社區工作介入腦癱兒童家長服務的研究
——以廣東省殘疾人康復中心腦癱部為例

黃炤羿 戴激波

社區工作介入腦癱兒童家長服務的研究
——以廣東省殘疾人康復中心腦癱部為例

黃炤羿 戴激波

本文針對腦癱兒童家長所處困境，運用社區工作方法有步驟地開展身心幫扶和社區融入服務，將極大完善康復中心關于腦癱兒童家長身心介入的不足，有利于拓展嶄新、有效的社區工作實務模式，逐步引導腦癱兒童家長走出困境，達到自助、互助、自決的個體增能。

社區工作 腦癱兒童家長 專業介入

一、前言

腦性癱瘓是指嬰兒出生前后1個月內因某些原因造成的非進行性腦損傷所致的綜合征，主要表現為中樞運動障礙和體態姿勢異常，并常伴有不同程度的智障、癲癇、感知覺障礙等癥狀[1]。目前我國的腦癱患兒總數已接近600萬[2]，腦癱兒童家長作為孩子的第一監護人時常承受來自經濟、家庭、社會的多重壓力，而面對受關注度不高、機構服務針對性不強的現實，該群體極易長期陷入自我否認、自卑等負面情緒中。社區工作注重賦權、尊重主體的多樣性，有助于補充康復中心幫扶體系的不足，打通個體與外界的聯系，讓腦癱兒童家長找回自我、融入社會，享有鄰里互助、同路相持的正向生活體驗。

二、腦癱兒童家長面對的困境分析

（一）研究對象基本情況

筆者在駐廣東省殘疾人康復中心的社工機構實習近兩個月，據腦癱部負責老師介紹，康復中心腦癱部的大多數服務仍以兒童為主，針對家長的壓力疏導服務開展次數少且受關注度不高。筆者選取8個腦癱兒童家長個案進行深入訪談，訪談時間從30分鐘到60分鐘不等，其中有6名女性，2名男性。研究對象大多是丈夫在外打工，妻子在家照看孩子，家中基本會配備輪椅，條件較好的會配有按摩墊、瑜伽球、助行器等，家長們來康復中心接受治療的時間大多集中在周一到周五。

（二）腦癱兒童家長的自身困境

1、經濟壓力

腦癱兒童家長作為家庭主要經濟支柱，不得不承擔起賺取孩子治療費用和維持家庭基本生活需求的責任。據訪談內容顯示，由于自身文化水平不高，腦癱兒童家長們從事的職業大多屬于倉庫管理員、快餐店員工的范疇，工資水平維系在每月1000-3000元區間內，這在當前廣東省X市的薪酬水平已處于中低階層。同時，為了時刻關注孩子的病情，家長們大都一方在工作，一方在家照看孩子，再加上自身缺乏特殊技能，這讓長期處于單一經濟來源模式下的腦癱家庭背負著沉重的經濟負擔。

2、精神壓力

腦癱兒童身體機能的損傷致使病情的發作具有不確定性，這就需要家長們耗費大量的時間陪伴在孩子身旁，并時刻做好按摩、調養孩子身體的準備，這就使家長們長期處于精神緊張的狀態，加上與外界交流甚少、交際范圍受限，個體的焦慮、煩躁情緒得不到排解，長此以往極易產生心理疾病。另外，腦癱兒童的病情所需治療時間長、療效不明顯，這更易給犧牲自我時間、全身心付出的家長們心理上雪上加霜。

3、家庭關系緊張

腦癱兒童父母是孩子的最常接觸者，因此對于孩子的飲食、服藥、行動等方面都頗為關心，但由于父母雙方巨大的生活壓力和觀念上的不一致，家庭矛盾時常出現，長期的爭吵會加重父母的心理負擔，影響照顧者效能。另外，由于傳統觀念的束縛，社會上存在視腦癱患兒為“不吉利象征”的說法，這種錯誤的標簽化使腦癱家庭與外界的溝通聯系頗受阻隔，更可能使原本完整的家庭不得不面臨關系中斷的風險，家長們在生活中近乎在夾縫中求生存。

4、優勢埋沒

腦癱兒童家長長期專注于孩子的機能恢復，甚至辭職在家一心照顧孩子，使得社會接觸面受限，個體優勢更因對孩子康復治療的全身心投入而遭到埋沒，使得生活枯燥乏味。實際上他們存有許多優良的個人特質，比如有愛心、手藝好、志愿服務意識強等，但隨著照顧壓力的逐漸增大，生活重心的一邊倒趨勢使他們無暇滿足自己的興趣愛好，不少家長被迫放棄自己的興趣追求，淪為社會上的平庸者，個人價值和社會價值皆得不到有效途徑的滿足。

