文|立翔
幸福“三葉草”:點亮夜空中的星星
文|立翔
來到位于上海市徐匯區百色路上的三葉草兒童康健園(以下簡稱“三葉草”),明黃色的外墻顯得充滿活力、生機盎然,這所看上去與普通幼兒園別無差異的小樂園,容納了60名自閉癥兒童。自閉癥又稱孤獨癥,是一種廣泛性發育障礙,主要表現為社交障礙、交流障礙、興趣狹窄與刻板重復,發病原因不明,以當下的醫療技術無法治愈。目前最有效的干預方法是進行早期的行為干預治療。
三葉草的創始人兼園長任瑞杰,學習特殊教育專業,畢業后隨北京大學第六人民醫院自閉癥康復專家賈美香、郭延慶教授,學習自閉癥康復理論知識與臨床操作技能。2007年5月,滿懷為自閉癥兒童“開啟孤獨之門,點亮希望人生”的信念,在眾人的支持下,創辦了上海三葉草兒童康健園,成為上海市殘聯指定的專業康復機構之一。如今,他已經在自閉癥兒童康復事業的道路上默默奮斗了11個年 頭。
很多人以為自閉癥是性格內向的表現,其實不然。自閉癥的表現形式很多,除了社交障礙、交流障礙、興趣狹窄與刻板重復這些最基本的特征,還有不同的行為特質,比如能否使用肢體語言表達想法,是否只注重事物的細節而忽視全貌等。每一位自閉癥患者的癥狀數量與強度均各不相同,因此世界上沒有兩個完全相同的自閉癥患者,就如同沒有兩片完全一樣的樹葉。
目前,三葉草服務群體主要為2─7歲的自閉癥兒童。在孩子入學接受康復訓練之前,三葉草首先要運用評估工具(VB-MAPP)系統對孩子進行一次全面系統的專業評估。三葉草的評估與醫院的診斷區別在于:醫院只是診斷孩子是否有自閉癥的傾向或癥狀,而三葉草則是進行發展性的評估,深入細致地了解孩子在不同領域的發展究竟處于何種階段,進而根據發展評估報告量身制定出適合每個孩子獨特需求的個人康復訓練計劃。

任園長介紹說:“從孩子能否提出自己的要求、注意力、動手操作能力、視聽感知與反應、學習模仿能力、集體意識、識別物品功能的能力、對話交流能力等,系統會按照諸多領域進行調查、分析、評估,最終提出一套針對性的教育和引導方案。”三葉草目前采用的自閉癥康復訓練的理論依據為美國的應用行為分析(ABA),這門科學能夠最大程度地改善自閉癥的癥狀,挖掘人的潛能。同時,配套評估工具,根據每個孩子的情況分析可行的訓練方案,制定教育計劃,由教師依據系統的教育計劃對孩子進行針對性訓練,并為每一位孩子建立個人康復檔 案。
由于三葉草的孩子們大部分社交能力較弱,很難有主動的交流和溝通,更多是需要老師的介入和幫助去建立伙伴關系,加強他們的互動意識。因此三葉草專門開展社交小組課,教導孩子們如何與他們的同伴玩在一起。隨著孩子們進入小學年齡段,他們即將面臨融入和適應新環境的挑戰。為此,三葉草開設了以融合為特色的活動項目,邀請其他普通幼兒園的小志愿者與三葉草的孩子們進行互動和游戲,為了讓孩子們能夠在不久的將來更好地融入新的學習生活,三葉草還開設了幼小(幼兒園到小學)銜接課程,讓他們提前獲知可能面對的新事物、新環境,提前熟悉小學的各項規則。

01 熱情向上的“三葉草”教師團隊

02 任瑞杰園長與自閉癥兒童一對一的康復訓練

03 豐富實用的家長公益課 堂
雖然自閉癥病因不明,且終身伴隨,但是在任園長看來,運用康復訓練手段,提升自閉癥人群的生命質量,讓他們在社會上有尊嚴地活著,甚至可以依靠自己的才能、技巧謀得一份自食其力的工作,那就達到了某種意義上康復的目的與初衷了。
任園長表示:“老師們只能在校內對孩子們進行訓練和幫助,孩子們在學校的時間只是生活中的一部分,所以孩子們在校外的生活,尤其是在家庭中的生活,與父母家人間的溝通、相處就顯得尤為關鍵了。”為此,三葉草開設了家長公益課堂,幫助家長們正確看待和認識自閉癥,科學養育自閉癥孩子,配合學校的鞏固康復效果。此外,三葉草每年會定期邀請自閉癥康復專家舉辦講座與培訓,為家長們提供教養自閉癥兒童的技巧和方法,探索自閉癥康復機構與家庭教育有效合作的模式與方法。
任園長還強調,自閉癥兒童的長久的康復與發展僅依靠康復機構的努力是無法解決的,還需要全社會的理解與接納,合力支持自閉癥康復的每個階段與環節。關愛與支持的最大化,是自閉癥患者能夠融入社會,自理自立最有力的保障。因此,三葉草每年在國際自閉癥日(4月2日)前夕都會舉辦學校開放日,邀請社會各界人士進入三葉草了解自閉癥康復事業,呼吁社會和公眾共同關愛自閉癥兒童。
“康復自閉癥兒童是三葉草與全社會的責任。經過多年不懈的努力宣傳,現在每月都會有十幾支志愿者隊伍來三葉草和孩子們一起做游戲、學知識,幫助老師們制作教具。志愿者們還通過社會實踐活動,帶孩子們走出三葉草,走進社區,融入社會。”任園長認為,只有讓大眾了解自閉癥,理解自閉癥群體,才能幫助更多的自閉癥兒童。
十年寒暑,光陰荏苒,三葉草已累計幫助了600余名自閉癥兒童。有的孩子走出三葉草后,有能力進入幼兒園學習,有的甚至可以進入普通學校跟班就讀。但是還有很多的孩子,終身都需要父母的監護和照料。
“全上海專業的自閉癥康復機構和人才非常缺乏,放眼全國更是如此。目前國內在自閉癥方面的專業服務遠不能惠及所有自閉癥人群,我們肩負的使命任重道遠。”任園長表示,三葉草計劃培養更多的自閉癥康復訓練人才和專業教師,通過學習國際前沿的理論知識,結合三葉草多年來教學一線的實踐經驗與典型案例,總結出適合我國國情的自閉癥治療方法,以期給予廣大自閉癥康復人才工作上的啟發與支持。另外,他還希望未來能在上海偏遠區縣開設三葉草分支機構,讓家長和孩子更方便獲得專業的輔導與幫助,為更多的自閉癥兒童和家庭帶去溫暖與希望。