重度燒傷患者家庭親密度和適應性與社交回避和苦惱的相關性①

高鳳英，王曉燕，喬芬

重度燒傷患者家庭親密度和適應性與社交回避和苦惱的相關性①

高鳳英，王曉燕，喬芬

目的調查重度燒傷患者家庭親密度和適應性、社交回避和苦惱的現狀，探討二者的相關性，為制定干預措施提供依據。方法2013年1月至2015年6月，對出院后來門診復查的289例重度燒傷患者進行現場問卷調查，包括自行設計的一般情況調查表、中文版家庭親密度和適應性量表(FACESⅡ)、社交回避及苦惱量表(SADS)，進行Pearson相關分析。結果重度燒傷患者家庭實際親密度、實際適應性均明顯低于國內常模(t＞3.830,P＜0.01)，理想親密度、親密度不滿意程度、理想適應性、適應性不滿意程度均明顯高于國內常模(t＞3.857,P＜0.01)；SADS得分明顯高于常模。重度燒傷患者家庭實際親密度、實際適應性、FACESⅡ總分與SADS各項評分均呈負相關(P＜0.05)，家庭親密度不滿意程度、適應性不滿意程度與SADS評分均呈正相關(P＜0.05)。結論重度燒傷患者存在較為嚴重的社交回避和苦惱，可能受家庭親密度和適應性下降影響。應采取有針對性的護理措施。

燒傷；家庭親密度和適應性；社交回避和苦惱

[本文著錄格式]高鳳英，王曉燕，喬芬.重度燒傷患者家庭親密度和適應性與社交回避和苦惱的相關性[J].中國康復理論與實踐,2017,23(6):728-733.

CITED AS:Gao FY,Wang XY,Qiao F.Relationship between family intimacy and adaptability,and social avoidance and distress in severe burn patients[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(6):728-733.

社交回避與苦惱是指個體在參與社會交往行為時出現持續、顯著的回避傾向及社交環境中的負性體驗與苦惱感受[1]。主要表現為個體在社會交往場合中，認知上預期會遭遇否定的社會評價，故避免與人接觸、交談，或以任何理由逃避交往，并有情緒焦慮、低落、苦惱、緊張、煩躁或是愉快情緒的缺乏。重度燒傷患者由于毀容、功能障礙、自理能力等生理方面的欠缺，常常存在嚴重的自卑心理，表現為孤獨、退縮、悲觀、憂郁，過多的自我否定，消極的自我暗示，不能正確認識和對待自己，在人際交往中表現出社交退縮等行為，嚴重影響人際交往的質量[2]。

據調查[3]，62.5%的重度燒傷患者在傷后5年內，減少或終止外出旅游，76.5%減少或不參加聚會活動，82.3%減少運動鍛煉，43.2%～64.3%傷后5年內交往圈顯著縮小。

家庭作為個體成長的最初和最重要場所，其環境和氛圍是個體品格形成的重要影響因素，也是個人安身立命、獲得情感支持的重要場所。家庭職能的正常發揮對家庭中個體的身心健康有著不可替代的影響。家庭親密度與適應性是研究家庭類型、家庭成員之間的情感聯系，以及家庭體系隨家庭環境和家庭不同發展階段出現的問題而相應改變的能力。家庭親密度和適應性可作為家庭環境對個體產生影響的綜合指標。

目前，國內外對于家庭親密度及適應性、社交回避與苦惱的研究已經涉及精神障礙、心腦血管疾病、腦外傷、腫瘤、糖尿病、透析等多個領域。

本研究對重度燒傷患者的家庭親密度和適應性、社交回避和苦惱現狀進行調查，探討二者之間的關系，為改善重度燒傷患者的社交現狀，實施以家庭為中心的干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選擇2013年1月至2015年6月本科治療的重度燒傷患者為研究對象。

納入標準：①符合《燒傷治療學》[4]重度燒傷的診斷標準；②病程≥1個月，處于燒傷康復期；③18歲以上；④認知功能正常；⑤自愿參與本次調查。

排除標準：①有認知、精神障礙；②并發嚴重心、肝、腎等疾病及嚴重復合傷。

本研究經本院倫理委員會審核通過，患者及/或家屬均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般狀況調查表

由研究者根據國內外文獻，并結合專家建議，自行設計，包括人口學資料(患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭收入、付款方式；照顧者角色、受教育程度)和燒傷情況(致傷原因、有無特殊部位、傷后累計時間)兩部分。其中特殊部位指頭面頸、會陰、手等部位的燒傷。

1.2.1.2 家庭親密度和適應性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACESⅡ)

