孔艷英,劉麗偉,陳麗
(貴陽市婦幼保健院,貴陽 550003)
82例腦癱高危兒家庭復原力影響因素分析
孔艷英,劉麗偉,陳麗
(貴陽市婦幼保健院,貴陽550003)
目的分析腦癱高危兒家庭復原力的影響因素。方法對2016年1~12月診斷為腦癱高危兒現在接受康復治療的82例患兒,行家庭復原力量表評分,并用自制問卷收集患兒性別、類型、腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者類型、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費用報銷的方式。先對上述因素與患兒家庭復原力的關系行單因素分析,然后對對P<0.05的因素行Logistics多因素回歸。結果本組患兒家庭復原力量表得分135~227(182.13±18.85)分。單因素分析結果顯示腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費用報銷的方式均與患兒家庭復原力有關(P均<0.05)。將P<0.05的因素納入Logistics回歸分析,結果顯示腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費用報銷的方式均是患兒家庭復原力的影響因素(P均<0.05)。結論腦癱高危兒腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費用報銷方式是家庭復原力的影響因素。
腦癱;高危兒;家庭復原力
腦癱為一組持續性存在的中樞性質運動以及姿勢發育障礙和活動受限類型癥候群,其主要致病原因是發育過程中的胎兒以及嬰幼兒腦部發生非進行性損傷。患者出生后18個月方能確診為腦癱,此前滿足腦癱其他診斷條件的患兒診斷為腦癱高危兒。由于腦具有可塑性,對腦癱高危兒實施早期康復治療具有重要的臨床意義[1]。目前腦癱高危兒的主要康復途徑包括醫院康復、社區康復、家庭康復等。
該病治療時間較長、費用高,給患者家庭造成較沉重負擔[2]。孩子被診斷為腦癱高危兒是一項非常強烈的心理應激原,腦癱高危兒康復治療對于患兒家庭來講也屬于負性生活事件,會對家庭功能造成嚴重不良影響[3,4]。家庭復原力是指家庭在面對逆境、創傷以及悲劇、威脅等巨大壓力時所表現的良好適應過程,即一個家庭對于困難經歷所作出的反彈能力,是家庭功能的重要體現[5,6]。其主要包括接受并且戰勝現實困難能力、于危機關頭仍可尋找出生活真諦的能力以及靈活解決問題的能力[7~9]。家庭復原力與患兒的家庭康復治療效果密切相關[10]。因此找出影響腦癱高危兒家庭復原力的影響因素,并有針對性的加以干預,對提高腦癱高危兒家庭康復治療效果,改善患兒預后具有重要的臨床意義。但是目前尚未見此內容的相關報道,我們對此進行了研究,現報告如下。
1.1 臨床資料 擇取2016年1~12月診斷為腦癱高危兒現正接受治療的82例患兒納入本研究。入選標準:①滿足2006年全國腦癱專題研討會制定的關于腦癱高危兒的診斷標準[11];②患兒的年齡均<1歲;③病歷資料齊全。排除標準:①有其他種類嚴重的腦部疾病者;②患兒的主要照顧者存在認知障礙,亦或是有嚴重疾病而無法參與照顧的;③文化程度過低而無法正常溝通者。患兒中男56例,女32例;年齡3~11(7.21±0.33)個月。本研究已獲醫院倫理委員會批準,患兒家長均簽署知情同意書。
1.2 患兒家庭復原力評價方法 采用家庭復原力的調查量表[5]評價患兒家庭復原力。此量表主要分成家庭信念和家庭力量2個類目,內容包含十個方面:困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協調。總計49個題目,每個題目得分1~5分,分值越高家庭復原力也越好。

本組患兒的家庭復原力量表得分為135~227(182.13±18.85)分。共發放調查表82份,收回82份。