肺癌患者對化療致周圍神經炎癥狀心理體驗的質性研究

李玉梅，黃 瑛，張 燕，侯黎莉

（同濟大學附屬上海市肺科醫院，上海 200433）

肺癌是全世界癌癥發生和死亡的最常見病因，發病率呈逐年增長趨勢。化療仍是當前主要的治療方法［1］，可延長肺癌患者的生存期，推遲其復發和轉移時間。多種化療藥物引起的周圍神經炎的毒性反應，稱為化療致周圍神經炎（chemotherapy-induced peripheral neuropathy，CIPN）［2］，CIPN癥狀以感覺神經受損為最常見，也偶有運動神經和自主神經受損，常表現為手指/手或腳趾/腳針刺感、麻木感或溫度異常，這些癥狀困擾著肺癌患者，嚴重影響患者的日常活動和生活質量［3-4］。本研究通過研究存在CIPN癥狀的肺癌患者的心理體驗，了解患者對CIPN癥狀的認知態度和應對方式，為制定針對性的護理干預措施提供依據。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選擇2015年11月—2016年2月于我院住院化療出現CIPN癥狀的肺癌患者12例，進行深度訪談。其中，男8例，女4例；年齡41～64歲，平均年齡（60.5±7.8）歲；文化程度：本科5例，大專3例，中專、高中2例，初中2例；臨床診斷：腺癌7例，鱗癌3例，小細胞癌2例；病理分期：Ⅱ期3例，Ⅲ期5例，Ⅳ期4例。納入標準：經組織學檢查確診為肺癌；正在接受含順鉑、奧沙利鉑、紫杉醇的化療方案，并出現CIPN癥狀；具有良好語言交流能力和文字書寫能力；自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除條件：不知曉自身病情；合并其他臟器疾病；存在認知障礙或精神疾病；無法進行語言溝通。本研究通過了我院倫理委員會的審核。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現象學研究法，圍繞訪談提綱，以半結構訪談方式進行深度訪談。訪談前向患者及家屬詳細說明研究目的、內容和方法，并告知需現場錄音，患者姓名用編碼N1～N12代替，以保護患者隱私，消除患者顧慮，取得其配合，并簽署知情同意書。訪談地點按患者意愿選擇在會議室、心理護理門診診室或花園座椅上，盡可能使患者感到安全、舒適且無拘束感。訪談時間30～50 min，樣本大小依據資料飽和的原則確定［5］。訪談中鼓勵患者充分表達自己的感受、想法和真實體驗，對發生在訪談環境中的事件及時客觀地記錄，包括患者語音、語調、面部表情、反應、動作、困惑、肢體語言等，對患者的觀點和感受等及時進行確認和澄清，并進行循環認證，直至不同患者間無新主題出現，即停止繼續收集資料。訪談結束后，將錄音資料轉錄成文字。

1.2.2 研究工具 采用深度訪談法收集資料，應用自行設計的半結構式訪談提綱，主要內容包括：①當出現周圍神經炎的癥狀時，您心理感受最深的是什么？②您是怎樣看待這一癥狀的？③這一癥狀對您睡眠、日常活動如穿衣、家務、社交、運動等有什么影響？④有沒有告知醫師或前往其他醫院就診？⑤您都采用了什么方法來處理？效果如何？⑥您還希望得到哪些幫助？

1.2.3 資料整理 采取Colaizzi 7步分析法對訪談資料進行編碼分析和整理。仔細閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對反復出現的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集；寫出詳細、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點；回訪受訪者求證［6］。

