急性淋巴細胞白血病患兒化療期疲乏癥狀調查

任偉，王建麗，李思靜，張志紅，吳玉梅，李瑞丹，常曉丹，石彩曉

調查研究

急性淋巴細胞白血病患兒化療期疲乏癥狀調查

任偉，王建麗，李思靜，張志紅，吳玉梅，李瑞丹，常曉丹，石彩曉

目的 調查急性淋巴細胞白血病患兒化療期疲乏癥狀狀況。方法 采用便利抽樣法對2014年2月至2016年8月在鄭州市兒童醫院血液腫瘤科治療的ALL化療期患兒216例及其家長進行問卷調查。根據化療不同治療階段分為3組，首次化療組68例，非首次化療組88例，化療間歇期組60例。采用中文版PedsQL兒童多維疲乏量表對全身疲乏、休息疲乏、認知疲乏癥狀各維度進行評分。結果 ALL患兒化療期間疲乏癥狀總分為(33.19±23.17)分，其中全身疲乏維度平均得分為(11.94±7.59)分，睡眠疲乏維度平均得分為(11.80±7.70)分，認知疲乏維度平均得分為(9.45±7.88)分。患兒在化療間歇期疲乏得分均高于首次化療和非首次化療，差異均有統計學意義(P<0.05)。結論 急性淋巴細胞白血病患兒化療期疲乏癥狀普遍存在，其中全身疲乏和睡眠疲乏癥狀處于中等水平，認知疲乏癥狀處于中等偏下水平；急性淋巴細胞白血病患兒化療期不同治療階段疲乏癥狀存在差異，醫務人員應該對不同疲乏癥狀進行評估并提供針對性癥狀管理。

急性淋巴細胞白血病； 化療期； 疲乏； 癥狀； 兒童

兒童急性淋巴細胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)是兒童時期最常見的惡性腫瘤，約占15歲以下兒童惡性腫瘤的35%[1]，為該時期兒童惡性腫瘤之首位，成為威脅我國兒童生命最主要的疾病，近年來呈高發趨勢。疲乏是癌癥患兒化療過程中出現的最常見的不良反應之一[2]，對患兒身心健康和生活質量造成嚴重的影響。然而國內醫護人員至今對ALL患兒化療期不同治療階段疲乏癥狀缺乏系統的評估，有效評估患兒疲乏狀況是進行臨床干預的關鍵。筆者運用中文版PedsQL兒童多維疲乏量表(PedsQL multidimensional fatigue scale，PedsQLTMMFS)對鄭州市兒童醫院216例ALL患兒進行了調查，旨在為臨床制定針對性的干預措施，更好地開展疲乏癥狀管理提供依據。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 本研究為橫斷面調查，采用便利抽樣法對2014年2月至2016年8月在鄭州市兒童醫院血液腫瘤科治療的ALL化療期患兒216例及其家長進行調查。根據化療不同階段分為3組，首次化療組68例，非首次化療組88例，化療間歇期組60例。首次化療組中男31例，女37例；年齡3～5歲29例，>5～10歲26例，>10～14歲13例。非首次化療組中男40例，女48例；年齡3～5歲38例，>5～10歲35例，>10～14歲15例。化療間歇期組中男34例，女26例；年齡3～5歲24例，>5～10歲26例，>10～14歲10例。3組患兒在年齡、性別方面比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標準 參照兒童急性淋巴細胞白血病診療建議第3次修訂草案中ALL的診斷標準[3]。

1.3 納入標準 (1)患兒符合ALL的診斷標準；(2)患兒年齡5～15歲；(3)患兒智力正常；(4)患兒已接受化療治療方式；(5)患兒父母照顧時間至少超過患兒化療1個療程時間；(6)患兒父母意識清楚，言語正常；(7)若父母均符合上述入組標準，選擇照顧患兒時間較長者入組；(8)家長和患兒均同意參與調查。

