PTBD患者院外帶管生活體驗的質性研究

莫 偉， 徐 源， 陽秀春， 秦月蘭

經皮肝穿刺膽道造影引流術（percutaneous transhepatic biliary and drainage，PTBD）主要用于治療惡性腫瘤所致的梗阻性黃疸臨時或長期治療［1］。此類患者病程較長，往往需要長期帶管生活，可對患者的生活和心理帶來很多不利影響。為了深入了解PTBD患者院外帶管生活的真實體驗，以便醫護人員及家屬對患者院外生活期間的康復工作提供支持和幫助，本研究采用質性研究方法，對10例帶管出院生活1個月以上PTBD患者進行深度訪談，作出總結，現報道如下。

1 材料與方法

1.1 患者來源及一般資料

采用目的抽樣法，選擇2016年5-7月在我科住院治療的PTBD術后患者為研究對象。入選標準：惡性梗阻性黃疸PTBD術后帶管院外生活1個月以上，能正常溝通交流，充分表達內心真實的感受，并自愿參與本研究。最終納入10例患者，其中男7例、女3例，年齡32～75歲，中位年齡60.5歲。其中肝門膽管癌7例，結腸癌肝轉移1例，乳腺癌肝轉移1例，胰腺癌 1例。均為已婚，有子女。務農6例，普通職工3例，領導干部1例。

1.2 方法

采用深入訪談法收集資料，研究人員為在介入?？乒ぷ?年以上的護師以上職稱的責任護士。選擇患者病情穩定、無治療措施干擾的時間進行訪談，訪談地點選擇在病房或環境溫馨的醫患談話室，訪談時無其他閑雜人員在場，保證訪談環境的私密性。正式訪談之前，研究人員通過查閱病歷了解患者的基本資料（包括文化程度、職業、家庭狀況等），將研究目的、方法告知患者，告知訪談內容保密，不會泄露個人隱私，解除其思想顧慮，取得患者的知情同意。研究人員采用半結構式訪談，開放式提問，不加主觀判斷和暗示，遇到模糊不清的答案時需進一步澄清，內容圍繞患者PTBD術后院外生活期間的生活體驗與其應對方式。同步手機錄音，記錄患者陳述的要點，同時記錄研究對象神態、表情及行為等。訪談提綱主要包括：①留置引流管對您的生活的影響；②如何處理這些問題；③描述心情/心理狀態；④家庭和單位對您的幫助和支持；⑤您對治療和護理的需求。訪談時間大約30～60min。每次訪談后遵循Colaizzi七步法［2］進行資料的整理和分析。

2 結果

留置PTBD管及引流袋給患者的日常生活帶來諸多影響，主要表現如下。

2.1 生活方式改變和擔憂

2.1.1 日常生活能力改變 患者家庭角色強化或缺失：家務活動能力下降甚至成累贅、被家屬視為重病患者對待，什么都不讓做，感覺成了廢人，常因需佩戴引流袋而有社交恐懼?！暗踔鴤€袋子，根本就出不了門。”但也有患者出院期間照樣從事以前的工作（辦公室管理），還經常出去應酬，免不了抽煙、喝酒。

2.1.2 擔心管道脫出 ①擔心外露引流管滑出；②擔心晚上睡覺翻身將引流管帶出。終日謹慎甚至晚上睡眠很淺不敢翻身。

2.1.3 擔心感染 回家后附近沒有可以換藥的醫院或診所，擔心自己家人換藥和換引流袋方法不正規而感染；擔心反復放引流液有感染的危險。由于引流管的傷口位于右上腹或劍突附近，擔心打濕傷口后感染，只能擦澡，不敢淋浴。自我鄙視，心情憂郁。但也有患者根本不在乎，認為傷口已經愈合，無需換藥，回家后也沒有按照醫護人員的囑咐定期更換引流袋。

2.1.4 自我形象紊亂，社交恐懼 感覺帶著管子和引流袋形象不好，特別害怕外出時別人的目光注視，遭人嫌棄。

2.2 身體不適

有厭油、惡心，腹脹并偶有腹痛等癥狀；還有膠布過敏，皮膚瘙癢問題；連接引流管和引流袋的三通比較硬，接觸到皮膚感覺不舒服。

2.3 情緒和心理壓力

2.3.1 大多數患者處于彷徨不安、焦慮、郁悶的狀態 既擔心病情反復又有經濟負擔的壓力。不清楚自身疾病的預后心理壓力和經濟壓力都很大。

2.3.2 坦然接受 也有患者對于目前的狀態保持樂觀狀態。期盼安裝支架，裝了支架后就能拔掉這根管子，所以不方便是暫時的。

2.4 對帶管生活所做的努力

包括及時咨詢，獲得醫務人員的指導和建議，例如飲食管理，按時到醫院傷口換藥；自己學會更換引流袋，家人學會傷口換藥；自己想辦法制作布袋隱藏引流袋在褲子內等。一位年輕男性不好意思地表示，他和愛人仍舊想辦法過夫妻生活，包括采用女上位。