2 結果

2.1 主題1：對CIPN癥狀的認知不足

2.1.1 忽視和忍耐 12例患者中，8例認為在CIPN癥狀出現早期，僅有輕微的手和/或腳的麻木感及刺痛感，且偶爾出現，或僅是酸酸的手臂無力感，有的患者癥狀體驗模糊，描述不清，未想到是化療所致，認為可能與其他疾病有關，如頸神經和坐骨神經受損、肩周炎、頸椎和腰椎問題等，提示化療期間早期出現的CIPN癥狀，未引起患者重視。個案1：“我在第2次化療后第2天就出現了輕微的手指刺痛感，偶爾會有一下，自己一直以為是肩周炎引起的，以前也有過肩周炎毛病的”。個案6：“我是偶爾會有一點腳和小腿的刺痛，麻木感一直有，但比較輕，不影響睡覺和走路，所以就沒在意，任它去了”。個案10：“我的右小腿有麻木和刺痛感很久了，醫師說過是化療的不良反應，想要堅持完成化療，就忍忍吧”。

2.1.2 對轉歸的不確定感 化療期間，醫護人員曾向患者介紹化療相關的不良反應。但患者普遍認為CIPN癥狀和惡心、嘔吐、便秘或腹瀉、脫發等類似，在化療結束后將自然好轉，但隨著化療的繼續，CIPN癥狀卻不斷加重，使患者對癥狀的轉歸充滿了不確定性。個案3：“我在第2次化療的當天就出現了手臂麻木和刺痛感，有中度疼痛，不能睡覺，只能找醫師開安眠藥，沒有告訴醫師手臂麻木和刺痛感的事，我一直以為化療結束就會好，現在是第4次（化療）了，手臂麻木感更厲害，吃藥也不見效”。個案5：“我已經是化療第4個周期了，自從上次化療后回家就有了手腳的麻木，想在完成這次化療后就不用再化療了，是不是這個麻木感就會好了”。個案12：“我在化療后總會有惡心、嘔吐和便秘，在上次（第3次）化療后出現了左上肢的麻木和刺痛，疼痛最嚴重時達到4分，這次（第4次）化療后我發現左上肢的刺痛更嚴重了，達到7分，影響了睡眠。這次化療后我決定不再化了，希望（CIPN癥狀）會好”。

2.2 主題2：抑郁和悲哀等負性情緒 12例患者中，9例患者流露出對疾病的無望感和對死亡的恐懼感，反復化療所引起的各種不良反應給患者帶來難以用語言表達的身體不適，致使患者出現悲觀、抑郁甚至絕望等不良情緒。個案2：“我真不知道自己還能活多久，剛開始化療時，覺得有一線希望就要堅持，現在化療反應很重，渾身無力，腿腳都麻，腳總有陣陣的刺痛感，覺得這樣的生活是個負擔，藥吃了不少，又沒什么效果，我已經不報什么希望了”。個案8：“昨天剛看到病房里一位老先生因為肺癌走了，家里人都很傷心，我嚇死了，一夜都沒睡著覺。不知道自己會什么樣（掩面無語）”。個案11：“我現在雙手和雙腳都麻木、疼痛，并且帶著手套，夏天也要穿著襪子，鞋子都是大一號的，不敢走路，這樣的日子很煎熬，各種藥物治療也不見好轉，還不如早點解脫的好”。

2.3 主題3：應對方法缺乏 12例患者中，10例對CIPN癥狀不知如何處理，也不愿向醫護人員反映這一癥狀。個案4：“我從沒告訴過醫師和護士，也沒到其他醫院去看過，覺得是自己的疾病可能加重了，看了也不見得有什么用處”。個案6：“我自從第2次化療后出現麻木和偶爾刺痛，就開始每天晚上用熱水泡腳，也是聽朋友說的試試看，但沒有什么明顯效果”。個案10：“感到腿痛時，我就用手揉揉小腿，但麻木感沒什么影響，過一會兒，說不定什么時候就又疼了，晚上有時候睡不著覺”。個案12：“我覺得是化療反應，就沒對醫師說，也沒想過去其他醫院看病，覺得到哪里都是一樣，化療的不良反應醫師、護士都介紹過”。

