歸途尋安寧

本/本刊記者 楊曉慧 通訊員 楊麗媛

在生命盡頭、歸去路上，安寧療護成為醫療可以給予的最后幫助。

清晨的陽光灑入海淀醫院住院樓8層23病區。秦苑正握住患者的手，彎著腰，和患者喃喃低語。她清楚地知道患者即將走到生命的盡頭，或許兩周，或者僅剩一周，患者同樣清楚。這里是安寧療護病房，是北京市安寧療護第一個三級醫院試點。

和人們想象的不同，面對死亡，這里沒有充斥著恐懼、痛苦、不甘與哀嚎，更多的是平靜，似乎與其他科室一樣，患者等待著康復出院。

2017年8月11日，北京市首批臨終關懷試點單位現場工作會在海淀醫院召開。

追問：醫學是什么

醫院是治病救人的場所，也是死亡高度聚集之地。在秦苑看來，醫學自出現之日起，面對生命的終結，就注定要與死神博弈。秦苑是海淀醫院腫瘤血液科的醫生，從醫已有三十多年，她記不清自己救過多少人，也記不清自己送走過多少人。30多年的工作為她加冕了職業榮譽，同時也帶來了職業無力感。

她打交道的疾病有著非常高的病死率，用她的話講，基本是近距離跟死亡打交道，每天都在看悲慘的謝幕。“即便是治療有效的患者，經過一段時間之后，大家也都‘走’了。所以，你就會想，這件事情有意義嗎？你做這件事情是干什么？”追問讓她自己無力回答，“真的是無力感越來越強，非常受挫。”

直到2012年，她才有了答案。那時，她在北京癌癥康復與姑息治療委員會的組織下前往臺灣參觀學習安寧療護。

作為一門新興學科，安寧療護起源于英國，并在20世紀70年代，傳播于美、德、法等發達國家，在我國，天津醫科大學于1987年成立了第一家臨終關懷研究機構。

這門學科在我國并沒有成“氣候”，很多人對于安寧療護缺乏基本認識。依據世界衛生組織的定義，安寧療護是對已無法進行原發病治療的末期患者，通過對疼痛等癥狀的控制，減輕身體的痛苦，同時，幫助解決患者及家屬在心理、社會和精神上的問題，以維護患者和家屬最佳的生命質量。

在臺灣，它被總結為“四全照顧”：全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊照顧。即，它由醫生、護士、心理師、社工師、物理治療師、功能康復師及志愿者等組成跨學科團隊，從疾病診斷開始至患者臨終，為患者提供身體、心理、社會和靈性的完整療護；關心患者的同時亦關懷家屬，還輔導家屬度過哀傷期。

在臺灣學習期間，秦苑有了另外一種醫學視角，她的追問也有了答案，“醫學的任務應該是全生命周期的照護。”她向《中國醫院院長》解釋，當一個人健康的時候，醫學是保健、預防；當一個人出現疾病的時候，醫學是救治；但是，當疾病再也沒有可能救治成功的時候，好好把這人送走也是醫學任務之一。

繼續抽絲剝繭，秦苑對于醫學的再理解，其背后是生死觀的轉變。“當我們真的明白死亡是生命的一部分，是自然過程的時候，我們就知道一個人無論活多少歲，他都是要走的。那我們就接納這個事實，把他好好送走。于是，我就發現，對呀，這也是醫學的責任之一；并且，真的可以讓這人走得更安心。”

客觀認識生死是國人欠缺的一課。在一篇《忌諱談論死亡》的文章中開篇就指出，中國人信奉“凡事都有兩面性”，但對“生”的反面“死”卻極度回避。然而，對于這件在任何人身上都會100%發生的事情，這一課的缺失導致國人在面對死亡時，存在眾多問題。

從臺灣學習歸來后，秦苑自覺擔負起了“教導生命”的責任，并力所能及地推廣安寧療護理念。2014年，北京著手安寧療護試點工作，她被推薦加入了籌備小組，并于2016年向她所在的海淀醫院提出了建設安寧療護病房的申請。

