慢性心力衰竭患者及家庭照顧者疾病管理和生活質量現況

張曉雷 薩支紅

(北京師范大學社會發展與公共政策學院，北京 100875)

慢性心力衰竭患者及家庭照顧者疾病管理和生活質量現況

張曉雷 薩支紅

(北京師范大學社會發展與公共政策學院，北京 100875)

目的 了解慢性心力衰竭(CHF)患者及其家庭照顧者的疾病管理和生活質量情況。方法 選取2010年2月至2013年9月CHF患者及其家庭照顧者各89例，采用心力衰竭患者自我護理行為量表(SCHFI)及明尼蘇達州心力衰竭生活質量量表(MLHFQ)對CHF患者進行調查，采用疾病管理行為問卷及家庭照顧者生活質量量表(FAMQOL)對CHF患者家庭照顧者進行調查。結果 CHF患者SCHFI得分為(39.66±5.42)分，自我護理行為執行良好占8.99%，執行一般者占39.33%，執行較差者占51.69%；家庭照顧者疾病管理行為分數(56.27±13.81)分，其中家庭照顧者疾病管理行為執行良好者占15.73%，執行一般占37.08%，執行較差占47.19%。Pearson相關性分析顯示，CHF患者自我護理行為得分與家庭照顧者疾病管理行為得分呈正相關(P<0.05)，CHF患者生活質量評分與其家庭照顧者生活質量評分呈正相關(P<0.05)。結論 CHF患者和家庭照顧者對該病管理現狀不合理，二者的生活質量均受損，臨床上應采取措施進行干預，建立并完善CHF家庭康復體系，培養具備高水平疾病管理能力的家庭照顧者，切實改善CHF患者生活質量。

慢性心力衰竭；家庭照顧者；自我護理；疾病管理；生活質量

慢性心力衰竭(CHF)是多種病因導致心臟器質性或功能性病變影響心肌收縮功能而致血流動力學異常、神經激素系統激活的復雜的臨床綜合征，因為患者對其知曉度低、對用藥知識不了解、用藥依從性差等原因而引起患者反復發病〔1〕。由于患者長期臥床休息會產生肌肉萎縮、壓力性潰瘍、關節僵硬、體力下降等并發癥，嚴重影響患者的康復，因此越來越多研究者關注CHF患者的護理，通過提高對疾病的管理、改善患者的生活質量而減少患者再住院率〔2〕。本文旨在探討CHF患者及其家庭照顧者疾病管理和生活質量的影響因素及相互關系。

1 對象及方法

1.1 對象 選取2010年2月至2013年9月在某醫院就治出院后由家庭照顧的CHF患者及其家庭照顧者各89例，全部CHF患者紐約心臟病協會(NYHA)心功能分級〔3〕為Ⅱ～Ⅳ級。排除標準〔4〕：①嚴重肝腎功能障礙患者；②先天性心臟病、精神病、癡呆或神經障礙者；③惡性腫瘤患者。家庭照顧者與CHF患者均為親屬關系，排除標準〔4〕：①≤18歲者；②有償照顧者；③身體或精神障礙者。CHF患者中男41 例，女48 例；年齡45～81歲，平均(56.23±6.41)歲；文化程度：小學及以下33例、初中/中專33 例、高中及以上23 例；NYHAⅡ級11例、Ⅲ級33例、Ⅳ級45例；病因：冠心病39例、肺心病11例、高血壓33例、風濕性心臟病6例。CHF患者家庭照顧者中男37例、女52例；年齡41～69歲，平均(49.53±3.66)歲；文化程度：小學及以下52例、初中/中專23 例、高中及以上14例；與CHF患者關系：父母7例、配偶49例、子女27例、其他6例。調查對象均自愿參與并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 一般資料 調查人員參照以往經驗自行設計一般資料調查問卷，內容涉及患者的年齡、性別、文化程度、病因、心功能等級；家庭照顧者的年齡、性別、文化程度與患者的關系。

1.2.2 CHF自我護理行為調查 采用心力衰竭患者自我護理行為量表(SCHFI)〔5〕進行調查(Cronbach α值為0.81)，包括自護管理、自護信心和自護維持3個維度共22個條目，每個條目采用4級評分法，分別代表從不這樣、偶爾這樣、經常這樣、總是這樣，各條目分值相加為總分，總分越高提示患者自我護理能力越好。總分>70分為執行良好，40～70分為執行一般，<40分為執行較差。

1.2.3 CHF患者生活質量調查 采用中文版明尼蘇達州心力衰竭生活質量問卷(MLHFQ)進行評價(Cronbach α值0.87)〔6〕，包含身體領域、情緒領域和其他領域共21個條目，涉及癥狀、社會經濟、體力和情緒方面的限制性項目，每個條目0～5分，分別表示最好～最差，各條目分值相加得出總分，總分105分，得分越高表示患者生活質量越差。

1.2.4 CHF患者家庭照顧者疾病管理行為調查 參照文獻〔7〕基礎上設計問卷(Cronbach α值0.72)，包括家庭照顧者對患者癥狀的處理、治療管理、心理支持和生活管理共4個方面23個條目，每個條目0～4分，分別代表從不這樣、偶爾這樣、有時這樣、經常這樣、總是這樣，各條目分值相加得出總分，總分越高提示家庭照顧者疾病管理行為越好，總體項目均分>3.2分為執行良好，2.4～3.2分為執行情況一般，<2.4分為執行較差。

1.2.5 CHF患者家庭照顧者生活質量調查 將CHF患者家庭照顧者生活質量量表(FAMQOL)翻譯成中文后進行調查〔8〕，分別從社會、生理、心理、精神4個方面(Cronbach α值0.90)測量CHF家庭照顧者生活質量，每個條目1～5分，各條目分值相加得出總分，總分越高提示家庭照顧者生活質量越高。

