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孤獨癥譜系障礙兒童游走行為的研究進展

2017-04-13 19:49:15伍小云
綏化學院學報 2017年1期
關鍵詞:兒童功能方法

伍小云

(廣州市康納學校 廣州 510540)

孤獨癥譜系障礙兒童游走行為的研究進展

伍小云

(廣州市康納學校 廣州 510540)

文章對孤獨癥兒童游走行為的相關研究進行回顧,重點梳理游走行為的發生率、原因、影響、預防與干預方法。研究發現,游走行為在孤獨癥兒童中較為常見,游走行為的發生多是目標導向的,有效的干預方法以功能評估與功能干預為主,游走兒童易發生溺水、交通等意外,對父母產生較大的壓力。因此,孤獨癥兒童的游走行為應當引起各界的關注,學校教師應針對游走行為的不同功能進行科學的干預。

孤獨癥譜系障礙;游走行為;功能性干預

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)是一組以社會交往和交流障礙、狹隘興趣與刻板行為為主要特征的神經發育障礙性疾病[1]。2014年美國疾病防控中心公布的數據顯示ASD的患病率已高達1/68[2],不斷攀升的患病人數引起各方的高度關注。由于認知、社交溝通等方面的缺陷,孤獨癥兒童對危險和安全的認知較弱,對安全技能的掌握較少,導致他們常身陷危險,并給家庭、學校和社會帶來沉重的負擔。其中,游走(elopement或wandering)行為因其帶來的嚴重后果近年來越來越受到關注。美國孤獨癥互助組織(The Interactive Autism Network,簡稱IAN)于2012年發表的研究報告[3]指出將近一半的孤獨癥兒童有至少1次的游走經歷,有26%的孤獨癥兒童游走的時間過長而引起照顧者對他們健康和安全的擔憂,有58%的父母認為游走行為是讓他們感到最有壓力的問題行為。

由于游走行為會使孤獨癥兒童暴露在各種潛在的危險環境中,如:交通意外、溺水、從高處掉下以及陌生人的誘騙等等,并且帶來嚴重的后果,因此國際上對游走行為的關注和研究也日益增多。本文嘗試對相關的研究做出回顧分析,希望能對孤獨癥兒童游走行為的預防、干預以及后續的研究提供參考和啟示。

一、游走行為的發生率及特點

游走(elopement)行為是指個體在未經照顧者的允許或缺乏監管的情況下離開一個特定的區域并可能將自己暴露于危險環境中(如,開放的水域、交通意外)的行為[4]。

關于游走行為的發生率,目前較多的研究集中在發育和智力障礙患者、精神病患者及癡呆患者這些群體上;專門對ASD兒童游走行為發生率的研究起步較晚且不多見。至今,調查ASD兒童游走行為發生率中比較有代表性的一個研究是2012年美國IAN組織所做的研究。該研究[3]對1218名4-10歲的ASD兒童進行調查,發現有49%的兒童曾經有至少1次的游走行為,游走兒童中有超過一半的兒童失蹤的時間較長而引起父母對他們健康和安全的擔憂;研究進一步指出ASD兒童游走行為的發生率是其同胞兄妹的4倍,表明ASD兒童比正常兒童更容易出現游走行為。

另外這個研究也發現ASD兒童最經常發生游走的地點依次是自己或別人的家、商店、教室或學校。父母報告ASD兒童的游走行為平均在5.4歲那年最糟糕,游走行為次數達到頂峰。有29%的父母報告其孩子一天內游走多次,另外有35%的父母報告其孩子一個星期內游走至少1次。由于這個研究調查的人數較多、較為科學以及較具代表性,因此受到了政府以及相關組織的關注、認可和宣傳。但遺憾的是因為這個研究的調查對象是有ASD兒童的家庭,所以因游走而死亡的ASD兒童并不在調查的范圍內,實際游走的兒童數量可能會更多。

