對自閉癥兒童父母親職壓力團體干預影響的追蹤調查
——基于南昌市某機構的樣

段中麗

（鄭州工業應用技術學院，河南 鄭州 451100）

對自閉癥兒童父母親職壓力團體干預影響的追蹤調查
——基于南昌市某機構的樣

段中麗

（鄭州工業應用技術學院，河南 鄭州 451100）

本文基于以往對自閉癥兒童父母親職壓力干預研究，為了檢驗干預效果，在干預1年之后對參與團體干預的14位自閉癥兒童父母進行追蹤調查，通過問卷和訪談的方式了解團體干預對自閉癥兒童父母的親職壓力的影響，為以后進一步的研究提供實踐支持.

自閉癥；親職壓力；追蹤調查

親職壓力(parenting stress)，又稱育兒壓力，是指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力.親職壓力是一種特殊的壓力，為人父母后，在扮演養育孩子的角色中，受到的個人人格特質，親子互動關系，子女特質等等而讓人感受到的壓力.尤其是當孩子是特殊兒童時，所承受的壓力更大.過大的壓力會嚴重損害親子關系的互動，進而引發父母親職行為及功能失常.甚至造成家庭的危機.

本文在以往深入當地自閉癥康復中心實地調研，并對自閉癥兒童父母進行團體心理干預的研究的基礎上，為了檢驗干預效果，在干預后的1年之后對參與團體干預的自閉癥兒童父母進行追蹤調查，通過問卷和訪談的方式了解團體干預對自閉癥兒童父母的心理壓力的影響，整理分析相關資料，得出結論，為以后的進一步研究提供理論和實踐支持.

1 患有自閉癥的兒童父母在親職壓力方面的總體情況

根據表1可以看出，參與調查的自閉癥兒童的父母總體得分均值是99.643，遠遠高于90，這說明患有自閉癥的兒童父母在面對親子關系壓力事件中會感到比較嚴重的親職壓力.各個維度的情況與以往對自閉癥兒童父母的前期調研相似，但在具體問題上有少許變化.

親職愁苦（35.429）在各個維度中分值是最高的，這說明患有自閉癥兒童的父母在撫養孩子過程中會感受到很高的憂愁和苦悶.其中分值最高的三項分別是“為了滿足孩子的各種要求，我幾乎失去了自己的生活，最初都沒有這方面心理準備”（3.571）、“為了照顧好孩子，我再也沒時間和精力去做自己喜歡或感興趣的事了”（3.290）、“有了孩子之后，我感覺被要盡到父母責任的想法完全束縛住了”（3.213）.其中“我經常為買了自己喜歡的東西后感到后悔或不快樂”（2.211）為該維度中的最低分選項.

上面論述可以得出，父母在有了孩子之后為了滿足孩子的需要，往往會放棄很多原本的生活，會有壓力感和犧牲感.其次，在有了孩子之后很多父母表示，我不能再嘗試些新鮮不同的事.這些都是維度比較高的，尤其在自閉癥患兒中，親職壓力更大，并覺得責任感更重.

困難兒童（39.128）僅次于親職愁苦，這說明患有自閉癥的兒童他自身的特殊情況給生活造成了較大的壓力.“我家孩子對他不喜歡的事情會有強烈的反應”（3.915），“我這個孩子的有些行為的確令我煩惱”（3.902），其中“請好好回想然后計算一下，您家的孩子在日常生活中有多少行為令你感到煩惱（例如：時常打架、厭煩上學、過于好動、愛頂嘴、不聽話、厭食挑食……），”（1.864）為該維度的最低分選項.

表1 維度項數最大值最小值平均值標準差（N=14）

因此在孩子的表現上面，父母表現出更大的無奈，在教育和給孩子的關愛上面明顯有很多的問題.在孩子的好動，愛哭，打架，體弱多病，偏食，不愛說話等等各個方面都有非常大的問題，這些問題也許目前只是靠父母來緩解和教育，因此父母表現出更多的壓力和煩惱.

親子互動失調（35.361）在各個維度中分值最低，同時也體現了較高的壓力水平.最突出的是“我家孩子的學習速度似乎比一般的孩子慢多”（3.294），其次“我這個孩子能做的事情沒有我期望中的多”（3.289），最低分是“很多時候我感覺孩子跟我心靈距離較遠，不愛和我多交流”（1.856）.