2.4 主題4：生活能力下降 12例患者中，6例因為有麻木和刺痛的癥狀，日常生活受到較大影響。個案3：“我現在手臂的刺痛感越來越嚴重了，手不敢碰東西，連平時的家務也完全不能做了，穿衣服都有困難，都是老伴幫我”。個案7：“我以前一直做家務，自從感到手麻、腳麻后就不做了，走路也害怕摔跤，腳感覺輕飄飄的，不踏實，家人也不讓我做事了”。個案9：“我什么事情都不做了，以前喜歡每天到小區里走幾圈，自從腳麻后就不敢出去了，腳不小心踩在石子上感到像針刺一樣疼，孩子們都勸我不要出去了”。

2.5 主題5：社會隔離 12例患者中，7例已感受到不喜歡參加親屬聚會、不去公共場所如超市等，甚至不愿與鄰居、朋友等接觸。個案11：“我以前是一個很喜歡熱鬧的人，我也有很多朋友和同學往來，現在我最怕的就是過年、過節和朋友、同學聚會，我受不了他們看我時那種憐憫卻又怪異的眼光”。個案5：“我自己開公司，很多業務都是自己跑的，自從生病后就管的少了，現在連自己公司都不去了，交給老婆打理，就喜歡自己在家里看看電視，看看電腦，不喜歡見到親戚朋友，過年時朋友聚會我都沒參加”。個案4：“我就是住院回家，回家住院，除了悶在家里，哪里都不想去。我知道家人常想帶我出去散散心，但我真的從心底厭惡出門，我不想讓別人看到我夏天還帶著手套的樣子，自己也不愿意去解釋”。

2.6 主題6：希望得到更多專業指導和幫助 12例患者中，6例對CIPN癥狀預先準備不足，缺乏相關專業指導，采取了戴手套和口服維生素等藥物，但仍未解除麻木與刺痛等癥狀；希望能有更多、更有效的措施幫助其緩解麻木感，解除刺痛感，減輕不適困擾。個案10：“我沒想到化療的不良反應會這么嚴重，早期也沒有做好預防，現在如果能有什么好的方法，我愿意嘗試，幫我早日解除痛苦”。個案5：“我喜歡有問題上網查答案，網上介紹的藥物都是針對‘頸椎病’之類的，有個藥貼（不記得名字了）自己從藥店買來過，也用了，沒什么效果，后來就不再用了，我最希望能得到來自醫師、護士方面的專業指導，會更可靠些”。個案9：“我嘗試過藥物泡腳，孩子們天天盯著我泡，沒什么效果。當然如果醫師這里能有什么方法更好了”。

3 討論

3.1 根據不同人群提供個性化的信息支持，解除患者對CIPN癥狀的不確定感 據報道，CIPN癥狀是使用抗腫瘤藥物所致的外周神經功能紊亂而表現出來的一些癥狀與體征，為劑量限制型毒性，隨著療程的進行逐漸加重，且在上肢和下肢出現的時間點及嚴重度因人而異［2］。由于CIPN的發生較隱匿，當癥狀在早期出現時，部分患者對偶爾的感覺遲鈍或異常、神經痛等易混淆，且表述不清晰，無法立即形成對該癥狀的正確判斷和認知［7］，更缺少自我評估和監測方法。部分患者因未及時采取積極有效的處理，導致癥狀不斷進展，不確定感更加嚴重，易產生無助和焦慮、壓抑的負性情緒，影響生活質量［4］。進行健康教育時需結合患者的年齡、性別、職業和文化背景以及患者對信息需求的主觀意愿，盡可能有針對性地提供個性化的指導，對文化程度高、信息需求期望高的患者，更適合提供主動參與型的醫療模式［8］，介紹癥狀產生的原因和目前治療護理方法的新進展，讓患者主動參與到方案的選擇中。同時，建議在患者化療后即開始關注有無相關癥狀反應，盡早給予健康教育和預防性干預措施，可有效緩解患者的擔憂和不確定感。