FACESⅡ由Olsen等[5]于1982年編制，費立鵬等[6]于1991年翻譯并修訂為中文版，包括家庭親密度(實際親密度、理想親密度、親密度不滿意程度)和家庭適應性(實際適應性、理想適應性、適應性不滿意程度)兩部分，共30個條目，主要評價兩方面家庭功能。①親密度：用于評定家庭成員之間的情感關系狀況。②適應性：用于評定家庭體系隨家庭環境和家庭不同發展階段出現的問題而相應改變的能力。

FACESⅡ[7]241-244是評價家庭環境的較好指標，它細化了家庭環境的具體內容，有利于深入探討家庭環境。填寫量表時，按家庭實際和理想情況分別作答。每個項目采用Likert 5級評分法，即“不是”“偶爾”“有時”“經常”和“總是”分別記1、2、3、4和5分。得分越高，其家庭親密度和適應性越好，該量表的內部一致性Cronbach α為0.68～0.85。

1.2.1.3 社交回避及苦惱量表(Social Avoidace and Distress Scale,SADS)

該量表由Watson Friend于1969年編制，中文版由馬宏等修訂完成。該量表共28個條目，包含社交回避和社交苦惱兩個維度，每個維度含14個條目。評分：是=1分，否=0分。其中14條為正向評分，14條為反向評分，得分范圍0～28分，得分越高，表明被試者社交回避和苦惱越嚴重。回避和苦惱分量表的信度分別為0.87及0.85[7]241-244。

1.2.2 資料收集方法

對在本院接受燒傷治療，出院后來門診復查的重度燒傷患者，以問卷調查形式收集資料，由經過系統培訓的護士現場發放調查問卷，采用統一指導語解釋調查目的及填寫問卷的方法，由患者親自回答并填寫問卷，手功能未完全恢復者由家屬填寫，當場收回。

1.3 統計學分析

采用SPSS 18.0統計軟件。計數資料用例數、百分比描述，組間比較采用χ2檢驗；計量資料用(xˉ±s)描述，組間比較采用t檢驗和方差分析；重度燒傷患者的社交回避和苦惱與家庭親密度和適應性的相關性應用Pearson相關分析。顯著性水平ɑ=0.05。

2 結果

共發放問卷298份，剔除無效問卷9份，收回有效問卷289份，有效回收率97.0%。

2.1 一般情況

289例重度燒傷患者中，男性183例(63.4%)，女性106例(36.6%)；年齡18～65歲，平均(35.65±10.05)歲。患者照顧者的年齡為23～86歲，平均(40±10.31)歲。其他情況見表1。

2.2 FACESⅡ得分

重度燒傷患者家庭實際親密度、實際適應性均明顯低于國內常模[7]123-127(P＜0.01)，家庭理想親密度、親密度不滿意程度、理想適應性、適應性不滿意程度均高于國內常模(P＜0.01)。見表2。

2.3 SADS得分

總分4～27分，平均(24.15±6.08)分，其中社交回避維度得分(13.04±4.13)分，社交苦惱維度得分(11.65±2.02)分，均高于我國健康人社交回避和苦惱得分(8.03±4.64)[8](t=19.420,P=0.001)。

2.4 FACESⅡ得分與SADS得分的相關性分析

Pearson相關分析提示，家庭實際親密度、實際適應性、FACESⅡ總分與SADS各項評分均呈負相關(P＜0.01)，親密度不滿意程度、適應性不滿意程度與SADS各項評分均呈正相關(P＜0.05)。見表3。

3 討論

本研究顯示，重度燒傷患者SADS平均分(24.15± 6.08)，遠高于我國健康人(8.03±4.64)分[8]、銀屑病患者(14.20±7.17)分[9]、乳腺癌患者(13.55±2.96)分[10]，也高于社交恐懼癥患者(20.2±4.8)得分[11]和夏哲遠等[12]關于燒傷患者社交回避及苦惱的調查得分(21.38±6.75)，提示重度燒傷患者存在較為嚴重的社交回避和苦惱現狀。李紅英等[13]的研究也顯示，重度燒傷患者在社會交往上具有主觀上的焦慮體驗，行為上的社交退縮，缺乏與人主動交流與溝通的意愿。

表1 重度燒傷患者及其家庭的一般情況(n=289)

表2 重度燒傷患者FACESⅡ得分

表3 重度燒傷患者FACESⅡ得分與SADS得分的相關性分析(n=289)

這是因為，重度燒傷較之一般燒傷，往往預示著容貌和形象的改變和殘疾，這將導致患者自我評價降低，自卑心理較重，缺乏自信、孤僻、感情脆弱，擔心不被他人所接納，精神萎靡不振，產生不合群的悲哀。其次，由于生活自理能力、工作能力的下降，使患者脫離正常的生活和工作，喪失原有的社會地位，這些特點使他們也不愿與周圍人群溝通交流。而社會正常人群對重度燒傷患者外貌和軀體異常所表現出的異樣反應，也使患者一次次體驗到負性情緒和苦惱，導致他們的社交動機較低，在社交行為上采取回避的方式。患者重度燒傷面積越大，深度越深，治療措施越復雜，創面修復病程越長，意味著患者心理與軀體承受的焦慮無助和病痛折磨越多，越有可能罹患社交回避和苦惱[14]。

