江蘇省安寧療護開展情況調(diào)研

江蘇省安寧療護開展情況調(diào)研

劉世晴蔣麗娟吳金鳳林振平馬金霖

安寧療護(臨終關(guān)懷)是為那些罹患無法治愈疾病的病人提供積極的整體護理,主要通過預防、評估和有效控制疼痛及其他軀體癥狀,處理心理、社會和精神方面的一系列問題,最大可能地提高病人及其家屬的生活質(zhì)量[1]。

國家衛(wèi)生計生委于2017年1月25日已下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)安寧療護實踐指南(實試行)的通知》和關(guān)于《印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知》。為積極貫徹兩個通知精神,有效推動江蘇省安寧療護工作的落實,2017年3月,省衛(wèi)生計生委組織對全省13個省轄市從事安寧療護的機構(gòu)進行函調(diào),同時在蘇州、徐州組織召開了有關(guān)安寧療護開展情況的座談會,并對當?shù)亻_展安寧療護的機構(gòu)進行實地考察?，F(xiàn)將有關(guān)調(diào)研情況匯報如下。

1 資料與方法

1.1 資料來源 全省13個省轄市48家開展安寧療護的醫(yī)療機構(gòu)和養(yǎng)老機構(gòu)。其中包括2家獨立設(shè)置的安寧療護機構(gòu)、13家內(nèi)設(shè)安寧療護病區(qū)(病床)醫(yī)療機構(gòu)、31家康復護理院,2家養(yǎng)老機構(gòu)。數(shù)據(jù)收集時間截止2017年2月底。

1.2 調(diào)查內(nèi)容 本次調(diào)查設(shè)計了5類問卷,分別適用于獨立設(shè)置的安寧療護(臨終關(guān)懷)服務機構(gòu)、內(nèi)部設(shè)置安寧療護(臨終關(guān)懷)床位的醫(yī)療機構(gòu)、老年病醫(yī)院、康復醫(yī)院(護理院)、內(nèi)設(shè)醫(yī)療機構(gòu)的養(yǎng)老機構(gòu)。內(nèi)容主要包括機構(gòu)基本情況,開展安寧療護(臨終關(guān)懷)的床位、人員、設(shè)備、服務量、管理等。醫(yī)療機構(gòu)填寫了設(shè)置安寧療護床位的臨終關(guān)懷科、腫瘤科、血液科、老年科和其他科室的情況,以及關(guān)于開展安寧療護服務的意見和建議等。

1.3 調(diào)查方法

1.3.1 函調(diào):設(shè)計、制作和發(fā)送問卷調(diào)查表。由江蘇省衛(wèi)生計生委醫(yī)政醫(yī)管處發(fā)文通知各市衛(wèi)計局組織收集并填寫調(diào)查表,以電子郵件形式收回。

1.3.2 實地調(diào)研:研究制定調(diào)查方案,在蘇州、徐州2地組織召開座談會,參加人員為當?shù)匦l(wèi)生行政主管部門、行業(yè)學會負責人,以及開展安寧療護工作的綜合性醫(yī)院、護理院、養(yǎng)老院代表,同時選擇3所護理院和養(yǎng)老院進行實地考察,其中包含2所護理院,1所養(yǎng)老院。

2 結(jié)果

2.1 數(shù)量、規(guī)模、分布及性質(zhì) 全省13個省轄市共有48所開展安寧療護的機構(gòu);開展安寧療護的總床位數(shù)為1026張;其中獨立設(shè)置的安寧療護(臨終關(guān)懷)服務機構(gòu)2所,床位145張;內(nèi)部設(shè)置安寧療護(臨終關(guān)懷)床位的醫(yī)療機構(gòu)13所,其中6家是公辦非營利性,6家是私立非營利性,1家是私立營利性,床位共472張;康復護理院和養(yǎng)老機構(gòu)33所,80%以上都是私立非營利性,床位409張。

全省開展安寧療護的機構(gòu)區(qū)域分布不均,蘇州、鎮(zhèn)江、徐州、南通市較多,分別為15所、10所、7所、6所,南京4所、連云港3所,常州、揚州和宿遷市各1所。其他市未填報數(shù)據(jù)。

