延續護理對難治性癲癇病人遵醫行為和生活質量的影響

班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，黃海珍，李福英，何永芳，王小燕

?

延續護理對難治性癲癇病人遵醫行為和生活質量的影響

班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，黃海珍，李福英，何永芳，王小燕

[目的]探討延續護理對難治性癲癇病人遵醫行為和生活質量的影響。[方法]選取難治性癲癇病人100例隨機分為干預組和對照組各50例，對照組病人給予抗癲癇藥物治療和常規健康宣教，干預組在此基礎上給予形式多樣的延續護理，于病人出院前、出院后半年及出院后1年對病人的遵醫行為、生活質量及癲癇發作次數進行比較。[結果]干預組病人出院1年后的遵醫率和生活質量高于對照組，癲癇發作次數少于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。[結論]延續護理可提高難治性癲癇病人的遵醫行為和生活質量，減少癲癇發作次數。

延續護理；難治性癲癇；遵醫行為；生活質量；心理疏導；健康教育

延續護理是通過一系列的行動設計確保病人在不同的健康照顧場所及同一場所受到協助性與不間斷的照顧，包括經由醫院制定的出院計劃、轉診、病人回歸家庭或社區后的持續訪視與指導[1]。延續護理能有效提高出院病人的生活質量，在護士和病人及其家庭成員間建立有效互動，促進和維護病人的健康[2]。難治性癲癇病人由于癲癇發作得不到有效控制反復發作以及長期服用抗癲癇藥物而影響其生活質量。如何調動病人的積極性和主觀能動性，提高遵醫行為，改善生活質量是值得深入研究的課題。本研究將延續護理應用于50例難治性癲癇出院病人中，取得了滿意效果。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2012年6月—2014年6月在我院神經內科住院就診的難治性癲癇病人100例。納入標準：①診斷符合成人難治性癲癇診斷標準[3]：頻繁發作至少每月4次以上，已應用抗癲癇藥物正規治療，至少觀察2年，仍不能控制發作；②年齡16歲～50歲；③意識清楚，自愿參加本研究。排除標準：①隨訪期間死亡病人；②顱內占位性病變及其他進行性中樞神經系統疾病；③精神疾病或其他嚴重軀體疾病；④有長期酗酒史；⑤出院后獨居病人或調查過程中不能很好地配合的病人。采用隨機數字表法將病人分為干預組和對照組各50例。干預組：男29例，女21例；病程25個月～263個月(94.82個月±61.86個月)；已婚22例，未婚28；文化程度為初中及以下者22例，高中21例，專科及以上7例。對照組：男30例，女20例；病程25個月～258個月(95.38個月±62.24個月)；已婚21例，未婚29例；文化程度為初中及以下者21例，高中24例，專科及以上5例。兩組病人性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干預方法 本研究組由1名神經內科主治醫師、1名具有心理咨詢師資格的護士、2名在神經內科臨床工作5年以上的專業護士和1名護理管理者組成。所有小組成員均經過嚴格篩選并了解病人病情，具有豐富的臨床經驗。開展研究前，所有成員進行1周的培訓，內容包括開展延續護理的意義、服務項目及工作流程、溝通技巧、遵醫行為評估表、癲癇病人生活質量量表的項目及評分標準。

1.2.1.1 對照組 責任護士在病人住院期間及出院前給予疾病常規護理及康復指導，收集病人的基本資料并建立檔案。出院后按常規每個月電話隨訪1次，隨訪內容主要是詢問病人是否按時服藥、有無不良反應、提醒回院復診并回答病人或家屬疑問等，不主動進行延續護理。

