大數據涉及的法律和倫理問題暨《中國醫學倫理學》雜志發展研討會在京舉行

張 茜，王明旭

(《中國醫學倫理學》雜志編輯部，陜西 西安 710061，todayzhangqian@163.com)

在《中國醫學倫理學》雜志創刊30周年之際，為了進一步提高雜志的學術水平，拓寬工作平臺，促進合作發展；調動各委員會工作積極性，團結核心骨干，挖掘團隊潛力；凝聚組織力量，發揮專家優勢，促進人才培養，組建一支專家領軍、專題分工的專業化團隊，2018年9月14-16日，由國家人口與健康科學數據共享平臺與《中國醫學倫理學》雜志聯合主辦的“大數據涉及的法律和倫理問題暨《中國醫學倫理學》雜志發展研討會”在北京協和學術會堂召開。

1 會議概況

本次會議分為預備會和換屆會暨學術研討會兩個部分，第二部分分為三個階段進行：第一階段，三個委員會換屆成立大會；第二階段，雜志工作交流；第三階段，以“大數據涉及的法律和倫理問題”為主題的學術交流。《中國醫學倫理學》雜志編委、青年編輯委員、通訊員工作委員會委會、質量管理委員會委員共80余名代表與會。

換屆成立大會上，《中國醫學倫理學》雜志主編王明旭致歡迎辭，王明旭主編在致辭中肯定了《中國醫學倫理學》雜志第一屆三個委員會取得的成績，同時也指出三個委員會要努力完成預設目標，產生實際成效。王主編進一步強調，雜志不僅要注重形式改進，而且必須要有內容創新；更為重要的是要始終堅持“以人為本，服務至上”的理念；微信公眾號要順利完成“小眾到大眾”的轉變；《中國醫學倫理學》雜志的發展要“接地氣”，貼近大眾百姓的健康生活，密切關注當前社會發生的熱點、難點問題，為構建良好的醫患關系添磚加瓦，為“健康中國”貢獻力量！

《中國醫學倫理學》雜志副主編關健作工作報告。關教授首先介紹了三個委員會建設及組織機構建設的大致情況以及成立的背景和意義；其次簡要介紹了第一屆三個委員會工作情況并進行小結；最后，針對第一屆三個委員的工作情況，提出如何提升雜志水平？關教授指出個人思路受限，要團隊合作、集思廣益。應該發揮委員的積極主動性，希望委員作為雜志代表去開展工作；希望委員能有更多的工作想法和創意，做得更好。

《中國醫學倫理學》雜志編委會副主任委員張金鐘致辭。在致辭中，張教授向大會解析了中國醫學倫理學在發展中與西方發達國家的一些關系，以及中國醫學倫理學發展的軌跡，提出“構建強大的醫學倫理學”。他認為中國醫學的發展、醫學實踐活動離不開醫學倫理學的引領和指導，目前醫學、人文兩種傾向都是很可怕的：人文凌駕于醫學實踐之上，就會被束之高閣；人文游離于醫學實踐之外，便是自說自話。醫學發展到今天，需要倫理、和人文，因此應該想辦法“做實”。張教授在致辭中熱烈祝賀《中國醫學倫理學》雜志三個委員會第二屆換屆工作順利完成，并寄語《中國醫學倫理學》雜志期望“責任重大，使命光榮”。

換屆會最后，《中國醫學倫理學》雜志主編王明旭與《中國醫學倫理學》雜志編委會副主任委員張金鐘共同為第二屆三個委員會委員頒發聘書。

2 主要觀點梳理

9月14日召開的預備會，有40余位委員代表分別從“雜志未來發展與定位”“如何提高雜志學術影響力”“如何平衡理論與實踐的關系”“雜志受眾主要群體分析”等視角探討《中國醫學倫理學》雜志的新發展，并就第二屆三個委員會該如何開展工作進行深入交流。王明旭主編在總結發言中，明確了雜志的定位是“中國問題，知行合一，創新發展?！奔础爸袊鴨栴}，全球視野，面向未來”“知行合一，理論聯系實際，理論指導實踐”“創新發展，在創新中發展，發展中創新”；最后，王主編寄語第二屆三個委員“共同商議，共同分享，共同發展”。

9月16日三個委員會換屆會上，來自通訊員工作委員會的代表王玥、趙存喜，質量管理委員會的代表楊東宇、劉伶俐，青年編輯委員會的代表陳化、謝廣寬、梁立智，《中國醫學倫理學》編委、主編助理魏琳，都以自己的工作為核心，分享了雜志工作心得。

第二屆通訊員工作委員會主任委員王玥對通訊員工作委員會工作作了整體介紹與展望，著重說明了通訊員工作委員會分組建設基礎隊伍和著力后備力量培養的工作方案，本年度關于微信公眾號的規劃方案與工作任務，以及“國際倫理快遞”欄目的組稿撰稿要求和注意事項，并對第二屆通訊員委員發出倡議“聚成一團火，散作滿天星”。

