癌痛病人居家姑息照護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀

周 雨，王守慧，智曉旭，金 陶，鮑婷婷，薛 慧，孫桂菊

·科研綜述·

癌痛病人居家姑息照護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀

周 雨，王守慧，智曉旭，金 陶，鮑婷婷，薛 慧，孫桂菊

介紹了國內(nèi)外癌痛病人居家護(hù)理現(xiàn)狀，提出通過建設(shè)醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化居家護(hù)理模式，提升醫(yī)務(wù)人員素質(zhì)，為居家癌痛病人提供連續(xù)性、整體性的居家姑息照護(hù)服務(wù)。

癌性疼痛；居家護(hù)理；姑息照護(hù)；疼痛護(hù)理；連續(xù)；整體；團(tuán)隊(duì)

隨著三階梯止痛原則的普及以及我國“癌痛規(guī)范化示范病房”的建立，住院癌性疼痛病人的疼痛得到明顯的控制，但是居家癌性疼痛病人的疼痛仍舊普遍存在，居家癌性疼痛病人管理存在一定問題[1]。癌痛是癌癥病人最常見和最難以忍受的癥狀之一，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[2-3]。病人經(jīng)歷手術(shù)、化療、放療后對住院產(chǎn)生厭惡情緒，再加上病房床位緊張、醫(yī)院醫(yī)療費(fèi)用高昂，多選擇在家中接受后續(xù)治療。有研究顯示，居家姑息照護(hù)可以有效提高病人的生活質(zhì)量[4]、減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)還可以緩解醫(yī)院床位緊張，優(yōu)化醫(yī)療資源配置，節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生支出[5-7]。然而我國居家癌痛病人疼痛癥狀明顯，鎮(zhèn)痛效果不理想，生活質(zhì)量普遍較低[1,8]，病人及其家屬普遍存在不同程度的心理痛苦，如焦慮、抑郁、精神信仰沖突等[9-10]。因此，如何在病人返家后繼續(xù)向病人提供規(guī)范化的整體照護(hù)，緩解其身體疼痛或其他軀體癥狀，提供心理、社會、精神等全方位支持是亟須解決的問題。

1 居家姑息照護(hù)定義

姑息照護(hù)是對患慢性疾病、癌癥等無法治愈的疾病病人，從診斷開始就提供一種由多學(xué)科協(xié)作完成的整體照護(hù)，有效診斷、評估、控制疼痛及其他軀體癥狀，處理心理、社會、精神和宗教文化等方面的一系列問題，最大限度地提高病人及其家屬的生活質(zhì)量[11]。姑息照護(hù)可以在不同區(qū)域開展，如病人家中、社區(qū)、老年療養(yǎng)院或醫(yī)院內(nèi)。居家姑息照護(hù)是姑息照護(hù)在病人家中展開的一種實(shí)踐形式。臺灣居家姑息照護(hù)稱為安寧居家療護(hù)，指在居家環(huán)境下，由受過安寧療護(hù)專業(yè)培訓(xùn)的團(tuán)隊(duì)(包括醫(yī)師和護(hù)理人員)為末期病人提供一個(gè)安逸、有意義、有尊嚴(yán)、有希望的生活，并以病人及家屬為中心的身體、心理、社會及靈性的照顧服務(wù)[12]。美國居家姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)不僅包括專業(yè)姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，還包括其他專業(yè)人員。

