互聯網支持干預在阿爾茨海默病照顧者中應用的研究進展

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阿爾茨海默病(alzheimer′s disease,AD)是最常見的癡呆類型，病人常表現出記憶障礙、失用、失語、失認及人格和行為改變等[1]。隨著人口老齡化的推進，AD的發病率逐年升高，據統計，到2050年全球將有1.14億癡呆癥病人，其中約1/2為AD病人[2-3]。目前AD病因尚不明確，缺乏特效藥物，主要依靠配偶、子女及其他家庭成員的長期照顧。有研究顯示，家庭照顧者每天需花費5 h～20 h提供照顧服務，相比于非照顧者，其身心健康狀況均較差，社會功能嚴重受限，生活質量也大幅度下降[4-5]。以往對AD照顧者的支持形式主要為個體支持、家庭支持、團體支持等[6]，特點是需照顧者到特定的機構與專業人員進行面對面的溝通，雖干預效果顯著，但由于時間、交通等限制，參與率極低。隨著互聯網的快速發展和普及，多數照顧者會選擇在網絡上搜索相關信息以解決出現的問題，并尋求支持[7-9]，這為建立基于互聯網的支持干預提供了可能性?；ヂ摼W支持干預目前應用廣泛，照顧者可24 h隨時獲取信息，內容豐富，方便可行。本研究就互聯網支持干預在AD照顧者中應用的相關文獻進行綜述，以期為提高AD照顧者身心健康，提高照顧能力提供理論借鑒。

1 AD照顧者互聯網使用及感知情況

隨著網絡信息技術的發展，互聯網已經成為居民獲取健康信息的主要途徑。有研究顯示，70%～80%的互聯網用戶會在網上搜尋相關疾病癥狀、治療、用藥、康復等信息，這類信息能增加病人和照顧者對疾病的了解，還可以影響其治療決策[10]。在以往研究中顯示，照顧者對互聯網支持干預的參與積極性均較高。Marziali等[11]對AD照顧者進行8個月的干預中發現，照顧者平均每天會登錄網絡干預系統2次，點擊相關鏈接5次。另有研究表明，照顧者每周會花費1 h～2 h使用網絡干預系統，每天都會與醫務人員進行電子郵件溝通，但照顧者的使用次數會隨時間逐漸降低[12-13]。與傳統的印刷材料相比，AD照顧者更傾向于從互聯網獲取相關指導，認為視頻會議等形式和面對面溝通一樣具有幫助，且操作平臺簡單，能滿足多種信息需求[14-16]。

2 互聯網在AD照顧者中的應用類型

目前，互聯網在AD照顧者中的應用主要采用兩種形式，單向的信息傳遞和雙向的信息溝通，多數研究中均將兩種方式相結合，互為補充，以便更好地對照顧者提供多途徑支持。

2.1 單向信息傳遞

單向信息傳遞主要指醫務人員采用固定的模式，對照顧者進行特定內容的支持，包括靜態的網絡健康手冊以及動態的視頻干預等，特點是適用范圍廣、照顧者可反復瀏覽，但內容單一、缺乏針對性，主要以科普作用為主。Barbabella等[17]在歐洲3個國家開展針對AD照顧者的互聯網支持計劃，其中單向信息資源部分包含4個主題，以提高照顧者知識水平和自我意識、照顧者角色、應對策略及提供支持。Chiu等[12]對28名華裔加拿大AD照顧者提供互聯網支持服務，在網站里提供了一個400多頁的照顧指導，內容主要關于疾病診斷、進展、照顧策略及可利用的資源列表，該內容是由專業的治療師團隊和具有豐富家庭護理經驗的社會工作者共同制定。Griffiths等[18]為癡呆照顧者建立專門的遠程視頻模塊，每天為其提供6 min～13 min的簡短的特定主題課程，該課程的內容與護理手冊內容相關，由業余演員對癡呆癥家庭中可能出現的問題進行描繪，以闡述癡呆癥病人認知、情感、行為控制能力的缺失及在疾病發展過程中能夠承擔的任務。Cristancholacroix等[19]采用隨機對照試驗的方法對老年癡呆病人的非正式照顧者開展基于互聯網的心理教育，內容以壓力認知理論、文獻綜述及以往團隊的研究成果為依據，包含12個主題，每周1次，共進行3個月，每個部分均包括理論信息、實踐信息和專業視頻指導等，照顧者可以根據需求隨時訪問網站各部分。另有研究學者為癡呆照顧者建立數字網絡支持系統，系統中包含特定的標準化的問題讓照顧者進行選擇，然后根據問題內容系統會自動提供的針對性的指導[15]。

