我國老年臨終關懷政策：反思與前瞻

紀競

□ 社會政策

我國老年臨終關懷政策：反思與前瞻

紀競

無疾而終、壽終正寢、安詳自在地離開是中國文化視域下人們向往的“優死”（good death）狀態。然而現有研究大多數著眼于“優生”，較少探討“優死”。而老年臨終關懷服務作為生命末期的最后一環，對于提高老年人的生活質量、使其有尊嚴的離世至關重要。我國從20世紀90年代在政策層面開始對臨終關懷服務有所關注，到目前為止雖有所發展，但仍面臨管理分割、權責不清、服務碎片化、體系化程度低、政策可操作性和連續性較差等挑戰。因此，本文在對我國老年臨終關懷政策回顧與梳理的基礎上，就政策目標、政策主體和客體、政策取向以及政策準備對我國老年臨終關懷政策體系的構建進行了前瞻性思考。

老年臨終關懷服務；社會政策；體系構建

一、老年臨終關懷政策背景

隨著我國人口老齡化程度不斷加深，死亡人口中老年人口所占比例不斷增加。2015年全國1%人口抽樣調查數據顯示，該年度死亡人口中，60歲及以上的老年人口占總死亡人數的78.47%。此外，老年人的疾病譜已經從傳染性疾病向慢性非傳染性疾病轉變，根據2014年的全國性調查，75.23%的老年人自報患有慢性疾病①數據來源：2014年中國老年社會追蹤調查（CLASS），而慢性病則逐漸成為老年人死亡的主要原因。因此，如何在老年人生命末期幫助其減輕疾病痛苦，并依照其自身意愿，使老年人更有尊嚴地面對死亡，對于提高老年人的死亡質量（quality of death）和家屬的生活質量（quality of life）非常重要。在此背景下，從政策層面對于老年人臨終關懷的探討既是人道主義價值觀的體現，也是目前我國人口老齡化社會情境下社會政策發展的現實需求。

臨終關懷②有些國家或地區也翻譯成“舒緩治療/安寧照顧/安寧療護/姑息醫療/姑息護理/寧養服務”；從廣義上來講，有些英文表達為palliative care 或者 end-of-life care，內涵大體相似，只是側重點有所不同。（hospice care）不以延長臨終病人生命為目的，而是為了減輕臨終病人的身心痛苦，滿足病人自身需要，維護臨終病人的尊嚴，同時給予病人家屬精神上的支持，使其坦然地接受事實。③Shaw S, Meek F, Bucknall R. A framework for providing evidence-based palliative care.Nurs Stand,2007,21(41):35-38.也就是說，臨終關懷不強調“治療”（cure），而強調對于臨終者身、心、靈等方面的“照護”（care）。臨終關懷在服務過程中強調“四全”，即全人、全程、全家、全隊?！叭恕笔侵覆粌H對于晚期病人的身體進行照護，也對其心理層面、社會層面和靈性進行輔導與支持，使其更能坦然面對死亡。“全程”是指臨終關懷工作團隊不僅要在病人過世前給予病人及其家屬支持，也會在病人過世后對其喪葬事宜以及家屬的悲傷情緒進行咨詢與輔導?！叭摇笔侵概R終關懷的服務對象不僅包括臨終者本身，還包括其家屬和其他照料者?！叭牎笔侵概R終關懷團隊是一個固定模式化的團隊，包括醫師、護士、心理咨詢師、社會工作者等。雖然臨終關懷對象也涉及青少年、癌癥患者等群體，但老年群體是臨終關懷無可爭議的核心群體。①張慶寧：《回歸整體之人的嘗試——臨終關懷實踐的人類學研究》，中國人民大學博士論文，2009。因此，在本文中將老年臨終關懷服務界定為專門為60歲及以上瀕臨死亡的老年人及其家庭提供的一套涉及醫療、護理、心理咨詢、健康教育、死亡教育、精神和社會支援以及居喪照護的綜合性服務。②③杜鵬、王永梅：《中國老年臨終關懷服務的實踐與制度探索》，《中國特色社會主義研究》，2015（5）。目前，老年臨終關懷服務的類型主要包括三種（見表1）：一是獨立的臨終關懷醫院，其為臨終者提供醫療、護理、心理咨詢等一系列的臨終服務，例如北京松堂醫院、上海南匯護理院等；二是附屬醫院或養老機構的臨終關懷病房，其主要依托醫院或養老機構的醫療護理資源對臨終者進行相關服務，例如中國醫學科學院腫瘤醫院的“溫馨房”等；三是社區及居家臨終關懷服務，病人居住在家里，由臨終關懷團隊或社區醫院對病人及其家屬提供服務，例如香港的鄰舍輔導會等。