1.2.1.2 干預組 病人出院后給予延續護理，具體方法：①建立個人檔案。出院前由當班護士為病人建立個人檔案，內容包括病人入院及出院時間、病人的基本情況(姓名、性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、診斷、用藥、家庭住址及成員、聯系方式等)、合并癥、發作類型、發作頻率及藥物依從性等情況。②出院前進行個體化綜合干預。出院前對病人存在或潛在的心理、行為問題給予針對性的護理，主要是心理疏導、心理咨詢、用藥指導和健康教育，同時對病人家屬也進行健康宣教，內容主要是癲癇發作時的保護方法、抗癲癇藥物的作用、不良反應以及病人服藥的重要性，提高病人家屬對相關知識的了解。③與社區聯動。社區護士主要參與對病人健康檔案、保健合同的建立與管理，協助研究組人員上門訪視、健康檢查、家庭評估(包括基本資料、居住環境等)，病人有情況變化隨時與研究組成員溝通，及時給予病人幫助，配合研究組完成各項評價指標的測評。④電話隨訪。病人出院后1周內電話隨訪1次，出院后15 d、1個月各電話隨訪1次，病人出院第2個月起每個月隨訪1次，如有情況隨時訪視。隨訪內容主要是了解病人服藥情況、服藥效果及不良反應、癲癇是否發作以及日常生活事務，針對發現的問題或潛在的問題積極給予指導和幫助。⑤上門訪視。病人出院后半年、1年各上門隨訪1次，隨訪時主要指導病人或家屬注意安全防范，如居住環境中不宜擺放過多家具和物品，以免病人發作時被意外割傷，電源設施不宜放地上，電線盡量固定或用繩捆綁好，避免病人觸電或扯斷電線引發火災。在訪視中回答病人或家屬的疑問，給病人和家屬提供心理支持等[4]。⑥建立網絡QQ群平臺。出院前讓病人或家屬加入QQ群，方便病人或家屬隨時與醫護人員取得聯系，研究組指定專人每天18：00上線，負責關注QQ群信息，并對病人或家屬提出的問題給予解答和指導，病人如有緊急情況可直接電話聯系。⑦定期復診。出院前交代病人家屬做好復診筆記，內容主要是記錄病人的飲食、排泄、抽搐、發作前的表現及藥物不良反應等。病人出院后3個月～6個月復診1次。若病情有變化或出現不良反應，應及時復診。復查時主要了解病人服藥后是否再次發作，并通過血藥濃度監測調整藥物劑量或更換藥物，同時針對病人存在的身心問題給予個體化的健康指導和心理護理。⑧心理干預和康復指導。在電話隨訪、上門訪視、網絡QQ群平臺以及病人回醫院復診時給予針對性的心理疏導，指導家屬多關心和照顧病人，樹立病人戰勝疾病的信心。通過延續護理，使病人增加了對醫護人員的信賴感，建立了良好的護患關系，減少了病人的負性情緒，同時也改善了照顧者的心理健康狀況[5]。

1.2.2 效果評價 于病人出院前、出院后半年及出院后1年由專業護士對病人的遵醫行為、生活質量及癲癇發作次數進行測評。①遵醫行為：采用胡銘等[6]設計的遵醫行為評估表，主要包括服藥、飲食、檢查、活動、情緒。病人能堅持5項為完全遵醫行為，堅持2項～4項為部分遵醫行為，0項或1項為不遵醫行為，遵醫率=(完全遵醫+部分遵醫)/本組病人例數×100%。②生活質量：采用癲癇病人生活質量評定量表-31[7-8]中文版，該量表共31個問題，包含擔心發作、情緒健康、精力/疲乏、認知功能、用藥擔心、社會功能、總的健康水平、總的生活質量8個方面，分值越高表示病人生活質量越高。

2 結果

2.1 兩組病人不同時間遵醫行為比較(見表1)

表1 兩組病人不同時間遵醫行為比較 例(%)

2.2 兩組病人不同時間生活質量比較(見表2)

