“漸凍人”那沸騰的力量來自母愛的火爐

“漸凍人”那沸騰的力量來自母愛的火爐

2016年11月1日，由左小青主演的《有一種愛叫放手》在江蘇影視頻道首播，這部講述“漸凍人”都市情感的電視劇打動了千萬觀眾。該劇的原型之一丁銘自小便患上了進行性肌營養不良癥，俗稱“漸凍人”。多虧母親悉心的照料與嚴格的督導，使她在與病魔的抗爭中，不僅創下了生命奇跡，還出版了《顫抖的音符》一書，并成為中國漸凍人聯誼會大使……

悲劇的序幕是在我3歲時徐徐拉開的。那時，我的媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班，爸爸丁偉是一名中學教師，我上面還有一個姐姐。9月的一天，托兒所組織我們參觀上海動物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時，我突然感到四肢冰涼無力，渾身顫抖，勉強支撐了一會兒，還是癱倒在地。帶隊的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過我時，我感覺到她的身體也在發顫。還好，幾天以后，在媽媽的照料下，我的體力又得以恢復。可是，當我到了六七歲時，“突然無力”的情況時有發生，上小學后，我更是經常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上，或者靜立，“撲通”一下就栽倒了。媽媽也發現了我的不正常，開始帶我四處求醫，開始我被診斷為關節炎。可是久治不愈，一直到我13歲那年，才在上海長海醫院得到了確診——進行性肌營養不良癥！

媽媽的“無情”，讓我仿佛跌進深淵

隨著時間的推移，這種病會讓人變得不能行動，不能輕松地呼吸，最后奪去生命。整個過程對患者來說是無比痛苦的，對家庭也是致命的打擊。確診后，我變得極其敏感和脆弱，經常會無端地發脾氣。有時吃著飯，我會突然把碗砸到地上；有時半夜醒來，我會大喊大叫，為的就是把父母都折騰起來，讓他們守在我身邊。

在學校里，我害怕同學們對我投來同情或鄙視的目光，刻意掩飾病情。但隨著病情的加重，我行走越來越困難。媽媽要送我上學，我吼道：“我的腿還沒被截肢呢，我自己能走！”那時我不讓媽媽送，還有另外一個原因。媽媽為了省錢，舍不得買衣服，她總是穿著帶有補丁的衣服。媽媽的針線活不算好，補上的補丁很難看，我就用卡通畫貼在補丁上，可媽媽卻一次次地撕掉，說：“別那么虛榮。”有一次，我在上樓梯時，摔得頭破血流。老師一邊把我送到校醫室包扎，一邊打電話叫來了媽媽。媽媽一見我面，就大聲嚷嚷：“銘銘，你再別逞強了！”看著周圍人都對我投來狐疑的目光，我面紅耳赤地想要阻止母親揭開我的“傷疤”，但她卻依然視而不見，當時我難堪得真恨不得找個地縫鉆進去……第二天，我到了學校，發現同學看我的眼光都有些異樣，還有幾個要好的同學走過來對我說：“你要是需要我們幫忙，盡管說。”那天放學回家，我把書包狠狠地往媽媽面前一摔，哭道：“我不上學了！”誰知，一向讓著我的媽媽這次卻沒有任由我發脾氣，她臉色鐵青地把書包往旁邊一踢，高聲說：“不上就不上，你嚇唬誰呀，你這病能瞞得了一時，瞞得了一世？你顧著你所謂的面子，可讓我們多擔心啊！”我哭了大半夜，媽媽也沒來安慰我，爸爸要來勸時，也被媽媽硬生生地阻止了：“讓她哭，別管她！”我的心徹底涼了，媽媽的無情，讓我仿佛跌進了無底的深淵……

母女“對陣”，有生命更要有尊嚴

后來，爸爸從單位借來了一部健身車，我試了試，感覺還不錯。媽媽規定：每晚8點到9點，我要下蹲50下，雙腿連跳過膝50至100下，把腿放到窗臺上壓腿若干下，半蹲100下，彎腰100下……“不準偷懶，嚴格執行！”在她凌厲的目光里，我讀不到一絲母愛的溫情。從此每晚我復習完功課，就在母親的監督下鍛煉。有時我實在忍受不住，我哭著哀求：“我今天太累了，堅持不下去了，明天再練吧。”“不行，一次都不能少！”媽媽總是語氣堅定地說道。我只得硬著頭皮撐下去。每次練完，身體都跟散了架似的。