目前國內尚無類似比較權威的調查數據,但通過媒體報道出來的個別數據,孤獨癥兒童的游走行為或走失行為并不少見。游走行為會導致孤獨癥兒童的走失,且游走行為的時間越長,兒童走失的可能性越大,兒童的照顧者會越加地擔心,社會對此類事件也會十分關注。筆者以關鍵詞“自閉癥或孤獨癥”和“游走”或“走失”為關鍵詞在百度網頁進行相關的搜索,發現近五年來每年都有關于ASD兒童游走或走失的案件報道。如,2014年長沙12歲孤獨癥兒童趁父親睡覺時偷偷離開了家,走失7天后被送到派出所[5];2015年杭州7歲的孤獨癥兒童趁爺爺去收被子時掙脫爺爺的手跑掉而走丟[6]。2016年3月底就讀于天河某特殊學校的12歲孤獨癥兒童在玩耍時走失,5天后被發現懸于半山腰樹上死亡[7]。

二、游走發生的原因

對于ASD兒童游走行為發生的原因,雖然有一些研究傾向于把它歸因于孤獨癥診斷的核心癥狀以及其它的特點(如:注意力問題,認知遲緩等),但是更多的學者特別是行為分析師傾向于關注游走行為的操作功能。如,早期Piazza等人做了一個比較有影響的研究[8],他們利用功能分析的方法確定3名發育障礙兒童游走行為的功能,不同兒童的功能有所不一,有的是為了獲取注意力,有的為了取得吃的東西或高度喜愛的物品,有的為了感官刺激。研究者根據游走功能的不同而制定個別化的干預計劃成功治療兒童的游走行為并能泛化到家庭和學校。Tarbox等人的研究結果[9]與Piazza的研究結果較為類似,他們發現游走行為的功能主要有高度喜歡的物件、活動或社會關注。他們使用非后效關系強化(non-contingent reinforcement)的方法與功能溝通訓練的方法降低游走行為。

上述的研究能從個案的角度讓我們對游走行為有比較清晰具體的認識,而美國IAN組織在2012年的研究則有助于我們全面了解ASD兒童游走行為發生的原因現狀。IAN的研究[3]指出ASD兒童游走的動機有很多,依據發生次數的多寡:分別是單純地想跑或周圍探索、想去喜歡的地方、逃離要求或焦慮的環境、追求特別的主題、逃避不舒服的感官刺激。其中有53% ASD兒童的游走是因為單純地想跑或周圍探索,這是游走行為發生最多的原因之一,只有10%的兒童因為混亂、霧霾、悲傷或迷路而游走。這也表明ASD兒童很多的游走行為似乎是目標導向的,兒童是因為想去別的地方或做某些事情而游走的。這個進一步研究指出典型孤獨癥以及其它類型的ASD兒童發生游走的原因更多是因為單純地想跑或周圍探索以及想去自己喜歡的地方,然而亞斯伯格兒童的游走更多是因為逃避焦慮的環境。

美國孤獨癥協會在2012年出版了預防孤獨癥兒童游走的工具指南[10],指南根據ASD個體游走行為的不同原因而將游走行為分為三類,第一類是目標導向的游走行為。這類型的游走是為了接近或獲得某些事物(如,水、火車軌道、公園、一件著迷的東西或一個迷戀的地方等)。第二類是突然跑開或逃離的游走行為。兒童通常快速地離開某些事物,對一件事或對不愉快的感覺輸入(如,焦慮、恐懼、興奮、壓力等)而產生的負反應。第三類是其它類型。夜間游蕩、因為迷失方向、厭倦、過渡、混亂而導致的游走或某個人真正迷路而導致的游走。這個指南對ASD個體游走行為的原因作了較好的描述和分類總結。

目前對于游走行為的相關因素也在研究關注的范圍,游走行為的相關因素包括孤獨癥癥狀程度的高低、智力以及溝通的發育水平、是否能夠回應自己的名字等。美國IAN的研究[3]指出,孤獨癥的癥狀越嚴重,游走的可能性會越大;相關的研究結果還需進一步加深和拓展。

三、游走對家庭的影響

游走行為常常會帶來嚴重的后果,首先它會危害到ASD兒童的身體和健康,給兒童帶來了諸多危險。據統計,在2009-2011年期間,美國14歲以下的ASD兒童的死亡事故中,游走之后發生的意外溺水事故的比例占了91%[11],而ASD兒童不斷攀升的死亡率很大一部分是因為溺水。據父母的調查報告[3],游走后有65%的ASD兒童險遭交通意外傷害,有24%的兒童差點溺水。溺水和交通意外是威脅ASD游走兒童安全的兩大主因。