2 國外癌痛居家姑息照護(hù)服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r

為緩解晚期疾病病人疼痛，英國Cicely Saunders于1967年創(chuàng)立第一家安寧機(jī)構(gòu)St.Christopher安寧病房[13]，后考慮到病人希望回家接受后續(xù)治療的心情，于1968年成立居家姑息照護(hù)小組，至此安寧居家療護(hù)開始發(fā)展并推廣到全世界[14]。英國醫(yī)療制度是具有社會福利性質(zhì)的國民保健制度(National Health Service,NHS)，在英國所有服務(wù)免費(fèi)，經(jīng)費(fèi)主要來源于社會基金，少部分來自于政府支持。英國醫(yī)療服務(wù)主要有兩種：一種是以社區(qū)為主的醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)，由家庭醫(yī)生和護(hù)士負(fù)責(zé)；另一種是大醫(yī)院，居家病人若入醫(yī)院治療必須經(jīng)由家庭醫(yī)師轉(zhuǎn)診，若醫(yī)院病人想接受居家姑息照護(hù)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會先對病人進(jìn)行訪視，符合要求后會將病人轉(zhuǎn)入家中由社區(qū)護(hù)士提供照顧服務(wù)。美國第一家姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)是由Florence Wald創(chuàng)立的，同時(shí)建立住院式與居家式照護(hù)服務(wù)。美國居家姑息照護(hù)模式分常規(guī)居家照護(hù)、持續(xù)性居家照護(hù)兩種，并擴(kuò)大至照顧者的服務(wù)——在家喘息(extended caregiver services)[15]。姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)因其行政結(jié)構(gòu)或功能而有所不同，有公立和私立、營利和非營利、以社區(qū)或醫(yī)院為基礎(chǔ)、單一或混合功能、特殊的醫(yī)療場所等。居家病人由姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)派出專業(yè)居家姑息團(tuán)隊(duì)及其他專業(yè)人員為其提供服務(wù)。專業(yè)居家姑息團(tuán)隊(duì)包括護(hù)理人員、醫(yī)師、社工、藥師、家庭健康助理師、牧師和志工等。除了專業(yè)居家姑息團(tuán)隊(duì)，還有其他專業(yè)人員，如治療師(物理治療師、音樂治療師及語言治療師)、特殊專家(精神科醫(yī)師、心理學(xué)家、疼痛科醫(yī)師)、營養(yǎng)師、悲傷輔導(dǎo)師、道德家等。團(tuán)隊(duì)內(nèi)各專業(yè)人員各司其職，分工明確。居家姑息團(tuán)隊(duì)提供的服務(wù)內(nèi)容有癥狀控制、哀傷輔導(dǎo)、病人心理-社會-靈性需求照顧、家屬支持、居家輔助器具供應(yīng)等[16]。

3 我國癌痛居家姑息照護(hù)服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r

我國臺灣等地區(qū)受國外影響較大，居家姑息照護(hù)服務(wù)體系發(fā)展地較為完善。臺灣居家安寧療護(hù)的發(fā)展離不開政府、衛(wèi)生部門的政策支持，離不開相關(guān)法律的支持和幫助。1983年臺灣開始引進(jìn)安寧緩和醫(yī)療，后由臺大醫(yī)院帶動公立、私立醫(yī)院成立居家安寧療護(hù)，并由臺灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會成立安寧療護(hù)推動小組草擬《癌癥末期病人居家照護(hù)規(guī)范》。后來臺灣健保局將安寧居家護(hù)理納入醫(yī)保給付范圍[17]，并通過《安寧緩和醫(yī)療條例》，為安寧療護(hù)的發(fā)展提供立法保障[18-19]。隨著人口老齡化的發(fā)展和善終概念的普及，病人更愿意在家中接受安寧療護(hù)，安寧療護(hù)場所開始向病人家中轉(zhuǎn)變。目前，臺灣安寧療護(hù)模式有3種，即安寧照會小組、安寧病房及安寧居家療護(hù)。三者之間差別在于，前兩者照顧場所在病房，而最后一種照顧場所在病人家中。居家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)分與醫(yī)院合并式和獨(dú)立式兩種。由安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)為病人提供全人(身體、心理、靈性)、全家(病人及家屬)、全程(住院、居家、家屬悲傷輔導(dǎo))、全隊(duì)(居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì))、全社區(qū)(結(jié)合社區(qū)資源)的“五全”服務(wù)[20]。大陸醫(yī)療機(jī)構(gòu)對居家姑息照護(hù)的研究仍處于初級探索階段，居家姑息護(hù)理服務(wù)形式主要有兩種：一種是依托醫(yī)院資源建立的延伸性護(hù)理[21-22]；另一種是依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心資源，派社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)士為居家病人提供上門服務(wù)[23]。前者需花費(fèi)三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)大量精力和時(shí)間；后者雖能提供給病人一些居家照護(hù)服務(wù)，但由于未做好病人出院前準(zhǔn)備工作，導(dǎo)致病人的護(hù)理出現(xiàn)間斷。目前存在的問題主要有：居家姑息照護(hù)所服務(wù)內(nèi)容單一；醫(yī)務(wù)人員疼痛知識不足、對疼痛護(hù)理態(tài)度不積極[24-25]；病人對疼痛管理相關(guān)知識缺乏、懼怕阿片類止痛藥成癮[26]；精神類藥物管理過嚴(yán)；缺乏政府支持；缺少相關(guān)立法支持；醫(yī)保制度不合理等。