2.2 雙向信息傳遞

雙向信息傳遞是在單向信息傳遞的基礎上增加了醫務人員與照顧者之間的互動，包括非同步形式的留言板、郵件、論壇及同步的遠程會議、在線課程等，特點是醫務人員能對照顧者出現的特定問題給予解釋且照顧者之間能進行情感溝通，該種形式應用廣泛，更具有實用，主要以提供社會支持及行為干預為主。Hayden等[20]對AD照顧者進行6個月的在線教育及支持，照顧者被邀請每周參加1 h的在線聊天，主要內容是回顧教育材料內容和當前存在的問題，此外照顧者還可以在相應的討論板塊上提出問題并進行評論。該網站需要照顧者使用用戶名和密碼進行注冊后登錄，以起到保護隱私的作用，照顧者每周還會收到電話或郵件提醒，以保證參與率。有研究者針對AD照顧者的情況設計了個性化的電子郵件支持干預，照顧者在6個月內會持續收到專業的醫務人員發送的一對一的電子郵件[21]，該種方式主要是為了尊重照顧者的選擇權，照顧者可以自由安排時間，無須預約，因此更為便利。有研究顯示，相比于電話等即時通訊方式，照顧者更傾向于電子郵件的交流方式，因此在未來的干預中可適當應用[22]。

3 互聯網在AD照顧者中的應用效果

對于AD照顧者在隨時警惕病人可能出現的突發情況時還要兼顧個人的生活、工作，常表現出嚴重的身心問題，不僅影響照顧質量，還損害自身健康。因此，給AD病人照顧者提供必要的支持和指導是非常重要的。基于互聯網的支持平臺效果顯著，不僅能提高照顧者的照顧水平，還能提高照顧者的身心健康，改善生活質量。

3.1 提高照顧者的照護能力

由于AD病人病情呈現進行性加重，且認知和記憶功能受損，其照顧者需隨時應對病人出現的突發癥狀，常出現自我效能低下，照顧能力不足。而照顧者自我效能的提高是保證照顧者身心健康的重要因素[23]。Austrom等[24]以視頻會議的形式對癡呆照顧者進行6個月的支持干預，干預結束后利用《修訂版照顧自我效能量表》對照顧者的自我效能水平進行評估，結果發現，增加決策能力控制照顧相關懊惱想法和回應病人的困擾行為兩個維度均有所改善，但研究中樣本量較小，結果需進一步驗證。Scott等[25]建立以網絡和電話為基礎的教育支持系統，干預后照顧者自我效能各維度得分均有所提高。Van等[26]對14名老年癡呆照顧者進行兩個月的動態社交網絡干預，結果表明，基于互聯網的干預能降低老年癡呆病人及照顧者的未滿足需求，且照顧者的照顧能力明顯提高。

3.2 促進照顧者心理健康

3.2.1 降低照顧負擔

照顧負擔指照顧者因照顧病人而表現出孤獨、失落等情感變化，并常需付出身體、精神、情感等代價[27]。有研究顯示，照顧者負擔的發生率可達25%～54%[28]。Griffiths等[18]對針對老年癡呆病人的疾病特點建立互聯網遠程干預，內容包括同步的電話會議部分和非同步的視頻模塊，30名癡呆照顧者參與了研究，結果顯示，照顧者的照顧負擔在干預后顯著降低。Chiu等[13]探究互聯網介導的支持照顧對老年癡呆癥照顧者的影響，研究采用縱向研究的設計方法，對46名照顧者進行干預，結果顯示，使用網絡平臺頻率高的照顧者與非用戶相比，負擔下降更為顯著。

3.2.2 降低焦慮抑郁

傳統的心理干預多采用面對面的訪談式，但照顧者的壓力大，難以定期到醫院參與，開展效果不顯著?；ヂ摼W干預可以明顯地提高照顧者的心理健康。Mahoney等[29]研究發現，計算機介導的網絡支持干預能明顯降低照顧者的焦慮程度。Beauchamp等[30]采用隨機對照試驗方法評估基于互聯網的多媒體支持對癡呆照顧者的影響發現，經過30 d的干預后照顧者的焦慮、抑郁、壓力水平均有明顯改善，且照顧者的抑郁水平與其訪問次數呈負相關。

3.3 其他

除以上研究結果外，以互聯網為基礎的支持干預還能增加AD照顧者的社會支持來源[31]，增加照顧者的決策能力和處理突發情況能力[17,32]，還能提高AD病人的生活質量[33]。

4 小結

利用互聯網對AD照顧者進行支持干預的研究在國外開展較為廣泛，在國內研究尚缺乏，有很大的研究空間。由于時間和距離的限制，多數AD照顧者都希望能通過網絡途徑獲得相關的信息，并可以隨時隨地和醫務人員或其他照顧者進行溝通，不僅能降低照顧者的心理壓力，同時還能增加照顧者的照顧能力，對出現的突發問題能夠有效應對。

目前，互聯網支持干預在AD照顧者中的實施主要可以分為2種形式，單向的信息傳遞和雙向的信息溝通，信息傳遞的內容豐富、多種多樣，尚沒有統一的標準。教育信息以臨床護理手冊的內容為準，由專業人員制定；干預措施主要根據面對面診療中有效的干預措施進行改編形成，以認知行為干預和壓力干預多件，未來的研究中應豐富干預內容，如社會心理干預、環境干預、藥物干預等。由于文化差異，在我國實行基于互聯網的支持干預時，一定要在借鑒國外研究成果的基礎上對干預內容進行文化調試，以適應國內人群特點。此外，國內外研究中均以AD照顧者作為主要研究對象，對于老年人來說還存在中風、慢性阻塞性肺疾病等，因此要適當擴大研究范圍。對于高齡照顧者在互聯網使用上可能存在困難，因此在研究實施前要做好教育工作。