其次,游走行為還會影響到ASD兒童家庭的各方面生活,給家長帶來種種壓力。研究表明[3],有43%的家庭表明ASD兒童的游走行為妨礙到他們良好睡眠的獲得;有62%的家庭報告ASD兒童的游走行為妨礙他們參與和享受家庭外的活動,進一步導致他們家庭被孤立以及降低他們獲取社交支持的機會;有56%的父母認為游走行為是他們照看ASD兒童中感到最有壓力的需處理的行為之一,有50%的父母表明他們從來沒接受過有關如何預防和處理游走行為的指導,這給父母處理和預防此類行為增加了很多壓力。此外,發生在學校的游走行為會擾亂正常教學,加重學校和老師的負擔。

四、游走的預防和干預

因游走會給ASD兒童帶來各方面的負面影響,因此預防和干預ASD兒童的游走是需要重點關注和解決的問題,也是學者、家長各界關注的焦點。

美國紐約行為分析協會針對ASD兒童的游走行為,提出四條較為具體實用的建議[12],以此來預防ASD兒童的游走行為。具體包括以下幾點:第一,做好游走行為的功能評估,詳細記錄兒童游走行為發生的時間、地點、活動、在場的人以及家長如何回應。父母應該向相關的專家咨詢,以確保能了解到游走行為的本質原因。第二,通過環境改變來預防游走行為。例如,確保兒童身上一直戴有身份標識物,給有高危風險、會游走的兒童使用可佩戴的警報器和GPS追蹤器,安裝合適的門鎖和窗鎖以及警報器等。第三,學習重要的安全技能,如:安全過馬路、能回應自己的名字、得到允許才離開一個地方、學會游泳。第四,父母學習心肺復蘇等相應的急救知識,以防危險發生時及時處理。第五,與社區(包括鄰居、當地的執法機構、急救人員)進行良好的溝通,提前告知相關的信息,以取得積極的配合。

對于游走行為的干預,目前主流的方法主要是功能分析評估與功能干預的方法。因為很多的研究表明ASD兒童的游走行為常常是目標導向的行為,所以分析游走行為背后的功能異常重要。Lang等人[4]對發育障礙個體(包括ASD兒童在內)游走行為的干預方法進行綜述分析,結果發現目前治療游走行為主要采取“治療方法包(intervention packages)”的形式組合各種方法進行治療(如,將區別強化與非后效關系強化的方法組合在一起的治療方法包),用于組合的各種方法主要包括區分強化、消退、功能溝通訓練、反應阻隔(responseblocking)、非后效關系強化、塑造、預先安排練習;使用以上方法治療游走行為,有80%的研究報告能取得積極的干預效果。這表明功能性行為評估(如,功能分析程序)與功能性行為干預(功能性溝通訓練)可能是治療這部分個體游走行為最有效的方法。雖然這種方法有效,但研究進一步指出同時比較功能性干預方法與非功能性干預方法的效果研究比較缺乏,未來的研究應當加深這方面的探索。

美國孤獨癥協會為預防孤獨癥兒童游走而出版的工具指南[10]對干預方法也做出建議,他們認為多層次的方法對于保證兒童的安全是最好的,這其中包括讓兒童掌握自救的技能(如:游泳)、使用社交故事、語言、輔助以及任何適合個體的溝通機制讓兒童掌握安全和危險的相關知識技能。此外,Lang等人的報告指出以往的研究中只有兩例的干預能完全消除游走行為的發生,這提示往后的研究還需探索積極有效消除游走行為的干預方法。

五、啟示與展望

綜上所述,ASD兒童游走行為的發生較為普遍,一旦發生,給兒童、家庭和社會都帶來沉重的負擔和壓力。游走行為的預防和干預是ASD兒童康復和教育中非常重要的一環,家庭、學校和社會都應該給予高度重視,并且貫徹落實。ASD兒童發生游走的原因有很多,進行游走行為的預防和干預時需系統分析其功能,并根據兒童的特點與需要制定個別化的干預計劃,采取循證基礎或有較好干預效果的方法進行干預,同時可探索其它更為有效的方法。