第二屆通訊員工作委員會副主任委員趙存喜以“圍繞醫學實踐，攜手人文傳播”為主題，首先對通訊與通訊員本義進行溯源，認為通訊員職責應堅守“信息傳遞，溝通有無，經驗分享，體悟醫療，參與實踐，有效傳播”，做到“盡職而不越位，幫忙而不添亂”。緊接著分享了其圍繞醫藥體制改革、醫師職業精神、醫療實踐的通訊員工作視角及思考，如醫學技術空前繁榮下的人文缺失，醫務人員超負荷工作與負性評價，醫患沖突未曾緩解與高技術倫理困境，醫改政府投入持續加大與醫療公平性等諸多領域。主張借助社會學理論和方法，以“小切口入手與有效延伸結合”“解剖一只麻雀的解構與建構”“一根香兩頭燒的探討與實踐”為手段，從微觀和細節出發，注重點面結合，以案例為載體挖掘醫學實踐和醫療服務背后的故事，提高傳播的針對性和有效性，使醫學人文精神在醫療實踐中的建設性意見能夠讓醫生聽得進、讀的懂、看的明。此外，他就通訊員工作的目標明確化、任務具體化、微文撰寫等提出了建議，并祝愿《中國醫學倫理學》雜志通訊員工作委員會不斷壯大，平沙落雁，琴瑟和鳴！

第二屆質量管理委員會主任委員楊東宇簡明扼要的介紹了質管會的工作概況，主要談了作為主任委員的他對未來質管會工作的一些設想與展望：不斷提高雜志的辦刊稿件學術質量、編輯出版質量和期刊服務質量；加強規范化管理，發揮審稿專家優勢、促進各項制度與標準的出臺和完善。

第二屆質量管理委員會副主任委員劉伶俐以“做好質量管理委員的體會和建議”為主題，通過分享上一屆的工作經驗和體會，向委員們展示了質管會的工作內容和工作要求；同時，全面闡述了對質管會工作的一些建議，如期刊的質量管理應包括全過程質量控制和全人員質量控制，并為健全刊前審讀工作流程提供了具體思路。

第二屆青年編輯委員會主任委員陳化以“精準定位，腳踏實地,做好本職工作”為主題作了報告。陳化認為，雜志定位是青年委員會定位的前提。新時期雜志定位應是國內外醫學倫理學者具有較大高影響力的學術研究園地；傳播醫學人文精神的重要載體。因此，青委會的定位為：學術研究陣地，組織協助載體，傳播雜志的媒介。在此基礎上，將“明確分工，團結協作”作為第二屆青委會的工作模式，以“各司其職，各盡其責”為工作原則，實施“團隊模式，統籌協同”的工作模式，圍繞撰稿、組稿以及約稿等核心工作，為推進中國醫學倫理學雜志發展履行應盡義務。

第二屆青年編輯委員會副主委謝廣寬在發言中首先談了自己對青委會工作的幾點認識：青委會是雜志一項開創性的工作；第一屆主委、副主委真抓實干，帶領大家做了許多實實在在的事情；為青年人的成長提供了新的平臺，取得了有目共睹的成績。其次，他分享了參加青委會工作的體會：與本職工作相結合、相互促進；統籌利用多方資源；虛心學習、不斷成長，并在總結中以“空間大——天高任鳥飛，能飛多高與個人的主動性相關”來與大家共勉。

第二屆青年編輯委員會副秘書長梁立智從雜志受眾、雜志內容基本定位等視角分析了雜志發展方向，提出了自己對雜志內容的幾點設想：如創新相關欄目，為中國醫務人員的臨床決策提供對策借鑒，為中國醫學倫理問題的解決提供規范指南；另外，她還闡明了實現上述設想的實施策略，包括頂層設計、跨學科合作、合力撰稿、兼顧學術性與實踐性等。

《中國醫學倫理學》編委魏琳以“鮮活的醫學倫理學”為主題，詳細介紹了《中國醫學倫理學》雜志和陜西電視臺生活頻道《健康好生活》欄目共同策劃推出的四集專題系列節目——《存在的醫學倫理學》。該系列片在陜西廣播電視臺生活頻道主辦的“一帶一路·健康視界——《健康好生活》五周年觀眾見面會暨頒獎典禮”上，《中國醫學倫理學》雜志編輯部榮獲“最佳傳播獎”。圍繞這一成功案例展開分析，醫學倫理學不僅是學者研究領域、醫生的職業素質的必要組成，更是社會關注的熱點。提出要讓大眾認識、了解醫學倫理學；讓大眾明了健康維護需要倫理支持；進而探討期刊在發展中如何借助多種傳媒傳播知識、推動學科發展。

