關(guān)于自閉癥個體家庭支持的幾點思考

雷顯梅

（樂山師范學(xué)院 特殊教育學(xué)院，四川 樂山 614000）

關(guān)于自閉癥個體家庭支持的幾點思考

雷顯梅

（樂山師范學(xué)院 特殊教育學(xué)院，四川 樂山 614000）

隨著被診斷為自閉癥兒童的數(shù)量的不斷攀升，自閉癥個體家庭支持的開展也越來越重要。家庭支持是指個體所獲得的由專業(yè)人員、家人、親朋好友所提供的各種專業(yè)或非專業(yè)的情感、物質(zhì)、信息、實體以及經(jīng)濟援助。家庭支持是自閉癥個體與家庭的共同需求，能夠促進個體的良好發(fā)展與家庭的穩(wěn)定和諧。相關(guān)部門應(yīng)該加強家庭支持的政策支持和制度保障，給自閉癥個體的家庭提供全面、專業(yè)而持續(xù)的支持，以對自閉癥個體的長足發(fā)展有所裨益。

自閉癥；家庭；家庭支持

自1982年陶國泰教授首次報告4例被診斷為自閉癥的兒童[1]之后，社會大眾將越來越多的關(guān)注焦點聚集于自閉癥兒童，試圖探索這一障礙的成因和尋找有效的教育干預(yù)方法。然而，面臨多重困難和壓力的自閉癥個體的家長卻沒有得到足夠的關(guān)注和支持。研究顯示，家長在面臨子女被診斷為某種障礙之后，可能會經(jīng)歷震驚與混亂、否認、悲傷、焦慮與恐懼、憤怒以及最終適應(yīng)[2]這幾個階段。自閉癥個體的家長也毫不例外。事實上，與其他發(fā)展性障礙兒童的父母相比，自閉癥個體的家長會承受更高層次的心理壓力[3-4]，因為自閉癥有著更加復(fù)雜的不為人知的原因，以及更加具有挑戰(zhàn)性的溝通、社交障礙和行為問題。并且，自閉癥個體的家長在為子女尋求有效教育康復(fù)方法的歷程中，可能會為某個大受吹捧的“有效治愈方法”（實則商家為謀取巨額利潤的虛假廣告）而鼓舞，在投入大量的金錢、精力和時間之后，卻難以看到子女的進步，從而經(jīng)歷著希望與失望不斷交替的艱辛過程。最終，家長們不得不接受自閉癥子女的障礙將持續(xù)終身的事實。因此，不少自閉癥家長會產(chǎn)生輕生的念頭，甚至發(fā)生這樣的悲劇。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention,CDC）2014年的數(shù)據(jù)，自閉癥譜系障礙兒童的出現(xiàn)率高達68∶1[5]。并且，自閉癥譜系障礙診斷的出現(xiàn)率還在持續(xù)上升[6]。隨著越來越多的自閉癥兒童的出現(xiàn)，針對自閉癥個體家庭的支持越來越重要。家庭支持是指個體所獲得的由專業(yè)人員、家人、親朋好友所提供的各種專業(yè)或非專業(yè)的情感、物質(zhì)、信息、實體以及經(jīng)濟援助[7]。為自閉癥個體的家庭提供系統(tǒng)的、專業(yè)的、持續(xù)的安撫和心理疏導(dǎo)服務(wù)以及相應(yīng)的支持，有助于幫助他們更為順利地減少無助、沮喪、自責(zé)和逃避等心理，更好地接受和面對子女的“不同”，從而更有效地促進自閉癥個體的健康成長和全面發(fā)展。由此，本文擬對自閉癥個體家庭支持的重要意義、制度支撐與實施途徑進行探索，以對相應(yīng)人員在為自閉癥個體的家庭提供支持時有所啟發(fā)與借鑒。

