1例肌萎縮側索硬化癥患者的護理體會

譚榮歡 李雅青 石紅梅

1例肌萎縮側索硬化癥患者的護理體會

譚榮歡 李雅青 石紅梅

肌萎縮側索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis，ALS) 是一種選擇性累及上下運動神經元的神經系統變性疾病，是運動神經元病的最常見類型，由于上、下運動神經元變性導致延髓部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮。該病分布呈全球性，發病率約為2～3/10萬，80%～90%的患者多在3～5年死于肺部感染引起的呼吸衰竭[1]，我院于2016年4月收治此病患者1例，通過良好的護理，患者病情好轉后出院。現將該ALS患者的護理體會總結如下。

1 一般資料

患者，男性，66歲，2016年4月13日主因“進行性構音不清、吞咽困難2年，頸部無力4月余”入院。患者2年前開始出現構音不清，并呈進行性加重，伴吞咽困難，進食時間延長，雙上肢無力，飲水嗆咳，查體：神志清，精神差，體溫37.4℃，脈搏110次/min，呼吸34次/min，血壓130/90 mmHg，血氧飽和度89%。肌電圖檢查示神經源性損害，診斷為ALS。給予患者吸氧，應用呼吸興奮劑等對癥支持治療，但病情無明顯好轉，血氧飽和度持續下降，于呼吸機輔助呼吸等搶救后轉入重癥醫學科治療，氣管插管，呼吸機維持呼吸，并行胃造瘺。機械通氣期間發現患者神志清楚，但自主呼吸能力較差、咳嗽反射不佳。經過近15 d的治療與護理，患者自主呼吸有所改善，病情穩定，轉入神經內科。因患者頸部無力，無法支撐頭部，給予頸部支架。病情未出現惡化，逐漸好轉出院，現將以上患者的護理經驗總結如下。

2 護理體會

2.1 機械通氣的護理 每30 min聽1次患者肺部呼吸音，明確吸痰的指征，如患者出現呼吸不暢、痰鳴音、聽診肺部有濕啰音、呼吸機壓力升高或潮氣量下降、血氧飽和度下降等情況時給予吸痰。避免不必要的吸痰給患者帶來痛苦，吸痰之前吸入純氧1～2 min，每次吸痰時間不超過15 s。吸痰過程中應密切觀察心率、血氧飽和度的變化，注意患者口唇、面色等變化。每1～2 h向氣管切開內套管滴入生理鹽水1～3 ml，吸痰時再滴入3～5 ml濕化氣道，呼吸機濕化器內選用無菌蒸餾水濕化氣道，溫度保持在35～37℃，以達到呼吸道最佳的濕化狀態。重點監測吸痰時各項生命體征，防止發生嚴重并發癥。必要時采用膨肺技術將簡易呼吸器和人工氣道連接，深而緩慢的吸氣接下來暫停10～30 s然后快速呼氣,這種措施可以有效的預防肺不張。同時注意安置患者的體位，防止誤吸。呼吸機管道、延長管和濕化罐每周更換1次，對ICU內的環境要做好清潔和消毒，預防呼吸機相關性肺炎的發生，醫務人員要做好手衛生等常規消毒工作，避免交叉感染。

2.2 頸部無力的護理 患者入院后因頸部無力于4月20日聯系器具公司定制頸托，但因材質過軟，無法支撐頭部，遂于3 d后患者購買了骨科專用頸托，后因材質過硬，頂住下頜，影響清理患者口腔分泌物而放棄使用，1周后，根據患者需求聯系器材公司定制了一款背心頸托，依靠頭帶和肩背帶的力量來支撐頭部，既能起到支撐頭部的作用又不影響患者張口呼吸，達到了較為滿意的護理效果。在日常護理中也要注意將頸托松緊度調節在合適范圍內，根據患者的實際情況適時調整，觀察患者的反應和舒適度，避免造成不良后果。頸托應每2周清潔消毒1次，并按摩頸部皮膚，指導患者適時被動活動頸部。

2.3 營養支持 營養狀態和機體質量減輕是影響ALS預后的獨立因素，多項研究發現體質降低可縮短患者存活時間，ALS患者存在營養不良時其死亡風險將增加 7.7倍[2]。在ALS患者的護理中，應當動態評估患者的營養狀況，及時發現營養不良的風險并給予科學的飲食指導。通過查閱文獻，借鑒相關學者的護理經驗，我院也將HarrisBenedic公式[1]引用到患者每日的飲食護理中，根據公式中的標準：男性：每日的基礎需要量(BEE)=66.47+13.75×W(體重，kg)+5.0×H(身高，cm)-6.8×A(年齡)；女性：BEE=65.5+9.6×W(體重，kg)+1.7×H(身高，cm)-4.7×A(年齡)來計算。結合患者使用機械通氣輔助呼吸、吞咽困難等情況，選擇留置胃管、胃造瘺等不同方式作為營養供給的途徑。許俊[3]認為運動神經元損害患者宜多食甘溫補益食品如：小米、大棗、山藥、當歸、蓮子、葡萄干、核桃仁、生姜、牛肉、羊肉、烏雞等，因此鼓勵患者家屬適時準備上述食物，做成適合患者的食物狀態，補充患者的能量。當患者的吞咽功能嚴重下降時，推薦合理早期進行經皮胃造瘺腸內營養。根據患者的能量需求每天按需給患者輸注高熱量、高蛋白質、易消化的食物。食物溫度控制在38～40℃左右，避免過冷或過熱引起患者胃內不適。同時每天2次碘伏消毒造瘺口皮膚，保持皮膚的清潔和干燥，嚴密監測造瘺口皮膚是否出現滲血、滲液等情況，若有滲液出現，及時更換敷料，預防感染。

