帕金森病患者主要照顧者負擔與社會支持及其相關性

徐 萍 李 博 岳麗春 王 丹 黃朝意 鐘清玲

(江西科技學院，江西 南昌 330098)

1 南昌大學護理學院

帕金森病患者主要照顧者負擔與社會支持及其相關性

徐 萍 李 博1岳麗春1王 丹1黃朝意1鐘清玲1

(江西科技學院，江西 南昌 330098)

目的了解帕金森病(PD)患者主要照顧者負擔與社會支持狀況及兩者的相關性。方法采用照顧者負擔問卷(CBI)、社會支持評定量表(SSRS)對2014年6～12月南昌市某三甲醫院60例PD患者的主要照顧者進行調查分析。結果PD患者主要照顧者的負擔處于中等水平(45.99±12.18)分，社會支持處于中等水平(30.08±4.32)分。主要照顧者負擔與社會支持水平呈負相關(r=-0.302，P<0.05)。結論提高PD主要照顧者的社會支持度可有效降低照顧者負擔水平，并最終提高對PD患者的照護質量。

帕金森病；照顧者；照護負擔；社會支持

帕金森病(PD)大部分患者需要長期甚至終身治療，這就給照顧者帶來巨大的負擔和壓力。我國90%的PD患者住在家中〔1〕，家屬是患者回歸家庭后的主要護理及照顧者，也是患者主要的支持系統，家屬的關心與幫助對疾病的康復起著重大作用。本研究調查PD患者主要照顧者的負擔和社會支持現狀并探討兩者相關性。

1 材料與方法

1.1研究對象 2014年6～12月南昌市某三甲醫院符合標準的60例PD患者主要照顧者，納入標準：①年齡≥18歲；②意識清晰，言語正常，能閱讀或理解調查表內容；③長期照顧患者(照顧時間≥3個月)；④在照顧者中平均每天照顧患者時間最長；⑤自愿參與本研究。 排除標準：①非直系親屬；②領取報酬者；③有心、腦、腎等疾病患者。男22例、女38例；年齡≤40歲7例、41～50歲23例、51～60歲24例、>60歲6例。文化程度：小學及以下12例、初中13例、高中19例、大專及以上16例；婚姻情況：已婚46例、離婚6例、喪偶8例；工作情況：在職31例、離/退休20例、無職業9例；與患者關系：配偶40例、子女16例、其他4例；每天照顧時間：<4 h 11例、4～8 h 32例、>8 h 17例；身體健康情況：良好18例、一般30例、差12例。

1.2研究工具 ①照顧者一般情況問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、與患者親屬關系、身體健康狀況、照顧時間8項內容。②照顧者負擔問卷(CBI)全面、有效地評定了照顧者的負擔，并在國際上廣泛應用〔2〕。采用臺灣學者翻譯的中文版CBI，適合于中國人群〔3〕。該問卷共24個條目5個維度，即時間依賴性負擔(5條)，發展受限性負擔(5條)，生理性負擔(4條)，社交性負擔(4條)和情感性負擔(6條)。每項條目按照照顧負擔的輕重0～4分進行5級評分，量表的總分為0～96分，得分越高負擔越重。按照量表總分劃分照顧負擔的嚴重分級：輕度負擔0～32分、中度負擔33～64分、重度負擔65～96分。研究表明〔4〕，該問卷中文版本具有良好的信度和效度，同質性信度系數Cronbach α為0.92，重測信度為0.93，校標信度γ=0.85。③社會支持評定量表(SSRS)〔5〕共10個條目，3個維度，即主觀支持(4條)，客觀支持(3條)，支持利用度(3條)。其中第1～4條、8～10條，每條分別計1、2、3、4分；第5條從無到全力支持分別計1～4分；第6、7條回答無任何來源時，計0分，回答下列來源時，有幾個來源計幾分〔6〕。10個條目計分之和即為社會支持總分。總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66為高水平〔7〕。國內常模為(34.56±3.73)分〔5〕。本研究以各維度得分為評價指標。重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89～0.94〔7〕。

1.3調查方法 由統一培訓的調查員和研究者面對面進行調查；文化程度低或身體狀況不便的患者由調查者逐項詢問并根據患者的選擇代為填寫;問卷填完后當場收回。

1.4統計學方法 采用SPSS16.0軟件進行t檢驗、Pearson相關分析。

2 結 果

2.1PD患者主要照顧者負擔水平 PD患者主要照顧者CBI總分為(45.99±12.18)分，其中12例(20.00%)主要照顧者有輕度負擔，38例(63.33%)中度負擔，10例(16.67%)重度負擔。各維度得分依次為時間依賴性負擔(16.53±4.38)分，發展受限性負擔(9.16±4.90)分，生理性負擔(8.78±3.85)分，情感性負擔(7.19±3.12)分，社交性負擔(4.33±2.68)分。

2.2PD患者SSRS評分與國內常模變化情況比較 PD患者主要照顧者社會支持總分為(30.08±4.32)分，客觀支持得分為(7.11±2.22)分、主觀支持得分為(16.72±4.03)分、支持利用度得分為(6.25±2.87)分；顯著低于國內常模〔5〕(P<0.05)。

2.3PD患者主要照顧者負擔與社會支持的相關性 社交性負擔與社會支持各維度之間均呈負相關(P<0.05)，生理性負擔與客觀支持度呈負相關(P<0.05)，情感性負擔與支持利用度呈負相關(P<0.05)，PD患者主要照顧者總負擔與主觀支持度及社會總支持得分呈負相關(P<0.05)。見表1。

