阿爾茨海默病患者照料者生命質量與主觀幸福感的關系*

李麗娜 趙 璋 任璐璐 李 薇 于曉宇 呂少博 龐 楠

阿爾茨海默病患者照料者生命質量與主觀幸福感的關系*

李麗娜 趙 璋 任璐璐 李 薇 于曉宇 呂少博 龐 楠

中國.華北理工大學(河北唐山) 063000 Email-Lilina3725582@163.com

目的:探討阿爾茨海默病(AD)患者照料者主觀幸福感與生命質量現狀的關系,為AD患者照料者的干預研究提供理論支持。方法:采用健康測量量表(SF-36)、總體幸福感量表(GWB)對200名患者照料者進行調查。結果:①AD患者照料者的生命質量各維度得分與常模均有顯著性差異,生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康(t=-11.463,-12.487,-36.390,-10.801,-9.658,-25.556,-5.584,-13.298;P＜0.001)顯著低于常模;②不同子女情況的AD患者照料者在生理功能、生理職能、總體健康、活力、社會功能、情感職能(t=-2.534,-7.205,-3.177,-3.397,-4.277,-4.591;P＜0.001)6個維度及生命質量總分(t=-9.608,P＜0.001)、主觀幸福感總分(t=-2.613,P＜0.05)上差異具有顯著性;③主觀幸福感總分與生命質量總分、生理功能、生理職能、情感職能、總體健康(r=0.446,0.591,0.553,0.284,0.760;P＜0.01)均呈顯著正相關;④主觀幸福感得分可以顯著預測生命質量量表總分(F=49.168,P＜0.001)。結論:①AD患者的生命質量狀況低于全國水平;不同子女情況是影響AD患者照料者生命質量、主觀幸福感的因素;②主觀幸福感越強,AD患者照料者的生命質量水平越高。

阿爾茨海默病;照料者;生命質量;主觀幸福感

我國癡呆流行病學的調查結果顯示,65歲以上老年人的癡呆患病率為78%,患病首位即是阿爾茨海默病(AD)[1]。目前,我國高達90%以上的癡呆患者在家中接受家庭成員照料[2],其中80%為女性[3]。照料者在照料過程中,長期承擔大量繁瑣的照料任務,無法滿足情感的需求,身心長期處于應激狀態,生理、心理健康水平要低于正常人,是亟需關注的一個群體[4]。國內外很多研究結果表明,AD患者給照料者帶來各種負擔,對其生理健康和心理健康均會造成負面影響[5-6]。但是學者多關注于AD本身的致病因素及干預措施,而對于AD患者照料者的研究較少,大多是針對AD患者照料者承受的負擔及其影響因素[7]進行的研究,沒有對生命質量整體狀況展開研究。本文通過研究AD患者照料者生命質量水平的現狀以及主觀幸福感對生命質量的影響因素,為AD患者照料者的干預研究提供理論支持。

1 對象與方法

1.1 對象

在北京、唐山等老年科住院部、門診以及某養老機構中臨床確診的AD患者照料者進行問卷調查,發放問卷220份,回收有效問卷200份(91%),性別:男性88人,女性112人;子女情況:有子女的170人,無子女的30人;婚姻狀況:未婚36人,已婚122人,離婚22人,喪偶20人;患者的年治療費用:低于2萬111人,2～4萬69人,4萬以上18人。

1.2 方法

1.2.1 生命質量測量量表(SF-36) 健康測量量表[8]是由美國波士健康研究所研制的簡明健康調查問卷。目前學者使用該量表測量一般人群的生命質量。問卷共36個問題,8個維度分別是生理功能(PF)、生理職能(RP)、身體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。總體健康評價的是患者對自己健康狀況總體及發展趨勢的感覺;生理功能檢測患者軀體活動受限的程度;生理職能和情感功能檢測患者因軀體健康問題和心理健康問題而產生的對工作和其他日常活動的限制;社會功能評估軀體健康問題和心理健康問題對患者正常社會活動的影響;軀體疼痛評估患者因身體的疼痛而產生的日常活動受限;活力即患者的活動能力和疲勞感;精神健康評估患者的快樂、緊張、抑郁等心理問題。該量表Cronbachα系數高于0.80,信效度較好。