4 我國癌性疼痛居家姑息照護(hù)的解決辦法

4.1 建立一體化的居家護(hù)理體系 目前開展的居家姑息照護(hù)服務(wù)還未形成完善的體系，醫(yī)院和社區(qū)所提供的服務(wù)相對比較單一，應(yīng)建立由政府主導(dǎo)、專家指導(dǎo)、全科團(tuán)隊(duì)協(xié)作提供服務(wù)、家庭參與的居家姑息照護(hù)服務(wù)模式。現(xiàn)在癌痛病人居家姑息照護(hù)服務(wù)主要是由綜合醫(yī)院派遣護(hù)士到病人家中開展延續(xù)性護(hù)理，或由病人所在社區(qū)醫(yī)院派遣護(hù)士到病人家中進(jìn)行護(hù)理，可以考慮將醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)資源拓展至社區(qū)，再由社區(qū)醫(yī)務(wù)人員管理居家病人，由醫(yī)院牽頭，以社區(qū)為基礎(chǔ)、家庭為單位，形成醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的姑息照護(hù)服務(wù)模式，建立完善的居家訪問制度，包括入戶制度、評估制度、護(hù)士交接制度、投訴渠道等。

4.2 形成整體服務(wù)觀念，建立專業(yè)化居家姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì) 建立整體性疼痛的觀念，整體性疼痛是各種身、心、靈癥狀綜合結(jié)果的總稱[13]。隨著醫(yī)學(xué)模式由生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯?心理-社會醫(yī)學(xué)模式，對疼痛病人的關(guān)注不僅局限于身體的疼痛，而是身體-心理-靈性的全方位支持；對疼痛的控制也不止局限于醫(yī)生和護(hù)士，而是不同專業(yè)領(lǐng)域的專業(yè)人才的合作，包括全科醫(yī)生、護(hù)士、家庭照護(hù)者、營養(yǎng)師、心理醫(yī)生、社會工作者等，核心成員為醫(yī)生和護(hù)理人員。我國還沒有專業(yè)的居家姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，居家姑息服務(wù)人員數(shù)量嚴(yán)重不足，要想真正提高居家姑息服務(wù)質(zhì)量，需要大力培養(yǎng)各專業(yè)人才，建立專業(yè)化居家姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，為病人及家屬提供身體、心理、社會、靈性全方位護(hù)理服務(wù)。

4.3 做好病人出院前準(zhǔn)備工作 臺灣居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會在病人出院前訪視病人，與病人進(jìn)行良好溝通，詳細(xì)了解病人用藥、疾病情況，做好藥物更換、飲食照顧、身體照顧等工作[27]。在病人出院前2 d，會將正在使用的所有針劑藥物改為口服或貼劑，并評估病人適應(yīng)調(diào)整后的情況。考慮到癌癥病人疼痛及可能出現(xiàn)呼吸急促、惡病質(zhì)、活動不便等情況，在出院時(shí)安寧居家療護(hù)團(tuán)隊(duì)會準(zhǔn)備好呼吸機(jī)、輪椅等輔助器具幫助病人轉(zhuǎn)移至家中。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在病人出院前與住院醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士做好交接工作，與病人及家屬做好溝通、知情工作，保持護(hù)理的連續(xù)性。

4.4 提高醫(yī)師、護(hù)士、病人的疼痛知識水平 國外研究表明：疼痛繼續(xù)教育可以提高醫(yī)務(wù)人員疼痛知識，轉(zhuǎn)變醫(yī)務(wù)人員對疼痛處理的態(tài)度[28-29]。潘蘭霞等[30]報(bào)道疼痛繼續(xù)教育可以改善護(hù)士疼痛知識及態(tài)度，提高病人生活質(zhì)量。我國教育部應(yīng)借鑒國外疼痛經(jīng)驗(yàn)，開設(shè)疼痛教育、居家護(hù)理等必修課程，將疼痛教育、居家護(hù)理等納入專業(yè)課程，培養(yǎng)高質(zhì)量專業(yè)人才。同時(shí)還要重視醫(yī)務(wù)人員疼痛知識的繼續(xù)教育[31]，設(shè)立專門的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，通過正規(guī)、系統(tǒng)的護(hù)理培訓(xùn)，培養(yǎng)具有豐富的知識、精湛的護(hù)理技術(shù)的居家護(hù)理人員，為居家病人提供高質(zhì)量居家護(hù)理服務(wù)。除了加強(qiáng)對醫(yī)務(wù)人員的教育，同樣不能忽視對病人及家屬的教育和指導(dǎo)。護(hù)士是癌痛病人的第一接觸者，通常與病人建立深厚的信任，病人及家屬更容易遵從護(hù)士的指導(dǎo)。應(yīng)由護(hù)士對病人及家屬進(jìn)行疼痛知識普及，消除大眾對止痛藥物成癮性的恐懼，改變其固有的錯(cuò)誤觀念。

