血友病患者家庭防護(hù)的重要性

申麗娟

【中圖分類號(hào)】R473 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】B 【文章編號(hào)】2095-6851（2017）02--01

血友病是一組因遺傳性凝血酶生成障礙引起的出血性疾病，可分為血友病A，血友病B和遺傳性因子FXI缺乏癥，最常見為A型，遺傳規(guī)律是隱形遺傳，特點(diǎn)是家族中的男性發(fā)病，而女性是該病的傳遞者但不發(fā)病。其他兩種血友病則男女病人都有。病因比較復(fù)雜，總之說(shuō)來(lái)由于血友病球蛋白缺乏造成凝血因子不足引起出血，通過(guò)特殊檢查才能確診。典型表現(xiàn)是輕傷后出血不止，反復(fù)性關(guān)節(jié)出血也是該病的特點(diǎn)。由于該病病史長(zhǎng)，所以家庭防護(hù)尤為重要。下面就6例患者出院時(shí)進(jìn)行統(tǒng)一健康教育，1年后觀察不同表現(xiàn)。

1.一般資料

6例男性A型血友病患者，29-35歲，均已婚，血友病史均在20年以上，住院期間均有不同程度出血，在出院時(shí)都做了健康指導(dǎo)，1年后通過(guò)調(diào)查探究家庭防護(hù)的重要意義。

2.健康宣教方法

患者經(jīng)過(guò)專科系統(tǒng)治療和護(hù)理，出血已基本控制，貧血也已改善，但是由于所患疾病是終身性的，每次發(fā)病都比較嚴(yán)重，為了預(yù)后及提高日常生活質(zhì)量，家庭內(nèi)的防護(hù)比較重要，通過(guò)以下5點(diǎn)做以指導(dǎo)。

2.1 家人及社會(huì)的支持：患者病史雖然很長(zhǎng)時(shí)間了，但還得對(duì)此病有充分的思想認(rèn)識(shí)，家人必須對(duì)患者給予足夠的關(guān)心和愛護(hù)，并給予經(jīng)濟(jì)支持，增強(qiáng)患者的自信心。病情穩(wěn)定后適當(dāng)參加有益于身心的活動(dòng)，使患者不要感到孤單。

2.2 家庭的防護(hù)：1）必須生活規(guī)律，保證充足的睡眠，不能過(guò)度勞累，不要去人太多的公共場(chǎng)所，盡量避免感冒，等到病情平穩(wěn)，可以下床活動(dòng)后也可以做些輕點(diǎn)的活。2）飲食方面，剛出院回家應(yīng)該少量多餐，進(jìn)食溫軟細(xì)的食物，由稀到稠，循序漸進(jìn)，避免辛辣刺激性堅(jiān)硬食物，刷牙用軟毛牙刷，以免引起牙齦，胃腸道出血，等到自己下床活動(dòng)，消化功能恢復(fù)后可以進(jìn)食肉、魚、蛋之類的，但不要啃骨頭和帶刺的東西，盡量多食新鮮蔬菜水果，一定保持大便通暢。3）家庭內(nèi)做好安全防范，勤剪指趾甲以免抓撓引起外傷，盡量避免使用銳器，如：針、剪、刀等，休息的床要寬大舒適，床檔不要用鐵制品，衣著棉質(zhì)寬松，盡量不要帶拉鏈以免受到損傷。

2.3 關(guān)節(jié)腔出血的護(hù)理：關(guān)節(jié)已有變形僵硬的，平時(shí)一定注意安全，不要過(guò)多負(fù)重，一旦關(guān)節(jié)出血，必須臥床休息，限制活動(dòng)，局部冷敷和用彈力繃帶纏扎，但是，如果關(guān)節(jié)出血停止，腫疼消失后，就得加強(qiáng)關(guān)節(jié)的鍛煉，防關(guān)節(jié)固定造成畸形和僵硬。

2.4 用藥的注意事項(xiàng)，詳細(xì)介紹用法及副作用，平時(shí)用藥必須咨詢大夫，不能隨便亂用藥，尤其解熱鎮(zhèn)痛藥阿司匹林是抗凝的，還有消炎痛，對(duì)胃刺激性強(qiáng)，可能引起胃出血，一定不能服用。凝血因子粉劑必須放到冰箱，2℃—8℃保存。

2.5 對(duì)于病情，到何時(shí)何地都不能隱瞞，包括家人，外出出現(xiàn)意外情況，一定告訴周圍人或大夫，這樣能及時(shí)治療，避免延誤。

3.總結(jié)

通過(guò)6例血友病患者在醫(yī)院系統(tǒng)治療后再進(jìn)行上述出院時(shí)健康教育，回家后堅(jiān)持每周隨訪一次，半年后每月調(diào)查1次，1年后情況為：

4例患者及家屬能夠正視病情，家屬給予足夠的關(guān)懷，患者保持良好的心態(tài)，其中：1例患者回家2月時(shí)因外傷出血一次，但治療及時(shí)，盡早輸注凝血因子，出血后康復(fù)得很好，未造成貧血現(xiàn)象，能夠堅(jiān)持關(guān)節(jié)鍛煉，未出現(xiàn)關(guān)節(jié)僵硬及畸形，也未出現(xiàn)各種并發(fā)癥。3例患者因防有措，護(hù)有當(dāng)，未出現(xiàn)局部出血或外傷引起的出血，提高了患者生活質(zhì)量。減少了家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減輕了患者的痛苦。

2例患者及家屬對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不夠，存在錯(cuò)誤的觀念，認(rèn)為血友病是終身性的，治療與護(hù)理不重要，出血后得不到凝血因子治療和沒有盡早做康復(fù)運(yùn)動(dòng)，使得他們的肌肉攣縮，患者生活不能自理，出血后耽誤治療，增加了嚴(yán)重并發(fā)癥的危險(xiǎn)，造成反復(fù)住院治療，加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致整個(gè)家庭生活質(zhì)量下降。

通過(guò)多項(xiàng)調(diào)查證明實(shí)行家庭治療及防護(hù)的患者，關(guān)節(jié)損壞減少30%還能降低殘疾的發(fā)生。所以，血友病家庭防護(hù)及其重要。

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[2]《齊魯護(hù)理雜志》2013.8 陳燕輝 張瑞春