生前預囑在我國的應用現狀

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隨著醫學技術的發展，維持生命的醫療技術越來越多。插滿管路的末期病人也越來越常見，他們依靠呼吸機呼吸，依靠胃管飲食，依靠尿管排泄，他們離不開各種管路及機器。這樣的生活讓病人痛苦、畏懼。于是有人呼吁“我們要臨終的自主權，我們要尊嚴死，我們需要生前預囑”。本研究對生前預囑的相關概念、存在意義、在我國的應用及推廣進行綜述，對其在我國發展過程中的相關問題加以探討并給予一定建議。

1 生前預囑的相關概念

1.1 預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)

ACP是姑息護理的重要內容之一，是指病人在意識清楚時，在獲得病情預后和臨終救護措施的相關信息下，憑借個人生活經驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態時的治療護理意愿，并與醫務人員和(或)親友溝通其意愿的過程[1]。預立醫療計劃的實施促進了病人與親友、醫務人員的交流，將選擇的權利交至病人手中，實現病人的自主權。預設醫療指示(advance directives，ADs)也被譯為預立/先醫療指示、預立/先醫療決定，是一份基于預立醫療照護計劃形成的一份正式書面文件，具有法律效力[2]。

1.2 生前預囑(living will)

生前預囑于1969年，由美國伊利諾斯州的律師Louis Kutner[3]首次提出,是指人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件，是一份可以通過自主選擇實現臨終尊嚴的文件[4]，可以通過口頭或書面表達。

2 ADs存在的意義

2.1 倫理道德層面

ADs的產生提高了病人，尤其是慢性病病人臨終時的生活質量，在就醫過程中病人可以拒絕自己不想要的醫療或者過度的治療，可以放棄呼吸機的維持、反復的心肺復蘇及各種管路的建立等治療方法，如何度過臨終階段取決于病人的意愿。此外ADs的建立還可以保證病人接受的治療與宗教信仰一致，避免了在治療過程二者產生的沖突[5]。

2.2 經濟學意義

ADs有利于家屬了解病人的生命意愿，避免了不必要的、過度的醫療，減輕了終末期病人家庭的負擔，降低了醫療資源的浪費。

2.3 社會層面

ADs的推廣有助于統一治療意見，病人在擁有決策能力時已經對要或不要哪種治療做出明確說明，由此避免了醫務人員與病人家屬治療意見的分歧，這在一定程度上能夠降低醫療糾紛的發生。

3 ADs與放棄治療

在ADs的推廣過程中，有人將ADs與放棄治療劃分到一起，認為ADs是不合倫理道德的，特別是在推崇情義的中華大地，但二者截然不同。放棄治療是指對不可治愈的、昏迷的晚期病人，由于病人的生命質量極低，一味通過各種過度治療維持呼吸和心跳，延長生命時間的做法已毫無意義，因此才終止治療。在這種情況下，病人沒有被賦予選擇的權利，是否放棄治療絕大多數是由家屬所決定的。另一方面，如果一位處于生命末期且飽受痛苦的病人要求放棄治療，那醫護人員是否選擇放棄呢？選擇則會被認為有悖于救死扶傷的職業道德，不選擇則有違病人的自主權，一個選擇面臨的壓力實在過大。然而，ADs強調的是病人在意識清楚、有決定能力時，選擇治療方案的自主權，是對自己在喪失意識和表達能力時，是否接受醫療照護的合理安排，可以通過口頭表達，也可以通過書面的方式表達。遵從ADs將提高病人生命末期的生活質量，遵從他們的意愿，保證他們的尊嚴，在一定程度上避免醫療資源的浪費；有了指定的選擇在一定程度上也避免了醫患的緊張關系。我國提倡尊嚴死的網站的創始人羅點點指出：ADs只是建議人們放棄過度搶救，放棄過度使用生命支持系統，但并不反對、質疑或輕視其他選擇。