一、家庭支持是自閉癥個體與家庭的共同需求

（一）家庭支持保障家庭的穩(wěn)定與和諧

在長期照顧和教育自閉癥子女的過程中，家庭承受著體力、精力、心理和經(jīng)濟上的多重負擔(dān)。有研究顯示，與其他障礙類別的家長相比，養(yǎng)育和照顧自閉癥兒童的家長會承受更多的壓力，更容易抑郁[8]。這是因為，與其他障礙個體相比，自閉癥個體在理解社會線索和面部表情、常規(guī)情感表達、對于變化的靈活變通以及適應(yīng)新任務(wù)和常規(guī)方面存在更多困難[9]，因而在知識和技能的學(xué)習(xí)中更加緩慢，生活中也表現(xiàn)出更多的不適宜行為。這不僅迫使家長投入更多時間和精力進行全面而持續(xù)的照料，使身體疲累不堪；還使家長對孩子的“治愈”希望和未來生活逐漸失去信心，形成焦慮、抑郁、人際關(guān)系敏感等心理狀態(tài)。同時，由于父母中有一方不得不放棄工作進行長時間的照料，加之子女在長期的康復(fù)過程中所產(chǎn)生的高昂費用，使得家庭面臨越來越大的經(jīng)濟負擔(dān)。并且，由于自閉癥所表現(xiàn)出來的典型的社會交往障礙，使得他們對于家庭成員的依戀嚴重缺失，父母對其傾入大量心血，孩子卻仍然“冷漠”“無情”，父母越發(fā)感覺悲涼。總而言之，兒童嚴重的行為障礙、沉重的養(yǎng)護責(zé)任及經(jīng)濟上的負擔(dān)、感情得不到回應(yīng)等各種壓力交織，使自閉癥個體的家長經(jīng)歷著“慢性悲痛”的狀態(tài)[10]。因此，家庭支持的及時開展有助于自閉癥個體的家長緩解心理、經(jīng)濟等各方面壓力，對于家庭的生活質(zhì)量、穩(wěn)定與和諧有著重要的意義。

（二）家庭支持促進自閉癥個體的良好發(fā)展

在Urie Bronfenbrenner的家庭生態(tài)系統(tǒng)理論中，家庭是影響兒童發(fā)展的重要一環(huán)。家庭是兒童接觸社會的第一場所，也是最重要的場所，是影響兒童行為的外環(huán)境中最基礎(chǔ)、最重要的組成部分[10]。對于自閉癥兒童而言，在其接受干預(yù)和能力發(fā)展的過程中，家庭是最為直接和重要的支持體系。一方面，自閉癥兒童需要盡可能早的干預(yù)。經(jīng)過多年的發(fā)展，人們已經(jīng)就早期干預(yù)（early intervention）對于自閉癥兒童的重要意義達成了共識。早期干預(yù)是指在兒童生命的早期“介入”，以促進兒童的發(fā)展[11]。干預(yù)越早，兒童的可塑性越強，對其發(fā)展也更為有利。在美國1986年的《殘疾人教育法修正案》（Education of the Handicapped Act Amendments）中便將出生到2歲的殘疾嬰幼兒及其家庭的早期干預(yù)服務(wù)納入了法律保障，并在1997年修訂的《殘疾人教育法》和2004年修訂的《殘疾人教育法》中重申了國家對早期干預(yù)服務(wù)系統(tǒng)的重視[12]，可見早期干預(yù)對于兒童發(fā)展的重要意義。因此，兒童一旦被診斷為自閉癥，盡早開始干預(yù)對于其正常發(fā)展更有幫助。而家庭作為兒童異常的最早發(fā)現(xiàn)者，是尋求早期干預(yù)的核心力量[13]。如果家庭長期陷入懷疑與否定的復(fù)雜情緒，而輾轉(zhuǎn)于各種診斷機構(gòu)進行確診，則會貽誤兒童的最佳干預(yù)期，對其今后的發(fā)展更為不利。因而，家庭支持非常必要，它可以幫助家庭更加順利地理解和接受自己孩子的差異，盡早地從震驚、自責(zé)、羞辱、自卑等復(fù)雜情緒出來，從而更好地開展早期干預(yù)，以利于兒童的健康成長。