（三）腦癱兒童家長的外部困境

1、無障礙設施欠缺且管養不足

腦癱患兒受非進行性腦損傷的影響，四肢的行動力皆有不同程度的喪失，因此借助輔助器具和無障礙設施來完成相應的肢體行動顯得尤為必要。但據訪談結果顯示，大多數腦癱家庭周圍都缺乏相應的無障礙設施，不少家長反映帶孩子出門接受治療時總是困難重重，路程消耗時間過長，易耽誤康復療程。此外，無障礙設施的管養力度不足也是當前社會非常顯著的問題，據廣州某大學生介紹，其校內的殘疾人廁所變成了清潔工人的休息間，殘疾人專用設施并沒有發揮其應有的效用。因此，完善社區無障礙設施建設是減少腦癱兒童家長出行困難、降低安全風險的重要舉措。

2、申領渠道不完善，信息不暢通

腦癱作為殘疾類型中最為嚴重的一種，國家在社會保障措施方面皆有專項規定，包括生活補助、護理補助、社會保險補助、生活救助等，《中國殘疾人事業十二五發展綱要》也進一步強調“將殘疾人普遍納入覆蓋城鄉居民的社會保障體系并予以重點保障和特殊扶助”[3]，但據訪談結果顯示，申領殘疾人補助制度混亂、社保政策宣傳不到位的現象依然存在，不少家長反映申請流程極為繁瑣、耗時較長，甚至有的更是對申領渠道知之甚少，這使得腦癱兒童家長未能及時為孩子申請到相關補助金，難以緩解生活壓力。

3、醫院費用過高且療效一般

腦癱患兒身體機能的康復需要依靠物理治療和化學治療相結合，醫院自然承擔起重要的治療責任。但被許多腦癱兒童家長視為“救命稻草”的醫院卻存在著收費高、療效一般的現象。據訪談內容顯示，不少家長因為醫院收費高、療效低而選擇將重心轉移到康復中心，但為了保證孩子的康復效果，他們依然會選擇周末或寒暑期到醫院接受治療，于是就形成了“醫院—家—康復中心”三點一線的奔波路線。因此，醫療機構迫切需要在提升隊伍水平、完善管理機制和深入醫學研究等方面加大投入，并且著眼對照顧者的心理情緒治療也會有助于康復進程的發展。

4、社區關懷殘障群體氛圍不足

社區是資源鏈接、文化交融的主體，據訪談結果顯示，當前社區關懷不足致使腦癱兒童家長承擔了更多的經濟、精神、社交負擔，出現情緒緩解途徑缺乏、政策信息跟不上步伐等狀況，同時也限制了社會中存在的、對腦癱患兒康復起積極作用的康復機遇。《中華人民共和國殘疾人保障法》第四十二條規定，“殘疾人的文體活動應面向基層，融于公共文化生活，并切身符合各類殘疾人的不同特點及需求”[4]，這督促我們要充分發揮社區關愛殘疾人的氛圍，為社區腦癱兒童及其家長群體提供豐富多彩的社會活動，使他們感受到在社區的歸屬感。

三、社區工作介入腦癱兒童家長的服務過程

腦癱兒童家長在經濟生活、精神活動、家庭氛圍、社會互動等方面皆面臨不同程度的困境，但針對腦癱兒童家長個體困境和社會環境的外部支持問題，廣東省殘疾人康復中心給予家長們的有效身心幫扶卻稍顯微薄。社區工作實務模式的運用將有效補充康復中心較難兼顧的幫扶區域，以社區營造的方式分步驟、有條理地改善腦癱兒童家長的實質問題，讓個體找回自信、感受溫暖，以更為積極的姿態投入充滿人文關懷的社區生活。

（一）社區工作介入的意義

1979年羅斯曼率先提出社區工作三大模式，分別是地區發展、社會計劃和社會行動模式[5]，后來又新增了社區照顧和社區教育兩大介入模式。它以社區及其成員整體為服務對象，通過組織成員有計劃地參與集體行動來建立對社區的歸屬感，進而解決社區問題、滿足社區需要[6]。腦癱兒童家長存在社區融入感差的特質，體現在接收信息渠道閉塞、鄰里互助交流不暢、自助自決能力差等，社區工作的開展有利于激活腦癱兒童家長周邊資源，調動個體參與社區生活的積極性，讓服務對象逐漸實現增能，最終達致自助、自決和互助的社區生活圖景。

（二）社區工作介入方案

根據對腦癱兒童家長日常生活路徑與治療需求的考量，我們將社區工作切入點放在服務對象的住址周邊環境，并輻射到與腦癱家庭切身相關的康復中心與大型醫院。

1、以社區教育模式，打通觀念、制度上的隔閡

首先，社會工作者通過走訪、上網對腦癱家庭聚集區的社區環境、人文氣息進行充分了解，接著以倡導者、組織者、策劃者的角色對社區教育開展點進行選址，可設于社區內部或社工機構內部，然后面向當地所有社區居民以課堂、社區活動等形式對居民們進行再教育，通過布置展板、觀看教育小品讓居民們認識到腦癱家庭所承受的巨大壓力，從而發動社區力量對腦癱家庭伸出援手，給予更多的愛心關懷。另外，社工特別針對腦癱兒童家長群體開設“殘障政策知多點”系列講座，邀請殘聯相關單位負責人、中心腦癱部資深社工為家長們進行殘疾證申請流程、殘疾補貼申報須知等事項的說明，讓家長們熟知國家政策上對腦癱人群權利與福利的關懷，繼而少走彎路。同時，家長們觀念的更新又可以反向監督政府部門的辦事效力，促使政府規范辦證體制、提升服務質量。