2 結果和分析

2.1 組間結果比較

2.1.1 前測和后測的結果比較

采用配對樣本T檢驗，考查前、后測的親職壓力水平和各維度的差異，詳見下表：

表2 前測和后測的數據差異對比

根據上表可以看出，在進行兩個多月的干預后，測試的親職壓力水平和各個維度差異非常明顯，其中親子互動和困難兒童這兩個維度在干預前后的差異非常顯著.實驗組成員在干預后總均分值為97，說明干預有效.

2.1.2 后測和追蹤之間差異對比

采用配對樣本T檢驗，考查被試后測和追蹤測親職壓力水平及各維度上的差異，詳見下表：

對被試干預1年后，對其再次進行測量，并與干預后的

表3 后測與追蹤測數據差異對比

2.2 實驗組和對照組在各個維度上的干預效果對比分析

2.2.1 在親職愁苦得分上的變化

在實施干預前，被試成員在親職愁苦這一維度上的平均得分為41.643，這表明，對于自閉癥兒童父母而言，父母的愁苦、角色的束縛、角色適應等這些方面存在嚴重的問題.經過干預后，被試在這一維度上的前后測得分差異非常顯著（M前=41.643，M后=34.2857），并且在追蹤測中雖然分數有所增高，但不存在顯著差異（p＜0.05），仍能保持相對穩定狀態，這表明本方案在這一維度的有效性，并對被試產生了積極、持續的影響.

2.2.2 親子關系失調方面的變化

在團體干預后，被試在這個維度存在明顯差異（p＞0.05）.說明干預后患有自閉癥的兒童父母的親子關系有明顯改善.通過前、后及追蹤測三組數據來看，追蹤數據與后測分數持相當的水平，與前測分數相比差異顯著（M前=39.071，M后=29.857，M追蹤=31.071）.這說明患有自閉癥的兒童父母在積極引導和有效刺激的情況下，可以較快地調整心態，積極樂觀地面對孩子和生活.

2.2.3 困難兒童特征方面的變化

在干預后，被試在困難兒童這一維度上的得分都是下降趨勢（M前=41.786，M后=32.854）.然而由一年后的追蹤測的數據來看，自閉癥兒童父母在困難兒童特征方面與干預后的不存在顯著差異.值得指出的是，在這一維度上，后測與追蹤測的得分上都分不存在顯著差異（p＜0.001），這也說明了本次干預具有針對性及效果的持續性和有效性.這說明雖然團體干預對被試成員的親子互動這方面有很大的影響，被試也能將所學運用于實踐當中，并取得了很好地效果，但是并不排除他們在生活中不斷調整、探索或者是育兒經驗的增長，在一定程度上起著緩解這一方面的壓力作用.

2.2.4 總體量表得分的評價

由追蹤測的數據可見，患有自閉癥的兒童父母仍存在較高的親職壓力水平，但干預效果相對來說保持相對穩定，并與以往的干預前的數據保持顯著差異，這也只能在一定數據進行比較發現，總體上不存在顯著差異.這說明，在干預結束后，實驗組成員認知、行為及情緒層面的改變保持相對穩定的狀態.程度上說明該干預效果的維持作用.

而值得指出的是，有的被試追蹤測的數據的有較大的的回升，可能是由于被試成員自身狀況、缺乏團體督導，或者堅持沒有見所學用于實踐等多方面原因所造成的.因此要客觀看待本次團體干預效果，雖然測試取得了好的效果，但不能就此說明通過本次團體干預，患有自閉癥的兒童父母的親職壓力得到了長期緩解.不過通過后期訪談可以看出，這些有親子關系問題的家庭在生活上發生了較大改變，父母能夠積極正面親職壓力，充滿了解決問題和美好生活的信心.

2.3 訪談總結

通過針對該機構的部分家長進行直接訪談，以了解參與前研究的自閉癥兒童父母的目前現狀，對前期干預的效果做質性補充，為以更好的為更深入的研究提供實踐依據.