認知：專業而非消極

2017年3月6日，作為第一批試點單位，海淀醫院安寧療護病房開始收治患者。

從建言到籌備再到開業，一系列過程比秦苑想象的要通順。當她下夜班后，抱著筆記本電腦，準備向院長好好推薦安寧療護時，院長沒有質疑。

“這個專業的社會需求很大，而且，海淀區是國家科技創新區，高知非常多，能夠接受安寧照護的理念，這對醫院、患者、社會都是很有益的。”院長張福春道出安寧療護的“市場”。

海淀醫院是一所三級綜合性醫院，更是勇于改革、創新的開拓者。2013年12月，醫院與北京大學第三醫院合作，掛牌北京大學第三醫院海淀院區，開展理事會治理模式，探索公立醫院改革。作為海淀區區域健康醫療中心，醫院承擔著300多萬人口的健康保障任務。

優越的地理位置，讓其更加受到高級知識分子的青睞。它位于海淀區中關村國家科技自主創新核心區，并且，醫院周邊高校林立，北大、清華、人大坐落于此。在張福春看來，更多高知對安寧療護理念的接受和認可，也為醫院探索提供了更多的信心，六張安寧療護床位的“試驗田”肩負著這門學科能否生存下去的使命。

開診后，秦苑明顯感受到，咨詢者的迷茫。對于社會大眾來講，安寧療護常會被誤解為“等死、放棄治療”，但實際上，安寧緩和的核心在于“為人解決痛苦”，主張尊重生命落幕的自然過程，是既不提前、也不推遲的“自然死”，倡導尊重患者自主權的“尊嚴死”。

秦苑為每位前來咨詢的家屬講解安寧療護的核心價值，并用學科的專業性打消咨詢者的顧慮。

其中，如何告知患者壞消息也需要技術。在中國，死亡話題諱莫如深，更不會被家屬拿到桌上，光明正大地與即將過世之人談論，用不恰當的方式告知患者消息而給患者帶來的傷害比比皆是。“看著患者每個月都在衰弱，每況愈下的時候，就是要給患者去談論死亡話題的時機。”秦苑說，安寧療護在整個生命后期也需要連續的醫療照護，但是，國人對此沒有概念，甚至一直熬到最后都不告訴患者，“這真的是非常非常糟糕的事情。”

“握手談話”也是安寧療護中基本的技術。“人越是接近死亡，越是回歸到自我內在，會變得沉默不喜交流，這個時候肢體接觸更重要，家屬可以握住患者的手，讓患者感受到周圍親人的陪伴，醫務人員更要執行‘握手醫囑’，給予患者支持。”

采訪期間，秦苑拿出了一個記事本，這是住院預約的名單，每頁10多行，多達六七頁，越來越多的咨詢者認可、理解了安寧療護，希望能在患者生命的最后，給予安寧療護的支持。

然而，在秦苑看來，在安寧理念還未普及的情況下，家屬往往會因為是否住安寧病房產生分歧。對此，秦苑還特地提高了患者收住院的門檻，將病床留給整個家庭認同安寧理念的人，名單上的人員就是這樣的群體。

家庭會議成為患者入住病房后的一個重要環節。一旦新患者完成初步檢查評估，按照安寧臨床的工作流程，都會召開家庭會議，所有相關家庭核心成員都要出席，與安寧團隊一同了解患者的期待和心愿，決定選擇何種治療方案。

盡管安寧療護的對象是生命末期的所有患者，但“全世界的經驗都是從腫瘤開始做的，是因為對腫瘤末期患者生存期的預判相對明確”。

明確的生存期預判也在很大程度上保障了醫院床位使用效果的最大化。“我們無法承受長時期的住院，只能將住院控制在2～3周。”據悉，在世界范圍內，安寧療護所收住院的患者住院可達半年之久，這對我國卻屬于“奢侈”。

“我們現在是在三級醫院探索，院長支持我開展這項工作，我總不能拖了醫院的后腿。”對于醫院收治患者時設置的“門檻”，秦苑如是表達著，而這其中折射出了安寧療護在我國推廣的不易。