這提示我們，對重度燒傷患者，創面修復、挽救生命已不再是燒傷治療的終極目標，燒傷全面康復的理念和技術正越來越受到關注。為了降低重度燒傷患者的社交回避和苦惱，使其有尊嚴地回歸社會和家庭，我們不僅要以整形外科康復為重要手段，千方百計改善患者外觀和功能狀態等“硬件”條件，還要做到“救治與早期功能、心理康復一體化”，重視住院期間的持續心理干預等“軟件”建設。根據患者個性特點，心理壓力狀態及社會支持情況，進行個體化針對性干預，鼓勵其建立積極的自我評價，弱化殘疾等不良影響，增強自我接納和自尊水平，最終為他們重返社會做好外觀康復和心理回歸的準備。

本研究還發現，重度燒傷患者家庭實際親密度、實際適應性得分分別為(59.02±6.47)分、(48.08±7.08)分，低于國內常模(63.90±8.00)分、(50.90±6.20)分[7]123-127，重度傷殘組家庭(71.08±5.45)分、(50.24± 3.87)分[15]，腦癱患兒(64.09±12.23)分、(43.28±9.91)分[16]，高于糖尿病患者家庭(50.51±7.91)分、(44.05± 6.36)分[17]。理想親密度、親密度不滿意程度、理想適應性、適應性不滿意程度也均明顯高于國內常模(P＜0.01)。這說明重度燒傷患者的家庭親密度和適應性存在顯著功能不良，缺乏家人在物質、精神、情感等方面的支持，實際家庭功能與患者的期望值存在較大差距。患者希望家庭親密度和適應性能比現在更好，有主觀上的積極需求，這與既往研究結果相似[12-14]，應引起重視。

家庭是個體生存的微環境，是個人安身立命、獲得情感支持的重要場所。家庭職能的正常發揮對家庭中個體的身心健康有著不可替代的影響。重度燒傷會給患者家庭帶來巨大的精神和經濟負擔，同時，由于患者自理能力差，需要長期的康復和專人照顧，限制了家庭成員的社會人際交往，使得家庭成員得到來自家庭外社會支持和心理狀態調節的機會減少，家庭成員之間情感關系發展和社會適應能力也因此受到一定程度的影響。

良好的家庭環境是促進患者恢復社會適應能力的前提和基礎。從家庭親密度角度看，家庭成員之間情感聯系越緊密，交流溝通越充分，患者的社會適應能力越強。故護理人員應把家庭看成一個護理單元，與家庭緊密合作，以促進、維護和重建患者家庭健康。從家庭適應性角度看，不僅患者要迅速調整心態，接受事實，實現角色轉變；家庭成員也必須接受事實、調整心態，盡快化解不良情緒影響，并通過個人影響力，化解不良情緒對患者的負面影響，以增強患者信心，促進心理健康。

從相關分析結果可以看出，重度燒傷患者家庭親密度、親密度不滿意程度、家庭適應性、適應性不滿意程度均為社交回避和苦惱的影響因素。有報道顯示[18]，家庭親密度和適應性作為生活事件與應激反應的中間變量，在緩解和減輕個體心理應激和矛盾沖突、促進患者恢復社會適應能力和人際交往方面發揮著不可替代的作用。Blakeney等[19]對204例中重度燒傷患者的社會適應能力和家庭狀況進行調查，也得出相似的結論(r=0.68)。大量研究表明[20-22]，預測患者心理康復效果最好的指標是家庭關系質量，而不是治療技術，如果創傷者在家庭中感受到被接受、被喜歡，所有的治療效果都會很好，回歸社會的勇氣和自信會大大增加。

親密的家庭關系會令個體感到安全和被理解，患者在與家人建立親密關系的互動過程中，能夠實現更為深刻的自我認知及接納，從而欣賞自己，更好地處理人際關系，更有自信和社會競爭力。建立親密關系最主要的就是家人要接納創傷個體的感受、觀點和知覺，作為家庭支持系統，努力營造復原的氛圍；家人要和創傷者一起將創傷視為挑戰，將痛苦重構為成長，通過對創傷事件的樂觀解釋和歸因，讓創傷個體在客觀評估自己的基礎上，將生理外形的不足，置于自己價值觀結構的次要部分，集中于發展積極個性，即我只希望能夠擁有更加優秀的人格，從而減少焦慮、抵抗和自我懷疑，擔負起自身康復的責任。

