延續(xù)護理干預(yù)對學(xué)齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響

榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，江蘇 南通 226001)

·延續(xù)護理·

延續(xù)護理干預(yù)對學(xué)齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響

榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，江蘇 南通 226001)

目的探討延續(xù)護理干預(yù)對學(xué)齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響。方法隨訪學(xué)齡期慢性抽動障礙患兒54例，用自制的慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷、Conners父母問卷分析患兒家長的疾病應(yīng)對現(xiàn)狀及患兒存在的行為問題。應(yīng)用延續(xù)護理措施引導(dǎo)患兒家長參與疾病管理，關(guān)注并改善患兒的行為問題。結(jié)果學(xué)齡期慢性抽動障礙患兒伴有品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮等行為問題。延續(xù)護理干預(yù)可以讓家長知曉TS知識，改善癥狀發(fā)作時的態(tài)度、教養(yǎng)方式、行為干預(yù)措施。干預(yù)6個月后，患兒沖動-多動、焦慮明顯改善(P=0.0377,0.0482)；而干預(yù)1年時患兒的學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮改善更明顯(P=0.0186,0.0189,0.0002,0.0020)。結(jié)論長期規(guī)范的延續(xù)護理干預(yù)能有效改善患兒行為問題。

延續(xù)護理； 慢性抽動障礙； 行為問題； 患兒家長

慢性抽動障礙是發(fā)生于兒童期，以運動性抽動和(或)發(fā)聲性抽動為特征的慢性復(fù)雜性神經(jīng)精神障礙[1]。由于抽動是不可克制的，常因緊張而加重，且藥物治療只能緩解、控制癥狀而不能治愈[2]，患兒常伴有心理、行為問題。目前慢性抽動障礙的治療注重藥物、心理行為綜合治療，強調(diào)治療措施的個體化[3]，提倡醫(yī)護患共同合作。延續(xù)護理是住院護理服務(wù)的延伸。持續(xù)為患者及家屬提供隨訪及指導(dǎo)。為改善在我院就診的慢性抽動障礙患兒的行為問題，我科應(yīng)用延續(xù)護理措施干預(yù)患兒家長的疾病應(yīng)對、家庭教育方式，取得了一定的成效，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2015年9月-2016年12月在我院兒科門診就診的患兒54例作為研究對象。入組患兒均符合《美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第4版修訂本(DSM-IV-TR)中慢性抽動障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，且用Conners父母問卷[5]檢測出行為問題，排除風(fēng)濕性舞蹈病、癲癇、肝豆?fàn)詈俗冃缘绕渌髻|(zhì)性疾病。本組患兒中，男45例，女9例；年齡8～14(9.65±2.18)歲，病程1～4年。

1.2方法

1.2.1慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷 向愿意配合調(diào)查的家長發(fā)放自制的慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷，該問卷共三部分：第一部分為患兒基本信息。第二部分為慢性抽動障礙相關(guān)知識共20條，包括慢性抽動障礙病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、藥物作用、行為問題等內(nèi)容,選對16條及以上為知曉。第三部分為家庭教養(yǎng)方式、行為問題應(yīng)對，共8條，有多項選擇。問卷采用Cronbach’α系數(shù)分析，信度較好(0.913)；效度采用評議檢測，效度較好(0.896)。預(yù)先發(fā)放了20份問卷進行問卷預(yù)調(diào)查，符合調(diào)查研究的基本要求。

1.2.2Conners父母問卷[5]由專科護士指導(dǎo)患兒父親或母親，根據(jù)兒童最近6個月的表現(xiàn)，現(xiàn)場填寫Conners父母問卷。問卷有48項條目，由品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮和多動指數(shù)6項因子組成。以無(0分)、稍有(1分)、相當(dāng)多(2分)、很多(3分)進行四級評分。Conners父母問卷的信度和效度良好，是國內(nèi)研究者一致認(rèn)可的中國兒童行為問題評估量表。

1.2.3問卷調(diào)查，列入研究 延續(xù)護理干預(yù)前，發(fā)放慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷、Conners父母問卷各160份，回收有效問卷各135份，回收率為84.4%。檢出84例患兒伴有行為問題，行為問題檢出率為62.2%。遵循自愿原則，最終有54例患兒列入本研究，患兒家屬均簽署知情同意書。