另一方面，家長參與干預(yù)對于自閉癥兒童的癥狀改善和能力發(fā)展更為有效。這是因為，家長與兒童相處的時間更長，并且，家長對于兒童的教育抱有極大的關(guān)注和熱情，對兒童的需求也最為了解。加之自閉癥兒童缺乏根據(jù)情境或變化的條件而改變動作過程的能力[14]，難以將習(xí)得的技能持續(xù)地保持并泛化。因此，如果家長參與干預(yù)，兒童就能夠在家里使用或鞏固所學(xué)的知識和技能，有助于干預(yù)效果的長期保持和遷移。然而，20世紀40到60年代期間，由于Bettelheim等人“冰箱母親”理論的盛行，人們認為自閉癥兒童的父母不能與孩子很好地相處，不利于孩子的發(fā)展，因而將自閉癥兒童帶離父母，由委派的“父母”提供隔離“保護”。20世紀70年代前后，美國心理學(xué)家Eric Schopler及其同事創(chuàng)建了“自閉癥和相關(guān)溝通障礙兒童治療與教育”（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children,TEACCH）項目。與當(dāng)時批評、隔離父母的潮流不同，該項目主張將自閉癥兒童的父母作為項目的合作者，認為父母們應(yīng)該參與兒童各個階段的干預(yù)。到了1975年，美國通過《所有殘疾兒童教育法》（Education for All Handicapped Children Act），將家長參與學(xué)生的教育計劃納入了法律保障[12]。英國也在《1981年教育法》（Education Act 1981）中賦予了家長參與特殊教育的權(quán)利[15]。如今，人們已經(jīng)普遍認識到家長對于自閉癥兒童癥狀改善、能力發(fā)展的重要作用。因此，有必要提供家庭支持，以幫助家長學(xué)習(xí)如何應(yīng)對和管理孩子的問題行為，如何發(fā)展兒童的適宜行為等，從而對于自閉癥兒童的發(fā)展有所裨益。

二、家庭支持的有效開展離不開政策與制度支撐

家庭在自閉癥兒童的發(fā)展中扮演著重要的角色。只有家庭支持以政策的形式被予以確認，家庭支持才能有效開展，自閉癥兒童的發(fā)展才能真正獲得有效的保障。縱觀國內(nèi)外關(guān)于特殊兒童家庭支持的法律法規(guī)，我國還應(yīng)從以下兩方面進一步完善包括自閉癥兒童在內(nèi)的特殊兒童家庭支持方面的政策。

（一）健全特殊兒童家庭支持的法律法規(guī)

在國外，一些自閉癥兒童的家長能夠享受較為完善的家庭支持服務(wù)，這離不開他們有效的法律支撐。比如，美國已將特殊兒童家庭的需要納入了法律保障。1986年，美國頒布的《殘疾人教育法修正案》要求為0到3歲殘疾嬰幼兒家庭提供個別化家庭服務(wù)計劃（Individualized Family Services Plan，IFSP）。個別化家庭服務(wù)計劃將家庭視為影響孩子一生發(fā)展最重要的一個因素[12]。在個別化家庭服務(wù)計劃中，專業(yè)干預(yù)人員需要對家庭所需要的資源進行確認，關(guān)心和制定各種不同的家庭服務(wù)措施；需要幫助家長識別家庭各種需求和資源，提供咨詢和干預(yù)技能，傳授有效的教養(yǎng)策略和教學(xué)方法[16]。2000年美國國會修訂的《發(fā)展障礙援助和自由權(quán)利法案》（Development Disabilities Assistance and Bill of Rights Act）也規(guī)定了家庭支持的計劃。該法授權(quán)委托各州去創(chuàng)造或擴展家庭支持的計劃，也授權(quán)委托聯(lián)邦政府發(fā)起聯(lián)邦自己的家庭支持計劃，鼓勵各種公立或私立的人類服務(wù)機構(gòu)或組織提供技術(shù)援助。此外，該法規(guī)定了聯(lián)邦政府與各州投入家庭支持資金的比例、最低限額，以及資金申請、管理、家庭支持項目評估的程序，保證了家庭支持服務(wù)的資金和實用性，從而形成綜合的、全國性的、以家庭為中心的、家庭指導(dǎo)的家庭支持服務(wù)系統(tǒng)[17]。英國也在《1993年教育法》（Education Act 1993）中明確規(guī)定了政府必須向家長提供最新的特殊教育信息的要求[15]。在《特殊教育需要聲 明》（Statement of Special Educational Needs）中，英國要求地方教育局應(yīng)在兒童入學(xué)前為家長提供家庭附近的學(xué)校清單，同時告知家長關(guān)于專家組對孩子的教育安置建議；要在兒童入學(xué)后給家庭提供教育經(jīng)費，用以支付部分教育干預(yù)或醫(yī)療服務(wù)的費用[18]。日本政府于2002年推行“重點政策5年實施計劃”，重點提倡以支持社區(qū)生活為目的的居家護理服務(wù)[19]，這在一定程度上減輕了家庭的負擔(dān)。2013年，日本頒布《殘疾人綜合支持法》，其中規(guī)定要為包括自閉癥兒童在內(nèi)的特殊兒童家庭提供支持服務(wù)，包括早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)、教育保障和經(jīng)濟支持等[19]，這更進一步地緩解了家庭的重負。新加坡也出臺了特殊兒童家庭支持保障的法律法規(guī)。比如，2007年的《2007—2011促殘融入社會總體計劃》中明確指出在接下來五年將有更多的社會服務(wù)、計劃和相關(guān)信息來支持特殊兒童家庭照顧者的護理工作；2012年的《2012—2016促殘融入社會總體計劃》中進一步指出要建立一個全方位的支持系統(tǒng)來應(yīng)對家庭照顧者的護理、經(jīng)濟、社會情感和培訓(xùn)需要等方面的問題[20]。

