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走在生命邊緣的“旅客”

2017-11-23 10:11:08陳莉莉
南風窗 2017年23期
關鍵詞:智慧醫院

陳莉莉

見到王建的那天早晨,他正在中國醫學科學院腫瘤醫院(以下稱腫瘤醫院)的門口等客人。這是他三年來的一個習慣,只要有房子空下來,他就到醫院門口,不一會就可以領人去他的家庭旅館。

他知道這是灰色地帶,也避諱“癌癥旅館”這幾個字。

三年里,王建聽到了太多的哭泣,看到了太多“不知道怎么形容的眼神”,有十多歲“長得很漂亮的孩子”,有“上有老、下有小”的中年人,也有暮年的老人。“我知道多是家破人亡的結局,”他剛扔了從確診到去世一共40天的病人放在他房間里的東西,“說回家再回來,再也來不了了。”

中國的癌癥發病率和死亡率一直在上升,從2010年開始成為主要的致死原因,成為中國一個重要公共衛生問題。2017年2月,國家癌癥中心發布了中國最新癌癥數據,匯總了全國347家癌癥登記點的數據。數據顯示,全國每天約1萬人確診癌癥,每分鐘約7人確診患癌。世界癌癥新發病例1409萬,中國占1/4。這是2013年的發病數據,中國癌癥統計一般滯后3年。也可以說,現在進行時的癌癥確診人數,在此基礎上只多不少。

王建說,三年里他見過1萬多個癌癥患者。一天又一天,被確診的病人被數字掩蓋、淹沒,像是海浪,一層一層地。

來了走,走了來

三年前,42歲的沈陽人王建與妻子在海南三亞開餐館。妻子的姐姐從北京打來電話,讓他們去北京做家庭旅館生意。

王建并沒放在心上,主要原因是“家庭旅館要開在腫瘤醫院周邊”,他不想掙這樣的錢。但是妻子特別愿意,因為“姐姐做了10年,有房有車,還掙了幾千萬(元)”。

不同于旅行,到腫瘤醫院求醫治病的人,對在哪兒落腳都沒什么準備。所以,腫瘤醫院周邊總是聚集了站著、坐著的人,他們的腳邊或者手里拿著白底黑色的牌子,寫著不同房子的價格,他們是“癌癥旅館”的經營者。對于很多需要尋找落腳點的人來說,他們有時就是那提著燈籠的引路人。

2014年的夏天,拗不過妻子的王建舉家從海南搬到了北京,在腫瘤醫院附近的弘善家園小區安頓了下來,這一安頓就是三年。

弘善家園小區位于北京南二、三環之間,建于2006年,由經濟適用房和商品房組成,有北京前門的拆遷戶,也有外來購房落戶者。在中國房地產經濟發展的浪潮中,依傍龐大的需求群體,它發展成為北京市相對成熟的社區。因為與腫瘤醫院僅一街之隔,很多求醫者會選擇住在這里等待治療,漸漸地,這個群體形成了自己的生態圈,也成為一個現象。這種現象并不是北京腫瘤醫院的特色,幾乎每一家稍有名氣的腫瘤醫院周邊,都聚集著這樣的群體。

王建像妻子的姐姐那樣,租了小區里的房子,將一室一廳打隔斷或者拉上簾子,就是兩室或者三室了。每個房間放一張床或兩張床,鋪上從批發市場買來的床上用品。

生意就這樣開始了。他每天不再是在飯店里等客人,而是去醫院門口等病人。每個房間,迅速塞滿了人,他給自己的微信取了名字叫“地主”。

他見過形形色色的病人,每一個病人都是一出人間悲劇。他能說出幾乎每個病人的病情。他印象最深的是一個大姐長得特別好看,“能說會唱,確診以后,每次見到我拉著我哭”。

“來了走,走了來。”他從來不用擔心沒有生意做。三年里,他說他的變化是心越來越硬,以前聽說誰誰生了腫瘤,他都要唏噓、惋惜一番,“現在沒有那種閑心情了”。

見到那么多不明就里的疾病,王建發現“癌癥旅館”雖然稱不上 “有情有義”,但也不是剛開始設想的那般冷酷。而且,他意識到,他和很多人身處的這個灰色地帶,實際上正在解決越來越嚴重的社會問題:越來越多的癌癥患者,越來越龐大的治療支出,他們是這些病人在治療過程中看得見摸得著的落地指南。

他偶爾會覺得自己越來越不善良,但也會自我安慰。“其實也是在做好事,沒有我們,附近的酒店每間房子都要三四百元,還不能做飯,而病人又不能總吃外面餐館的。生病要花錢,也都不知道能花多少,都是能省就省,誰都舍不得去住貴的房子。”