其中患兒性別男56例、女26例,家庭復原力評分分別為(184.52±17.54)、(182.39±16.28)分,男、女患兒家庭復原力評分相比P>0.05;腦癱類型為痙攣型54例、強直型18例、混合型10例,家庭復原力評分分別為(182.32±20.63)、(181.98±19.97)、(182.05±20.15)分,不同類型腦癱患兒家庭復原力評分相比P>0.05;腦損傷程度輕度24例、中度32例、重度26例,輕度、中重度腦癱患兒家庭復原力評分分別為(189.89±24.63)、(175.82±21.32)分,輕度、中重度腦癱患兒家庭復原力評分相比P<0.05;康復治療時間<6個月59例、≥6個月23例,家庭復原力評分分別為(186.59±18.74)、(171.33±15.82)分,不同康復治療時間腦癱患兒家庭復原力評分相比P<0.05;主要照顧者為父母71例、其他親屬11例,家庭復原力評分分別為(182.25±16.95)、(180.39±16.37)分,不同主要照顧者類型腦癱患兒家庭復原力評分相比P>0.05;主要照顧者文化程度高中及以下56例、大專及以上26例,家庭復原力評分分別為(177.73±21.56)、(189.46±25.49)分,不同主要照顧者文化程度腦癱患兒家庭復原力評分相比P<0.05;主要照顧者工作狀況為全職27例、非全職55例,家庭復原力評分分別為(191.09±28.14)、(180.62±15.87)分,不同主要照顧者工作狀況腦癱患兒家庭復原力評分相比P<0.05;治療費用報銷方式為醫保37例、其他45例,庭復原力評分分別為(195.28±14.69)、(182.33±13.92)分,不同治療費用報銷方式腦癱患兒家庭復原力評分相比P<0.05。腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費用報銷的方式均與患兒家庭復原力有關(P均<0.05),性別、腦癱類型、主要照顧者類型與患兒家庭復原力無關(P均>0.05)。將P<0.05的因素納入Logistics回歸分析結果顯示腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費用報銷的方式均是患兒家庭復原力的影響因素(P均<0.05),見表1。

表1 患兒家庭復原力影響因素的多因素分析結果
本組患兒疾病類型中痙攣型較多,與黃小玲等[12,13]報道相符,提示了腦癱高危兒的疾病類型主要是痙攣型,也與臨床實際相符。本組患兒主要照顧者主要是父母,主要照顧者文化程度為高中及以下的比例較高,工作狀況是非全職的比例較高,符合我國社會一般情況。本組患兒家庭復原力量表得分135~227(182.13±18.85)分,無一例患兒家庭復原力得分為滿分245分,表明診斷為腦癱高危兒在對患兒家庭造成沉重打擊的同時,也導致了患兒家庭功能恢復能力不足。
本研究經過單因素和多因素分析,確定腦癱高危兒腦損傷程度、治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費用報銷方式是家庭復原力的影響因素。①腦癱高危兒腦損傷程度越嚴重其家庭復原力越差。因為患兒病情直接關系到其父母親抑郁嚴重狀況,而家長情緒能夠直接影響家庭復原力,所以對于重度腦損傷腦癱高危兒家庭,我們需給予更多關注,鼓勵家庭用于面對現實,積極配合康復治療[14]。②腦癱高危兒康復治療過程非常漫長,通常是患兒治療時間到達6~12月類型家庭復原力最低。主要因為此時進入治療過渡階段,其療效逐漸達到平臺期,患兒神經功能恢復停滯,家庭在經濟以及精神方面均逐漸無法承受。故在康復階段需注重家長感受,鼓勵治療平臺期階段患兒家長再接再厲,幫助患兒獲得更好康復效果[15]。③主要照顧者文化程度直接關系到其工作壓力情況,尤其對于腦癱高危兒家庭來講,陪護以及治療帶來巨大壓力,更加影響其家庭復原力。對于父母文化程度較低的腦癱高危兒家庭,幫助其降低工作壓力有助于提高家庭復原力[16,17]。④主要照顧者工作情況直接關系到家庭經濟來源,如在腦癱高危兒治療期間家長放棄工作,則會切斷家庭經濟來源,治療經濟負擔較重,會影響家庭復原力。因此,對于不工作家長我們應該幫助其努力調動家庭支持系統,幫助其減輕壓力與負擔[18,19]。⑤醫療費用報銷方式直接關系到患兒家庭承受的經濟壓力。因此,對于貧困農村地區患兒,在轉診過程中需關注其醫療費用報銷情況,盡量幫助降低自費比例。
綜上所述,腦癱高危兒腦損傷程度、康復治療時間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費用報銷方式是患兒家庭復原力影響因素。對接受腦癱康復治療的腦癱高危兒,臨床工作者應考慮其家庭復原力及影響因素,并有針對性的加以干預,以提高患兒康復治療效果,幫助患兒家庭度過這一難關。
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貴州省科技計劃項目(黔科SY合字2015-3547號)。