關濤，一個“血友病”患者的思考與作為

李玉林

關濤依舊坐在輪椅上，坐了近30年的輪椅，指著APP上展示的一張照片，讓大家注意看。

那張照片上，一位母親正在給一個癱坐在炕上的“血友病”患兒注射“凝血八因子”。那個男孩單薄、瘦弱，一雙黑亮的眼睛里，正閃出一種難得的微笑。男孩兒癱坐的那炕很簡陋，就是鄉(xiāng)下那種供一家人睡覺的土炕?？簧嫌幸讳伜芷婆f、很單薄的被子?？坏闹車孟袷裁炊紱]有，真正的家徒四壁。

關濤說，大家注意到了嗎？這個畫面背景里，囊括的這個家庭所有的家什，加起來的價值甚至買不了一支凝血八因子。這一刻，關濤的神情凝重。他接著說，一支治療“血友病”的八因子需要450元，刨去可以“醫(yī)?！眻箐N的部分，患者個人也要承擔100多元。而這個家庭的全部家當，甚至賣不了100元。

大家看著那個畫面，全場頓時一片寂靜。

這是在以“友愛，友希望”為主題的血友病關愛活動啟動會上，關濤發(fā)言中講到的。當時，關濤正在向大家介紹我國“血友病”患者的生存狀況。不久前，他所在的北京血友之家罕見病關愛中心與北京大學社會學系的師生合作對這一情況進行了深入的調研。

關濤說，我國“血友病”患者家庭年收入在5千元至1萬元的，占31.7%；收入在1萬元至2萬元的，占31.2%；而患者治療的支出，有43%的患者每年支出在2萬元至10萬元；其中還有8%的患者每年的支出是0至4500元。關濤說，這部分患者基本上是沒有治療的。他們時刻面對著病痛、殘疾，甚至死亡的威脅。他還說，一個家庭，當發(fā)現(xiàn)剛出生不久的孩子患有“血友病”，正受著出血的痛苦和面臨殘疾的危險時，基本都會傾其所有為孩子治病?？上喈敹嗉彝ィ蛘吒揪蜎]有這個能力，傾其所有也買不了幾支治療血友病的藥物，或者為孩子治病而使原本還過得去的家庭，很快就變得一貧如洗。

這時，我忽然想起2016年9月，四川省慈善總會項目部主任張麗娟跟我說的一件事情。她說，他們慈善會正在為“血友病”患者募捐，要建立一個“血友病”患者救助基金。她對我說，許多“血友病”患者的家庭是非常困難的，特別是一些邊遠山區(qū)的貧困患者家庭。這些家庭的“血友病”患兒，盡管他們的治療費用大部分可以報銷，但治療費用需要他們現(xiàn)行墊付。張麗娟說，據(jù)他們了解，這些家庭就是因為連墊付的錢都拿不出來，從而耽誤了孩子的治療。張麗娟說，這些家庭本來就很困難，有一個“血友病”患兒，便更是雪上加霜，這是非常令人痛心的。

陷入深思的我，忽聽關濤又說：“據(jù)我們的調查，我國成人“血友病”患者中有10%至20%，因為貧困，幾乎沒有過什么治療。這些沒有治療的患者，不但會終身殘疾，還會在關節(jié)出血時忍受著巨大的疼痛。劇烈的疼痛，會使“血友病”患者無法入眠?！标P濤說，一個人如果24小時，甚至48小時無法入眠，會是怎樣一種情況？是要崩潰的！根本無法忍受。正是因為如此，這些患者往往會用嗎啡、杜冷丁這些麻醉藥品止痛。一支嗎啡或杜冷丁只需要2毛錢，買不起450元一支的凝血八因子，2毛錢一支的嗎啡還是能承擔的。但嗎啡、杜冷丁雖然能止住一時的疼痛，能使他們入睡幾個小時，但不能治病。同時，還會加重患者的殘疾程度。關濤說，他自己就曾經有過3年服用嗎啡、杜冷丁等麻醉藥品的慘痛卻無奈的經歷。他說，所有貧困的“血友病”患者，無錢治病的患者差不多都有這樣的經歷。

