海河兩岸一股不散的春風

李玉林

回想起來，最早引起我對“血友病”患者特別關注，并至今常常會在耳畔回響的，是天津市慈善協會與天津市交通廣播電臺合作的一檔節目——“1068感念義拍”。

我每天上下班，外出辦事，都要駕車。駕車時，基本都要聽交通廣播。

記得，2014年接近年根的時候，連續幾天時間里，我總能從交通廣播里，聽到播音主持介紹的天津患“血友病”兒童的情況和中華慈善總會與天津市慈善協會合作的對患“血友病”兒童的救助項目；聽到、感受到為救助這些貧困的“血友病”患兒的“感念義拍”活動的熱烈而感人的氛圍和場景。

這是一檔有著廣泛參與度的，主持人、聽眾、做客電臺的嘉賓互動，通過拍賣由愛心人士捐獻的物品這樣一個活動，為貧困的血友病患兒籌集善款。

為這個活動提供愛心拍品的有企業、有社會組織，但更多的是廣大聽眾。比如，一位年輕的油畫家帶來其愛心畫作《秋山圖》，愛心起拍價格 3000元。聽眾爭先恐后地競拍，最終，一位姓石的聽眾以 18000元拍得這幅愛心畫作。這期間，更多的聽眾雖然沒有參加競拍，卻直接為“血友病”患兒捐款，100元、200元、1000元、2000元地捐款。

我記得，抖擻精神，主持這檔節目的幾位播音員也都捐獻了拍品，比如每次足球賽都是由他解說的李辰，就捐獻了他自己珍藏的、有許多球星簽名的足球；漂亮的女主持人童謠，把自己出國時買的、一直沒舍得戴的高檔絲巾等都捐獻了出來；還有科教頻道主持人白俊，捐獻了自己珍藏多年的一個貴重的箱包。

當時的那個場景，實在是令人感動。不斷有熱線電話打進來，主持人充滿激情的介紹和解讀，更是烘托了現場熱烈氣氛。打進電話的有成年人，也有老人和孩子。其中年齡最大的已經82歲了，最小的只有4歲。后來聽說，那期間累計接聽熱心聽眾來電竟達1200多通，先后有42位熱心拍主最終競拍成功，其中單期節目最高拍賣價達到了10.5萬。還有66位聽眾現場捐贈了愛心款，一同為“關愛金色童年”援助項目貢獻了一份力量。幾天時間，就募得善款55萬多元。

我還記得，天津市慈善協會會長曹秀榮接受天津市廣播電臺領導代表聽眾捐款，并向廣播電臺頒發捐贈證書的場景。當時，參加會議的有捐贈者的代表和接受慈善救助的“血友病”患兒代表，那一天，天津市慈善協會啟動了2015年“關愛金色童年”血友病援助項目，“1068感念義拍”籌募到的善款，全部用于貧困的“血友病”患兒的治療和康復。

過去許多年里，我們大家好像并不太了解“血友病”。因為這種病的患病比例相對來說，并不很高。據專家說，“血友病”的發病率大約是十萬分之2.7，我們國家應該有13萬左右的“血友病”病人。但也有專門機構說，我國的“血友病”人只有3萬多。但是，目前全國登記造冊的“血友病”病人只有1萬多人。就是說，患病者的絕對數字，相對其他大病患者的數字并不是很多。所以，沒有引起社會的足夠重視。但是，對于每一個“血友病”患者來說，卻是百分之百的痛苦和艱辛。“血友病”是一組遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患者不能得到及時有效的治療，不但會引起關節不斷出血和巨大的疼痛，還會面臨致殘和死亡的威脅。由于用于治療“血友病”的重組凝血因子價格昂貴，把許多家庭生活困難的患者擋在了門外，也造成了我國“血友病”患者的致殘率很高。

為了幫助這個特殊的困難群體，中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健公司從2009年6月起設立“拜科奇兒童血友病援助項目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的藥品援助。

從這時起，人們對“血友病”的關注越來越多，也越來越深入了。

中華慈善總會的“拜科奇兒童血友病援助項目”慈善援助項目，與其他慈善藥品援助項目一樣，都是通過各地慈善會實施的。天津市慈善協會是較早與中華慈善總會合作實施這一項目的地區慈善會之一，也是做得較好的地區慈善會之一。

這個項目開始實施的時候，天津市慈善協會的幾位領導就借助中華慈善總會的影響力，在天津市幾位老領導的協助下，將“血友病”的治療藥品納入了“醫保”報銷范圍，從而大幅度地減輕了“血友病”患者的經濟負擔。天津市慈善協會認為，慈善組織作為社會與政府聯系的紐帶與橋梁，反映社會困難群體的訴求，建議政府完善社會保障制度，是一項重要職責。在兒童“血友病”患者救助中，他們針對天津醫保報銷比例低的問題，主動協調政府，提出建議，引起了市領導及市社保局的重視，而且見到了效果。

