老年癡呆癥照顧者社會支持研究現(xiàn)狀

和玲玲 趙惠敏 潘立冬

(吉林大學(xué)第二醫(yī)院手術(shù)室麻醉科，吉林 長春 130041)

老年癡呆癥又稱為阿爾茨海默病(AD)，主要臨床特征是智力和體能的逐漸衰退，以致最終完全需要他人的照顧〔1〕。在國外，主要由患者的家屬來照料病人，當(dāng)家屬沒有時(shí)間或不方便照料時(shí)，通常會將患者送到養(yǎng)老院或醫(yī)院進(jìn)行照料〔2〕。而在國內(nèi)，家庭則是照顧AD患者的主要場所，多數(shù)病人由其配偶或子女等家屬照顧，因此本文研究的照顧者主要指家庭照顧者。在長期照料AD患者的情況下，家屬的生活水平、生活品質(zhì)都受到一定的影響〔3〕。目前AD的病因尚不明確，尚無特殊的治療方法，以家庭為中心的照顧是延緩病情和提高患者生活質(zhì)量的重要手段，因此，通過社會支持來扶助AD照顧者顯得非常關(guān)鍵。希望通過分析AD照顧者的社會支持情況，來提出合理化的社會支持改善建議。

1 長時(shí)間的照料對照顧者的影響

國內(nèi)外學(xué)者的調(diào)查表明〔4～6〕，長時(shí)間的照看對照顧者身體和精神帶來巨大考驗(yàn)，外出活動的機(jī)會明顯減少，與他人的溝通也越來越少，照顧者生活水平明顯低于非照顧者。

1.1對照顧者軀體健康的影響 AD對患者和照顧者的健康會造成雙重影響。長時(shí)間的照料會讓照料人精神高度緊繃無法放松，處于一種亞健康的狀態(tài)〔7〕。研究顯示〔8〕，長期照顧者忽略自身健康、預(yù)防疾病的機(jī)會更少，全身免疫功能低下，罹患心腦血管疾病的概率相對較高，創(chuàng)面愈合周期較長。美國一項(xiàng)跟蹤調(diào)查表明〔9〕，承受較大壓力的照顧者死亡的人員要比非照顧者高。

1.2對照顧者心態(tài)健康的影響 在心理健康方面，長時(shí)間的照料工作會讓照顧者感到壓力重大，對其心理會產(chǎn)生嚴(yán)重的影響〔10〕。一方面來說，長期的反復(fù)冗雜的照料工作會讓照顧者感到精疲力竭，帶來焦慮抑郁等負(fù)面影響；另一方面，由于AD患者精神功能呈慢性、進(jìn)行性紊亂，導(dǎo)致患者的病情極不穩(wěn)定，偶爾會做出一些過激行為。一些研究指出〔11〕，照顧者相比非照顧者更容易在長期的護(hù)理后患上精神疾病，也更容易變得抑郁、焦慮甚至患更為嚴(yán)重的疾病。

1.3對照顧者經(jīng)濟(jì)狀況的影響 Souetre等〔12〕研究表明，未在醫(yī)院長期治療的AD患者與非AD的患者相比較，其照料所需花費(fèi)明顯比前者要低，而且照料所需的花銷與疾病程度和嚴(yán)重度關(guān)系非常密切。病程較長，可長達(dá)15年左右，平均8～10年。AD患者要一直堅(jiān)持用藥，高昂的花銷會讓整個(gè)家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。而且，AD患者需要一直有人在身邊照看，迫使照顧者辭掉本來的工作來一心一意地來進(jìn)行照料，這使得家庭收入進(jìn)一步減少，最終加重整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)〔13〕。