表1 老年臨終關懷的類型

二、老年臨終關懷政策發展現狀

雖然我國老年臨終關懷政策較歐美等發達經濟體起步較晚、發展也不成熟，但我國老年臨終關懷政策從20世紀80～90年代從無到有的探索階段到21世紀初的快速發展，再到目前的調整完善期從總體上看是一直在進步和發展的。表2顯示了我國臨終關懷政策的發展情況。有學者認為中國臨終關懷政策發展大致經歷了三個階段，即2006年之前的探索期，主要由醫療衛生部門在進行探索、嘗試和奠基；2006～2012年的擴展期，主要由老齡工作部門在借鑒、引用和發展；2012年至今的發展完善期，主要由醫療衛生部門對臨終關懷資源進行布局完善政策實踐。③根據Gilbert和 Terrell的社會政策分析框架可以看出，總體上有關臨終關懷政策的分配基礎是按照選擇性原則，針對臨終期間需要臨終關懷的患者，特別是老年人提供安寧治療服務，使其有尊嚴地離開人世。對于資金來源問題，由于該服務正處于起步階段，在全國層面上并沒有統一將臨終關懷服務納入到醫療保險中，更多地采取個體出資的方式，在福利性、充足性等方面尚有拓展的空間。

表2 我國臨終關懷政策的發展

對于臨終關懷服務的相關政策，既有法律層面的《老年人權益保障法》，也有從養老、醫療層面提出要關注臨終關懷服務的規劃、意見等，直到2017年出臺《安寧療護中心基本標準（試行）》，更加全面、系統地探討了臨終關懷服務的建立和標準，但尚未探討資金、服務體系的搭建等規章和配套措施。從整體上講，政策設立主體從老齡部門轉到醫療部門，分工更加專業化、系統化。可以說，縱向來看，政策的可操作性逐漸增強、內容逐漸完善。具體來看，從1994年開始，《關于衛生部下發“醫療機構診療科目名錄”的通知》下發后，臨終關懷科作為一個獨立的診療科室合法地位得以確立；在2000～2002年間，醫療衛生部門主要從護理角度開始探索老年臨終關懷服務；2006年以后，臨終關懷政策得以迅速擴展。老齡工作部門開始意識到臨終關懷服務在老齡工作中的重要作用，《國務院辦公廳轉發全國老齡委辦公室和發展改革委等部門關于加快發展養老服務業意見的通知》（國發辦〔2006〕6號）以及《中國老齡事業的發展白皮書》都提到了臨終關懷服務是發展老齡事業的組成部分。2011年以后，隨著我國政府對老齡事業和養老服務業的重視，對于臨終關懷政策也進入了完善期。2012年臨終關懷服務寫入新修訂的《中華人民共和國老年人權益保障法》，標志著我國政府從法律高度關注臨終關懷服務。此后，醫療部門也繼續鼓勵臨終關懷服務的發展并將臨終關懷服務納入今后的工作規劃當中。