我國對于特殊兒童接受教育及相應(yīng)的服務(wù)有著較為充分的制度保障，但是暫時還缺乏家庭所需支持的有效政策保障。比如，我國近期頒布的《國家中長期教育改革和發(fā)展綱要（2010—2020年）》《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》中，可以看出我國法律、法規(guī)綱要的制訂仍以特殊兒童為中心，特殊兒童家庭照顧者的身心狀況未引起重視；在《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》中也僅提到了特殊兒童照顧者在殘疾兒童康復(fù)中的作用、責(zé)任和義務(wù)，卻很少提及特殊兒童照顧者應(yīng)享有的權(quán)利，以及應(yīng)該得到的社會支持[20]。可見，我國關(guān)于特殊兒童，尤其是自閉癥兒童家庭支持的政策保障還未受到足夠重視。然而，沒有政策與制度的保障，就不能保證家庭支持服務(wù)的有效開展，也就不能保障自閉癥兒童的健康成長與良好發(fā)展。因此，我國還有待制定和完善家庭支持的相應(yīng)法律法規(guī)。

（二）加強特殊兒童家庭支持法規(guī)的執(zhí)行力

美國等國家自閉癥兒童家庭支持服務(wù)能夠有效開展，也與政策的執(zhí)行力直接相關(guān)。比如，美國為了執(zhí)行2000年的《發(fā)展障礙援助和自由權(quán)利法案》，由身心發(fā)展障礙管理部門使用專項撥款在全國開展家庭支持行動，同時幫助家庭統(tǒng)籌家庭支持的政策和實踐，督促教育政策制定者關(guān)注家庭需求；為了拓寬家庭支持資金的來源，《殘疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act,IDEA）、《社會保障法》（Social Security Act）、《兒童心理健康法》（Children’s Mental Health Act） 都明確規(guī)定提供現(xiàn)金資助[17]。在新加坡《2007—2011促殘融入社會總體計劃》《2012—2016促殘融入社會總體計劃》中，政府針對特殊兒童家庭照顧者的經(jīng)濟補貼包括女傭雇主補貼、特殊需要儲蓄計劃、特殊教育經(jīng)濟補貼、教育儲備金、醫(yī)療補貼和交通補貼等多種形式[20]，以保障家庭的經(jīng)濟需求得到滿足。而我國自閉癥兒童的家長普遍面臨教育負擔(dān)、經(jīng)濟負擔(dān)、心理負擔(dān)，而這與相應(yīng)政策法律的執(zhí)行力欠缺有很大關(guān)聯(lián)。比如在《國家中長期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要（2010—2020年）》中，指出要“加大對家庭經(jīng)濟困難殘疾學(xué)生的資助力度”。并且，政府也出臺了一系列特殊兒童家庭經(jīng)濟補貼政策，但是在特殊兒童尤其是自閉癥兒童家庭巨大的經(jīng)濟壓力面前仍然杯水車薪，而且很多偏遠地區(qū)或農(nóng)村地區(qū)家庭沒有得到這個保障，使得很多自閉癥兒童家庭仍然面臨著巨大的壓力。因此，我國法律中不僅需要關(guān)注并進一步完善家庭支持的政策保障，還應(yīng)該采取相應(yīng)措施保障該政策的有效開展，不應(yīng)僅僅是“喊口號”或任其“流于形式”，應(yīng)加強監(jiān)督檢查。比如，給自閉癥兒童家庭支持工作的開展給予資金支持，而各地必須按照法律條例提供家庭支持服務(wù)，檢查合格才能得到國家的專項撥款，以保障自閉癥兒童家庭支持工作的切實開展。