1.2.2 總體幸福感量表(GWB) 總體幸福感量表[9]是由美國國立衛生統計中心制訂,用來評價受試的主觀幸福感,得分越高,幸福度越高。此量表共33個項目,9個反向計分項目,采用李克特1～7級計分,包括對健康的擔心(H)、精力(E)、對生活的滿足和興趣(S)、抑郁或愉快的心境(SH)、對情感和行為的控制(O)以及松弛和緊張(焦慮)(RT)6個維度。本研究在做主觀幸福感比較時僅使用幸福感總分作變量進行統計分析。

1.3 統計處理

使用SPSS 17.0對數據進行錄入和整理,并對數據進行t檢驗、方差分析、回歸分析等統計分析。

2 結 果

2.1 AD患者照料者的生命質量各維度得分與常模的差異

結果顯示,AD患者照料者的生命質量各維度得分與常模[10]均有顯著性差異,生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康顯著低于常模,見表1。

表1 AD患者照料者的生命質量各維度得分與常模的差異比較(ˉx±s)

表2 有無子女的AD患者照料者生命質量及其各維度、主觀幸福感的差異(ˉx±s)

2.2 不同子女情況AD患者照料者的生命質量及其各維度、主觀幸福感的差異

結果顯示,不同子女情況的AD患者照料者在生理功能、生理職能、總體健康、活力、社會功能、情感職能6個維度及生命質量總分、主觀幸福感總分上存在差異,見表2。

2.3 AD患者照料者的生命質量及其各維度與主觀幸福感的相關

結果顯示,主觀幸福感總分與生命質量總分、生理功能、生理職能、情感職能、總體健康均呈顯著正相關,見表3。

表3 AD患者照料者生命質量及其各維度與主觀幸福感的相關(r)

2.4 主觀幸福感對AD患者照料者生命質量得分的回歸分析

為進一步探討變量之間的關系,以生命質量量表總分為因變量,以主觀幸福感總分為自變量進行逐步回歸分析。結果顯示,主觀幸福感得分進入了回歸方程,可以解釋生命質量總分19.9%的變異量,可以顯著預測生命質量水平。回歸方程為:生命質量量表總分(Y)=102.989+1.642X主觀幸福感總分,見表4。

表4 AD患者照料者主觀幸福感對生命質量的回歸分析

3 討 論

研究結果顯示,AD患者照料者的生命質量各維度得分均低于常模,且具有顯著性。也就是說AD患者照料者的生理健康水平、心理健康水平均低于常模,與眾多學者的研究結果相一致[11]。分析產生心理問題可能的原因:其一,照料者對阿爾茨海默病疾病的認識不足,對護理知識和技能的缺乏[12],易導致焦慮、抑郁等情緒困擾;其二,AD患者給家屬帶來各種負擔,體力負擔、社會負擔明顯受損,很多照料者在忍受自身軀體疾病[13-14]的同時要負擔大量繁瑣的照料任務,與外界缺少溝通,家庭關系[15]會受到影響,AD照料者家庭一半以上存在不同程度的功能障礙,與一般家庭相比有明顯差異[16],加之沉重的經濟壓力[17-18],最終導致照料者身心健康水平下降;其三,AD患者的病情程度會不同程度的影響到AD患者照料者的心理健康,如各種精神行為癥狀,癥狀與心理健康水平成負相關[]。

不同子女情況的AD患者照料者在生理功能、生理職能、總體健康、活力、社會功能、情感職能及生命質量總分、主觀幸福感總分上的差異具有顯著性。無子女的照料者在生命質量維度上(除身體疼痛)的得分均高于有子女的照料者,與蔣平靜[19]等人的研究一致,有子女的照料者雖然子女可以承擔部分照料責任,提供物力和人力的支持,分擔精神壓力,但是除了要保障自己正常的工作、學習、社交等活動外,還要花更多的時間和精力去照顧自己子女的生活,影響個人生命質量。