為了響應上述政策法規，在政策實踐方面，我國相繼建立了臨終關懷機構，成立了相關組織，也在學界進行了相關的學術探討與培訓。具體來說，1988年，我國第一個臨終關懷病房——天津醫學院成立，天津醫科大學臨終關懷研究中心作為我國第一家臨終關懷專門研究機構正式成立。同年10月，南匯護理院作為我國第一所臨終關懷機構成立。此外，李嘉誠基金會對臨終關懷事業做出較大貢獻。從1998年開始，李嘉誠捐資開辦30多家慈善性質寧養院，基金會每年撥款2500萬用于寧養院建設運營。2005年，中國老齡事業發展基金會在全國實施“愛心護理工程”，在全國300個大中城市建立“愛心護理院”，專門為老齡重病的老人們提供臨終關懷服務。據不完全統計，目前全國有200多家臨終關懷機構，基本維持運營的有120多家，有約5萬名從事臨終關懷護理的醫護人員。①岳林、張雷：《我國臨終關懷的特點及其發展展望》，《護士進修雜志》，2011（2）。值得一提的是，臨終關懷機構的分布狀況大體是東部沿海多（上海、北京、天津、廣州等），內陸地區少，一些經濟欠發達地區很少有臨終關懷機構。在協會組織方面，1993年，中國心理衛生協會臨終關懷專業委員會成立；2006年，由李家熙教授發起與倡導的中國生命關懷協會正式成立；中國抗癌協會也致力于探索發展臨終關懷服務。這些專業協會的成立也為臨終關懷研究和服務實施提供了較好的平臺。此外，在學術界針對臨終關懷服務，特別是老年臨終關懷逐漸受到醫學、老年學、社會學等各學科的重視。1991年，天津臨終關懷研究中心舉辦了“首次全國臨終關懷學術研討會暨講習班”，到目前已經舉辦五期臨終關懷講習班；1996年，《臨終關懷雜志》的創刊；目前有多家高校開設了臨終關懷相關課程；2016年10月，由北京大學腫瘤醫院和臺灣安寧照顧基金會聯合主辦的亞太地區華語安寧療護高峰論壇在北京圓滿落幕。

綜上所述，我們看到有關老年臨終關懷服務的政策目標主要是推進老年臨終關懷服務，使老人減輕痛苦、有尊嚴地離世，從而提高老年人及其家屬的生命質量。為了達到上述目標，政府出臺了一系列的政策、指導意見等發展老年臨終關懷事業，同時在實踐中也通過建立機構、成立組織、學術研討與培訓等方式探索臨終關懷服務。但我們也必須看到，目前的政策特點是，雖然近年來政策出臺的頻率較高，但也面臨著管理分割化、服務碎片化等問題。基于此，我們有必要對我國老年臨終關懷政策面臨的挑戰進行分析。

三、老年臨終關懷政策面臨的挑戰

（一）管理分割、權責不清

由于目前我國對于臨終關懷的定位和類型界定不夠清晰，使得臨終關懷服務的管理單位不明晰。相關管理單位通常涉及老齡辦、衛計委、民政部門等，部門之間權責界定不清使得政策落實較為困難。例如，目前有一些臨終關懷病房附屬于醫院或養老機構，在傳統的職能部門劃分中，醫院及藥物管理主要由衛生部門監管，而民政部門主要對接養老機構的相關工作，當帶有較多醫療性質的臨終關懷醫院附屬在養老機構中，就自然造成管理缺位的現象，臨終關懷服務的定位不明使得管理更加分割、權責界限不清。

（二）服務碎片化、體系化程度低

就政策本身來看，有關臨終關懷服務的政策多是通過醫療護理、老年服務業等改革意見中提出的，作為醫療護理工作和老年服務業的一部分，很少針對臨終關懷服務進行全面的、體系化的規定，更無健全的配套政策。

例如，目前一些臨終關懷機構面臨經營不可持續問題：私立的臨終關懷機構，不納入醫保報銷范圍，使得公眾可能因較高的醫療費用而放棄此類服務；而一些公立的臨終關懷醫院雖然納入醫保范圍，但由于臨終關懷服務的性質決定了此種服務采取不主動治療的策略，醫療費、檢查費自然相對較低，醫院出于自身利益考量，傾向于取消臨終關懷服務；更有一些臨終關懷機構存在臨終病房空置現象。

這一方面是由于財政和醫保部門與民政、老齡、衛計等部門的藩籬沒有打通，使得機構籌資困難，另一方面也由于管理和法規政策（如資金來源、服務機構的等級和管理、機構設置具體要求、服務規范、技術支持、人才培養等）的缺失使得臨終關懷服務并沒有呈體系化發展，而是呈現分散化、碎片化的“放養”發展狀態。