2、在社區照顧的前提下，推廣志愿服務工作

社會工作者在具備專業技能的基礎上，深入醫院、康復中心承擔起駐點醫務社工、中心腦癱部社工的職能，在打通“醫生+護工+社工”正式支持系統的基礎上，為腦癱兒童及其家長提供心理壓力疏導、興趣培養等服務，并協助康復醫師進行護理和定期評估診斷，為腦癱家庭的身心健康提供保障。在此基礎上，針對腦癱家庭賴以生存的社區場域，社會工作者要積極招募社區志愿者，可延展至高校、企事業單位、慈善組織等，利用多邊合作聯結多方社會力量，通過一對多的“社工+義工”小隊帶領模式為腦癱家庭開展各項身心服務，包括周末喘息系列、定向呵護“1+1”、親子戶外體驗營等，讓腦癱兒童家長的照顧壓力真正得到緩解，并在具備充足人力支持的前提下將此服務恒常化，延長身心治療成效。另外，社工可依據實際情況為腦癱兒童家長開設專門的志愿服務崗位，鼓勵家長們加入助人自助行列，在給予愛的過程中享受價值實現的滿足感。除此之外，“社工+義工”的小隊幫扶模式還有助于及時反映社區無障礙設施的建設與管養情況，通過所駐社工機構向殘聯反映設施狀況，從而修復、完善社區的無障礙設施建設，大大減少腦癱家庭的出行困難。

3、引領社區倡導，督促政府完善幫扶體系

社會工作者要積極做群眾意見的反饋者和群眾活動的帶領者，首先機構內要拓寬與各腦癱家庭的信息互通渠道，如QQ群、微信公眾平臺、公共郵箱、熱線電話等，廣泛收集與腦癱家庭利益切身相關的意見反饋，針對不少腦癱兒童家長對當地殘障幫扶體系倍感模糊的現實，社會工作者一方面要代表殘障群體利益及時撰稿上報，一方面組織各利益群體通過政府官網諫言等形式呼吁相關部門盡快做出改進措施，例如彌補目前全市殘疾人康復醫療服務網點示意圖和全市無障礙通道出行示意圖的缺失等，從而爭取在較短時間內解決腦癱家庭求助無門、出行不便的燃眉之急，為更多的殘障群體帶來諸多便利。

4、建立新職能部門，維系腦癱部運營架構

社工機構針對腦癱兒童家長所開展的服務項目包含來自社會各處的可利用資源，針對社會資源的相互協調、在冊志愿服務信息的登記、多方會議內容記錄等重要信息的管理，需要設立專門部門進行運營，避免環節疏漏造成損失。另一方面，社區工作開展的成效評估與反思皆需要一方獨立部門進行跟進評估，在保證客觀的前提下，對機構社區工作成效做出精準判斷，從而不斷提升社區工作技能，讓腦癱兒童家長享受更優質服務。

四、結語

本文在社會工作“人在情境中”視角的指引下，發掘出腦癱兒童家長在心理、家庭、社會方面的困境，并有針對性地運用社區工作實務模式進行介入，從介入方案設計層面拓展了社會工作在腦癱兒童家長服務領域的視野，為從事特殊家庭幫扶領域的專職社工指引方向。但論文也存在實踐性不足、材料支持力度不夠的缺點。因此，接下來應突破現有的思維局限，更深入探討社區工作介入模式的實用性，以最優方式延長家長們的個體轉變，讓服務對象憑借自身優勢創設更好的生活圖景。除此之外，社區照顧氛圍的營造也需要做專門的探究，做到打通腦癱兒童家長所處的社區人文環境，讓其身邊的正式支持與非正式支持資源都能發揮效用。

[1]王正香,李素,陳萬流．心理干預對腦癱患兒家長心理狀態的影響[J]．現代醫學,2012,40(5)．

[2]王慶慶．腦癱兒童社會支持狀況調查研究[J]．主題論壇,2014,25(5)．

[3]中國殘疾人聯合會．中國殘疾人事業“十二五”發展綱要 [EB/OL]．http://www．enshi．cn/20130203/ca267411．htm,2017-01-08．

[4]中華人民共和國國務院新聞辦公室．中華人民共和國殘疾人保障法[EB/OL]．http://www．scio．gov．cn/xwfbh/xwbfbh/wqf bh/2015/20150803/xgbd33188/Document/1443214/1443214_1．htm,2017-01-08．

[5]王思斌．社會工作概論[M]．北京:高等教育出版社,2006．

[6]徐永祥．社區工作[M]．北京:高等教育出版社,2014．

（作者單位：佛山科學技術學院）