關于游走行為的研究,國外近年來越來越關注,成果也頗多。國內在這方面的研究還十分缺乏,需加強游走行為的相關研究,如,發生現狀、發生原因以及影響因素、干預方法等,以期給本土實踐提供較為科學的參考和支持,降低ASD兒童游走行為的發生及影響。

[1]鄒小兵.兒童孤獨癥譜系障礙醫學治療與教育干預綜述[J].殘疾人研究,2014(2):25-28.

[2]Centers for Disease Controland Prevention.About l in 68 children hasbeen identifiedwith autism spectrum disorder(ASD) according to estimates from CDC’s Autism and Developmental DisabilitiesMonitoring(ADDM)Network[EB/OL].http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htms—cid=ss6302al—w,2016-09-10.

[3]AndersonC,Law JK,DanielsA,elal.Occurrenceand family impactofelopementinchildrenwithautism spectrum disorders[J]. Pediatrics,2012(5):870-877.

[4]Lang,R,Rispoli,M,Machalicek,W,etal.Treatmentof elopementinindividualswithdevelopmentaldisabilities:Asystematicreview[J].ResearchinDevelopmentalDisabilities,2009,30(4): 671.

[5]王詩穎.12歲自閉癥兒童走失七后被送到派出所[EB/ OL].http://hn.rednet.cn/c/2014/08/24/3447417.htm,2016-09-10.

[6]霍翟羿.7歲自閉癥男孩失蹤后尋回,家人呼吁社會多關注[EB/OL].http://www.chinanews.com/sh/2015/06-08/73299 62.shtml,2016-04-13.

[7]周奕婷.自閉癥男童走失5天后被發現懸于半山腰樹上死亡[EB/OL].http://news.163.com/16/0402/06/BJKKH7P000 011229.html,2016-09-10.

[8]Piazza,CC,Hanley,GP,Bowman,LG,etal.Functional analysisand treatmentofelopement[J].JournalofAppliedBehavior Analysis,1997(30):653-672.

[9]Tarbox,RSF,Wallace,M,Williams,L.Assessmentand treatmentofelopement:A replicationandextension[J].Journalof AppliedBehaviorAnalysis,2003(2):239-244.

[10]NationalAutismAssociation.TheBigRedSafetyToolkit forCaregivers[EB/OL].http://nationalautismassociation.org/docs/ BigRedSafetyToolkit.pdf,2016-09-10.

[11]McIlwain L,Wendy F.NationalAutism Association[EB/OL]. http://nationalautismassociation.org/autism-wandering-a-guidefor-clinicians/,2016-09-10.

[12]New York State Association for Behavior Analysis,Inc. Elopement of children with Autism:Whatwe know,successful interventions,andpracticaltipsforparentsand caregivers[EB/OL]. http://www.nysaba.org,2016-09-10.

[責任編輯 鄭麗娟]

Advance in theStudy of Autism Spectrum Disorder inW andering begavior

Wu Xiaoyun

(Guangzhou Cana School,Guangzhou,Guangdong 510540)

In order to fam iliarize w ith the development of the study of wandering or elopement in autism spectrum disorders,this paper reviews the current research of thewandering or elopement in autism spectrum disorders,mainly about the occurrence,reason,impact,prevention and intervention of wandering and elopement.Research finds that wandering and elopement in autism spectrum disorder is common and it is goal-directed behavior.The functionalanalysisand treatmentis themainly effective intervention.Drowning and traffic accidentsubsequent towandering orelopement in childrenw ith autism whichmake greatpressure on the parents.Itconcludes that thewandering or elopement in autism spectrum disorders should be paid attention.The teacher should analyze the function ofwandering orelopementand take the reasonable intervention.

autism spectrum disorders;wandering behavior;functional treatment

G766

A

2095-0438(2017)01-0088-04

2016-09-10

伍小云(1984-),女,廣東江門人,廣州市康納學校小學一級教師,碩士,研究方向:孤獨癥譜系障礙兒童的康復教育。

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