2.2 硬件條件 有2個機構(gòu)每張床位凈使用面積為2～3平方米,其余46家都在5平方米及以上,按照《安寧療護中心基本標準》每床凈使用面積不少于5平方米的要求,每張床位凈使用面積絕大多數(shù)已達標,但談心室(評估室)、關(guān)懷室(告別室)相對不足。設(shè)施設(shè)備配備如呼叫裝置、給氧裝置等基本達標。

2.3 人員配備 48家機構(gòu)中,13家醫(yī)療機構(gòu)設(shè)有安寧療護床位的科室數(shù)共有31個,加上其他35家機構(gòu),實際共計66個安寧療護單元。平均床位與醫(yī)師比例為1∶0.24,平均床護比為1∶0.46,平均每個單元有0.6名高級職稱醫(yī)師，藥師、康復治療師、心理咨詢師平均每單元人數(shù)為0.2～0.9。見表1。

表1 2016年48家機構(gòu)66個單元藥師配備情況

2.4 安寧療護服務提供情況 2016年48家機構(gòu)安寧療護病房的出院病人8650例,死亡778例,平均住院費用為3000～17 000元,見表2。有相當一部分終末期病人入住機構(gòu)安寧療護床位,其中僅有大約5%～10%左右的人在機構(gòu)安詳死亡,而90%～95%的死亡者,臨終期選擇出院回家度過生命最后階段。如何判斷疾病終末期病人(3～6月),有很大難度。

表2 2016年48家機構(gòu)安寧療護服務情況

3 問題與建議

3.1 問題

3.1.1 安寧療護服務資源配置嚴重不足,且不均衡:根據(jù)《2016年江蘇統(tǒng)計年鑒》,2015年江蘇省居民死亡人數(shù)為56.02萬人,主要死亡原因仍為慢性非傳染性疾病,慢性非傳染性疾病導致的死亡占死亡總數(shù)的87.40%。前3位死因分別為惡性腫瘤、腦血管病和心臟病,共占死亡總數(shù)的66.98%。

本次調(diào)研顯示,全省開展安寧療護的機構(gòu)共計48家,開放床位1026張,且集中在蘇州、鎮(zhèn)江、徐州等地,還有些城市尚未設(shè)置安寧療護專門機構(gòu)或病區(qū)(床位),無法滿足病人的安寧療護服務需求。

3.1.2 安寧療護內(nèi)涵服務供給不足,服務對象局限:表現(xiàn)為已設(shè)置安寧療護病區(qū)(床位)的機構(gòu)提供的安寧療護(臨終關(guān)懷)較為表淺,只是收住終末期病人的場所,不是真正意義上的安寧療護(臨終關(guān)懷)。在實地調(diào)研中,受訪人對何為安寧療護均不了解,只是按照以往的醫(yī)療護理經(jīng)驗照護病人。在收住的病人中惡性腫瘤病人占63.63%,基本以癌痛治療為主。

3.1.3 安寧療護與一般終末期病人服務界限不清,管理有待完善:現(xiàn)階段安寧療護機構(gòu)存在入住病人指征、入住時間如何界定問題,實際工作中極易與需要長期照護的失能病人相混淆,同時對病人及家屬在什么條件下做出放棄治療的決定也無明確界定。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)有因經(jīng)濟原因病人家屬做出放棄治療決定的案例,這與目前老人權(quán)利保護相關(guān)法律相沖突,需要進行相關(guān)的倫理和法律研究。

3.1.4 專業(yè)團隊人員配備不足及知識缺乏,需要加強培訓:函調(diào)顯示,平均床位與醫(yī)師比例為1∶0.24,平均床護比為1∶0.46,醫(yī)護人員配備達到安寧療護中心基本標準,但社工每單元平均1人,與護士比例為1∶3相比差距甚遠。其他人員如心理咨詢師、營養(yǎng)師也配備不足。另外,在調(diào)查的13家醫(yī)療機構(gòu)中31個科室設(shè)置了安寧療護病床,這些科室主要是臨終關(guān)懷科、腫瘤科、老年科及其他綜合科。以上科室總床位數(shù)為1448張,安寧療護病床472張,占總床位數(shù)的32.6%,占比明顯偏高,并在電話回訪中也得到證實填報人員沒有把握好安寧療護的真正意義,有的認為腫瘤科大多數(shù)床位是安寧療護床位,而實際上,真正按照安寧療護服務的床位應該是少數(shù)的床位。

