“漸凍人”那沸騰的力量來自母愛的火爐

“漸凍人”那沸騰的力量來自母愛的火爐

2016年11月1日，由左小青主演的《有一種愛叫放手》在江蘇影視頻道首播，這部講述“漸凍人”都市情感的電視劇打動了千萬觀眾。該劇的原型之一丁銘自小便患上了進行性肌營養(yǎng)不良癥，俗稱“漸凍人”。多虧母親悉心的照料與嚴格的督導(dǎo)，使她在與病魔的抗爭中，不僅創(chuàng)下了生命奇跡，還出版了《顫抖的音符》一書，并成為中國漸凍人聯(lián)誼會大使……

悲劇的序幕是在我3歲時徐徐拉開的。那時，我的媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班，爸爸丁偉是一名中學教師，我上面還有一個姐姐。9月的一天，托兒所組織我們參觀上海動物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時，我突然感到四肢冰涼無力，渾身顫抖，勉強支撐了一會兒，還是癱倒在地。帶隊的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過我時，我感覺到她的身體也在發(fā)顫。還好，幾天以后，在媽媽的照料下，我的體力又得以恢復(fù)。可是，當我到了六七歲時，“突然無力”的情況時有發(fā)生，上小學后，我更是經(jīng)常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上，或者靜立，“撲通”一下就栽倒了。媽媽也發(fā)現(xiàn)了我的不正常，開始帶我四處求醫(yī)，開始我被診斷為關(guān)節(jié)炎。可是久治不愈，一直到我13歲那年，才在上海長海醫(yī)院得到了確診——進行性肌營養(yǎng)不良癥！

媽媽的“無情”，讓我仿佛跌進深淵

隨著時間的推移，這種病會讓人變得不能行動，不能輕松地呼吸，最后奪去生命。整個過程對患者來說是無比痛苦的，對家庭也是致命的打擊。