地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究

韋桂源，林 梅，陸青梅，羅琳雪，農(nóng)彩梅，潘紅飛，陸柳雪，黃麗偉

地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究

韋桂源，林 梅，陸青梅，羅琳雪，農(nóng)彩梅，潘紅飛，陸柳雪，黃麗偉

[目的]針對地中海貧血篩查陽性夫婦加強(qiáng)心理干預(yù),以達(dá)到減少重型地中海貧血患兒的出生率,減輕給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會壓力,為廣西實(shí)施地中海貧血防治計劃提供依據(jù)。[方法]收集分析2012年1月—2014年12月地中海貧血診斷篩查機(jī)構(gòu)獲取地中海貧血夫婦至少一方陽性病例120例,隨機(jī)分為觀察組和對照組,對照組采用常規(guī)護(hù)理干預(yù)模式,觀察組采用在常規(guī)護(hù)理干預(yù)模式的基礎(chǔ)上加強(qiáng)心理干預(yù),比較兩組干預(yù)效果。[結(jié)果]對照組總合格率(70.00%)明顯低于觀察組(96.67%),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。觀察組回診率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、產(chǎn)前診斷率(100.00%)均高于對照組回診率(86.37%)、基因分析率(76.67%)、產(chǎn)前診斷率(73.33%),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。兩組在干預(yù)前SDS、SAS評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；在心理干預(yù)后觀察組的SDS、SAS評分要優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]心理干預(yù)可提高地中海貧血篩查陽性夫婦產(chǎn)前篩查相關(guān)知識水平及檢查依從性。

地中海貧血篩查;陽性夫婦;心理干預(yù)；基因分析；產(chǎn)前診斷

地中海貧血預(yù)防可通過宣教、篩查、遺傳咨詢和高危夫婦產(chǎn)前診斷達(dá)到控制重型地中海貧血患兒的出生,高危夫婦群體進(jìn)一步的檢查是預(yù)防重型地中海貧血患兒出生最關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一,因地中海貧血篩查陽性夫婦存在著復(fù)雜的心理,本研究通過對地中海貧血陽性夫婦的心理調(diào)查,了解高危夫婦能否主動到醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步做基因分析和產(chǎn)前診斷檢查,針對進(jìn)一步檢查依從性差的高危夫婦心理問題采取有效的心理干預(yù)[1],使其明確進(jìn)一步檢查診斷的必要性和重要意義并主動到醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范檢查。本研究重點(diǎn)從心理干預(yù)的角度進(jìn)行臨床分析,現(xiàn)具體報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2012年1月—2014年12月在地中海貧血診斷篩查機(jī)構(gòu)獲取地中海貧血至少一方陽性病例120例作為研究對象。排除標(biāo)準(zhǔn):①文盲;②存在精神疾病(智力障礙、視聽障礙、活動障礙)病人[2];③經(jīng)解釋后不愿意參加本次研究[3]。將120例研究對象隨機(jī)分為觀察組和對照組,每組60例。觀察組:男34例,女26例;年齡21歲～46歲(27.51歲±2.46歲);專科及以上21例,專科以下39例。對照組:男36例,女24例;年齡24歲～48歲(27.17歲±3.01歲);專科及以上19例,專科以下41例。兩組年齡、性別、學(xué)歷等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 問卷調(diào)查 ①一般情況:包括性別、年齡、學(xué)歷、月收入、常駐地；②對地中海貧血知識的掌握程度，產(chǎn)前篩查知識掌握程度,是否了解產(chǎn)前篩查的項目、方法、重要性,如何預(yù)防重型地中海貧血兒出生,了解重型地中海貧血兒出生的危害性；③對需進(jìn)一步檢查的依從性情況；④焦慮、抑郁狀況。