從2001年開始，我除了下肢無力外，手臂也開始萎靡了。一天，我從微波爐里端出一鍋粥，突然就端不動了，結果鍋子滑落，滾燙的粥澆了我一身，我的眼淚滂沱而下……2006年，爸爸被查出了腎癌，治療時切除了一個腎。家里一下子有了兩個病人，媽媽每天都要從早忙到晚。在日復一日的忙碌中，媽媽時常會耳鳴。治療了幾次不見效果，她就不肯再看了，導致耳聾日漸嚴重，她的嗓門也相應地提高了不少。一天，媽媽帶我到西區購物。回來時，下起了大雨，媽媽從包里取出準備好的雨披給我穿上。她打著傘，因為要騰出手來推輪椅，她不得不歪著頭，用右頸卡住傘把。正值下班高峰時段，打車不容易，好不容易攔到一部空車，司機剛一停穩，發現還有一個輪椅，便一腳油門溜之大吉了。媽媽猝不及防，險些被撞到，我突然看到媽媽的臉上有一道“水痕”，那不是雨水，而是淚水！在我的印象中，還從來沒有見過媽媽流眼淚，那一刻，我才發現媽媽竟然也有脆弱的一面……

浴火重生，愛能創造一切奇跡

每年，我都要到醫院做一次例行檢查。2013年的體檢，醫生檢查后驚訝地說：“病情的發展很緩慢，你20多年病情的發展只相當于別人幾年的發展，堪稱奇跡。”我瞄了一眼母親，她已經有了白發，我的眼眶濕潤了，因為我知道這奇跡是母親嚴厲地監督我平常鍛練的結果！病情的加重，讓我覺得回家的樓梯一年比一年難爬，我從單手撐著身體往上上，到用雙手撐著，再至需要人在背后托著我的臀部，才可以勉強上下。那時，我家在二樓，樓梯的扶手是鐵的，冬天爬樓，手是冰到骨子里的冷。

有段時間，媽媽十分忙碌，后來我才知道她是在四處籌錢買房。對于一家兩個病人來說，買房簡直是遙不可及的夢想，但母親為了我，卻一定要買一套帶電梯的房。好不容易房子買下來了，裝修都是母親一手操辦的，那一年，她瘦了10多斤。媽媽一直在說：“那時真的很有壓力，1萬多元一個平方啊。我們又都退休了。可現在想來，又很慶幸，如果當時猶豫不決，按現在的房價，我們根本買不起，那樣，你可怎么辦啊！我們都背不動你了，想想，真覺得可怕！”每次聽她嘮叨，我的淚水都會無聲地滑落……

曾經，我看中了一套《狄更斯文集》，在尚無網購的時代，媽媽親自去出版社購買，不舍得叫出租車，一路抱著沉重的箱子回來。實在抱不動了，她就把箱子放在地上，用腳一點點地踢著到了家。為了讓我更多地接觸社會，媽媽還給我買了一臺電腦，我用這臺電腦辦過一個清雅別致的論壇“畫兒書架”，我以“連環畫”為網名，意氣風發地活躍在虛擬空間。過去，我光是讀書，從來沒有寫過文章。在論壇上發言，讓我學會了用文字準確地表達思想。一天天過去，我得到了鍛煉，同時也體會到了現實中沒有的與人交流的快樂。后來，一位編輯得知了我的情況，便鼓勵我寫自傳。10個月后，我寫成了27萬字的《顫抖的音符》。接下來，就是爭取出版。兩年以后，它終于被學林出版社正式出版了。

2015年10月，我們家又在上海“議家風家訓找最美家庭”活動中，被評為“正能量家庭”。媒體在報道時，我總是提出不要發我單個的照片，一定要發多幾張我和父母的合影，因為我知道，沒有他們，就沒有我的今天。2016年10月，以我為原型之一的電視劇《有一種愛叫放手》也拍竣了。在接到劇組發來消息的當晚，父母用輪椅推著我去公園散步，在襲人的花香中，在皎潔的月光下，我們一家人愉快地交談著，我們都對未來充滿了信心。

據《戀愛婚姻家庭》霜凌／文 整理