還有一個變化就是,賬上的錢越來越多了,節假日也舍不得休息。臨近國慶小長假,兒子要回老家東北結婚,他也得回去,所以他對住房客人的住房時間有要求:必須連住5天,多住可以,少住不退錢。

國慶節,醫院也要放假,旅館里的客人主要不再是癌癥病人,還有從短租平臺找過來的游客。王建說,他的善良還體現在,給癌癥病人的租房價格實際上是要低于給游客的價格。

秋天的早晨開始有了涼意,小區旁邊的樹葉黃了,還沒到落的時候,它們倔強地停在樹上。王建從樹邊急匆匆走過,顧不得留意它們。

看不得女人哭

丁智慧住進來的時候是一個人。他的房間租金是100元錢,兩張單人床。王建去時,發現房間里住了兩個女孩。丁智慧對王建說,是陌生人,也是到腫瘤醫院來找醫生的。

前一夜很晚的時候,丁智慧在醫院附近的小飯店里吃飯,兩個女孩風塵仆仆地鉆進飯店,點了最簡單的飯菜后,問飯店老板附近哪里有專門給癌癥病人和家屬住宿的地方,老板給了她們好幾張名片,“都是旅館老板放在他那里的”。

“她倆邊吃飯邊哭”,自從老婆生病以后,丁智慧說他“現在最看不得女人哭”。在她倆身后的丁智慧,給王建打電話問他還有沒有房子。王建說,所有房子都住滿了。王建就先把自己的房子讓給了她們,自己與住在客廳的一對東北父子擠了一晚,“也睡不著”。

丁智慧今年35歲,內蒙古鄂爾多斯人,妻子與他同齡。他們的第一個孩子12歲,正喜滋滋地盤算著再要一個二胎。

2017年9月上旬的一天,妻子覺得右邊乳房疼,摸上去有腫塊。平日里,她很少生病很少去醫院,為了做好第二胎的備孕工作,她決定去當地醫院做檢查。“她一個人去的,小地方的醫院沒那么多的講究,直接告訴我老婆說是乳腺癌,需要馬上住院。”丁智慧回憶他聽妻子說的那一刻,“懵了。我們都懵了。就是晴天霹靂。”他們迅速在當地腫瘤醫院辦了住院手續,做手術,短短幾個小時,跟隨妻子身體30多年的一部分永遠離開了她。“從發現生病以來,她整天哭。醫生說轉移到了淋巴。”

為了能有更好的治療方案,丁智慧帶上妻子病情的所有資料,坐上從鄂爾多斯開往北京的汽車。

丁智慧下載了關于掛號的所有APP,“都掛不了號”,只能凌晨4點去醫院的窗口排隊,排了隊也不一定能掛到當天的號。丁智慧周五掛到了下周一的普通號,周末醫院不上班,他要在北京多停留兩天。

早晨睡不著就去外面轉,“北京的早晨還是挺熱鬧的,有跳舞的,有唱歌的”,他說他一個人在這片熱鬧中像孤魂野鬼。

丁智慧在當地做“吊車出租”生意,他出來這幾天,找的司機都放了鴿子。他一邊排隊掛號,一邊打電話再找人。“20多萬元花出去了,也不知道要再花多少錢。生意不能丟,丟了就沒有來源了。”

看到同一個屋檐下的人們,丁智慧知道他和妻子的抗癌路剛剛啟程。他說萬一當地治療不行,他就帶妻子來北京治療,也租一間好一點的房子給她,讓她再租給別人,“這樣她心情可能就能好一點,有當地主的感覺”。為了這種可能性,他甚至還在周圍考察起了能做的生意。“醫生說了,雖然乳腺癌治療狀況相對來說還可以,但是也得定期做檢查、治療。這是一場長期的戰斗。”

普通號

王建是個熱心人,至少王紅是這樣評價的。所以從第一次入住以后,每次來北京,王紅都會住在這里。

王紅來自河南三門峽,2017年9月是她第三次因病來北京。因為相信王建的熱心,她拖著化療后浮腫的身子見《南風窗》記者。除了身體和面龐的浮腫,寬松的背帶褲和酷酷的絳紅色棒球帽,以及臉上始終都在的笑容,看不出她是一個卵巢癌晚期病人。她在愛人的陪伴下,從小區門外走過來,“剛剛去散散步,準備回來煮粥吃”,她說著話,也笑出聲來。