1.4 排除標準 (1)復發或出現其他腫瘤者；(2)化療期間發生嚴重病情變化者；(3)接受骨髓移植者；(4)同時患有其他疾病者。

1.5 調查工具 (1)一般資料調查表由研究者自行設計，主要包括患兒年齡、性別、是否是獨生子女、教育水平、治療階段、患兒與陪護關系、家庭居住地等。(2)中文版PedsQLTMMFS是一種測量疾病兒童和青少年疲乏的多維度量表，由Varni等[4]基于臨床經驗和廣泛借鑒有關文獻而發展形成的。量表分為3個部分:一般疲乏、睡眠/休息疲乏和認知疲乏，每部分有6個條目，共18個條目，評估患兒1周內的疲乏水平。量表在不同年齡組、治療與完成治療后、住院及門診兒童中進行了檢驗，已被證明易于填寫、有較好的信效度。該量表于2014年由卜秀青等[5]譯制，量表的中文版已取得翻譯者授權。

1.6 調查方法 由于疲乏是一種主觀感受，最好是患者本人自我評估，然而對于某些年齡太小、智力發展遲緩、太虛弱等原因而不能由患者自己評估時，也可由家長或健康照顧者代評[6]。本調查中5～8歲患兒由家長代評，對于填寫問卷有困難的家長，采用由調查者為其閱讀問卷內容，患兒家長回答的方式填寫，8歲以上患兒由患兒自行評估。本研究根據不同治療階段將ALL患兒分為3組，包括首次化療、非首次化療(除了首次化療之外的其他次數的化療，包括多次化療)、化療間歇期(每次化療后的間歇期)，計分級別分為3級：0=從來沒有，2=有時有，4=經常有。不同治療階段全身疲乏、休息疲乏、認知疲乏癥狀各維度得分最低分為0分，最高分為24分，其中<12分為中等偏下水平，≥12分為中等偏上水平。計算總量表及各維度的條目均分反映疲乏程度，得分越高表示疲乏越嚴重。調查前對調查員統一進行培訓，調查時做好組織，解釋，指導與問卷回收檢查工作，協助數據錄入，并指定專人進行復核。

2 結果

2.1 ALL患兒不同維度疲乏癥狀評分結果 見表1。

項目首次化療(n=68)非首次化療(n=88)化療間歇期(n=60)總分全身疲乏11.53±7.2210.04±7.3514.25±8.2011.94±7.59休息疲乏11.39±8.129.89±7.4412.20±7.5511.80±7.70認知疲乏8.25±8.287.71±7.2812.40±8.079.45±7.88總分33.19±23.17

2.2 ALL患兒化療疲乏癥狀得分比較 不同治療階段患兒在全身疲乏、休息疲乏及認知疲乏維度中A5、B1、B2、B4、B6條目得分各組比較差異無統計學意義(P>0.05)，A1～A4、A6、B3、B5、C1～C6條目化療間歇期疲乏得分均高于首次化療和非首次化療疲乏得分，差異均有統計學意義(P<0.05)；兩兩比較，C1～C6條目分別與A1～A6及B1～B6比較差異均有統計學意義，A2條目首次化療疲乏得分與非首次化療疲勞得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

編號項目首次化療(n=68)非首次化療(n=88)化療間歇期(n=60)FP全身疲乏A1 你感覺累嗎2.09±1.171.93±1.152.60±1.395.4790.005A2 你感覺身體虛弱(不強壯)嗎2.26±1.091.59±1.012.63±1.3516.0680.000A3 你感覺很累以至于不能做你喜歡做的事情嗎1.91±1.231.57±1.232.13±1.373.7150.025A4 你感覺很累以至于不能和你的朋友在一起嗎1.79±1.301.57±1.342.55±1.479.6310.000A5 你完成一些事情有困難嗎1.74±1.141.77±1.372.12±1.251.7460.175A6 你開始一些事情有困難嗎1.74±1.291.61±1.252.22±1.374.0880.018休息疲乏B1 你睡覺很多嗎2.09±1.271.82±1.122.20±1.152.1070.124B2 你很難一覺到天亮嗎1.65±1.661.45±1.311.83±1.391.2350.293B3 你早上醒來的時候覺得身體很累嗎1.68±1.371.25±1.191.80±1.413.7120.026B4 你休息很多嗎1.97±1.221.95±1.322.07±1.100.1610.851B5 你小睡很多次嗎1.68±1.231.42±1.212.13±1.325.8130.003B6 你躺在床上的時間很長嗎2.32±1.372.00±1.292.17±1.181.2260.295認知疲乏C1 你很難保持注意力在一些事情上嗎1.68±1.401.52±1.212.10±1.263.670.027C2 你很記住別人對你講了什么嗎1.30±1.471.20±1.232.10±1.368.7570.000C3 你很難記住你剛剛聽到了什么嗎1.08±1.371.11±1.172.00±1.3410.5540.000C4 你很難快速地思考嗎1.37±1.251.24±1.202.14±1.379.5840.000C5 你很難記起剛才在想什么嗎1.20±1.361.23±1.232.03±1.408.1970.000C6 你很難在同一時間記住一件以上的事情嗎1.62±1.431.41±1.242.03±1.343.8640.022