項目時間干預組(n=50)對照組(n=50)t值P擔心發作出院前16.62±2.4816.64±2.55-0.04>0.05出院后半年17.88±2.4314.44±1.957.81<0.05出院后1年19.78±1.5213.50±2.6814.41<0.05情緒健康出院前23.18±2.7222.72±2.960.81>0.05出院后半年24.18±2.4618.26±3.2110.35<0.05出院后1年26.48±2.1017.42±3.5715.44<0.05精力/疲乏出院前18.66±2.4018.42±2.370.50>0.05出院后半年19.58±2.4315.34±2.688.30<0.05出院后1年21.68±1.8914.56±3.7312.04<0.05認知功能出院前17.96±1.6517.82±2.000.38>0.05出院后半年18.98±1.6314.28±2.2312.01<0.05出院后1年20.38±1.9713.46±2.0617.16<0.05用藥擔心出院前13.00±3.6413.04±1.76-0.07>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年19.32±5.757.48±1.3614.17<0.05社會功能出院前20.94±2.5620.76±2.540.35>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年23.64±2.1814.28±2.9618.01<0.05總的健康水平出院前10.50±1.5010.46±1.470.13>0.05出院后半年10.94±1.518.40±1.408.70<0.05出院后1年12.58±1.057.00±1.6420.24<0.05總的生活質量出院前80.58±4.0580.54±3.930.05>0.05出院后半年82.54±4.7976.18±5.146.39<0.05出院后1年85.72±4.4474.80±4.4212.31<0.05總分出院前198.84±11.08198.12±11.080.32>0.05出院后半年207.34±11.51171.10±9.97 16.83<0.05出院后1年222.68±9.60 161.56±8.34 33.96<0.05

2.3 兩組病人癲癇發作情況比較 出院前兩組病人均無癲癇發作，出院后半年干預組癲癇發作4例(8%)，對照組發作9例(18%)，兩組比較差異無統計學意義(χ2=1.41,P>0.05)；而出院后1年干預組發作4例(8%)，對照組發作18例(36%)，兩組比較差異有統計學意義(χ2=9.85，P<0.05)。

3 討論

3.1 延續護理可有效提高病人的遵醫行為，減少癲癇發作次數 癲癇是一種慢性疾病，而難治性癲癇的治療更是一個長期的過程，因其癲癇發作性、反復性和持久性，對病人的身心造成傷害，從而影響其生活質量，因此，在漫長的治療過程中對病人的康復指導是醫護人員的職責所在，尤其是病人出院后的用藥情況、情緒健康、認知功能等是醫護人員應該關注的重點。本研究組成員有神經內科醫師、專科護士、心理咨詢師、社區護士、護理管理專家，在循證護理的基礎上，針對病人出院后治療及護理的難點展開討論，有利于利用不同學科專業知識制定各階段的有針對性的延續護理方案，并根據隨訪中發現的問題及時調整護理計劃。有研究表明實施出院后延續護理干預可改善病人遵醫行為[9]。本研究結果顯示：干預組病人出院后半年及1年的遵醫率均高于對照組(P<0.05)，出院后1年癲癇發作率低于對照組(P<0.05)。

3.2 延續護理可有效提高病人的生活質量 近年來，隨著許多新抗癲癇藥物的問世，大部分癲癇病人得到正規治療并獲得長期緩解，但仍有超過30%的病人未得到有效控制，最終發展為難治性癲癇[10]。因此，病人出院后仍需長期口服藥物維持治療。有資料顯示：成年癲癇病人的生活質量普遍較低，該疾病的致殘率高，病人易產生自卑心理[11]。國外也有研究表明：情緒障礙對癲癇病人生活質量有不同程度的影響[12]，而缺乏教育、就業及單身的壓力等都會影響癲癇病人的生活質量[13]。本研究結果也顯示：干預組病人出院后，通過上門訪視、電話隨訪、與社區聯動、QQ群等多種方式的延續護理后，對病人針對性地開展飲食、工作、休息、藥物、心理疏導等護理干預，病人出院后半年及1年QOLIE-31各因子得分及總分呈上升趨勢，且高于對照組(P<0.05)，說明出院后進行延續護理干預能提高病人對癲癇防治的認識，改善難治性癲癇病人的抑郁情緒和心理狀況，提高病人的生活質量，這與國內外研究的結果一致[12-15]。因此，病人出院后，醫護人員要積極對病人及其家屬進行有效的延續護理服務，以多方式、多渠道、多途徑搭建健康宣教平臺，使病人得到更有針對性的康復指導，同時做好病人的心理干預，鼓勵和幫助病人去做些力所能及的工作，改善經濟生活狀況，從而提高病人的生活質量。