3.2 完善專業性的社會支持，增加患者對化療的依從性和康復信心 本研究顯示，患者對來自家庭的關愛與支持體驗良好，歸屬感得到滿足。家庭支持無論在生活上還是情感上都對患者具有重要意義［9］。但醫護人員提供的有關CIPN癥狀治療和預后方面的信息存在明顯不足，良好的社會支持可改善患者的情緒狀況，減輕心理壓力，尤其是來自家庭成員的鼓勵與支持，配合醫務人員的專業照護，可顯著提高患者對疾病的承受能力，緩解患者的孤獨感和無助感。醫護人員要以專業知識為依據，以自身樂觀的態度帶動患者，加強與患者的溝通交流，讓患者感受到溫暖、關懷和支持，使患者以積極的心態對待治療和未來生活。鼓勵患者走出家庭，與親友、同事等經常聯系，重新發揮社會角色的功能，感受到自身社會價值。治療期間，醫護人員可以組織化療患者進行座談，交流對抗化療不良反應的各種方法，使患者感受到更多專業性的社會支持，增加對化療的依從性和康復信心。

3.3 提供積極的心理支持和應對CIPN癥狀的技巧，減輕患者痛苦 肺癌患者因疾病預后不佳和化療不良反應的影響，承受著巨大的精神壓力和經濟負擔，需要傾訴，渴望傾聽，醫護人員應理解患者情緒，從多方面照顧患者的心理需求，鼓勵患者將自己的經驗嘗試和應對技巧分享給其他患者，有助于提升患者的自我價值感［10］。在確定化療方案時，醫護人員應將可能出現的不良反應與應對措施提前告知患者，讓患者有足夠的思想準備做好預防和應對，減少不確定感所致的困惑不安。化療期間，護理人員可采用科學的工具對患者出現的CIPN癥狀進行專業評估，給予患者積極的心理支持和應對方法的指導，減輕治療過程中患者的癥狀困擾和精神痛苦。

3.4 加強有關CIPN癥狀的培訓，促進院外延續護理的開展 本研究顯示，目前醫護人員對CIPN癥狀的預測與評估不足，醫師關注更多的是化療效果如影像檢查和各項生化指標等，而患者的主訴易被忽視，當患者出現感覺障礙時，會主動告知醫師，但醫師的回應往往不是患者所期待的［9，11］。外周神經毒性癥狀嚴重程度除受化療藥物劑量影響外，還與患者年齡、外界溫度有直接關系，遇冷刺激會激發多處肌肉痙攣［9］。年齡較大者代謝慢，化療不良反應癥狀嚴重，癥狀持續時間長［12］。有些患者告知護士療程間歇期居家期間出現了胸悶、氣促等癥狀，擔心是否心肺功能有問題；有些患者出現舌頭發麻、說話大舌頭等癥狀，上述癥狀并未包含在預先的健康宣教中。惡心、嘔吐、脫發等顯性癥狀，患者有所預知和防范，而CIPN癥狀因發生隱匿，與頸椎病和肩周炎等癥狀類似，使患者在癥狀的初始階段無法自行辨別原因，無法做出準確判斷并描述真實感受，可出現不同程度的緊張和焦慮。建議加強對醫護人員有關CIPN癥狀的培訓以及指導患者掌握自評的方法，同時加強專業護士與患者和家屬的院外聯系，對化療后患者加強電話隨訪次數，利用微信、微博等遠程信息化交流平臺，及時解決患者居家期間遇到的各種問題和困惑，滿足患者對相關信息的需求，并進行針對性的指導，促進延續性護理的開展。

4 小結

本研究結果提示醫護人員應主動關注患者對化療不良反應的主訴，做好預測和評估，理解患者的心理狀況，感受患者的真實心理體驗，指導患者對CIPN癥狀進行早期識別和處理，為患者提供針對性的治療護理，幫助患者積極有效地應對癥狀，提高其生活質量。