2.4 基礎護理 每日2次口腔護理和會陰護理，預防口腔的真菌感染和尿路感染。每日1次床上擦浴，每周清洗頭發1次 ,每周剪1次指甲。每天評估患者皮膚狀態，受壓情況，每2～4 h更換體位1次，根據壓紅程度及時調整翻身頻率，為患者翻身時按摩受壓的皮膚，促進血液循環的恢復。保持床鋪干燥、整潔，必要時使用防壓瘡氣墊。

2.5 心理護理 患病后，ALS患者的生存質量下降，社交活動減少，因擔心疾病的預后和治療費用等問題容易產生負面情緒，蔡玨等[4]通過癥狀自評量表(SCL-90)對92例ASL患者進行心身狀態調查，得出ALS 患者心理健康水平比普通人群低，需要整體的心理護理以有效地減輕或解除心身痛苦。在護理工作中，與患者建立良好的護患關系，適時用焦慮自評量表、抑郁自評量表等評估患者的心理狀況，及時疏導，鼓勵患者表達自己的訴求。和患者家屬保持良好的溝通，在患者家屬陪護時，給予科學合理的指導，使患者感受到更多的家庭溫暖，從而建立起戰勝疾病的信心和勇氣。

2.6 功能鍛煉護理 盡管被動的功能鍛煉并不能增加患者的生存時間 ,但是可以延緩患者肌肉萎縮的進程，對患者心理起到積極作用[5]。協助患者每天做3～5次的被動運動，每次20～30 min。為患者按摩遠端關節、近端關節、下肢肌肉，防止深靜脈血栓的形成。但一旦行成深靜脈血栓，嚴禁按摩，防止栓子脫落。每次為患者翻身后均保持肢體功能位置，并用小枕支撐。間斷性的嘗試脫機，進行呼吸肌的鍛煉，延緩患者自主呼吸消失的時間。這些措施可防止患者廢用性的肌萎縮。

2.7 轉運時護理 朱亞麗[6]闡述了1例有運動神經元病史5年余的男性患者在轉運途中出現腦死亡，分析了轉運風險和安全轉運對策。我院ALS患者在轉運時嚴格遵循危重患者轉運相關制度和流程，告知患者家屬在轉出過程中可能出現呼吸衰竭等嚴重并發癥，并且攜帶簡易呼吸器等必要的搶救設備，認真核實轉入科室，做好與目的科室之間的有效溝通，轉運途中沒有出現緊急情況，沒有造成醫療糾紛。

2.8 出院后的延續護理 通過微信群等互聯網工具將該患者與以往出院的患者及家屬加到群里，群成員里再加入5～10名有ALS護理經驗的醫師和護士，定期召開群組會議，進行預防墜積性肺炎、摔倒和壓瘡發生的知識教育及技能培訓，并解答患者及家屬的疑難問題。部分有經驗的病友和家屬也紛紛諫言，承擔宣傳教育的職責。通過這種方式也能了解患者對各種治療手段的依從性，對于及時發現問題、解決問題有著重要意義。

3 小 結

目前尚無有效的藥物可以阻止ALS患者的病情進行性的加重，一旦被確診為ALS，即面臨生存質量下降，生命終結等問題，無論是對患者還是家屬，都是一種打擊。護士處于臨床一線，與患者接觸最多，在運用各種支持性治療手段和對癥護理，延長患者生存期、提高患者生活質量方面都發揮著相當重要的作用。因此，在護理工作中，必須發揚人文關懷的精神，尊重患者的人格尊嚴，對患者負責，對ALS患者有尊嚴的活著貢獻自己的一份力量。

[1] 張素梅，朱 斌. 5例肌萎縮側索硬化患者的護理[J].護理學報，2014,21(18)：33-35.

[2] Yu-Ju Liu,Po-Yi Tsai,Yijuang Chern.Energy Homeostasis and Abnormal RNA Metabolism in Amyotrophic Lateral Sclerosis[J].Front Cell Neurosci,2017(11):126.

[3] 許 俊.1例重型運動神經元病患者的護理體會[J].當代護士(上旬刊),2016(1):147-148.

[4] 蔡 玨，黃怡寒，支惠萍.肌萎縮性側索硬化癥患者的心理狀況及護理[J].神經病學與神經康復學雜志，2011,8(1):28-30.

[5] 魏玉榮.肌萎縮側索硬化癥晚期患者的護理體會[J].臨床醫藥實踐，2013,22(3):220-222.

[6] 朱亞麗.1例運動神經元病患者院內轉運風險分析及對策[J].中華護理教育，2013，10(4):165-167.

(本文編輯 馮曉倩)

510288 廣州市 南方醫科大學珠江醫院(譚榮歡，石紅梅)，廣東省中醫院大學城分院(李雅青)

譚榮歡:女，本科，護師

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.069

2017-4-24)