表1 PD患者主要照顧者負擔水平與社會支持各維度相關性(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3 討 論

本研究發現，PD患者主要照顧者以女性為主，中年人居多，文化中等。PD患者的照顧者一般為配偶，但當配偶體力不支或喪偶時，子女則上升為主要照顧者。這可能與中華民族傳統思想中相濡以沫、孝文化影響及與患者的親密程度相關。但超大半的照顧者忙于工作，僅為患者提供一般生活照顧，常無暇顧及患者的情感需求，當患者的自理能力明顯下降時，請保姆或者送護理院是最常見的選擇。年紀較大的照顧者，由于其自身年齡高，且本身可能合并一種或數種慢性疾病，自身生活能力不如年輕人，故照顧患者時負擔也會更大。

本研究發現，PD患者主要照顧者處于中等水平。分析其原因為：基于中國傳統文化和觀念的影響，家屬照顧生病的家人是理所當然的事情。因此，當有些照顧者感覺有負擔或與他人討論這種負擔時，會產生內疚感、負罪感。他們會認為這與孝道是相違背的，因此不愿承認有照顧負擔的感覺。

PD患者生活自理能力較差，照顧者可能要幫助其完成較多的家務和護理，如大小便、洗衣、沐浴、起居飲食、打掃衛生等家庭瑣事。雖然有時能夠得到其他家庭成員、朋友、社區工作人員或鄰居的幫助，但是大部分或全部照顧工作還是要靠主要照顧者獨自完成。而年輕一族生活壓力較大，在工作之余還要花費時間照顧患者。但這些對照顧者與他人正常交往或一些社交性事物影響不是很大，因而，照顧者時間依賴性負擔最重、社交性負擔相對較低。長期照顧PD患者缺乏時間及精力獲取外界支持。患者及照顧者與家庭成員及鄰居彼此間比較熟悉，距離較近，尋求幫助時較方便。家庭成員和鄰居也很愿意為患者提供幫助。而朋友與同事可能因工作、對病情不了解等原因，很難提供實際性幫助或幫助起來較困難，而照顧者也不能很好地利用這些幫助。因此，應不斷提高全社會的關懷與支持，為照顧者提供充分的社會支持力量。同時，也要鼓勵照顧者積極尋求家庭以外的支持力量，提高支持利用度，以不斷減輕自身的照護負擔。社會支持與人類健康存在著必然聯系，良好的社會支持能有效地緩沖社會心理應激，有利于個體緩沖生活事件帶來的心理壓力，減輕身心負擔〔8〕。本研究表明照顧者的社會支持越好，則其照顧負擔就會較輕，這與蔡劍梅等〔9〕研究結果一致。家庭成員、朋友、鄰居和同事對主要照顧者提供力所能及的幫助，如經濟支持、心理支持、照護患者等，可使照顧者感到不是在獨自承擔照顧重任，一定程度減輕其生理、心理負擔，增強社會適應能力。同時，醫護人員一方面應積極主動地與患者和主要照顧者交談，鼓勵其主動訴說煩惱和苦悶，指導其主動尋求和利用有效的社會支持，減輕負性情緒；另一方面，鼓勵家庭成員、鄰居多與主要照顧者溝通交流，肯定照顧者的付出對改善患者情緒、治療、康復過程中的重要作用。

社會在關心PD患者的同時，也應該關心照顧者，注重對照顧者自身價值的宣傳，給予精神支持和鼓勵等主觀支持。還可為PD患者及其主要照顧者構筑以家庭、單位、良好的醫患關系等為核心的社會支持體系，以減輕照顧者負擔。同時，不斷完善醫院-社區-家庭三元聯動的管理模式，使照顧者得到充分的醫療、健康服務信息，在照顧患者的同時也重視到自身的健康，給予照顧者更多的支持，以減輕照護負擔，提高照護質量。

1古成璠，袁 丹，魯 玫.帕金森病病人的家庭護理〔J〕.護理研究，2002;16(11)：681.

2Novak M,Guest C.A comparison of the impact of institutional institutionalization on spouse and nonspouse caregivers〔J〕.J Appl Gerontol,1992;11(4):379-94.

3Chou KR,Chyuan LJ,Chu H.The reliability of the Chinese version of the caregiver burden inventory〔J〕.Nurs Res,2002;51(5)：324-31.

4岳 鵬，付 藝，尚少梅，等.照顧者負擔問卷的信度和效度檢驗〔J〕.中國心理衛生雜志，2006;20(8)：562-4.

5肖水源.《社會支持評定量表》的理論基礎與研究應用〔J〕.臨床精神醫學雜志，1994;4(2)：98-100.

6邾 萍，付菊芳，王 波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負擔及影響因素研究〔J〕.中華護理雜志，2013;48(8)：718-21.

7汪向東，王希林，馬 弘，等.心理評定量表手冊〔M〕.北京：中國心理衛生雜志社，1999:127-33.

8胡芳英.阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負擔及影響因素的調查分析〔J〕.中國實用護理雜志，2012;28(11)：23-4.

9蔡劍梅，劉麗超，林麗英，等.慢性阻塞性肺疾病主要患者主要照顧者的負擔與社會支持相關性探討〔J〕.護士進修雜志，2014;29(18)：1657-60.

江西省高校人文社會科學研究項目(JC1532)

鐘清玲(1971-)，女，博士，教授，碩士生導師，主要從事老年護理、社區護理研究。

徐 萍(1982-)，女，碩士，講師，主要從事護理教育、社區護理、老年護理研究。

R473.2

A

1005-9202(2017)20-5146-02；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.20.086

〔2016-08-03修回〕

(編輯 杜 娟)