廣西柳州市艾滋孤兒的社會支持狀況探析

楊妙英，藍建國，黎明強，馮獻湘，劉雪梅

(柳州市疾病預防控制中心性病艾滋病防制所，廣西 柳州 545001)

0 引言

隨著人們對艾滋病的深入了解，艾滋孤兒的生存狀況也逐漸成為社會關注的焦點。艾滋孤兒是隨著艾滋病的出現(xiàn)而產生的一個新的社會群體[1，2]，由于面臨著家庭困難、社會歧視等現(xiàn)實問題，艾滋孤兒成為社會中典型的弱勢群體[3，4]。因此，探討艾滋孤兒面臨的實際生活狀況以及社會支持情況，建構社會支持網(wǎng)絡，促進其健康成長是非常必要的[5]。本文主要對廣西柳州市艾滋孤兒的社會支持狀況實施了詳細地調查研究。

1 對象與方法

1.1 研究對象

年齡在6-18歲的艾滋孤兒和他們的監(jiān)護人。分別對252名艾滋孤兒以及299名監(jiān)護人進行調查。252名受艾滋影響兒童中，男童149人，女童103人。299名監(jiān)護人中，男性有145人，女性有154人。

1.2 方法

主要是應用問卷調查的方式，必要時增加文獻法與個案訪談的措施進行調查訪問。選取符合調查條件的柳州市252名年齡在6-18歲的艾滋孤兒和299名監(jiān)護人作為調查對象，調查措施為問卷調查。當場對他們發(fā)放調查問卷，然后調查人員對艾滋孤兒實施面對面的訪談交流，依據(jù)調查對象的實際交談內容如實填寫問卷。對于年齡低于6歲的兒童只對其監(jiān)護人實施問卷調查，問卷要當場收回，收回的有效問卷共計299 份 。應用橫斷面調查方法，對調查對象進行面對面的問卷調查。此外對十對艾滋孤兒和其父母進行個案訪談。

1.3 質量控制

為了確保調查結果的有效性與可信度，要不斷檢測調查工具的效度，調查問卷在最初定稿的時候就要詳細檢查分析，在進行正式調查階段之前要應用調查問卷進行試調查，然后一一對問卷的資料進行分析、文字進行修正，問題的順序、問題的可行性等都要一一審核過關，最后確定正式的調查問卷內容。另外調查員也要經(jīng)過正規(guī)培訓后才能擔任，并同步督導，每一份問卷都要經(jīng)過嚴格檢查，對于有遺漏的問題要進行補充填寫，以確保調查結果是真實、有效的。

1.4 統(tǒng)計學方法

原始資料統(tǒng)一編碼，采用Epidata軟件建立數(shù)據(jù)庫，對數(shù)據(jù)進行雙份錄入并進行邏輯糾錯，利用SPSS 16.0 統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行分析。

2 艾滋孤兒的基本狀況和社會支持狀況分析

2.1 基本狀況

252名艾滋孤兒中家庭出生狀況為：164人是獨生子女，88人為非獨生子女；當問及父親是否在世時，有214人回答“是”，有38人回答“否”；當問及母親是否在世時，239人的回答是“是”，13人回答是“否”；此外，調查艾滋孤兒和誰一起同住，調查結果顯示主要是跟父親或者是母親一起居住，還有和父母親一起居住的，調查顯示，與父親同住的有167人，與母親同住的有188人。299名監(jiān)護人中，有86人的年齡在25-35歲，有176人年齡在35-45歲，37人年齡在 46-69歲；關于民族方面，主要是漢族和壯族，162人為漢族，107人為壯族；居住地為城市有142人，縣城29人，鄉(xiāng)鎮(zhèn)46人，農村82人；文化程度為236人為初中及以下文化水平，63人為高中及以上文化水平；職業(yè)方面主要是農民（89人）和待業(yè)或無業(yè)（91人）為主；婚姻狀況方面，6人是未婚同居，211人為已婚/再婚，其余是分居、離異或喪偶。

2.2 社會支持情況

2.2.1 家庭支持

家庭的主要收入來源是工資收入的為101人，其中有44人沒有收入，主要收入靠低保的有20人。從艾滋家庭的收入是否可以支付日常開支情況來看，足夠的為43人，剛剛夠的為125人，不夠的為84人。可見,對于艾滋家庭而言,治療艾滋病的醫(yī)療費用巨大無疑是雪上加霜,雖然政府相關部門已經(jīng)推出了很多的幫扶政策，但艾滋孤兒的家庭支持還是不足的。