3 討論

癌因性疲乏可發生在癌癥確診時、治療階段、治療完成后的存活期直至臨近死亡。國外有研究顯示，35%～50%正在接受治療的腫瘤患兒有疲乏癥狀[7]。本研究顯示，在患兒疲乏癥狀水平各維度中，其中全身疲乏及睡眠疲乏癥狀水平處于中等，認知疲乏處于中等偏下水平，分析其原因主要是由于化療藥物引起的一系列的不良反應所致，提示在患兒化療階段要對包括全身、睡眠/休息及認知疲乏全面進行評估，本研究從另外一個側面反映了在化療的過程中對ALL患兒的疲乏癥狀管理的不足，患兒疲乏現象需要引起醫護人員足夠的重視，對ALL患兒疲乏癥狀的評估和控制，應貫穿到化療藥物使用階段及化療間歇期，醫務人員應根據對患兒疲乏的評估水平來指導臨床干預的實施，對患兒進行必要的指導，對其實施全面的癥狀管理。

美國癌因性疲乏護理實踐指南[8]中指出，所有患者應該在初次就診時、治療過程中及治療后間斷地進行常規的評估。通過有效的評估有利于掌握疲乏的發生情況及嚴重程度，從而指導臨床護理工作的實施及干預。癌因性疲乏是臨床上尚未解決的癥狀之一，更應該引起醫護人員和研究人員的重視。本調查顯示，ALL化療間歇期疲乏癥狀得分普遍高于首次化療和非首次化療疲乏得分，尤其是認知疲乏表現明顯。這與Byar等[9]的研究結果不一致。可能是由于化療藥物的不良反應在化療間歇期持續作用導致的，相比治療階段，ALL患兒在停藥后有更多的疲乏癥狀，特別是化療間歇期疲乏水平明顯高于治療期，可能是由于患兒經過首次或多次化療后，機體仍然沒有適應疲乏狀態，或是缺乏采取應對疲乏的有效措施，從而導致對疲乏程度的評分有所增加。認知疲乏導致患兒學習能力下降，影響患兒學習技能的發展，有研究顯示在腫瘤患兒的生活質量中，學校功能領域的得分都相當低[10]，尤其是年長患兒，對學習渴望強烈，疲乏導致認知能力受到較大限制時，更容易產生負性情緒，影響患兒社會功能和角色功能的實現[11]，在此期間對其的心理社會支持仍然非常重要，同時也提示對ALL患兒化療間歇期的癥狀管理更顯不足，尤其是患兒的認知疲乏，醫務人員不僅要關注化療藥物使用階段患兒的疲乏癥狀，更要關注化療間歇期患兒這些癥狀持續性，特別是要對患兒認知方面的問題采取積極的干預措施。A2條目在首次化療階段疲乏得分高于非首次化療，比較有統計學差異，表明相對于非首次化療，患兒在首次化療階段有更多的身體虛弱方面的體驗，可能是由于患兒從身心兩方面對接受化療藥物治療尚未做好調適，提示護理人員應重視首次化療患兒的全身疲乏癥狀，對首次化療產生的不良反應，包括惡心、嘔吐、白細胞降低等及時進行干預，同時在實施首次化療前，做好患兒身心兩方面的護理及指導[12]，這也是有效減輕患兒疲乏的方式之一。總之，對醫務人員和照顧者來說，正確評估和認識疲乏癥狀是制定癥狀管理策略，進行有效干預的第一步。

[1] Belson M，Kingsley B，Holmes A.Risk factors for acute leukemia in children：a review[J].Environ Health Perspect，2007，115(1)：138-145.

