔影響因素的研究進展進行綜述如下。

1 相關概念

1.1 照顧者 照顧者指家庭照顧者，又稱非正式照顧者，目前尚無統一的概念。Hileman將主要照顧者定義為“具有照顧責任而在照顧過程中沒有酬勞的人”[5]。此后，在Anderson等[6]的研究中，定義照顧者為與病人生活在一起，在家中擔負起絕大部分照顧工作的人。2000年，美國家庭照顧者支持法案為家庭照顧者下的定義是：在居家環境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經濟照顧的人[7]。

1.2 照顧負擔 照顧負擔尚無統一定義，但這一概念在1966年由Grad和 Sainsbury[8]首次提出，即家庭為照顧患者所付出的代價或對家庭造成的負面影響。1980年，Zarit等[9]將其定義為照顧者覺察到他們由于照顧親屬而在情感和身體健康、社會生活和經濟狀況上受影響的程度。

2 研究現狀

長期照護會一直負面影響照顧者健康、社會經濟狀況、心理狀態等生活質量指標。照顧經歷會給照顧者帶來這樣的問題，包括抑郁、焦慮、體力不支、身體健康、社會隔離及經濟困難等[10]。在Atagun等[11]研究中，60.6%照顧者沒有空閑時間，78.8%照顧者感到精疲力竭，84.9%照顧者與患者溝通不暢，56.9%照顧者有經濟困難。

我國67.2%的癌癥患者照顧者的照顧負擔處于中重度水平[12],林毅等[13]通過對老年癌癥照顧負擔進行質性研究，發現照顧者需要應對照顧者角色的變化 、照顧需求的多樣化 、有效溝通的挑戰 、多元化支持的可及性等負擔。鄧本敏等[14]研究認為，住院癌癥患者對家庭照顧者產生的壓力負荷中，經濟負荷最重，其次是時間負荷和健康負荷，且照顧者的抑郁檢出率為38.4%，抑郁水平高于正常人群，抑郁狀況與壓力負荷密切相關。

3 影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 年齡 目前，照顧者年齡對照顧負擔的影響尚不明確。李文杰等[15]在調查分析住院腫瘤患者照顧者主觀負擔及影響因素時，發現年齡較大照顧者，由于體力原因和同時兼顧其他家庭事務而更易出現時間受打擾和健康問題，而較年輕者因為精力充沛在照顧過程中更易體會到積極情緒。但也有研究[16]表明，年齡對照顧負擔沒有影響。

3.1.2 性別 照顧者性別不同，照顧負擔程度存在差別，多數研究[17,18]認為女性照顧者負擔重于男性。張莉莉等[19]對肝癌患者照顧者進行壓力負荷調查分析，發現女性負荷得分偏高，這可能是由于傳統觀念對女性的要求，使她們多數處于超負荷運轉狀態。但Kozachik SL等[20]認為男性照顧者比女性照顧者壓力負荷更大，因為當患者為女性時，照顧者家庭角色的突然改變，且照顧內容多為照顧者以前所不熟悉的事情。

3.1.3 與患者關系 在照顧者群體中，已婚照顧者比未婚照顧負擔更重[21]。Wang等[22]對178名晚期胃腸道癌患者照顧者做照顧負擔影響因素研究時發現，配偶照顧者的照顧負擔明顯高于直系親屬，與王建華等[16]的研究結果一致。配偶與患者的關系最密切，是家庭中的主要成員，承擔著多種社會角色，任何一方患癌都會給對方造成精神及心理壓力，出現一系列焦慮癥狀，直接影響到患者的情緒反應。

3.1.4 健康狀況 照顧者健康狀況與照顧負擔之間相互影響。照顧負擔會對照顧者身體健康產生負面影響，Stenberg等[23]通過系統分析以往的研究，發現照顧負擔給照顧者帶來最多的身體問題是睡眠受干擾、疲勞、疼痛、體力損耗、食欲不振及體質量減輕等。同時，照顧者健康水平也會影響照顧負擔，戈曉華[24]研究發現自身健康欠佳的照顧者總負荷、身體負荷、心理負荷均高于健康狀況好的照顧者。