三、家庭支持是一項全面的、專業(yè)的、持續(xù)的活動

家庭支持的目的在于維持和提升家庭照顧自閉癥兒童的能力，使自閉癥兒童及其家庭能夠像普通家庭一樣生活[17]。由于家長在照顧自閉癥子女的過程中面臨著多重壓力，因而家庭支持是一項全面的、專業(yè)的、持續(xù)的活動，是涉及心理、資源、教育、經(jīng)濟等多方面的持續(xù)開展的活動。

（一）心理支持減輕精神壓力

自閉癥子女的出生對于家庭來說是一個重創(chuàng)。有調(diào)查顯示，當(dāng)孩子被診斷為自閉癥之后，有43%的家庭感到悲痛和失落，29%的家庭感到震驚和驚奇，10%的家庭感到自責(zé)[21]。在隨后的心理調(diào)整過程中，有的家庭認為孩子的出生給家庭生活帶來了積極的影響，表現(xiàn)為家庭成員共同撫養(yǎng)和照顧孩子，彼此之間的關(guān)系更加緊密，產(chǎn)生強大的家庭凝聚力。有的家庭則較難從悲痛中走出來，即使勉強接受也只是消極應(yīng)對，對于孩子的康復(fù)訓(xùn)練和未來的生活都缺乏信心。雖然每個家庭的調(diào)整結(jié)果不同，但毫無疑問的是，如果朋友和專業(yè)人員能夠在他們的心理適應(yīng)階段提供及時有效的援助，則對家長和整個家庭來說都是很有益的[12]。因此，可以在社區(qū)街道、醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)和特殊教育學(xué)校等場所建立專業(yè)的心理健康服務(wù)中心，為那些子女被診斷為自閉癥的家庭成員所出現(xiàn)的無助、沮喪、自責(zé)和逃避等心理提供系統(tǒng)的、專業(yè)的、持續(xù)的安撫和心理疏導(dǎo)服務(wù)，幫助他們接受自閉癥的診斷，學(xué)習(xí)處理與應(yīng)對孩子行為的方法，鼓勵他們注意自我照顧，以減少家庭成員的心理問題，增強家庭的穩(wěn)定性。當(dāng)家庭逐漸接受自閉癥子女之后，在隨后的長期養(yǎng)育過程中，因身體疲累不堪，個人時間大大減少，難以享受和體驗正常的生活，家庭又會形成新的壓力。研究顯示，家庭特別渴望得到有相似經(jīng)歷的其他家庭的支持[22]。因此，可以建立家長團體，家長之間相互溝通與交流，有助于釋放不良情緒，排解壓力。并且，通過這種方式，家長之間還可以分享經(jīng)驗，形成對自閉癥的正確認識，從而幫助更多家庭受益。當(dāng)然，很多家長從其他家庭成員、朋友那里獲取援助的程度和次數(shù)也是有限的，喘息照顧（respite care）的提供可以進一步緩解家長因夜以繼日照顧孩子帶來的巨大身心壓力。喘息照顧是一種短期性質(zhì)的、以照顧特殊兒童家庭為宗旨的服務(wù)，目的是緩解家長照顧孩子的壓力[12]。可以由政府出資或吸納社會資金，培養(yǎng)專門的人員或志愿者在自閉癥個體的家里或社區(qū)提供幾個小時、幾天甚至更長時間的喘息照顧服務(wù)，以幫助家庭減輕精神壓力，回歸自身的正常生活[23]。

