淺析醫療大數據倫理

Eric Topol M.D著，王靈芝，郝 明 編譯

隨著醫藥產業信息化及數字化水平的提高，大數據也已融入日常的診療過程。在醫療衛生領域，各種信息系統在醫療機構的廣泛應用，以及醫療設備和儀器的數字化，使醫院數據庫的信息容量不斷膨脹。[1]醫療大數據是指利用常規軟件工具捕獲、管理和處理數據所耗時間超過可容忍時間的醫療領域的數據集。醫療大數據的復雜性及實時增長的特點，使得醫療大數據具有廣泛性、潛在價值性、分析的相關性和解釋的不確定性。[2]

《The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care》[3]這本書為我們看待未來的醫學提供了一個完整清晰的視角，這得益于數字、移動、基因以及生命科學的突破。本書作者埃里克·托普(Eric TopolM.D)醫生為我們說明，iphone、云計算、基因測序、無線傳感器、現代臨床試驗、網絡連接、高級診斷、靶向治療與其他科學將使醫療更具個性化。數字生活正影響著我們的生活、健康與未來。但不容忽視的是，大數據在醫療衛生行業的應用中帶來一些倫理挑戰。

1 文章要點

1.1 醫生的權威地位減弱

該書指出，隨著消費者對互聯網的熟悉，在線醫療信息的可靠，經常有患者或家屬帶著從網上獲得的一大堆問題來到醫院，就治療流程甚至醫療團隊成員的背景問題展開詢問。博客、患者在線社區，以及像Facebook和Twitter這樣的社交網站，都進一步推動了這一發展潮流。因此，現代病人面對的是網絡化的信息庫和知識庫，而不僅僅面對單個醫生。Trisha·Torrey曾說過，手握權利的患者已經發現，“醫療不再是通過家長式作風和慈善行為而進行的。”

作者說到，在互聯網出現之前，醫生就是高高在上的神一般，掌握著所有的知識和專業技能，根本不可能被患者和消費者所挑戰和質疑?！搬t生最清楚”，是人們就醫時持有的普遍情緒，就連醫生自己也這么想。據統計，1998年以前，一名全科醫生收到的各種指南合計重達22公斤。如今，一個內科醫生如果想持續更新知識，每天需要讀19篇文章。以前，一個醫學大師，可以掌握80%以上的醫學知識，醫生具有絕對權威；如今，醫學知識分散在不同專家頭腦中，尤其一些生物學數據庫，如基因組庫，已經放在云端遵循開放原則供全球調閱。

1.2 人體數據隱私安全受到威脅

人體數據面臨著私密性和安全性泄露問題。一般而言，醫療數據將會由消費級基因公司所擁有。但如果消費級基因公司將這些數據濫用，賣給制藥公司怎么辦？當消費級基因公司破產后，這些數據怎么辦？諸多環節都會導致個人隱私信息的泄露。難怪人們一想到個人信息被盜竊，基因信息、諸如精神疾病等受人非議的身體狀況，或是高度保密的生物傳感器或掃描數據遭到曝光，就會感到數字化醫學的前景黯淡。還有人認為，將一生的病例記錄存儲在云端，簡直令人感到恐懼。

1.3 思維方式和行為習慣受到影響

該書進一步指出，在醫療大數據時代，醫生的思維方式也發生變化。傳統醫學思維方式相對單一，是一種偏重于因果性和線性的思維模式，主要依靠定律和演繹的方法。而醫療大數據時代，醫生為了處理大量的醫療數據，思考時更傾向于網狀思維而非線性思維；醫學更加強調相關性，偏重于構建數據模型和歸納方法。[4]因此，醫療大數據時代，知道“是什么”就夠了，沒必要知道“為什么”。這意味著，傳統醫學思維需要從因果關系從相關關系轉變，也即只需要知道是什么，而不需要知道為什么。

此外，人們的日常行為習慣也受到了數字化科技的影響。鮑爾斯曾用過一個術語來描繪我們在數據洪流中無法專心做任何事的狀況——“數字人”。除了多任務并行處理與短暫的注意力外，持續不斷的在線狀態對我們的思維方式產生影響。為了處理隨處而來的大量數據，我們在思考時更傾向于網狀思維而非線性思維。

1.4 個性化的醫患交流陷入窘境

在醫療大數據時代，醫生盯著電腦屏幕，輸入相關資料，而非和患者面對面交流。而且很多醫生覺得這樣輸入很麻煩，既慢又容易出錯。然而在沒有電子病歷系統以前，醫生可以直接講述他們對患者的癥狀、狀況或治療的看法，而現在只能通過點擊鼠標完成。面對這個窘境，丹尼爾·奧弗萊(Danielle·Ofri)醫生寫道，描述患者病情受一千個字符的限制，這限制了醫生的思考，“病歷系統要求病情被分類記錄”，患者的狀況要按不同方面在互不關聯的區域輸入，因而難以在醫生心中形成完整的印象。

在醫生看來，他們缺少與患者面對面的交流，也無法直接表達個人的想法，導致難以直接了解病情。對應地，患者也感覺缺少直接的接觸，并常常對醫生敲擊鍵盤、看看電腦屏幕就算看病感到疑惑，他們面對電子化束縛，往往會感覺自己不被傾聽或理解。而且患者往往由于等待一個多小時，而與醫生見面不到10分鐘，上述的負面看法就會被激化。如要解決這個問題，醫院需要雇傭一個電子病歷抄錄員，以改善窘境。

2 總結

文章最后指出，數字化人體、虛擬人體，是在醫學界掀起大變革的先決條件。醫療大數據將在輔助臨床決策、管理慢性病患者、提高患者決策參與度，以及為疾病預防提供參考依據方面提供相關的技術能力。而且，這種技術還在以前所未有的速度繼續發展。最終，我們將有能力進行器官打印，甚至對思想中的某些部分進行控制。人類對自身數字化處理，是改變我們生存質量的終極手段。如今的衛生保健和醫學領域的方方面面，都將受到影響。[5]醫生、醫院、生命科學產業，政府及其監管部門，都是徹底變革的目標。在新的醫療模式下，圍繞大數據展開的醫療產業將獲得迅速發展，傳統醫療服務產業將變得更加信息化和數據化，不斷擴充循證醫學參考信息庫，為患者提供更加有據可循的預防、治療方案。

〔參考文獻〕

[1] 蔡佳慧，張濤，宗文紅.醫療大數據面臨的挑戰及思考[J].中國衛生信息管理雜志，2013，10(4):292-295.

[2] 王靈芝，郝明.醫療大數據的特征及應用中的倫理思考[J].醫學與哲學，2017，38(4A)：32-35.

[3] Eric Topol M.D. The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[M]. Basic Books.2013.

[4] 劉星，王曉敏.醫療大數據建設中的倫理問題[J].倫理學研究，2015(6)：119-122.

[5] Nicogossian A. Review of The Creative Destruction of Medicine: How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[J]. World Medical & Health Policy, 2012, 4(2):1-3.