2 國內(nèi)外AD照顧者社會支持體系

2.1國外社會支持狀況 在美國、加拿大等發(fā)達(dá)國家，社會支持工作起步較早，相關(guān)的支持服務(wù)體系也比較完備。美、英AD聯(lián)盟等一些權(quán)威的組織機(jī)構(gòu)在國內(nèi)各處建設(shè)服務(wù)點(diǎn)〔14〕，并和各個(gè)社區(qū)的衛(wèi)生站協(xié)同合作，共同幫助AD的照顧者，替他們解決困難。

2.1.1照顧者專業(yè)培訓(xùn) 內(nèi)容主要由健康宣教、應(yīng)對技能和心理調(diào)節(jié)三部分組成，相關(guān)組織聘請一些專業(yè)人士對AD照顧者進(jìn)行系統(tǒng)專業(yè)的培訓(xùn)，傳授相關(guān)理論，提高照顧者應(yīng)變能力及心理承受和轉(zhuǎn)化能力，以此來增強(qiáng)看護(hù)水平和質(zhì)量。

2.1.2暫時(shí)性照護(hù) 通過建立社區(qū)護(hù)理服務(wù)中心，給照顧者提供機(jī)會，當(dāng)假期或照顧者有照看申請時(shí)，服務(wù)中心的專業(yè)護(hù)理人員或?qū)I(yè)照顧者會到患者的家里面，對患者進(jìn)行短期的護(hù)理工作〔15〕。

2.1.3定期評估 建立長期照顧者身心健康檔案，定期安排其到社區(qū)服務(wù)中心進(jìn)行體檢和健康評估，早發(fā)現(xiàn)早解決。采用照顧者悲傷量化簡表〔16〕來表征照顧者悲傷程度。

2.1.4志愿組織服務(wù) 成立照顧者自愿支持組織，通過舉行定期的座談會及免費(fèi)發(fā)放宣講材料、提供電話幫助及組織照顧者外出郊游，分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。

2.1.5經(jīng)濟(jì)支持 澳大利亞、美國等部分發(fā)達(dá)國家會在經(jīng)濟(jì)上對照者進(jìn)行補(bǔ)助或?qū)颊哌M(jìn)行救助以此來減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。美國更是將照顧者列入正式職業(yè)的名單，并給照顧者發(fā)放薪水。

2.2國內(nèi)社會支持現(xiàn)狀 國內(nèi)目前還沒有形成健全的社會支撐體系，但是在社會支持上進(jìn)行了各種嘗試，而且政策鼓勵(lì)一些協(xié)會或機(jī)構(gòu)建立，通過知識普及、經(jīng)驗(yàn)交流等一系列的活動，讓照顧者有更多的學(xué)習(xí)和交流的機(jī)會〔17〕。我國成立的一些組織如國家AD協(xié)會中國委員會、北京AD防治協(xié)會，其目的就是要更為直接地對患者和家屬進(jìn)行援助，同時(shí)不斷發(fā)展和提高我國疾病研究和康復(fù)的水平。

在香港，AD照顧者的工作分為多個(gè)方面，如社區(qū)照顧、公眾教育、健康政策〔18〕。政府資助的老年日間護(hù)理中心可以為患者提供日間暫托服務(wù)，使照顧者得到暫時(shí)舒緩。照顧者可以把患者送到老年日間護(hù)理中心，由其來進(jìn)行白天的托管。非政府組織提供相關(guān)教育課程，希望培養(yǎng)公眾關(guān)愛老年人的美德，并且通過服務(wù)熱線、教育課程等形式增強(qiáng)大眾對AD的認(rèn)識，體會照顧者的負(fù)擔(dān)。在一些發(fā)達(dá)國家，AD帶來的影響深受重視。把AD加入到醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重要課題。在政策方面，香港政府努力為AD患者及其照顧者提供有利條件。因此完善的社會服務(wù)與支持是非常緊迫的任務(wù)。