3.2 建議

3.2.1 政府及社會高度重視,大力支持開展安寧療護服務:長期以來,由于我國安寧療護事業(yè)發(fā)展嚴重滯后,致使我國死亡質(zhì)量指數(shù)長期嚴重落后。2015 年英國《經(jīng)濟學人》智庫(Intelligence Unit: EIU)發(fā)布的《2015 年度死亡質(zhì)量指數(shù):全球姑息治療排名》顯示,中國2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)綜合得分排名僅列71名。目前,我省安寧療護服務可以說剛剛起步,政府政策的到位與否,直接關(guān)系到安寧療護事業(yè)的生存和發(fā)展。因此,建議各地各級政府和社會高度重視,將支持、扶持發(fā)展安寧療護服務作為政府民生工程,制定相關(guān)政策,廣泛吸納社會資金共同舉辦安寧療護服務機構(gòu),鼓勵、動員綜合性醫(yī)療機構(gòu)、康復護理院、養(yǎng)老院開設(shè)安寧療護床位,并在醫(yī)保支付上給予政策支持,滿足臨終期病人的安寧療護需求。

3.2.2 開展全民死亡觀教育,樹立科學、合理、健康的死亡觀:據(jù)有關(guān)數(shù)據(jù)顯示,全國每年大約需要提供臨終服務的病人超過750萬[2]?？梢娨詫ΠY治療、疼痛控制、舒適照護、精神社會支持為主要服務內(nèi)容的安寧療護需求量是巨大的。慢性病病人在死亡終末期伴隨著多種并發(fā)癥,絕大多數(shù)病人在臨終期間生命質(zhì)量不高。對慢性病病人臨終關(guān)懷的關(guān)注較少,對社會公眾生死觀的教育還遠遠不夠,而且外界媒體對臨終關(guān)懷缺少正面宣傳和引導,使得公眾對慢性病臨終關(guān)懷了解甚少[3]。

在中國,死亡既是一道深奧的課題,同時又是一個禁忌的話題。引導人們走出心理誤區(qū),加強死亡教育勢在必行。死亡教育不僅讓人們懂得如何活得健康、活得有價值、活得無痛苦,而且還要死得有尊嚴, 它既強化人們的權(quán)利意識,又有利于促進醫(yī)學科學的發(fā)展。死亡教育可使人們認識到死亡是不可抗拒的自然規(guī)律,消除對死亡的恐懼、焦慮等心理現(xiàn)象,教育人們坦然面對死亡,主動思索死亡相關(guān)問題,并做好心理準備[4]。

3.2.3 完善安寧療護制度建設(shè),促進安寧療護服務可持續(xù)發(fā)展:13家醫(yī)院2016年安寧療護病房出院8650人,死亡778人。究其原因,一方面,保守治療和安寧療護界限不清,尚未對真正需要安寧療護的病人給予安寧療護服務。同時,病人臨終階段通常處于危重或是被深度鎮(zhèn)靜狀態(tài),往往不能表達他們的治療意愿,臨終決策常常需要代理人的參與,但醫(yī)師與決策代理人(家屬)之間的溝通常很缺乏[5]。第二方面,出院病人中大部分是由于自身或家屬的傳統(tǒng)觀念,而選擇回歸家庭走完生命的終末期;最后,由于經(jīng)濟因素,醫(yī)療機構(gòu)也不愿對本機構(gòu)外的終末期病人提供臨終服務。

臨終關(guān)懷的服務標準、團隊建設(shè)、資金來源等各方面需要步入到法制化軌道,這離不開制度建設(shè)的逐步完善和國家相關(guān)法律的不斷健全。目前我國安寧療護的實踐探索缺乏制度的引導、支持和規(guī)范,2017年,國家衛(wèi)生計生委下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知》,要求安寧療護中心應當制定并落實管理規(guī)章制度。該文件的下發(fā)對于我國安寧療護體系建設(shè)的確立起到了積極的推動作用。制度體系的建設(shè)將提高安寧療護服務的規(guī)范性和明確性,促進安寧療護機構(gòu)加強自身建設(shè)。

3.2.4 提升安寧療護服務能力,滿足病人安寧療護需求:安寧療護的目的是通過臨終關(guān)懷團隊為失去救治希望的病人及其家屬提供心理和生理上的照護,達到減輕病痛、消除心理負擔的目的,從而提升病人的生活質(zhì)量,令病人和家屬能夠平靜地面對死亡。因此,安寧療護是社會醫(yī)療衛(wèi)生體系中依托多元性專業(yè)團隊的綜合服務工程,需要醫(yī)護人員、康復治療師、心理學者、社會工作者、志愿者、律師、倫理學者和宗教人士等共同參與。