3.1.5 每日照顧時間 照料者的護理負擔隨著每天護理時間的增加而逐漸加重[12,16]。照料者每天護理時間越長，照料者需要花費更多的體力和精力來護理患者，其越容易出現身心疲憊及健康狀況的改變，故而護理負擔越重。孫華等[25]對160例原發性腦腫瘤患者的主要照顧者進行調查，分析得出72.5%的照顧者平均每日的照顧時間為16～24 h。 照顧者每天花大量時間來照顧患者，會使其活動受限，減少社交和休息時間，造成負擔加重。

3.2 患者因素

3.2.1 年齡 研究[21]表明，老年患者照顧者照顧負擔較重，可能是由于年齡大，臨近退休年齡，機體功能減退使得免疫力下降，易出現并發癥，照顧任務增加。因此，醫務人員應向老年患者提供更全面的護理，減輕照顧者抑郁和負擔。

3.2.2 疾病情況 癌癥患者的預后情況、病灶轉移情況、自理功能及多種與癌癥相關的生理和心理癥狀都會加重照顧負擔[26]。楊小緹[12]初步得出，肺癌患者照顧負擔為最重，這可能與肺癌患者預后情況有關，肺癌五年生存率僅為10.15%。王建芳等[16]研究認為，消化系統晚期患者日常生活能力下降，照顧者護理任務繁重。此時，患者飽受病痛折磨，易出現悲傷情緒，不僅增加照顧者體力消耗，也使照顧者心理負擔沉重。

3.3 家庭情況

3.3.1 家庭功能 家庭關系好的腫瘤照顧者有更少健康問題，更高自尊感，更少時間安排問題、更低經濟壓力和更少家庭支持缺乏問題[15]。高洋洋[27]發現，79.1%癌癥患者家庭功能較差，與照顧負荷存在正相關關系。

3.3.2 家庭經濟收入 癌癥是一種長期疾病，昂貴的治療費用給家庭帶來了巨大的經濟壓力。Bona K等[28]發現相對于高收入家庭，在治療費相當甚至更低的情況下，低收入家庭有更大的經濟負擔。此外，由于照顧癌癥患者需要占用照顧者大量時間，照顧者有時需要調整自己的工作時間或辭職，經濟收入也會隨之降低，甚至沒有收入，使經濟負荷更加沉重。國外一篇系統綜述[29]指出，仍在工作的照顧者的照顧負擔和焦慮抑郁程度比沒有工作或退休的照顧者輕。

3.4 社會支持 癌癥患者照顧者社會支持水平高于正常人，照顧者獲得的主觀支持越多，對支持的利用度越多，其照顧負擔越小[15]。研究[30]表明，照顧者獲得的社會支持主要來源于家庭，良好的家庭功能與和諧的家庭關系都會給照顧者以支持，使其客觀支持和主觀支持提高。

4 小結

照顧癌癥患者是一個漫長的過程，不僅需要照顧者投入大量的時間和體力，而且也需要整個家庭為之付出大量的精力和治療費用。長期的照顧過程也會對照顧者生理和心理產生一定的影響，可能會使照顧者焦慮、抑郁，健康狀態改變，活動受限。因此，醫務人員應及時給予照顧者心理疏導，提高照顧者的照顧技能，并解答照顧者關于治療方面的問題，使照顧者對自身的角色由不適應到適應，再到自信。同時，鼓勵照顧者尋求社會支持，充分利用支持，減輕自身的負擔，為患者提供更好的照顧，改善患者的身心狀態，提高患者和自身的生活質量。

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謝莉莉(1993-)，女，江蘇，碩士在讀，研究方向：癌性照護，臨終關懷

李惠玲，E-mail：lhl8543@126.com

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10.16821/j.cnki.hsjx.2017.04.014

2016-11-02)