在學術交流階段，《中國醫學倫理學》雜志編委會副主任委員蔡昱以《大數據與自由》為題，首先評述了大數據的概念、特點及其價值和本質，舉例說明了大數據在實際中的應用；其次闡述了人類的自由和對自由造成限制的內在與外在因素；在此基礎上分析了大數據的應用可能對人類自由帶來的限制；之后，她著重分析了大數據的應用對隱私，進而對自由的可能侵擾。在報告最后，蔡教授提出要想解決大數據的應用可能帶來的對人類自由的限制問題，則首先需要厘清“大數據為誰服務”和“大數據服務于什么價值”的問題。

第二屆青年編輯委員會副主任委員陳曉云作了題為《大數據研究中的前置知情同意的利弊探討》的學術報告。隨著大數據的廣泛深入應用, 目前醫療機構或科研機構使用醫療數據或利用患者剩余待廢棄樣本進行分析研究的需求很大, 但根據近兩年我國的法律法規和國際倫理發展, 對此類研究須滿足研究前的知情同意程序。但由于這些研究的特殊性, 進行傳統的面對面知情告知并同意的困難很大甚至無法進行。泛知情同意是歐美近十年逐步推行的一種特殊知情同意方式。結合我國的情況, 從泛知情同意利弊方面進行分析, 提出與動態知情同意相結合進行推行的“動態+泛知情同意”方式;并從醫院管理層面、我國法規層面、流程操作方面進行探索性分析, 為我國實施嚴謹合理合法高效的前置知情同意模式打下基礎。

第二屆青年編輯委員會副秘書長劉強從臨床研究倫理審查體系認證角度討論了當前醫療機構臨床診療大數據研究相關的研究倫理審查體系建設思路——《臨床病歷數據研究對倫理審查體系的要求》。報告討論了基于臨床病歷數據的研究適用的法規以及相關倫理原則，依據大數據時代的臨床病歷數據研究特征，對診療數據應用于科研的法規依據、審批流程，以及其中可能涉及的醫務人員的“自主權”和“隱私權”進行了分析，進而討論了當前醫療大數據研究管理中存在的現實問題，主張通過在倫理審查體系建設中完善數據管理機制來規范相關管理。

第二屆通訊員工作委員會主任委員王玥作了《醫學大數據安全法律保護最新趨勢與進展》的學術報告。報告主要從國家安全、社會和族群安全以及個人安全視角闡述了大數據背景下醫療信息安全保護的新挑戰：醫療信息成為黑客攻擊的新熱點、醫學大數據的控制力在不斷被削弱、網絡安全成為醫學大數據安全的基石。她對醫療信息安全保護的國際趨勢與最新進展做了解析；并通過進一步分析我國網絡安全法中數據安全管理機制及監管機制，揭示了我國醫療大數據安全保護制度的現存問題，進而提出關于我國醫療大數據安全的法律保護路徑的相關建議。

第二屆青年編輯委員會主任委員陳化以隱私保護為主題，作了《醫療大數據背景下隱私保護：責任倫理的進路》的學術報告。報告指出，大數據時代與互聯網+醫療改革的推進，加劇了醫療商業化沖動下對醫療大數據洞察的渴望，“零隱私”世界昭示著數據主宰的隱憂。陳教授認為，大數據時代是一場對思維與價值的變革，它顛覆了傳統隱私的內涵及其保護模式，并提出大數據時代保護隱私預設的轉變：從數據收集之初的取得個人同意到數據使用者責任模式。責任倫理模式是對自由主義模式的補充，契合技術主體使用權責利一致原則，而且數據使用者最清楚數據的價值。為實現責任倫理模式，在技術層面推進差別隱私模式，醫院倫理委員會或成立相關機構對數據使用進行責任評估，強化立法中的責任機制等。

3 會議小結

此次會議為《中國醫學倫理學》雜志的發展提供了新的動力，為三個委員會的發展注入了新的活力，為大數據涉及的法律和倫理問題指明了新方向，是探索大數據時代構建和諧醫患關系的一次創新嘗試，具有非常重要的意義。會議的成功舉辦，獲得了與會代表的高度贊揚。

隨著大數據的深入發展，第二屆《中國醫學倫理學》雜志青年編輯委員會、通訊員工作委員會、質量管理委員會，都需要樹立大數據意識，在積極推動學術成果轉型,指引學科向正確方向發展,開拓人類創造性思維等方面發揮重要作用。在大數據時代，三支隊伍將按照《中國醫學倫理學》雜志“共商、共建、共享”的發展理念，努力建好“兩庫三平臺”——建立中國醫學倫理學的智庫、中國醫學倫理學論文大數據庫；科研成果分享平臺、人才培養和培育的平臺、專家學者社會各界合作交流的平臺建設，為構建中國醫學倫理學的學科體系、話語體系和學術體系貢獻智慧。