當被告知自己的孩子患有一定程度的自閉癥時，很多父母難以接受或拒絕接受現實，不容易直面問題.本次通過與家長的訪談可以看出，雖然面對自閉癥孩子時，有些家長表示還有消極的情緒的存在，但面對自閉癥孩子帶來的問題時已不是以往的情緒失控，能以有一個積極的心態對待自閉癥孩子，能自我調節心態.

“面對生活中孩子帶來的壓力，我本能坦然的面對這一切，同時調整我的心態，積極起來，這樣，才有一個好的心情來工作與生活；也只有這樣，我們才有好的心情來教育和訓練我們的孩子.因為只有我好了，孩子才會更好.”

生活中有了更多的信息支持，對自身產生了積極的信念，獲得了積極面對壓力事件的能力.

“在參加團輔后的這段時間以來，我們基本上每月都會聚一次，成了生活中的好朋友，彼此都是相互鼓勵、共同成長.有了陪伴、支持及被理解，現在自己也會越發充滿自信、充滿希望地面對生活和困難了.”

“換個角度看問題，學會了換位思考.這點是我團輔中得到的最好的收獲.現在和孩子的爸爸也經常溝通，共同探尋適合孩子的教育途徑.現在我對待兒子更多的是鼓勵，并調整我的期望，慢慢摸索和發現如何更好理解他的思維和表達方式.我開始覺得自己有一點不像傻瓜媽媽了，甚至有一點像一個很像樣的好媽媽了.”

跳出框框，感恩孩子做出的一切對自己關心的事情，在生活中多與孩子互動溝通，有技巧性地教導孩子的缺點，用欣賞和鼓勵的眼光看待孩子的優點，也能發現有自閉癥兒童的家庭也會有不一樣的生活情趣.

“從一開始，我就擔心我們的生活將完全受制于自閉癥，生活真的是迷失了方向.我的孩子7歲了還沒有語言能力，那時候在大家的幫助下，我制定了孩子的教育目標，將短期目標定位為訓練自己孩子學會打招呼.在這一年當中，我按照一位隊友的建議，買了點讀機來幫助到孩子學習，并培養語言能力.現在孩子能說出好多次，尤其是媽媽，我覺得這是最好的禮物.”

“根據孩子的個性特點制定成長目標和時間表.在孩子上課的時候，我也會去陪伴孩子，是孩子給了我別樣的生活.我現在很愛我的孩子，給孩子創造正常的交往環境，讓孩子選擇做自己喜歡的事情，形成良性循環.”

但是也還有一部分家長表示，現在在公眾場合，對孩子表現出的不恰當行為，自己還是覺得會失去面子，會處于一個比較尷尬的局面.面對鄰里的詢問和關注，自己還是不能夠完全釋懷.

3 結論

自閉癥兒童父母在經過具有針對性的團體心理輔導之后，對于他們緩解自身的親職壓力具有積極的影響.

在干預后的一年時間里，被試成員的的親職壓力水平在追蹤測與后測上無顯著差異仍存在，并于前測存在顯著差異.盡管在這當中不排除自閉癥父母的自我成長和經驗調節的影響，但是就次研究而言，針對性的干預的顯著效果相對來說具有一定的持續影響.

4 研究局限與展望

本次的研究只是對以往的實驗組進行調查研究，但沒有對自閉癥兒童的父母為干預組做充分的比較，沒有數據顯示在追蹤測時的數據與對照組之間的差異性，因此無法充分驗證以往干預的有效性.所以建議在以后研究中全面考慮問題，合理安排研究時間，多花時間多下功夫就某一領域做長期追蹤調查研究，更好地完善實驗結果.同時在后續研究中要著重樣本選擇的多樣性和取樣范圍，期許通過更長時間的追蹤研究，通過豐富數據的分析和對比，檢驗親職壓力干預長時間持續的效果影響，以便于研究的實用性及推廣.

患有自閉癥的兒童和他們的父母作為特殊群體，我國對他們的福利政策還不健全，對于他們生活學習和精神方面的關注還是很有限，呼吁全社會對自閉癥兒童父母的心理層面的重視，提供支持性的援助，提高自閉癥兒童父母的心理健康和承受能力，鼓勵其自助及互助，促進家庭和諧，為自閉癥兒童提供一個良好的家庭環境.

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C913.7

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1673-260X（2017）10-0094-03

2017-06-30