4 ADs在我國的應用和推廣

4.1 港臺地區的應用和推廣

2000年，臺灣頒布《安寧緩和醫療條例》，指出20歲以上具有完全行為能力的終末期病人在2名及以上見證人的見證下，有權簽署ADs,且可以隨時更新或撤銷，該條例的實施使臺灣成為亞洲第一個“立法”贊成“自然死”的地區。2013年，臺灣對《安寧緩和醫療條例》進行第3次的修正，提出只要在1名關系最親近的家屬的見證下就可以完成ADs[6]。2006年，香港法律改革委員會發表《醫療上的代做決定及預設醫療指示報告書》，要求所有醫務人員必須遵守病人制定的ADs,尊重病人的自主選擇[7]。

4.2 內地(大陸)的應用和推廣

在內地，ADs還處于民間推廣狀態。2006年，羅點點成立國內提倡尊嚴死的網站——選擇與尊嚴網站，該網站對ADs的相關知識進行了普及，擬寫了ADs的樣本——《我的五個愿望》，并指出凡是18歲的成年人均可填寫這份文件。2010年—2013年，在全國人民代表大會和全國政協會議上部分代表多次提出，在中國法律環境下推廣ADs和建立政府指導下的ADs注冊中心的提案[8]。2013年6月，由北京市市衛生局主管的北京ADs推廣協會正式成立，旨在國內推廣ADs，讓終末期病人的意愿得到重視，從而在醫療救治過程中實現尊嚴死及避免關于放棄治療可能產生的矛盾。

5 國內影響ADs推廣的因素

5.1 法律因素

到目前為止，中國內地沒有對禁止或支持公民簽署ADs來表達自己生命意愿立法[9]，ADs尚還處于民間推廣階段。因此在推廣過程中難免會出現一些法律問題，使推廣受到局限。但有關部門表示將針對民間的倡導和推廣尊嚴死的做法，給予高度關注和積極調研，并盡快完善相關法律，填補這一立法空白[10]。

5.2 文化因素

受我國傳統文化思想影響，認為對生命末期病人隱瞞其病情是最好的選擇，甚至對死亡避而不談。在這種情況下，病人及家屬能否理性地面對死亡，直接決定了他們是否愿意去談論終末期的生命意愿，要或不要搶救措施的選擇，也直接影響到他們是否愿意簽署ADs[11]。

6 在我國推廣ADs的建議

6.1 加強死亡教育

由于死亡教育的缺乏及文化的影響，我國絕大多數的國民都不愿意思考或者談論死亡，關于死亡的選擇也總是避而不答，這使得ADs的簽署及實施存在很大障礙。因此加強死亡教育，推進人們對死亡的認知，改變傳統的生死觀念，是ADs推廣過程中必要的途徑。

6.2 加強ADs的宣教

據何萍等[12]研究發現，居民在獲得ADs的相關信息后，贊成這個做法的人數多于反對的人數，因此要推廣ADs就要先進行相關知識的宣教，主要可在醫院、社區、學校、老年公寓等場所采取講座、海報等方式進行相關概念的教育，讓人們了解ADs的內涵。

6.3 加強政策指導

政策指導有利于人們更好地認識ADs，能在一定程度上減輕人們的顧慮，因此出臺相關文件精神，加強政策指導將有利于ADs在我國的推廣。

6.4 加強醫務人員培訓

有文獻表明，護士在生前預囑的推廣及執行過程中發揮著重要作用[13-14]，此外，通過醫護合作共同與病人討論生前預囑、提供簽署生前預囑所需的相關醫療信息是促進生前預囑推廣實施的措施之一[15]。在內地，醫務人員對生前預囑的認知程度普遍較低，相關知識的缺乏使得醫務人員在與病人、家屬溝通過程中起不到引導作用。加強醫務人員對生前預囑相關知識的培訓，讓更多的醫務工作者認識生前預囑有利于醫療水平的提升，并能促進生前預囑的推廣和實施。

ADs的發展不僅可以提高臨終病人的生活質量，實現尊嚴死，且能避免醫療資源的浪費，減輕臨終病人家庭的經濟負擔。此外其強調的是病人本人的意愿，這樣能避免一定的醫療糾紛。雖然它在我國的發展還不成熟，但是它代表病人的臨終治療護理意愿，是人類文明進步的標志，未來必將在中國的臨終關懷領域發揮著重大作用[9]。