1.2.4干預(yù)方法 由兒科副主任護師1名、主管護師3名、神經(jīng)專科主任醫(yī)師2名組成延續(xù)護理組；組內(nèi)每位成員均進行了系統(tǒng)性的知識學(xué)習(xí)。小組成員根據(jù)慢性抽動障礙患兒家長認(rèn)知問卷、Conners父母問卷中的信息，建立隨訪患兒的疾病檔案資料，并制定隨訪計劃。利用診間發(fā)放慢性抽動障礙知識資料，建立患兒家長微信群，舉辦知識講座，每月電話回訪1次等形式，進行以家庭為中心的教育干預(yù)；隨訪時間為12個月。干預(yù)6個月、12個月時讓家長再次填寫慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷與Conners父母問卷。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 調(diào)查表中所有數(shù)據(jù)由兩個人分別輸入電腦，核對無誤后建立數(shù)據(jù)庫。用SPSS17.0進行數(shù)據(jù)分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患兒的行為問題 延續(xù)護理干預(yù)6個月時有5例、12個月時有1例患兒家長退出本研究，最終48例完成跟蹤隨訪。入組的48份Conners父母問卷顯示：患兒伴有一種行為問題的26例，伴有兩種及以上行為問題的22例；品行障礙9例；學(xué)習(xí)困難14例；心身障礙12例；沖動-多動29例；焦慮11例。

2.2患兒家長的疾病應(yīng)對 見表1。

表1 干預(yù)前、干預(yù)6個月和干預(yù)1年慢性抽動障礙患兒家長疾病認(rèn)知問卷調(diào)查結(jié)果(n=48) 例

注：*為干預(yù)1年與干預(yù)前比較。

2.3延續(xù)護理干預(yù)前后Conners父母問卷各因子比較 干預(yù)6個月時患兒多動-沖動、焦慮明顯改善；干預(yù)1年時患兒學(xué)習(xí)困難、多動-沖動、焦慮、心身障礙因子改善更明顯，見表2。

表2 干預(yù)前、干預(yù)6個月和干預(yù)1年Conners父母問卷分析結(jié)果 分

注：*為干預(yù)1年與干預(yù)前比較。

3 討論

慢性抽動障礙患兒常出現(xiàn)突發(fā)的、反復(fù)快速的、非節(jié)律性、刻板的動作和(或)異常發(fā)聲。部分家長由于知識缺乏、偏見等原因，把抽動行為歸結(jié)為孩子的壞習(xí)慣[6]，試圖通過嚴(yán)格管教來減輕癥狀，以致患兒長期受到疾病的困擾，伴有品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮等行為問題[1]。

3.1學(xué)習(xí)困難的干預(yù) 研究[1]顯示，慢性抽動障礙患兒常伴有注意缺陷多動障礙；而抽動癥狀也可干擾學(xué)習(xí)功能。本研究干預(yù)中勸導(dǎo)家長適當(dāng)降低對患兒的期望值，引導(dǎo)家長多顧及患兒的心理感受，教會家長提高注意力的訓(xùn)練方法[7]，指導(dǎo)家長多與老師溝通，消除老師、同學(xué)對患兒的歧視。干預(yù)后適當(dāng)降低期望值，堅持注意力訓(xùn)練，積極尋求老師幫助的家長明顯增多，較多患兒擁有了溫馨的學(xué)習(xí)氛圍并得到適當(dāng)?shù)膶W(xué)習(xí)幫助。干預(yù)6個月時，Conners父母癥狀問卷顯示：學(xué)習(xí)困難因子稍有改善，干預(yù)1年P(guān)<0.05改善明顯。