2016年6月,47歲生日過完后的一天,王紅感覺腹部有點疼,檢查結果是卵巢癌中期。她在當地三甲醫院治療了一段時間,做了八次化療,“都是自費藥,每次一萬多”。

治療一段時間后,復查結果不是很理想,王紅想還是到北京來看一看吧,北京有最好的醫院、醫生。“到了北京一檢查,說是卵巢高級別漿液性癌,也就是晚期,在河南鄭州檢查結果是中晚期。”她決定將治療放在北京。

剛開始是兒子陪她來,后來是愛人陪。“他們都要上班,但是也沒有辦法。”她跟丁智慧一樣,下載了所有可以掛號的APP,“沒有用,掛不到”。第一次到北京就醫,是她兒子晚上12點開始在醫院排隊,才在第二天早晨掛到了一個普通號。

王紅在三門峽市當地金融系統工作,經年累月,已進入管理層。她生病了以后,就把單位的體檢項目給改了。“不是單位組織走流程似地體檢,而是將體檢的費用直接發給職工,讓他們有針對性地去醫院自己體檢。”工作這么多年,每年單位都有體檢,每次都查不出所以然來。“醫生說我的病有十多年的潛伏期,也就是說,如果檢查得當,是可以提前檢查出來的。”

王紅的家庭也算是中產,都有工作,也都是在金融系統,這一場病,讓家庭所有成員生活質量大滑坡,即使可以報銷50%,但并不是所有費用都可以報。“很多藥都是自費藥,不能報,材料費也不能報。三門峽往返北京,坐高鐵一個人接近1000塊錢。每次住院都要做全系列的檢查,每次的檢查費用都很貴,每次到北京拿到住院單,到能住進去,中間大概得需要10天。約了醫生,遇到周末,醫生要休息,你也得等。而且,所有的費用是在你有能力花了以后,才可以去報銷。”這在王紅看來,阻礙了很多人繼續求醫。“我們好歹都有工作,還有很多人是新農合,報銷比例不高,他們選擇便宜藥,治愈率也低。”

2017年9月1日起,有化療藥開始列入醫保范疇,王紅還沒看到那些目錄,她說她期待看到自己那些化療藥的身影。

又拉到客了

在王紅看來,能在這里治療的都是剛來的,精神還算好。比較難治的,實在很晚期的,都去別的地方了。

求醫一年多后,王紅知道了很多醫生的隱語,比如,“你去看中醫吧?說白了,就是你不用治療了,回家等著吧”。有一次她走進一位醫生的門診室,前一個號的人還在,醫生讓病人先出去,對家屬說:“不用再看了,大概也就一個月吧,你能等到嗎?排號也得一個月了。”這個家屬眼淚就嘩嘩地往下流,退到一邊努力平復心情。心情稍微平穩時,家屬走出門去,對坐在外面等著的病人說:“醫生說回家等排號,咱回家等。”王紅說,她不知道那個人說這些話時,心里有多難受。她說,她也是從這些過程里看到了一定要堅持積極治療的動力。

住院部的走廊里,有一段署名是“國家癌癥中心”的話:癌癥是人類健康之大患,予人以莫大痛苦。在攻克癌癥的道路上,人們孜孜求索,從未放棄。如今,漫漫征程已露曙光,堅信癌魔必為人類與科學征服。我輩克癌人,身膺重任,聯合醫患同道,為攻克頑疾,保衛人類生命健康而奮斗,矢志不移,勒石為志。

王紅說,每次看到這個,她都覺得很有希望。就像她剛到腫瘤醫院時,看到醫院名字下面的“攜手共克疾病,服務人民健康”一樣。

有時候,她晚上一個人跑到那段字跟前,靜靜地站著,似乎想感受那股力量。走廊里的燈是感應的,沒有聲音時就滅了,周圍一片黑暗。

王紅很早以前知道北京的潘家園有一個古玩市場,但是不知道這里有一個腫瘤醫院,更沒想到自己有一天會是這里的病人。她去古玩市場轉了轉,發現可能都是假貨。

一個療程結束后,臨回三門峽前的那天早晨,她去了醫院后面的一條小路,“很安靜,很美好”。那種感覺對生病的她來說,久違了。她不想進醫院,她說她的病讓表面上的她看不出來什么,如果是頭、頸部生病的人就不一樣了。一天晚上,她從自己住院的7層去5層,雖然有燈光,但是看到一個面無表情、頸部纏著紗布、身邊扶著輸液桿的人站在那里,她還是暗暗地怕。

對于王建來說,又拉到客人了。

他啟動停在一邊的一輛棕色電動車,讓客人坐在后座。看他闖紅燈,客人拽緊他的衣服,扯得他都覺得有點緊張,連連回頭說,不要怕,沒事的。

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