（二）資源支持避免茫然失措

當(dāng)一個兒童被診斷為自閉癥之后，給其家庭提供及時的資源支持也是至關(guān)重要的。因為家長在接受自閉癥子女之后，最為迫切的需求便是尋找康復(fù)方法。也正因為此，部分人因利益熏心而開設(shè)聲稱能夠治愈自閉癥的機構(gòu)或醫(yī)院，以此迷惑“病急亂投醫(yī)”的家長，這不僅會“騙”走家長的大量金錢，還會給兒童康復(fù)造成時間的浪費，耽誤最佳干預(yù)期。因此，為了幫助不知所措的家長，促進自閉癥兒童的良好發(fā)展，可以建立專門的家長資源中心，以便家長查詢有關(guān)自閉癥知識、有效干預(yù)方法、有效康復(fù)機構(gòu)等方面的權(quán)威性信息；也可以由特殊學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)、社區(qū)、專業(yè)的人員或志愿者給家長提供一些咨詢服務(wù)，如提供教育或康復(fù)信息、康復(fù)機構(gòu)和教育康復(fù)的專業(yè)知識等，這有利于幫助家長積極理性地面對孩子的“不同”，進而使自閉癥兒童盡早開始早期干預(yù)訓(xùn)練，以獲得更好地發(fā)展。值得一提的是，當(dāng)自閉癥個體成年之后，很多家庭又不得不為“自己死后，孩子怎么辦”這一問題而深切擔(dān)憂。因此，也有必要為自閉癥青年或成年的家庭提供一定的資源服務(wù)，包括職業(yè)培訓(xùn)、可就業(yè)單位和托養(yǎng)機構(gòu)等信息，幫助家庭為子女從學(xué)校畢業(yè)之后的打算作更為全面的規(guī)劃，以減輕后顧之憂。

（三）教育支持幫助應(yīng)對困難

家庭是特殊兒童康復(fù)最重要的支持系統(tǒng)，家長對于特殊兒童身心健康發(fā)展具有著至關(guān)重要的作用[24]，給家庭成員提供指導(dǎo)、培訓(xùn)和支持對于兒童的發(fā)展最為有利。因而，有必要為自閉癥兒童的父母等家庭成員提供特殊教育方法的支持，如特殊教育學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)以及相關(guān)部門可以通過開展講座、培訓(xùn)等方式給家庭提供有針對性的教育方法指導(dǎo)，幫助家庭成員更好地管理和應(yīng)對孩子的問題行為，并發(fā)展他們的溝通和社交能力，從而促進兒童的更好發(fā)展。比如，澳大利亞的Farmer和Reupert開發(fā)了一個針對父母的教育計劃——“理解自閉癥和我的自閉癥孩子”（Understanding Autism and Understanding My Child With Autism,UA）計劃。參與這一方案的家庭會獲得關(guān)于自閉癥的本質(zhì)以及其伴隨的溝通、感知覺、社會、學(xué)習(xí)和行為困難的信息，且家庭之間可以相互傾聽，共同分享故事，相互支持以探索經(jīng)驗。通過這個方案，家長可以增加知識，獲得自信心，并減輕孤立感和焦慮感[25]。