（三）政策可操作性和連續性較差

目前的臨終關懷政策的提及多是理念、觀念上的倡導，實際可操作性較差，政策的連貫性也較弱。一是缺乏標準化評估標準，目前我國對于臨終病人的評估機制不夠完善，大多是借鑒國外經驗并按照醫護人員的經驗來判斷，沒有非常明確的評估標準；二是收費標準較為模糊。目前在行業內部并沒有形成一個相對規范、穩定且統一的收費標準，在政策層面亦無相關規定；三是臨終關懷服務的運作模式較為模糊。英國臨終關懷已經形成一個產業，是國家醫療體系中的一部分。而我國目前的運營模式有以公立臨終關懷醫院為主體進行非市場化運作，也有私立臨終關懷醫院動員社會力量進行籌資實行市場化運作模式，但兩種服務運作模式皆不成熟且可持續性較為堪憂。例如，在很多情況下，在臨終關懷住院和醫保制度銜接不上令一些臨終關懷醫院出現病床空置現象。四是補貼優惠力度不足，發展動力較弱。目前只有上海和青島明確對臨終關懷服務給予相關優惠、補助，且青島市將失能老人臨終關懷納入長期醫療護理保險保障體系。五是政策的連續性較差。目前有關臨終關懷的政策多是階段性提及，對于政策執行的效果評估與反饋機制尚未建立完善，因此政策的連貫程度較差。

當然，上述政策面臨的挑戰離不開社會公眾對于臨終關懷的知曉程度、接受程度較低的社會歷史環境。傳統的死亡觀認為死亡是一種禁忌，是不可明說、不可在公共領域討論的。而中國傳統的孝道文化也使得子女接受臨終關懷服務變得困難。所以出現浙江居民區內建立臨終關懷醫院遭至居民集體抗議的事件、北京松堂醫院在10年內搬7次家等便不足為奇。

四、構建老年臨終關懷政策體系的思考

從社會政策的視角來看，一項社會政策的制定和實施離不開對于政策目標的確切把握、對于政策主體和客體的明晰、對于政策取向的選擇和實行政策的準備。本部分將就政策目標、政策主體和客體、政策取向以及政策準備進行探討（圖1）。

圖1 我國老年臨終關懷政策體系的構建圖

在政策目標方面，老年臨終關懷的政策目標需結合老年期的生理、心理和社會特征制定符合老年人需求的、在資源整合的基礎上構建全人、全程、全隊、全家的臨終關懷模式，并結合各地實際確定服務覆蓋范圍，完善臨終關懷服務體系，目的是使臨終老人得到有尊嚴的、體面的照護服務，從而提高老年患者及其家人的生活質量。

在政策主客體選擇方面，臨終關懷政策制定的主體應為政府部門，包括涉及資金籌集管理的財政部門、醫保部門，同時也包括對具體服務實行監管的老齡部門、衛生計生部門、民政部門等。各主體部門應明確對于臨終關懷服務的權責邊界，把握好老年臨終關懷服務在養老服務業中的定位。政策客體主要涉及老年患者及其家屬、臨終關懷各類型機構等。這里便涉及臨終關懷服務模式的問題。以往有一些學者就我國的臨終關懷模式進行了探討，例如李義庭的PDS模式（one-Point,nine-Direction,three-Subject），即家庭—社區—醫護人員相結合①施榕：《21世紀中國鄉村家庭臨終照護的倫理展望》，《蘇州大學學報（醫學版）》，2000（2）。、陳春燕等的新型“家庭—社區—專業醫護人員”三結合模式②陳春燕、羅羽、謝容：《當前我國臨終關懷模式存在的問題及對策》，《護理管理雜志》，2005（2）。、施榕的“施氏模式”，即“中國鄉村臨終照護”模式、立體化人文關懷模式③蘇永剛：《中英臨終關懷比較研究》，山東大學博士論文，2013。，以及杜鵬等提出的將老年臨終關懷服務作為社會化養老服務的延伸，通過與打通醫療衛生服務的壁壘，以及財政支持、慈善捐助和市場投入進行籌資，實現人才、設施和管理保障④杜鵬、王永梅：《中國老年臨終關懷服務的實踐與制度探索》，《中國特色社會主義研究》，2015（5）。。這些模式大多離不開家庭、社區、臨終關懷團隊作為政策客體，而筆者認為應借鑒“整合式照料”⑤“整合照料”其基本含義是整合不同的照料資源，解決目前健康照料和社會照料“雙軌制”現象以及治療和照料過程中的碎片化難題，使處于碎片化照料中的個體達至健康（主要為健康照料）和社會照料的理想化水平。的思路，將養老及醫療資源整合并對接家庭、社區，通過政策主體給予優惠補貼的形式促進老年臨終關懷服務的發展，同時激活市場活力，加強與小規模、多功能的小型社區養老機構合作，在社區內提供相關服務并進一步通過市場化運作充分促進社會力量參與臨終關懷服務。