3 展 望

隨著我國老齡化進(jìn)程的飛速發(fā)展，我國正在快速進(jìn)入到人口老齡化階段，建立完備的老年癡呆癥照顧體系刻不容緩，保證照顧者的身心健康是體系正常運(yùn)作的前提。AD患者在患病時(shí)會出現(xiàn)認(rèn)知或行為的問題，這就決定了照料的過程是充滿艱辛并且漫長的。受其影響，照顧者身心健康和社會影響也是非常大的。所以，急需通過向發(fā)達(dá)國家學(xué)習(xí)先進(jìn)的社會支持體系。

4 參考文獻(xiàn)

1胡芳英.阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負(fù)擔(dān)及影響因素的調(diào)查分析〔J〕.中國實(shí)用護(hù)理雜志，2012；28(11)：23-4.

2Tomita MR，Sarang A，Lee KF.Characteristics and perceived supports of primary caregivers of home-based older adults with dementia in India，Taiwan and the United States〔J〕.Topics Geria Rehabil，2010；26(1)：3-16.

3鐘碧橙，鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析〔J〕.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2010；16(3)：256-8.

4張紅杰，魏會敏，許鳴華.老年癡呆病人照料者心理健康和生活質(zhì)量分析〔J〕.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2009；36(15)：2877-8.

5張少茹，李 寧，張銀萍.老年癡呆照料者的困擾與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究〔J〕.中國實(shí)用護(hù)理雜志，2004；20(7)：58-9.

6Thomas P，Lalloue F.Dementia patients caregivers′quality of life：the PIXEL study〔J〕.Int J Geriatr Psych，2006；21(1)：50-6.

7孟慶慧，陳玉芳，張 梅.居家癡呆患者照料者的健康狀況分析〔J〕.中國全科醫(yī)學(xué)，2007；10(1)：47-9.

8Truzzi A，Valente L，Ulstein I,etal.Burnout in familial caregivers of patients with dementia〔J〕.Rev Bras Psiquiatr,2012；34(4)：405-12.

9Slachevsky A，Budinich M.The CUIDEME Study：determinants of burden in Chilean primary caregivers of patients with dementia〔J〕.J Alzheimers Dis;2013;35(2):297-306.

10任 維.老年癡呆照顧者心理負(fù)擔(dān)影響因素及干預(yù)的研究進(jìn)展〔J〕.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2012；18(9)：1105-8.

11Oken BS,Fonayeva I,Wahbeh H.Stress-related cognitive dysfunction in dementia caregivers〔J〕.J Geriatr Psychiatry Neurol，2012；24(4)：191-8.

12Souetre E，Thwaites RM,Yeardley HL.Economic impact of Alzheimer′s disease in the United Kingdom.Cost of care and disease severity for non-institutionalised patients with Alzheimer disease〔J〕.Brit J Psychiatry，1999；174：51-5.

13王 弋.老年癡呆照顧者主要負(fù)擔(dān)及干預(yù)研究進(jìn)展〔J〕.中國醫(yī)藥指南，2011；9(28)：40-2.

14張深山，李樂華.阿爾茨海默病與血管性癡呆患者認(rèn)知功能的比較研究〔J〕.中國臨床心理學(xué)雜志，2004；12(3)：272-3.

15Zwaanswijk M，Peeters JM,van Beek AP,etal.Informal caregivers of people with dementia：problems，needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia：a questionnaire survey〔J〕.Open Nurs J，2013；7:6-13.

16葉玉平，高鈺琳.老年性癡呆病人照顧者的悲傷研究進(jìn)展〔J〕.護(hù)理研究，2008；22(10)：2731-2.

17王 沖，李志新.老年癡呆照料者的心理狀況分析及干預(yù)〔C〕.貴陽：中華護(hù)理學(xué)會全國精神科護(hù)理學(xué)術(shù)交流暨專題講座會議論文匯編，2009：4.

18梁健菱，賴錦玉.香港老年癡呆癥患者照顧服務(wù)的資源分配及問題分析〔J〕.中華護(hù)理雜志，2010；45(12)：1113-5.