我國每年約700萬人從臨終階段走向死亡,開展臨終關(guān)懷服務符合社會的迫切需要[6]。但是在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn),安寧療護(臨終關(guān)懷)較為表淺,只是提供收住終末期病人的場所,不是真正意義上的安寧療護(臨終關(guān)懷)。

高素質(zhì)的醫(yī)護人員是臨終關(guān)懷服務能力不斷發(fā)展壯大的重要前提,不斷拓寬醫(yī)務人員的知識面,提高其對新理念的接受能力,同時加強教育,強化以生命質(zhì)量為服務宗旨的高尚職業(yè)道德,以專業(yè)的安寧療護服務協(xié)助病人及家屬調(diào)適心理狀態(tài),提供身、心、靈的全方位照護,讓生者和死者不帶遺憾。

3.2.5 強化安寧療護知識培訓,建設(shè)安寧療護服務團隊:目前,我國從事安寧療護的人員較少,且從業(yè)人員單一,以醫(yī)生、護士作為團隊主導,平均學歷較低,其他社工人員、營養(yǎng)師、心理咨詢師等缺乏,長期照護人員缺乏專業(yè)的認證。一支專業(yè)化的安寧療護服務團隊,是安寧療護可持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵。我國安寧療護人才體系的建設(shè)與發(fā)展可謂任重而道遠。需要進一步加強專業(yè)建設(shè)、完善繼續(xù)教育、設(shè)立行業(yè)準入機制、提高薪資待遇,同時,在人力資源結(jié)構(gòu)優(yōu)化上,應建立明顯的的人員等級梯度,明確職責分工,應包含生活照護人員、醫(yī)療保健專業(yè)人員、社會福利專業(yè)人員以及非專業(yè)領(lǐng)域的有關(guān)人員,并與之匹配相應的服務范圍及內(nèi)容。另外,在人才培養(yǎng)的同時,還要加以配套職業(yè)發(fā)展規(guī)劃與晉升機制，吸引高質(zhì)量的從業(yè)者投入臨終關(guān)懷隊伍中,并給予政策支持,促進臨終關(guān)懷從業(yè)者的職業(yè)發(fā)展[7]。

另外,本次調(diào)研顯示,安寧療護機構(gòu)(病房)的護理服務仍以生活照料為主,護理員整體素質(zhì)較低,因而專業(yè)水平、業(yè)務能力、服務質(zhì)量不能有效滿足病人的要求。此外,對從事安寧療護的服務人員而言,工作壓力大,缺少理解,待遇較差,缺少繼續(xù)教育培訓,職業(yè)上升空間有限等,造成人員流動大,難留住人才。如何建立一支有愛心并致力于安寧療護的專業(yè)團隊是我們面臨的重要課題。

隨著現(xiàn)代社會的人口年齡結(jié)構(gòu)、社會經(jīng)濟結(jié)構(gòu)和家庭經(jīng)濟關(guān)系的變化,養(yǎng)老逐漸由家庭內(nèi)部的親子間義務照護轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣С?、社區(qū)介入、家庭投入的多主體、多層次、多內(nèi)容的“情感—權(quán)益”結(jié)合體,臨終關(guān)懷在現(xiàn)代養(yǎng)老服務中明確體現(xiàn)了其社會需求和重要價值。江蘇省安寧療護實踐,已經(jīng)逐步立足于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域,并整合了醫(yī)療以外的長期照護服務、社會-心理支持等,已初步建立起安寧療護服務的醫(yī)療衛(wèi)生標準體系,但尚存在一系列問題,任重而道遠。

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2017健康江蘇建設(shè)與發(fā)展研究院政策研究項目(2017JKJS003Y)

210024 江蘇省南京市，江蘇省老年醫(yī)學研究所(劉世晴，蔣麗娟，馬金霖)；210008 江蘇省南京市，江蘇省護理學會(吳金鳳)；211166 江蘇省南京市，南京醫(yī)科大學醫(yī)政學院(林振平)

馬金霖，Email：2912473005@qq.com

劉世晴 副主任護師

R 48

A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.006

2017-9-14)