關濤說這些，就是為了讓大家更多地了解、關愛我國的“血友病”患者。

那天，那個“友愛，友希望”活動的主旨，就是呼吁大眾關注“血友病”患者，凝聚社會多方力量，幫助他們進行標準治療，遠離殘疾，提高生活質量！

這個活動是2017年5月6日，中華慈善總會攜手北京血友之家罕見病關愛中心，在北京召開的。而關濤就是北京血友之家罕見病關愛中心理事長。

關濤本身也是一名“血友病”患者。40多年前，關濤出生不久就開始承受關節(jié)的不斷出血和無休止的劇烈疼痛。就是因為家庭生活的拮據(jù)和當時有限的治療條件和醫(yī)學水平，當然更由于缺少政府的關懷和社會的關愛。在病痛的煎熬中，關濤雙腿殘疾了，再也無法直立行走了。12歲那年，關濤不得不坐上了輪椅，不得不用自己羸弱的雙手日復一日地去轉動輪椅的車輪。從那時起，他再沒能站立起來，并不得不告別了學校、課堂，結束了他戀戀不舍的校園生活。

但是，殘疾了的關濤并沒有向命運低頭。他一刻也沒有放松自己的學習、進步、奮斗與思考，沒有滿足自己能夠活著，不甘心就這樣沒有尊嚴地生活著。他在冥思苦想：為什么得“血友病”的人都要飽受疾病折磨？為什么“血友病”人不能活得有尊嚴些？他的內心深處萌生了要改變血友病患者疾苦狀況的強烈愿望。他要以頑強的意志、樂觀的精神、博愛的胸懷，向社會呼吁，呼吁社會更多地了解“血友病”患者的苦衷與難處，呼吁社會給“血友病”患者以更多的關愛與幫助。他希望著，努力著，目的就是讓更多的“血友病”患者，擺脫他那樣因為得不到及時的有效治療而終身殘疾的命運。

2000年，關濤通過多方不懈地努力，聯(lián)系到愛心企業(yè)，在愛心企業(yè)的資助下，成立了北京第一家非營利性“血友病”病人組織——“血友之家”，并建立了為“血友病”患者服務的網站，為“血友病”患者搭建起自助、互助、關愛的平臺，贏得了社會對這個特殊群眾的重視、理解和支持，為越來越多的“血友病”病人開啟了健康生活之路，使來自全國各地的“血友病”患者在這個平臺找到了歸屬感和奮斗目標。

關濤創(chuàng)辦“血友之家”的道路并非一帆風順。開始，他們沒有工作場所、沒有辦公設備、沒有運營經費、沒有絲毫經驗、沒有專職員工，沒有任何收入、沒有一天假期、沒有升職獎勵、沒有外界關注、沒有鮮花、掌聲和榮譽，付出的卻是日復一日艱辛還需忍痛的工作?！把阎摇币荒?65天，每天24小時都有人的接聽患者求助電話；對每一個患者，既有心理上的安撫，又有實際的幫助。

關濤和“血友之家”同仁的積極奉獻和不懈努力，讓越來越多愛心人士、愛心企業(yè)和社會大眾對“血友病”有了更多的了解和認知；使更多的關愛和救助惠及到盡可能多的患者家庭中去。為了更好地幫助“血友病”患者，關濤根據(jù)“血友病”患者的實際困難和迫切需求，設計了一些有針對性、操作性強的慈善項目。通過這些項目，“血友之家”救助全國各地困苦、危重的血友病患者超過300人，一次次幫助血友病患者在與死神的對決中，改寫自己的命運。一些患血友病的孩子，有了他們的幫助，得到了及時、有效、有保證的治療，漸漸從輪椅上站起來，已經可以和健全的孩子一樣正常地生活了。

2012年2月，關濤創(chuàng)辦的“血友之家”在北京市民政局正式注冊成為民辦非企業(yè)單位“北京血友之家罕見病關愛中心”，這讓關濤和“血友之家”踏上了全新的征程。這一年，在關濤的帶領下，“血友之家罕見病關愛中心”在全國范圍內救助了107名貧困血友病患者，遍布了全國的24個省、市、自治區(qū)，救助額超過50萬元。

這許多年來，關濤轉動著身下的輪椅，為“血友病”患者的新生到處奔波。在“血友病”治療藥品短缺時，他曾四處呼吁，引起有關方面重視，并促成問題的解決；為使治療“血友病”的昂貴藥物能夠納入國家的“醫(yī)?！斌w系，他曾不停地奔走呼吁，為促成這一問題的最終解決，貢獻了重要力量。

現(xiàn)在，在全國的許多地方，在與對“血友病”患者的慈善救助和“血友病”治療的相關場合，我們依舊會常常會看到關濤忙碌的身影。endprint