3.2多動-沖動干預(yù) 慢性抽動障礙患兒因父母的漠視、缺乏關(guān)愛、較多的拒絕否認(rèn)而對抗家長管教，患兒也會因為老師的不理解而沖撞，同伴的嘲笑而挑釁對抗。干預(yù)前每周花15 h以上時時間陪伴患兒的家庭只有21例；抽動發(fā)作時訓(xùn)斥、懲罰患兒的家庭有38例。在干預(yù)中，讓家長了解抽動是患兒的病態(tài)行為，父母多花時間陪伴患兒，建立融洽的親子關(guān)系；給患兒合理飲食，避免食物添加劑、咖啡等刺激性食物。患兒抽動發(fā)作時采用忽視、轉(zhuǎn)移注意力的應(yīng)對方式；家長對患兒的不服從、違抗、挑釁行為采取正性一致的教育方式、持之以恒地實施行為矯正[8]。干預(yù)后父母陪伴患兒、采用正確的應(yīng)對態(tài)度、實行行為矯正的家庭明顯增多；干預(yù)6個月，Conners父母癥狀問卷顯示沖動-多動因子明顯改善(P<0.05)；干預(yù)1年改善更明顯(P<0.01)。

3.3焦慮的干預(yù) 慢性抽動障礙患兒常因無法自控的擠眉弄眼、異常發(fā)聲等行為感到焦慮、自卑甚至拒絕上學(xué)和害怕新環(huán)境。延續(xù)護理溝通中，告知家長導(dǎo)致孩子負(fù)性情緒的各種社會心理因素，合理安排患兒日常生活作息時間，勿給患兒看驚險恐怖片，避免緊張疲勞。家長在抽動癥狀發(fā)作時，讓患兒通過傳遞報紙等肢體動作來轉(zhuǎn)移注意力。家長多用贊賞、鼓勵的舉動幫助孩子樹立自信心，適當(dāng)讓患兒參加體育與文娛活動，家長積極尋求老師關(guān)注，獲得正面引導(dǎo)。干預(yù)后積極調(diào)整自身心態(tài)、采取忽略轉(zhuǎn)移注意力的應(yīng)對態(tài)度的家長明顯增多，更多患兒獲得老師的正面引導(dǎo)。干預(yù)6個月，Conners父母癥狀問卷顯示焦慮因子明顯改善(P<0.05)，干預(yù)1年改善更明顯(P<0.01)。

3.4心身障礙的干預(yù) 慢性抽動障礙患兒因幾乎天天發(fā)作的抽動，尤其是發(fā)聲容易引起他人的關(guān)注而性格內(nèi)向、孤僻。家長過多關(guān)注、責(zé)備更強化了患兒對抽動的注意力，抽動造成的心理高度緊張又影響睡眠,更加重白天抽動強度而形成惡性循環(huán)。延續(xù)護理干預(yù)中指導(dǎo)家長善待患兒、維護患兒的自尊，應(yīng)用認(rèn)知支持療法[9]多獎勵兒童的良性行為，關(guān)注患兒抽動發(fā)作前的身體局部不適感，癥狀發(fā)作時勿提醒強化其行為。指導(dǎo)家長多組織參與親子活動，讓患兒在輕松愉快的氛圍中敞開心扉、學(xué)會溝通、學(xué)會交友。干預(yù)后活潑開朗的患兒增多，干預(yù)6個月Conners父母癥狀問卷顯示患兒心身障礙因子稍有改變，干預(yù)1年改善明顯(P<0.05)。

綜上所述，慢性抽動障礙患兒常伴有一種或多種行為問題，且行為問題的出現(xiàn)與抽動癥狀反復(fù)發(fā)作、家長疾病應(yīng)對能力、教育方式等社會心理因素有關(guān)[10]。本研究的延續(xù)護理干預(yù)是將工作范圍由醫(yī)院延伸到家庭，利用多種方式，讓患兒的父母在遵醫(yī)囑藥物治療的同時重視參與家庭行為干預(yù)。本研究表明短期干預(yù)雖有改善，但長期干預(yù)效果更佳。長期規(guī)范的延續(xù)護理干預(yù)能提高家長的疾病應(yīng)對能力，有效改善患兒行為問題，有利于患兒身心健康成長。

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Continuing nursing; Chronic Tic disorders; Behavior problems; Parents of children; Children

R473.74

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.24.029

榮月芳(1970-)，女，江蘇南通，本科，主管護師，從事兒科臨床護理工作

2017-07-19)