為提高家庭親密度，應鼓勵患者和家屬進行有效溝通，使家屬能理解患者目前的生理、心理、社會適應狀態；鼓勵其說出心中的顧慮和對家屬的要求和情感等，消除彼此之間的隔閡和顧慮，并認識到家人是自己精神和物質的強大后盾，提高患者對家庭支持的利用程度，給患者提供可能尋求到的法律支持，社會、傷殘和生活保障[23]。

構建良好的家庭適應性，能有力推動重度燒傷患者更好地重返社會。醫護人員在患者入院時就可以開始設計其出院后的治療計劃，出院最后幾天最重要的任務是促進患者重返家庭的訓練[24]。比如出院后可能要面對的困難教育和準備(如睡眠障礙、煩躁易怒等)；制定患者或家屬的生活護理技能表，以按時完成所需治療任務；模擬院外人際互動。James Partridge變臉組織就是一個可以協助毀容患者進行短暫社交技能培訓的機構，即在出院前模擬遭遇以下三件事情時，觀察患者及家屬如何積極應對：①有人盯著他們；②別人詢問他們發生了什么；③擔心別人厭惡他們。患者或家屬在這一過程中，需要盡最大力量來幫助他們克服出院后所面臨的困難，同時還需在提供情感支持時進行情景演練。重度燒傷患者需要來自康復成效和社交技能的稱贊，他們的每一次勝利都是值得慶賀的，這樣傷者可獲得勇氣和信心。除了對患者和家屬進行出院準備外，還需進行重返社區的準備。社區包含大家庭、鄰居、學校、患者工作環境等。如果條件許可，可借助醫療單位、社會組織、政府機構等力量，舉辦各種幫助燒傷患者更好回歸家庭、融入社會的活動，如燒傷后文體娛樂活動、燒傷后職業技能培訓、燒傷患者聯誼會等，使他們得到切實可行的幫助。也可設立院外延續護理專職護士，通過定期家庭訪視、電話咨詢、微信和QQ平臺等措施，對患者的康復措施落實、人際交往等方面存在問題及時糾正指導。

2013版燒傷康復指南指出[25]，燒傷康復治療的終極目標是：實現燒傷患者良好的家庭和社會回歸。本研究結果顯示，重度燒傷患者存在較為嚴重的社交回避和苦惱現狀，其家庭親密度和適應性也相對低下；Pearson相關分析提示，家庭實際親密度、實際適應性與社交回避和苦惱總分均呈負相關(P＜0.05)，即重度燒傷患者的家庭親密度和適應性能在一定程度上預測患者未來的社交回避和苦惱。因此，醫院及社會應著眼于患者家庭結構，著眼于提高家庭親密度和適應性，不斷完善“醫院-社區-家庭”無縫隙醫療護理模式建設，為患者及家庭提供多學科協作、個體化延續護理，這樣才能真正改善重度燒傷患者的社交回避和苦惱現狀，回歸燒傷康復治療的終極目標。

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Relationship between Family Intimacy and Adaptability,and Social Avoidance and Distress in Severe Burn Patients

GAO Feng-ying,WANG Xiao-yan,QIAO Fen
Department of Burns and Plastic Surgery,the Central Hospital,Baoji,Shaanxi 721008,China

Correspondence to GAO Feng-ying.E-mail:fengyinggao@126.com

Objective To investigate the situation of family intimacy and adaptability,and social avoidance and distress in severe burn patients,and explore the correlation between them,so as to provide basis for intervention.Methods From January,2013 to June,2015,289 patients with severe burn were surveyed with self-designed general condition questionnaire,Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale(FACES II)and Social Avoidance and Distress Scale(SADS),and analyed with Pearson correlation analysis.Results The real family intimacy and adaptability were lower in the severe burn patients than in national norm(t＞3.830,P＜0.01),and the ideal family intimacy,dissatisfied intimacy level,ideal adaptability and dissatisfied adaptability level were higher in the severe burn patients than in national norm(t＞3.857,P＜0.01).The SADS score was higher in the severe burn patients than in national norm.The real intimacy,real adaptability and the total score of FACES II negatively correlated with the scores of SADS(P＜0.05),while the levels of dissatisfied intimacy and adaptability positively correlated(P＜0.05).Conclusion The social avoidance and distress exist in severe burn patients,which may associated with the family intimacy and adaptability,that some interventions may target to.

burn;family intimacy and adaptability;social avoidance and distress

R644

A

1006-9771(2017)06-0728-06

2017-01-04

2017-02-07)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.06.023

陜西省寶雞市中心醫院整形燒傷科，陜西寶雞市721008。作者簡介：高鳳英(1974-)，女，漢族，陜西寶雞市人，副主任護師，主要研究方向：臨床護理、護理管理。E-mail:fengyinggao@126.com。