（四）經(jīng)濟支持降低經(jīng)濟重負

由于家庭成員不得不全天候照顧自閉癥子女而放棄工作，加之自閉癥兒童需要時間更長和更加密集的教育干預(yù)，效果才更為顯著，這也給家庭帶來巨額的花費，使得家庭面臨著越來越大的經(jīng)濟負擔(dān)。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，很多家庭表示孩子每月的康復(fù)訓(xùn)練費用支出超過了家庭月收入的50%，致使不少家庭迫于無奈只能放棄孩子的康復(fù)訓(xùn)練，也有很多家庭堅持負債訓(xùn)練，但這又使家長自身的身體健康保障受到了威脅[10]，進而也不利于自閉癥兒童全面健康發(fā)展。然而，目前國內(nèi)只有幾個大型城市和發(fā)達地區(qū)加大了對自閉癥兒童康復(fù)治療的政策和資金支持力度，全國覆蓋范圍還遠遠不夠[26]。因此，政府和社會力量有必要加大對自閉癥兒童的家庭的經(jīng)濟支持力度，尤其要加大對中小型城市、農(nóng)村地區(qū)和偏遠地區(qū)的自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟支持力度。比如，給他們提供更高的報銷體檢費、住院醫(yī)療費、住宿費、車費等的比例，每月提供更多的教育補助金，等等。當(dāng)然，經(jīng)濟支持不僅要授人以魚，還要授人以漁，相關(guān)部門要鼓勵用人單位給自閉癥兒童的家長提供工作時間略為自由的就業(yè)機會，比如手工制品或服務(wù)行業(yè)等，以幫助家庭增加經(jīng)濟收入，從而減輕經(jīng)濟負擔(dān)。

四、結(jié)語

隨著自閉癥兒童人數(shù)的不斷增加，家庭支持對于兒童的良好發(fā)展、家庭乃至社會的穩(wěn)定與和諧都非常必要。相關(guān)部門應(yīng)該加大家庭支持的政策支持和制度保障，給自閉癥個體的家庭提供全面、專業(yè)而持續(xù)的支持。值得一提的是，由于家庭的需求會隨著兒童的成長而不斷變化，因此家庭支持應(yīng)根據(jù)不同年齡階段自閉癥個體家長的需求來提供。比如，對于嬰幼兒自閉癥個體的家長，如何度過悲傷的心理階段、如何認識自閉癥、如何幫助自閉癥兒童改善癥狀等心理支持、資源支持、教育支持都非常重要；對于學(xué)齡期自閉癥個體的家長，如何緩解孩子的照護需求和自身需求之間的矛盾、如何管理孩子的行為、如何促進孩子的最有效發(fā)展等服務(wù)支持、教育支持、資源支持必不可少；對于青少年期自閉癥個體的家長，如何處理和應(yīng)對孩子青春期出現(xiàn)的身體和心理變化、如何為孩子成年后的就業(yè)和獨立生活做準(zhǔn)備等教育支持和資源支持更為重要；對于成年期自閉癥個體的家長，孩子可以在哪里獲得工作機會、自己死后孩子怎么辦等資源支持和相應(yīng)的就業(yè)與托養(yǎng)服務(wù)便更為迫切了。當(dāng)然，更為重要的是，家庭支持不能僅僅“授之以魚”，還要“授之以漁”，幫助家長學(xué)到排解壓力、應(yīng)對困難的方式才是最為根本的辦法。

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［責(zé)任編輯、校對：李書華］

Some Thoughts on Family Support for Autistic Individuals

LEI Xiɑnmei
（Leshan Normal University，Leshan Sichuan 614000，China）

With the increasing number of the children diagnosed with autism，carrying out family support for them becomes more and more important.Family support refers to the professional and nonprofessional emotional，material，information，entity and economic aid provided by professionals，family members，relatives and friends.It is the common needs of both autistic individuals and their families，which can promote development of the individual and the stability and harmony of the family.The relevant departments should strengthen the policy support and institutional guarantee of family support to provide comprehensive，professional and sustained support for families of this kind，which will benefit the long-term development of autistic individuals.

Autism；Family；Family Support

G78

A

1009-8666（2017）10-0133-08

10.16069/j.cnki.51-1610/g4.2017.10.021

2017-05-31

四川省高等學(xué)校人文社會科學(xué)重點研究基地——樂山師范學(xué)院四川特殊教育發(fā)展研究中心資助項目“自閉癥兒童家庭親密度和適應(yīng)性與生活質(zhì)量的關(guān)系研究”（SCTJ-2017-B03）

雷顯梅（1990—），女，四川大竹人。樂山師范學(xué)院特殊教育學(xué)院助教，碩士，研究方向：自閉癥兒童的家庭支持。