1.2.6 資料收集 全部問卷由患者及其家庭照顧者獨立完成，有困難者需調查人員咨詢后代其填寫，調查結果由調查員對問卷進行雙錄入。

1.3 統計學分析 采用SPSS17.0軟件行t檢驗、Pearson法。

2 結 果

2.1 CHF患者自我護理行為調查結果 CHF患者SCHFI總分為(39.66±5.42)分，患者自我護理行為執行良好者8例(8.99%)，執行一般35例(39.33%)，執行較差46例(51.69%)。得分最高的5個條目：我每天稱重(4.09±1.08)分，我每天都限制液體攝入量(≤1.5～2.0 L/d)(3.87±1.42)分，我每年都注射流感疫苗(4.32±0.99)分，我按醫囑吃藥(3.66±1.98)分，當我呼吸困難時，我會去看醫生(4.52±1.42)分，得分最低的5個條目：如果我覺得呼吸困難，我都會放輕松自己(2.11±1.12)分，我白天注意休息(1.98±1.05)分，當我感到惡心或食欲下降時，我會去看醫生(2.08±1.28)分，當我感到總是疲倦乏力時，我會去看醫生(1.52±1.33)分，我會每天記錄排出的尿量(1.38±1.22)分。

2.2 CHF患者家庭照顧者疾病管理行為調查結果 本實驗中CHF患者家庭照顧者疾病管理行為分數是(56.27±13.81)分，其中家庭照顧者疾病管理行為執行良好者14例(15.73%)，執行一般者33例(37.08%)，執行較差者42例(47.19%)。得分最高的5個條目：我禁止她/他抽煙(3.29±1.21)分，我限制她/他飲酒(3.56±1.07)分，她/他呼吸困難時，我會立即讓她/他休息(3.38±1.17)分，我會關注她/他的情緒變化(3.35±1.01)分，她/他呼吸急促嚴重時，我會帶去看醫生(3.27±1.06)分，得分最低的5個條目：我限制她/他每日的液體攝入量(≤1.5～2.0 L/d)(1.15±1.37)分，我每日幫她/他測量尿量(1.22±0.38)分，我每年都帶她/他注射流感疫苗(1.08±0.66)分，我每天幫她/他稱體重(1.05±1.10)分，我每天協助她/他有規律運動(1.23±1.07)分。

2.3 CHF患者的生活質量調查結果 CHF患者MLHFQ總分(44.75±18.36)分，其中癥狀維度(19.56±8.47)分、情緒維度(10.37±8.14)分、體力維度(15.64±7.12)分、社會經濟維度(13.33±4.29)分。

2.4 CHF患者家庭照顧者生活質量調查結果 CHF患者家庭照顧者FAMQOL總分(53.87±11.34)分，其中社會維度(14.75±2.98)分、生理維度(13.85±3.91)分、心理維度(11.32±5.11)分、精神維度(14.81±4.61)分。

2.5 CHF患者自我護理行為與家庭照顧者疾病管理行為的關系 CHF患者自我護理行為得分與家庭照顧者疾病管理行為得分呈正相關(P<0.05)。見表1。

表1 CHF患者自我護理行為與家庭照顧者疾病 管理行為相關性分析

2.6 CHF患者生活質量與家庭照顧者生活質量的關系 CHF患者生活質量評分與家庭照顧者生活質量評分呈正相關(P<0.05)。見表2。

表2 CHF患者生活質量與家庭照顧者生活質量的相關性分析

3 討 論

CHF患者由于心血管系統病變出現呼吸困難、勞累和體液潴留等癥狀，因其病程長、遷延反復、治療花費高、預后差，給患者、家庭和社會帶來沉重的負擔〔9〕。目前，CHF的治療目的是控制病情惡化和減輕患者病痛，提高生命質量。

本研究中CHF患者自我護理行為及其家庭照顧者疾病管理行為執行較差者居多，與現有報道〔10〕一致，可能因為患者及家庭照顧者的文化水平、年齡影響了他們對醫囑的理解、記憶和執行，導致其自我護理能力下降或疾病管理水平不高。相關性分析發現，兩者呈正相關關系，可能由于疾病、飲食、作息等不適應，CHF患者容易出現身心健康問題，影響治療的依從性，導致家庭照顧者在心理、生理、社會、經濟等方面的付出隨之增加，增加其工作困難程度。研究發現，提高CHF患者的自我護理能力可有效控制疾病復發和惡化，降低再住院率和經濟負擔〔11〕。可通過培訓家庭照顧者建立良好的疾病管理方式，通過有效途徑提高患者的自我護理能力、加強家庭照顧者的服務意識，在飲食、服藥、作息、心理等方面嚴格督促，有望提高患者生活質量，利于患者康復。

另外，對CHF患者及其家庭照顧者分別進行MLHFQ、FAMQOL調查評估后發現二者的生活質量均降低，與郭慶平等〔12〕的研究結果相符，可能由于患者知識水平越低者自我護理能力越低，越不利于病情的恢復，導致家庭照顧者的任務越重、越困難，其心理、生理、經濟等方面的壓力增大，對家庭照顧者的生活質量造成損害，導致直接影響患者的生活質量〔13〕。通過如提升社會支持度、提高照顧者認知水平、疾病管理技能等措施，減輕照顧者負擔，改善家庭照顧者的生活質量。此外，有研究顯示，患者的自我護理行為及其照顧者的疾病管理行為與生活質量均有關〔14〕，本研究未對此進行研究，有待后續研究。

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〔2016-05-09修回〕

(編輯 郭 菁)

張曉雷(1987-)，女，在讀博士，主要從事老年照顧、老年健康方面的研究。

R54

A

1005-9202(2017)04-0981-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.04.088