在政策取向方面，目前有兩大類的政策取向：一是以“人”為導向或用戶自我管理為導向的政策取向，二是以“專家”或“一線工作者”為導向的政策取向。⑥⑦⑧Raney L. Integrated care: the evolving role of psychiatry in the era of health care reform. Psychiatric Services, 2013, 64(11):1076-8.前者主要指以服務對象即老年臨終者的需求為導向，制定符合其需求的政策。后者主要指專家制定個性化的服務，通過個案管理的方式進行服務；“一線工作者”更熟知被照料者的情況，其將提供一攬子的照料方案。⑨杜鵬、李兵、李海榮：《整合照料”與中國老齡政策的完善》，國家行政學院學報, 2014（3）:86-91。在政策取向的選擇方面，筆者認為需以服務對象為導向，輔之以專家或一線工作者的經驗做參考。因為臨終關懷的本質或最終目標是實現“尊嚴死”，雖然死亡是一個社會事件，但對于個人而言更是一件個體性事件，因此在需要尊重服務對象的個人意志的前提下為其提供相應的政策支撐。

最后，在政策準備方面需考慮軟硬件準備。從“硬件”來看，通過電子信息技術，建立健康檔案的同時，建立完善的信息系統，一方面使個體的信息和需求可以準確無誤地傳輸到專家和一線工作者處，另一方面也可以使患者及家屬及時了解服務動態，并對服務提出建議和反饋，以便更加及時地調整服務。從“軟件”上來看，需加強公眾的生命教育/死亡教育，并從青少年開始，嘗試讓其正確理解死亡。此外，國內高校及研究機構也需加強對于生死學等相關學科的研究和跨學科探討，使更多的人關注這一領域，從而加強對于死亡質量的認識。

老年臨終關懷政策作為一項社會政策，扮演著個體生命末期的重要角色。完善臨終關懷政策不僅僅體現了社會的福祉，更體現了以人為本的社會關懷和注重生命價值的社會底線。通過對我國臨終關懷政策特別是老年臨終關懷政策的梳理，我們看到了近年來的快速發展，但也需看清問題所在，并為繼續完善臨終關懷事業提供借鑒。

Abstract: Passing away peacefully is everyone’s dream among Chinese people and we call it ”good death”.However, most of the existing studies focus on “good life” and less on “good death”.As a fi nal part of the end of life, the elderly hospice care service is vital to improve the quality of life of the elderly and make them dignifi ed to die. China has been concerned about the hospice service at the policy level since the 1990s. Although it has been developed , it still faces some challenges which include management segmentation, unclear authority and responsibility, fragmentation of services, low degree of systematization and policy operability.poor continuity and other challenges. Therefore, based on the retrospection of the policy of hospice care for the elderly, this paper rethinks the policy system from the subjective and the objective of the social policy, the policy orientation and the policy preparation.

Key ords： hospice care for the elderly; social policy; systematization construction for the policy

（責任編輯：黃家亮）

T e policy about End-of-life care for older people in China:retrospect and refl ection

Ji Jing-yao

紀競，中國人民大學老年學研究所博士研究生，主要研究方向為社會老年學。（北京，100872）