[2] Kestler SA，LoBiondo-Wood G.Review of symptom experiences in children and adolescents with cancer[J].Cancer Nurs，2012，35(2):E31-49.

[3] 中華醫學會兒科學分會血液學組,中華兒科雜志編輯委員會.兒童急性淋巴細胞白血病診療建議(第三次修訂草案)[J].中華兒科雜志,2006,44(5):392-395.

[4] Varni JW，Burwinkle TM，Katz ER，et al.The PedsQLin pediatric cancer:reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales，Multidimensional Fatigue Scale，and Cancer Module[J].Cancer，2002，94(7):2090-2106.

[5] 卜秀青,葉啟蒙,劉可，等.中文版PedsQLTM MFS兒童多維疲乏量表的譯制[J].現代臨床護理,2014,13(11):72-75.

[6] Meeske K，Katz ER，Palmer SN，et al.Parent proxy-reported health-related quality of life and fatigue in pediatric patients diagnosed with brain tumors and acute lymphoblastic leukemia[J].Cancer，2004，101(9):2116-2125.

[7] Collins JJ，Devine TD，Dick GS，et al.The measurement of symptoms in young children with cancer:the validation of the Memorial Symptom Assessment Scale in children aged 7-12[J].J Pain Symptom Manage，2002，23(1):10-16.

[8] National Comprehensive Cancer Network.Clinical practice guide-lines in oncology for cancer-related fatigue[M].America:NCCN，2007.

[9] Byar KL，Berger AM，Bakken SL，et al.Impact of adjuvant breast cancer chemotherapy on fatigue，other symptoms，and quality of life[J].Oncol Nurs Forum，2006，33(1)：E18-26.

[10] 張燕,繩宇.惡性骨腫瘤患兒生活質量及影響因素的研究[J].中華護理雜志，2015，50(4)：423-427.

[11] 王媛，楊明玉，李燕燕.骨腫瘤患者手術后癥狀困擾和生活質量情況的調查[J].中國腫瘤臨床與康復，2014，21(4)；499-501.

[12] 王淑娟,孔培培,侯方方.整體護理在急性白血病患兒治療中的運用[J].中國中西醫結合兒科學,2013,5(2):183-184.

(本文編輯：劉穎)

Investigation of the fatigue symptoms in children with ALL during chemotherapy

RENWei，WANGJianli，LISijing，ZHANGZhihong，WUYumei,LIRuidan，CHANGXiaodan，SHICaixiao.

ZhengzhouChildren′sHospital，Zhengzhou450000，China

Objective To investigate the fatigue symptom of children with acute lymphoblastic leukemia(ALL)during chemotherapy.Methods Totally 216 children with ALL in Pediatric Hematology Departments of Children's Hospital in Zhengzhou City and their parents were investigated by questionnaire. According to chemotherapy stage, these children were divided into 3 groups: first therapy group(68 cases),non-first group(88 cases), and the interval group(60 cases), and they were surveyed by using Chinese version of Peds QLTM multidimensional fatigue scale.Results The total score of the fatigue symptom of children with ALL during chemotherapy was (33.19±23.17).Average score of general fatigue was (11.94±7.59).Average score of sleeping fatigue was(11.80±7.70).Average score of cognitive fatigue was(9.45±7.88).There was significant difference among different phases of chemotherapy(P<0.05).Conclusion Fatigue symptom is common in children with ALL, and score of general fatigue and sleeping fatigue is at average level, and the score of cognitive fatigue is below average level. Fatigue symptom of children with ALL are different during chemotherapy．Medical staff should evaluate symptoms of fatigue and provide targeted management of symptoms.

ALL； During chemotherapy； Fatigue； Symptom； Children

國家自然科學基金項目(U1204806)

450000 鄭州，鄭州市兒童醫院護理部(任偉，李思靜，張志紅，吳玉梅，李瑞丹，常曉丹，石彩曉),血液科(王建麗) 作者介紹：任偉(1969-)，女，醫學碩士，主管護師。研究方向：小兒血液系統疾病的護理

石彩曉，E-mail：shicaixiao69@163.com

10.3969/j.issn.1674-3865.2017.01.026

R725.5

A

1674-3865(2017)01-0084-04

2016-12-07)