天津市慈善協會的同志們意識到，“血友病”作為罕見病，社會對它了解不多，要引起社會關注，必須加大宣傳力度。宣傳的對象應該面向全社會，其中既包括“血友病”兒童及其家屬，也包括有關方面的領導、愛心企業、愛心人士。宣傳的內容，除了宣傳“血友病”的病情、病因、治療、預防等基本知識外，還要宣傳“血友病”兒童預防治療的效果，國家對“血友病”治療的醫保政策，“血友病”治療給家庭帶來的經濟困難，慈善組織開展“血友病”兒童救助的項目，社會各界對“血友病”兒童的關心與關愛等內容。要注意發揮媒體的主渠道作用并結合世界“血友病”日、慈善救助項目啟動、政府救助政策出臺等關鍵結點，以達到更好的社會效果。

天津市慈善協會還確立并實施了對貧困的“血友病”患者，特別是兒童患者的救助項目，開展了有針對性的各項有聲有色的慈善活動。他們聯合新聞媒體開展定向募捐，通過多種渠道和途徑，動員社會參與到“血友病”患者的救助中來。在母親節活動上介紹“血友病”的情況，當場籌得善款30萬元，在新樓盤業主活動中宣傳“血友病”，現場接受愛心業主捐款2萬余元，來幫助患“血友病”的孩子們。

與此同時，他們還通過積極努力，把這個項目納入了中央財政支持的慈善公益項目，每年申請到中央財政50萬元的資金支持。這就使這個項目的救助規模得以擴大，保證了天津地區家庭生活困難的“血友病”患兒的救助需求，實現了天津地區“血友病”患兒救助的全覆蓋。

天津市慈善協會對該項目設立專項基金，嚴格按照協會基金管理辦法操作執行，對于接收的社會愛心捐款及善款的使用情況，都及時通過網站向社會公布，做到公開、透明，接受社會各界的監督、檢查。他們的資金管理及使用情況得到了有關方面的充分肯定和好評。endprint

中華慈善總會李本公會長2017年在《開展大病救助，助力精準扶貧》這篇文章中，談“拜科奇”慈善援助項目時，就是以天津為例的。原文是這樣寫的：“拜科奇項目的實施，以天津市為例。天津市已于2009年將“血友病”治療納入‘醫保報銷范圍，但兒童患者（執行城鎮居民‘醫保報銷辦法）報銷比例僅為55%，再剔除乙類藥增付10%，實際報銷比例僅為45%。這些家庭每個月個人支付的藥品仍需4000-10000元，許多患者家庭不堪重負。2009年6月，中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司設立‘拜科奇兒童血友病援助項目，采取按項目贈藥和個人購藥1：1的比例限額資助的辦法，使患兒每月的花費降低到2000～5000元。為了減輕和緩解生活困難的血友病兒童使用拜科奇藥品的經濟負擔，天津市慈善協會開展的醫療救助措施有以下四項：第一，將血友病兒童救助納入‘貧困家庭兒童大病救助；第二，建立專項基金，開展“血友病”兒童專項救助；第三，積極申請中央財政支持，不斷擴大救助規模；第四，主動協調政府部門，提高對“血友病”兒童政策資助力度等。”

天津市慈善協會為了進一步減輕“血友病”患兒家庭的經濟負擔，讓孩子們的治療得到基本保障，還于2012年啟動了“關愛金色童年”“血友病”患兒救助項目，對18周歲以下（含18周歲以上仍在學）的患者給予自付部分75%的補充性資金援助。2015年起，中華慈善總會調整援助模式，由原來的藥品援助改為資金援助，并將成人患者納入援助范圍，根據天津市的“醫保”情況，天津市慈善協會與中華慈善總會共同制定的援助方案為：為城鎮職工患者援助購買拜科奇總藥費的10%，城鄉居民患者援助拜科奇總藥費的15%。使低保“血友病”患者實現購藥零自付。此外，天津市慈善協會再為18歲以下“血友病”患兒和18歲以上在學的非低保“血友病”患者，援助剩余自付部分的50%，進一步減輕他們的經濟負擔，使他們的個人負擔不足藥費總額的10%。

我注意到，2017年4月17日世界“血友病”日那天，天津市慈善協會就又與中國醫學科學院血液病醫院、天津市第一中心醫院、天津市黃河醫院的醫學專家、愛心企業代表、以及血友病患者及監護人一起組織了天津市2017年世界“血友病”日主題活動。這一年“血友病”日主題是：“傾聽她們的聲音”。這次活動中，來自血液病醫院和第一中心醫院的醫療專家做了血友病知識講座，對“血友病”抗體治療與基因檢測、關節治療、患者的心理關懷等問題進行了講解，對患兒家長關心的治療和康復問題給與予解答；天津市慈善協會的負責同志介紹了“血友病”患者慈善援助的相關情況。