1.2.2 干預(yù)方法 對照組完成上述調(diào)查之后即給予常規(guī)護(hù)理。觀察組完成上述調(diào)查之后對存在的心理問題給予干預(yù),具體干預(yù)措施包括:①建立地中海貧血陽性夫婦檔案,制訂宣教計劃。對陽性夫婦的基本資料、聯(lián)系方式、地中海貧血初篩結(jié)果、是否已經(jīng)完成地中海基因診斷、隨訪日期、隨訪結(jié)果、隨訪人員、是否屬于農(nóng)村戶口、轉(zhuǎn)診機(jī)構(gòu)等都進(jìn)行詳細(xì)的記錄,做好隨訪跟蹤的第一步。②加強(qiáng)專人指導(dǎo)。針對地中海貧血初篩結(jié)果中地中海貧血初篩陽性的夫婦在婚前醫(yī)學(xué)檢查表頭做“雙”字標(biāo)記,針對不同情況的地中海貧血篩查陽性夫婦建立專人的指導(dǎo),告知地中海貧血篩查陽性夫婦有任何不懂的關(guān)于疾病的問題均可聯(lián)系負(fù)責(zé)人,實(shí)現(xiàn)專人、專業(yè)指導(dǎo)。③發(fā)放宣傳冊子。向地中海貧血篩查陽性夫婦發(fā)放宣傳冊,讓地中海貧血篩查陽性夫婦充分了解地中海貧血疾病的相關(guān)知識,使其對地中海貧血有一個正確的認(rèn)識。④熱線電話。告知地中海貧血篩查陽性夫婦熱線電話,積極配合后期隨訪。⑤跟蹤隨訪。建立隨訪追蹤制度,對陽性者進(jìn)行遺傳咨詢,使用電話進(jìn)行隨訪與宣教,做好隨訪記錄,避免出現(xiàn)漏隨訪。針對多次動員、多次隨訪均未做地中海貧血基因診斷的夫婦要加強(qiáng)后續(xù)的追蹤隨訪,進(jìn)一步告知地中海貧血的危害性。⑥加強(qiáng)心理護(hù)理。針對地中海貧血篩查陽性夫婦,做好積極的心理護(hù)理,加強(qiáng)與地中海貧血篩查陽性夫婦的溝通,利用所學(xué)的心理學(xué)知識和相關(guān)醫(yī)學(xué)知識,耐心充分地向地中海貧血篩查陽性夫婦講明地中海貧血疾病的相關(guān)知識、危害,對家庭的負(fù)擔(dān)，盡量消除地中海貧血篩查陽性夫婦的恐慌心理和思想顧慮。

1.2.3 觀察指標(biāo) ①比較兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識的掌握情況,分為良好、合格、不合格,合格率=(良好+合格)/例數(shù)×100%。②比較兩組檢查依從性,包含回診、基因分析和產(chǎn)前診斷。③比較兩組心理護(hù)理前后焦慮和抑郁情況,采用抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)進(jìn)行對比分析。SDS含有20個項目，為4級評分的自評量表,包含沒有或很少時間、少部分時間、相當(dāng)多時間、絕大部分時間或全部時間,SDS能夠反映出病人精神性-情感癥狀、軀體性障礙、精神運(yùn)動性障礙、抑郁的心理障礙。SDS評分分界值為53分,分值越低狀態(tài)越好;53分～62分為輕度抑郁;63分～72分為中度抑郁;>72分為重度抑郁。采用焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)對病人焦慮情況測評,采用4級評分,1分表示沒有或很少時間有;2分表示有時有;3分表示大部分時間有;4分表示絕大部分或全部時間都有。根據(jù)我國常模結(jié)果,SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分,其中50分～59分為輕度焦慮,60分～69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。

2 結(jié)果

2.1 兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識的掌握情況比較 對照組總合格率70.00%明顯低于觀察組96.67%,兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。見表1。

表1 兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識的掌握情況比較

2.2 兩組檢查依從性比較 觀察組回診率、基因分析率、產(chǎn)前診斷率均高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組檢查依從性比較 例(%)

2.3 兩組心理干預(yù)前后SDS、SAS評分比較 兩組干預(yù)前SDS、SAS評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。在干預(yù)后觀察組SDS、SAS評分優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