主觀幸福感得分與生理功能、生理職能、情感職能、總體健康、生命質量總分呈顯著正相關,以生命質量量表總分為因變量的回歸分析顯示,主觀幸福感得分進入了回歸方程,可以解釋生命質量19.9%的變異量。結果表明,主觀幸福感對AD患者照料者生命質量具有預測作用,劉芳[20]、張林[21]、蘇雅芳[22]研究中提出幸福感越高,心理和生理健康水平越高,從而提高生命質量水平。這可能是因為主觀幸福感高的個體,壓力較小,安全感較高,較少體驗到不良情緒,因此生命質量水平較高;另一反面,幸福感具有強大的內驅力,覺得自己幸福的個體,對生活更充滿信心,可以享受到樂趣,在平時的生活中也會比較注重養生、保健,因此生命質量水平也會較高。可見主觀幸福感感可以直接或間接的影響個體的生命質量狀況。

面對主觀幸福感越強,AD患者照料者的生命質量越高這一研究結果,我們應該加快經濟轉型,促進醫療衛生體系健全,為照料者提供心理援助。為AD患者照料者的身心問題采取針對性的應對策略和控制措施,保護AD患者照料者的身心健康。

[1]譚小林,程雪,趙科,等.阿爾茨海默病患者照料者的心理健康狀況及其影響因素的調查[J].檢驗醫學與臨床,2015,12(16): 2314-2317

[2]翟金盛,王曉玲,徐格林,等.居家老年性癡呆患者配偶的抑郁焦慮狀況及影響因素[J].醫學研究生學報,2010,23(3):263-266

[3]Diane W.Alzheimer's disease awareness month:How home care can help[J].Caring National Association for Home Care Magazine,2010,29(11):24-26

[4]楊小湜.癌癥患者照料者護理負擔、生命質量與抑郁的關系研究[D].沈陽:中國醫科大學,2010

[5]Luisa C,Massimiliano B,Angiola Maria F,et al.Alzheimer's disease costs:What we know and what we should take into account [J].Journal of Alzheimers Disease Jad,2014,42(4):1311-1324

The Relationship between Quality of Life and Subjective Well-being in Caregivers of Patients with Alzheimer's Disease

LI Lina,ZHAO Zhang,REN Lulu,et al
College of Psychology,North China University of Science and Technology,Tangshan 063000, China

Objective:To explore the relationship between quality of life and subjective well-being in caregivers of patients with Alzheimer's disease(AD),and provide the theory basis for the study of caregivers of AD patients. Methods:The health survey scale(SF-36),general well-being scale(GWB)were used to survey 200 caregivers of AD patients.and used SPSS17.0 to input data for analysis.Results:①The quality of life in caregivers of patients with AD such as physical functioning(t=-11.463,P＜0.001),role physical(t=-12.487,P＜0.001),bodily pain(t= -36.390,P＜0.001),general health(t=-10.801,P＜0.001),vitality(t=-9.658,P＜0.001),social functioning(t= -25.556,P＜0.001),role emotional(t=-5.584,P＜0.001),mental health(t=-13.298,P＜0.001)was significantly lower than the norm.②Different children of caregivers of patients with AD had significant differences in physical functioning(t=-2.534,P＜0.05),role physical(t=-7.205,P＜0.001),general health(t=-3.177,P＜0.01),vitality (t=-3.397,P＜0.01),social functioning(t=-4.277,P＜0.001),role emotional(t=-4.591,P＜0.001)6 dimensions and the total score of quality of life(t=-9.608 P＜0.001),scores of subjective well-being(t=-2.613,P＜0.05).③The total score of subjective well-being was significantly positively correlated with total score of quality of life(r= 0.446,P＜0.01),physical functioning(r=0.591,P＜0.01),role physical(r=0.553,P＜0.01),role emotional(r= 0.284,P＜0.01),and general health(r=0.760,P＜0.01).④The score of subjective well-being could significantly predict the total score of quality of life(F=49.168,P＜0.001).Conclusion:①The quality of life in caregivers of patients with AD is lower than the national norm;different number of children is an important influential factor of quality of life and subjective well-being.②Subjective well-being is stronger,the higher is quality of life of caregivers of patients with AD.

Alzheimer's disease;Caregivers;Quality of life;Subjective well-being

R395.2

A

1005-1252(2017)04-0501-04

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.04.006

河北省衛計委計劃項目(編號:20150078)