據了解，“關愛金色童年”血友病患兒救助項目開展以來，天津市已援助“血友病”患者120余名，除總會的藥品援助外，支出善款總額474.4萬元，其中中華慈善總會支出241.3萬元，天津市慈善協會支出233.1萬元。項目得到了社會的一致好評。那些得到慈善援助的“血友病”患者，無論身體上、精神上，還是學習、工作上都有了非常大的改變。2017年高考結束不久，我聽天津市慈善協會副會長佟樹海和項目部主任李萌說，今年有3位得到慈善援助的學生患者參加了高考，其中兩位過了“一本”分數線；還有一位考取了碩士研究生。像這樣令人興奮的事情當然不止今年，往年也總有考上重點大學的“血友病”患者。我還記得之前兩年一個考上重點大學的19歲男孩兒的奮斗、成長經歷。那個陽光帥氣的大男孩兒，從記事起，就知道自己的身體和別人不一樣，身體上的關節稍微一碰就會反復出血。在換乳牙的那段時間里，每掉一顆牙，他都會流半個月的血，每天早上睡醒，枕頭上、床單上……全都是血，令人恐怖更令人心痛。漸漸地，他的雙腿肌肉萎縮了，而且越來越厲害，膝蓋也腫得變形了，既不能長坐，也不能長站，更不能遠距離行走。就是在這樣被病痛嚴重威脅的情況下，他依舊能以頑強的毅力刻苦學習，從小學到中學，學習成績總是全年級第一。由于治療不及時，一段時間里，他的病情加重了，有時候他蜷腿坐在電動車上，剛到學校就已經開始出血。還由于過于勞累，他又出現尿血的情況，三天兩頭就會因為身體不支必須請假，學習斷斷續續，甚至隨時都有癱瘓的可能。這時，唯一能救命的就是注射凝血八因子，每周都得注射3至4次，要花費近2000元。沉重的經濟負擔，使他常常得不到及時的治療。就在這時，慈善的援手、社會的關愛、慈善注冊醫生的幫助像不散的春風吹到他的身上。他的人生也從此變得更加美麗。

慈善的援助，不但使這些大病患者戰勝了病魔的威脅，變得像正常人一樣學習、工作、生活，而且使他們變得更加樂觀、更加善良、更富于愛心。他們在接受幫助的同時，也常常幫助別人，并特別熱衷于社會慈善公益活動，演繹著一個又一個感動人、激勵人的真實故事。

就在這篇文章剛剛寫完的時候，我忽然聽到李萌傳來的一個新消息：天津市慈善協會正策劃于8月初組織一次“迎全運、健步走、獻愛心”的活動，此項活動所募集的善款將全部用于對“血友病”患兒的援助。中華慈善總會的相關領導對此項活動表示了濃厚的興趣，有可能與天津市慈善協會共同主辦這項活動。

鏈接：

8月12日晚上，由天津市慈善協會主辦的“與愛同行”天津慈善公益健步走活動在天津市民園體育場順利舉行。天津市金融工作局、天津市體育局、天津市社會組織管理局、天津市關心下一代工作委員會、渤海人壽領導等出席并發表講話。那天晚上，中華慈善總會項目部主任邵家炎帶領“血友病援助項目”辦公室的6位同志親臨現場，與天津市慈善協會的同志們共同組織了這場為“血友病”患者募捐的慈善公益活動。從現場的火爆的氣氛就可以看出，天津市慈善協會組織的這項活動得到了天津市社會各界和廣大市民的熱烈響應。那一天，天津市的一位本土歌手和幾位患有“血友病”的孩子演唱了感動人心的歌曲，表達了自己的感恩之心，向大家匯報了自己感人至深的成長歷程。會場上，渤海人壽保險公司、鑫裕建設發展有限公司等企業和許許多多的市民、愛心人士踴躍捐款，市民安向東代表全家捐款一萬元，當場捐款一千元的還有很多，當天捐款額就達到了45萬余元。此次活動為天津市社會各界迎接全運會的活動之一，國家一級演員、天津市慈善協會愛心公益大使張鶴現場傾情演唱第十三屆全運會會歌，300位愛心市民在全運會的歌聲中完成了環民園體育場健步走運動，呼吁社會各界奉獻愛心，幫助社會弱勢群體。

我注意到，全國和地方有近百家的新聞媒體、網站報道或轉播、轉載了這一消息，可見這項活動的影響力有多大。

就在我還在回味那個晚上的熱烈氣氛，回味那些患“血友病”孩子的表演表現時，我又看到天津市慈善協會項目部副主任李萌傳遞來的一則消息：

血友病寶寶牛牛小朋友，結束了愉快的暑期夏令營之后，和他的病友小伙伴一起完成一項挑戰任務，在景區大街向陌生人表演籌募善款。牛牛通過葫蘆絲表演與他的小伙伴共籌得善款196.5元。他說要用這些錢幫助和他一樣患病需要幫助的人。李萌說，錢雖不多，但從受助孩子手中接過這些零錢、硬幣的時候，我們還是感受到了它沉甸甸的重量。endprint