難題：缺口到處都是

開科5個月，海淀醫院的安寧療護工作就受到了中央電視臺《新聞調查》欄目的關注。采訪期間，調查記者長江問了醫務人員一個問題：安寧療護發展的缺口在哪里？

“滿口牙都還沒有呢，缺口到處都是。”被訪者戲謔著回答，同時也道出了實情。

科室發展面臨的首個問題就是資金的匱乏。“沒有錢，資金不到位，這是肯定不行的。”作為第一批試點單位，雖然醫院得到了項目經費支持，但是，由于審批具有一定周期，醫院目前一分錢都還沒有拿到，成本均由醫院自行承擔。

開設安寧療護之前，六張床位本屬于康復科，將掙錢的“買賣”轉讓為燒錢的“買賣”，醫院對此下了很大的決心。按照現有的醫保標準，安寧病房只有治療相關的項目能夠收費，大量心身社靈的評估和人文支持部分均尚無收費標準。故患者住院期間花費明顯低于其他科室，令醫院承擔了巨大的經濟損失。

更重要的問題在于人才隊伍的建設。目前，秦苑的團隊里只有她一名固定醫生，其他醫生均來自于科室輪轉。她也曾經貼出招聘“廣告”，然而收效甚微，或者說幾乎為零。

“作為非常新的學科，剛剛嘗試起步，未來是否會成為獨立學科？職業前途在哪里？生存能否保障……”秦苑羅列著一系列問題，這些問題是擺在人才面前的障礙，而人才的不可持續令學科發展變得渺茫。

而社工、志愿者，尤其是專業人員的匱乏，也令醫院在為安寧療護患者提供支持時心有余而力不足。

即便到處“漏風”，秦苑帶領團隊還在堅守著。“我們就想，再艱難，我們咬咬牙頂住，把這面旗幟亮出來，只要讓它存在，我們就能看到更多的資源逐漸匯集過來，就會越來越有希望。”

醫院正在與境外的一些安寧相關機構聯合，在學科起步階段，幫助醫院培養人才并指導目前的工作；北京生前預囑推廣協會等機構也與醫院合作，七彩葉緩和醫療志愿者團隊于每周三、周六來到醫院為患者提供服務；社工和心理師暫時以公益方式加盟團隊，在患者、家屬需要時，為其提供支持。

希望：三方共建

更多的力量正在向海淀醫院匯聚，院長張福春也對醫院安寧療護發展更加充滿了信心。原本在開科之初，醫院設定了六個月的探索期限，如今，8月底“關門”已經不在醫院考慮范疇內。在發展過程中，張福春也對安寧療護工作不停地思考，“要想讓安寧療護的步伐更快一些，光靠醫院是不夠的，需要醫院、政府、社會三方一同發力。”

政府也越來越意識到安寧療護發揮的作用，并試圖推行。2017年1月底，國家衛生計生委印發了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）的通知》，從床位設置、科室設置、人員配備等方面給出了標準。

2017年5月26日，國家衛生計生委家庭發展司在北京組織召開了安寧療護試點工作研討會，會議主要就“安寧療護試點方案”征求意見稿展開了熱烈的討論。本次會議釋放出信號：安寧療護全國試點將會啟動，同時，該項工作目前被國家委派于家庭發展司。

在秦苑看來，將安寧療護工作放在家庭司說明政府明白了這件事情，同時這也給出了該學科未來發展的方向，“從全球來看，這塊的主要照顧場所是居家和社區。”

“主戰場”雖然在社區，但是一定要有技術支撐的地方，這就是三級醫院。秦苑告訴記者，對于海淀醫院這樣的三級醫院將來會成為安寧療護的技術支撐平臺、根據地，更多的社區會以此為依托，開展相關工作。

在秦苑前往海淀區衛生計生委開會的時候，一位官員就與她談到，有些基層機構已經提出想要與海淀醫院聯合的訴求，他們希望由醫院提供技術指導，最終朝居家終端輻射。

對于海淀醫院來講，安寧療護科室“擴張”有了一絲希望，張福春在接受采訪時表示，醫院未來會提供約20張床位，匯聚三方力量，共同探索安寧療護的可持續發展。

在秦苑那份長長的排隊住院名單上，尋求住院的患者多了一些希望，他們或許可以早一些住院，離世前停泊于此，在這里尋找到歸途中的安寧。