4.5 調(diào)整對麻醉類鎮(zhèn)痛藥品的管理 實(shí)踐證明：病人長期使用麻醉類鎮(zhèn)痛藥品后，成癮性比例不大，國家應(yīng)放寬對精神類藥物的支持，避免因限制過嚴(yán)而影響病人疼痛控制效果。加強(qiáng)藥物管理，規(guī)范藥物應(yīng)用流程，合理調(diào)整精神類藥物的供應(yīng)，適當(dāng)增加社區(qū)開處方藥的權(quán)利，使病人不必去醫(yī)院在社區(qū)也能獲得藥物。從經(jīng)濟(jì)考慮，也要適當(dāng)調(diào)整鎮(zhèn)痛藥物價(jià)格，對于經(jīng)濟(jì)困難的家庭，病人及家屬往往由于鎮(zhèn)痛藥物價(jià)格問題不愿遵從醫(yī)囑增加藥物劑量。當(dāng)然調(diào)整對麻醉類鎮(zhèn)痛藥品的管理并不意味著可以濫用、轉(zhuǎn)移或出售鎮(zhèn)痛藥物，應(yīng)警惕非醫(yī)療目的的應(yīng)用。

4.6 建設(shè)有政府支持、法律依據(jù)、醫(yī)保保障的居家姑息照護(hù)服務(wù) 我國對居家姑息照護(hù)的研究還處于初級階段，居家姑息照護(hù)服務(wù)是一項(xiàng)有利于社會的福利事業(yè)，需要政府相關(guān)政策的支持、鼓勵(lì)和引導(dǎo)。我國應(yīng)借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)[32]，加快建立相關(guān)法律法規(guī)，從法規(guī)制度上給予居家姑息照護(hù)明確的定性和定位。癌痛病人更愿意在醫(yī)院接受住院治療而不愿在家中，原因之一是醫(yī)保對住院支付比例比門診支付高。如果將居家姑息照護(hù)相關(guān)項(xiàng)目納入醫(yī)保覆蓋范圍，將有利于居家姑息照護(hù)的推廣。居家姑息照護(hù)服務(wù)體系的建設(shè)需要政策的支持和資金的投入，但是鑒于我國人口基數(shù)大，政府也不可能無限制地投入資金，應(yīng)尋求社會資助，發(fā)掘社會潛力，加快慈善事業(yè)的發(fā)展，發(fā)揮商業(yè)保險(xiǎn)的作用。充分借鑒國外經(jīng)驗(yàn)、根據(jù)本國國情，建設(shè)有政策支持、有法律依據(jù)、有醫(yī)保作保障的居家癌痛病人姑息照護(hù)服務(wù)體系。

5 小結(jié)

癌痛病人需要長期堅(jiān)持治療，若出院后病人在家中不能得到規(guī)范化的指導(dǎo)和治療，癌痛就得不到有效的控制。居家姑息照護(hù)應(yīng)借鑒國外經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)國際交流合作，積極開展各種形式的教育工作，建立專業(yè)的居家姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，為病人提供連續(xù)性的姑息照護(hù)服務(wù)。

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(本文編輯張建華)

Status quo of home palliative care of patients with cancer pain

Zhou Yu,Wang Shouhui,Zhi Xiaoxu,etal

(School of Public Health,Southeast University,Jiangsu 210009 China)

It introduced the home care status quo of cancer pain patients at home and abroad,and put forward that improved the quality of medical staff by building a hospital-community-family integrated home care model,so as to provide continuous and holistic home palliative care service for cancer patients.

cancer pain;home care;palliative care;pain care;continuous;overall;team

江蘇省科學(xué)技術(shù)廳2014年省級條件建設(shè)與民生科技專項(xiàng)基金資助項(xiàng)目，編號：BL2014093。

周雨，碩士研究生在讀，單位：210009，東南大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院；王守慧(通訊作者)、智曉旭、金陶、鮑婷婷、薛慧單位：210009，江蘇省腫瘤醫(yī)院；孫桂菊單位：210009，東南大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.06.001

1009-6493(2017)06-0641-03

2016-04-14；

2017-01-08)

引用信息 周雨，王守慧，智曉旭，等.癌痛病人居家姑息照護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究，2017，31(6)：641-643.