2.2.2 學校支持

調查結果顯示，學雜費減免的情況中，全免的有34人，部分減免的有95人，無減免的有112人（252人中只有241人上學）。

2.2.3 社區(qū)支持

就同輩群體而言，當詢問患兒有幾個好朋友的時候,有111人說有1-2個朋友。對于艾滋孤兒本身,我們詢問孩子跟朋友玩的情況的時候,總是在一起玩的有98人，有45人回答偶爾會在一起玩。這個結果說明，在社會這個大群體中，艾滋孤兒并沒有因為自己的家庭原因而受到同齡人的歧視,他們也有自己的好朋友,所承受的社會壓力不是很大。

2.2.4 社會支持

生活的主要經(jīng)濟來源：來自父/母的有222人，來自爺爺/奶奶的有17人，來自外公/外婆的有6人，來自政府的有2人，來自社會的有1人，來自其他4人。這說明社會支持并不是孩子生活的主要經(jīng)濟來源。

2.2.5 政府支持

政府支持措施主要包括兩個方面：政策的制定、經(jīng)濟支持。我國相關部門在政策制定上對艾滋病人制定了“四免一關懷”政策,尤其是在地方的民政部門采取各種形式的支持,如各級民政部門就有給艾滋家庭辦理低保的政策，只要是符合低保政策，都會按照政策給他們辦理低保[6，7]，盡可能地解決其生活上的困難,確保孩子們能夠順利上完九年義務教育。

3 小結

艾滋孤兒在家庭、學校、社區(qū)、社會、政府等方面的社會支持狀況都還不夠。艾滋孤兒由于其具有特殊的“雙重弱勢群體”身份，成為社會中的特殊人群，需要社會的關注與幫扶，主要表現(xiàn)是：不但要盡量滿足艾滋孤兒的生存需要，促進他們健康地成長，還要確保艾滋孤兒正當?shù)陌l(fā)展權利，使他們全面順利發(fā)展[8]。由此，政府是主要的確保艾滋孤兒的社會支持系統(tǒng)實現(xiàn)的主體，要確保實施多元的救助系統(tǒng)[9]，要在家庭、社區(qū)、學校等共同幫助下，建立起完善的艾滋病孤兒社會支持體系，使他們擺脫不良的生活環(huán)境，讓他們在平等、和諧、溫暖、良性的環(huán)境中健康成長[10]，讓他們長大后懂得感恩，為社會的發(fā)展貢獻自己的一份力量。

[1] 程玲，向德平.艾滋孤兒社會支持狀況及社會支持系統(tǒng)建構[J].中南民族大學學報(人文社會科學版),2012,32(3):104-109.

[2] 盧光莉，白琴，陳超然，等.青春期艾滋病孤兒污名應對研究[J].中外企業(yè)家,2015(5):241-242.

[3] 吳杰莉，王康杰.國內外艾滋孤兒研究進展與未來研究策略[J].社會福利(理論版),2013(8)：28-31，14.

[4] 黃冬瑞，周一心，羅城.賀州市86例14歲以下艾滋病致孤兒童生活現(xiàn)狀調查分析[J].實用預防醫(yī)學,2017,24(4):449-451.

[5] 藺秀云，王舜，方曉義，等.中國艾滋病致孤兒童歧視的質性研究[J].中國臨床心理學雜志,2013,21(3):429-433.

[6] 任勇，閻巖，陳菊娣.HIV/AIDS患者惡意傳播心理的質性研究[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2017,23(2):212-215.

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[8] 王海，王俊杰.銅仁市受艾滋病影響兒童的生存現(xiàn)狀調查[J].現(xiàn)代預防醫(yī)學,2016,43(22)：4092-4095.

[9] 田應娟.黔南少數(shù)民族地區(qū)受艾滋病影響兒童現(xiàn)況調查[J].現(xiàn)代預防醫(yī)學,2015,42(1):51-53.

[10] 周郁，陳清峰，袁建華，等.三省受艾滋病影響兒童救助政策落實現(xiàn)狀分析[J].中國艾滋病性病,2012(6):374-376.