分

3 討論

地中海貧血是由于遺傳基因缺陷導(dǎo)致的貧血或病理狀態(tài)[4]。我國廣東、廣西、四川分布較多[5]。根據(jù)病情輕重,地中海貧血分為重型、中間型、輕型[6]。其中重型地中海貧血病人在出生數(shù)日就會出現(xiàn)貧血、肝脾腫大、黃疸進(jìn)行性加重,并有發(fā)育不良等。一般來說,如果夫婦屬同一類型的地中海貧血病人,便有機(jī)會生下重型地中海貧血病人[7]。要想有效預(yù)防本病,需抽血進(jìn)行肽鏈檢測和基因分析,若證實(shí)本身和配偶同屬β型極輕型或輕型地中海貧血病人[8],子女將有四分之一的機(jī)會完全正常、二分之一的機(jī)會成為輕型地中海貧血病人,四分之一的機(jī)會成為中型或重型地中海貧血病人。鑒于本病缺少根治的方法,臨床中、重型預(yù)后不良,故在婚配方面醫(yī)生應(yīng)向有陽性家族史者或病人提出醫(yī)學(xué)建議[9],進(jìn)行婚前檢查和胎兒產(chǎn)前基因診斷,避免下一代患兒的發(fā)生。本研究通過對地中海貧血陽性夫婦的心理調(diào)查,了解高危夫婦能否主動到醫(yī)療機(jī)構(gòu)做進(jìn)一步做基因分析和產(chǎn)前診斷等檢查,針對進(jìn)一步檢查依從性差的高危夫婦心理問題采取有效的心理干預(yù),消除心理負(fù)擔(dān),使其明確進(jìn)一步檢查診斷的必要性和重要意義并主動到醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范檢查,以達(dá)到減少重型地中海貧血患兒的出生率的目的,減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會壓力。通過建立地中海貧血陽性夫婦檔案,制定宣教計劃、專人指導(dǎo)、發(fā)放宣傳冊子、熱線電話、跟蹤隨訪、心理干預(yù)，多方面[10]、多角度對地中海貧血陽性夫婦加強(qiáng)隨訪跟蹤,希望地中海貧血陽性夫婦明白基因分析、產(chǎn)前檢查的意義[11],了解更多關(guān)于地中海貧血的相關(guān)知識,了解基因分析的重要性和必要性[12],了解地中海貧血對一個家庭和整個社會帶來的嚴(yán)重危害[13],積極主動地去了解相關(guān)知識,積極配合隨訪、相關(guān)檢查工作[14],并主動接受優(yōu)生遺傳咨詢和地中海貧血基因分析,有效減少后代出生重型地中海貧血兒。

本研究顯示,比較兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識的掌握情況,對照組總合格率70.00%明顯低于觀察組96.67%,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。觀察組回診率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、產(chǎn)前診斷率(100.00%)均高于對照組回診率(90.00%)、基因分析率(76.67%)、產(chǎn)前診斷率(73.33%),差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。兩組在確診為地中海貧血篩查陽性后,心理狀態(tài)發(fā)生變化,兩組在干預(yù)前SDS、SAS評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。在心理干預(yù)后觀察組的SDS、SAS評分要優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

綜上所述,針對地中海貧血篩查陽性夫婦加強(qiáng)心理干預(yù),可降低新生兒地中海貧血的發(fā)生率,提高人口素質(zhì),減少家庭和社會負(fù)擔(dān),能夠?yàn)閷?shí)施地中海貧血防治計劃提供依據(jù)。

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(本文編輯孫玉梅)

Study on psychological intervention on Thalassemia positive screened couples

Wei Guiyuan,Lin Mei,Lu Qingmei,etal

(Youjiang Medical University for Nationalities,Guangxi 533000 China)

廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生廳科研項目，編號:Z2011126,Z2012714。

韋桂源,主任護(hù)師,本科,單位:533000,右江民族醫(yī)學(xué)院；林梅、羅琳雪、農(nóng)彩梅、陸柳雪、黃麗偉單位：533000，右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院;陸青梅、潘紅飛單位:533000,右江民族醫(yī)學(xué)院。

R473.55

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.10.027

1009-6493(2017)10-1242-03

2016-06-14;

2017-01-22)

引用信息 韋桂源，林梅，陸青梅，等.地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究[J].護(hù)理研究，2017，31(10)：1242-1244.