[1] Quinn CC,Port CL,Zimmerman S,etal.Short stay nursing home rehabilitation patients:transitional care problems pose research challenges[J].J Am Geriatr Soc,2008,56(10):1940-1945.

[2] 龔艷,金春蓮,章小慶,等.延續護理小組管理的實踐與成效[J].中華護理雜志,2013,48(1):50．

[3] 吳家驊.難治性癲痢的診斷與治療[J].中華兒科雜志,2005,43(5):386-389．

[4] 程玉紅,孔悅,尤彩珠,等.延續護理干預對癲癇術后患者生存質量的影響[J].現代中西醫結合雜志,2014,23(21):2383．

[5] 秦素萍,高雅琨,高靜,等.腦卒中患者出院準備計劃與居家護理的效果分析[J].中華護理雜志,2014,49(11):1339．

[6] 胡銘,劉玉玲,張艷俠.連續護理對心肌梗死患者出院后生活質量的影響[J].中華現代護理雜志,2010,16(27):3262-3264．

[7] Gramer JA,Perrine K,Devinsky O,etal．Development and cross-cultural transla tions of a 31 item quality of life in epilepsy inventory item[J].Epilepsia,1998,39:81-88．

[8] 任曉琳,梁平,劉雪琴.癲癇病人生活質量量表-31(中文版)的翻譯及修訂[J].解放軍護理雜志,2003,20(4):99-101．

[9] 陳海燕,鄭躍,劉惠嫻,等.惡性黑色素瘤患者出院后行干擾素藥物治療的延續護理[J].中華護理雜志,2015,50(9):1073．

[10] Brodie MJ．Diagnosing and predicting refractory epilepsy[J]．Acta Neurol Scand,2005,112(Suppl 181):36-37．

[11] 劉萍,郭寶玲．腦立體定向術治療難治性癲癇91例手術室護理[J]．福建醫藥雜志,2012(2):162-163．

[12] Tedrus GM,Fonseca LC,Carvalho RM.Epilepsy and quality of life；Socio-demographic and clinical aspects,and psychiatric co-morbidity[J]．Arq Neuropsiquiatr,2013,71(6):385-391．

[13] Viteva E.Impact of social factors on the quality of life of patients with refractory epilepsy[J].Acta Neurol Taiwan,2013,22(2):51-58．

[14] 黃東紅,鄭金甌,黨超.廣西百色地區部分農村癲癇患者生活質量及影響因素調查[J].廣西醫科大學學報,2014.31(5):865．

[15] 王紅,張燕紅,成月花,等.護理干預對成人癲癇病人自我效能及生活質量與焦慮抑郁狀況的相關性影響[J].護理研究,2011,25(8C):2167．

(本文編輯崔曉芳)

Influence of continuous nursing on compliance behavior and quality of life of patients with intractable epilepsy

Ban Ruiyi,Su Hongmei,Zhang Baoyan,etal

(Second People’s Hospital of Baise City of the Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 533000 China)

百色市科學研究與技術開發計劃項目，編號：百科計20130143。

班瑞益，副主任護師，本科，單位：533000，廣西壯族自治區，百色市第二人民醫院；蘇紅梅、張寶燕、黃海珍、李福英、何永芳、王小燕單位:533000，廣西壯族自治區，百色市第二人民醫院。

R47

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.028

1009-6493(2017)11-1373-04

2016-03-16；

2017-01-05)

引用信息 班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，等.延續護理對難治性癲癇病人遵醫行為和生活質量的影響[J].護理研究，2017，31(11)：1373-1376.