2.5 希望得到的幫助

希望引流袋的規格能更適合日常生活需求。有患者表示希望引流袋有不同型號，可根據引流量多少選擇不同大小的引流袋。另外，引流管（指引流袋的管道部分）太長露在外面影響形象，太短則睡覺翻身不方便。希望有更好的引流管和引流袋固定的方法，不必總是擔驚受怕。希望能就近換藥及進行引流管的沖洗，能得到醫務人員及時的幫助。希望就近買到相關器材。

3 討論

3.1 PTBD患者術后生活質量下降，需要更多的家庭照護性支持和社會接納。他們一方面要承受疾病本身帶來的身體和心理痛苦，另一方面要承受留置引流管和引流袋帶來的諸多生活上的不便。PTBD術能有效地減輕患者的黃疸，迅速改善各項肝功能指標［3］，但也只是一種姑息治療的手段［4］，不能從根本上治愈患者的疾病。因此，患者在術后仍舊可能因為腫瘤而有各種不適癥狀。并且，PTBD術后也潛在很多并發癥，例如感染、膽汁漏、管道滑脫、引流管堵塞［5-6］等等，均可導致患者的不適和焦慮。患者由于身體不適及留置了引流管，不能再從事一些體力勞動，甚至連簡單的家務活也無法參與，或者自己和家人都顧及保護引流管而使患者放棄力所能及的活動。另一方面，也有患者并不重視自己的管道和傷口護理，也可能導致一些不良后果。還有患者刻意向他人和單位隱瞞自己的真實情況，以獲得自尊和良好的心理狀態。因此，針對患者角色強化或患者角色缺如的問題，醫護人員應和患者及家屬加強溝通，幫助他們科學地面對疾病和治療方面的注意事項。

3.2 醫護人員可根據患者的不同特點開展多樣化的健康教育和延續性護理，以改善PTBD患者的心理狀態接受帶管生活，以更科學的方法預防相關并發癥。例如可以根據患者的需求，設計不同型號引流袋及固定裝置、連接裝置［7］等，在保證管道固定的同時增進患者的舒適性和外觀的美觀，幫助患者解除各種心理顧慮。醫護人員也可根據患者的需求，設計及改進傷口敷料的功能，選擇更好的抗過敏材質敷料和膠帶。還可以通過建立多種途徑的溝通方式［8］，讓患者能隨時獲得指導。除了教會患者及家屬如何護理管道和傷口外，省級醫院可對縣市級醫院、鄉鎮衛生院、社區醫療服務站等醫務人員開展相關培訓，并建立相應的聯通網絡或轉介服務，以便患者能就近得到規范的護理，減少因PTBD管道或傷口護理不當，或處理不及時等所導致的并發癥。

總而言之，PTBD患者的生活處于不同程度的應激狀態，對PTBD患者院外帶管生活體驗進行質性研究，能幫助我們更深入地了解患者的生活狀態和心理狀態，以便醫護人員開展針對性的健康教育和延續性護理，以最大限度地提高患者自護能力、降低帶管相關并發癥，減輕其焦慮，提高生活質量。

［1］ 寇 麗，尚紅玲，陳玉倩.經皮肝穿刺膽道引流口發生滲漏患者使用美皮康吸收性敷料的效果觀察［J］.護理學報，2016，23：43-45.

［2］ 劉 明.護理質性研究［M］.北京：人民衛生出版社，2008：53-60.

［3］ 吳書慶，毛家仁，潘曉琦.經皮肝穿刺膽道引流術后聯合化療治療惡性梗阻性黃疸［J］.江蘇醫藥，2012，38：2310-2311.

［4］ 申淑群，楊業發，張一軍，等.經皮肝穿刺膽管內射頻消融聯合金屬支架植入治療惡性膽道梗阻的短期療效及安全性［J］.介入放射學雜志，2014，23：969-971.

［5］ 李夏珀，莫新少，陳似霞，等.PTCD聯合膽道支架置入術治療惡性梗阻性黃疸的護理［J］.中國癌癥防治雜志，2016，8：191-193.

［6］ 陽秀春，秦月蘭，胡進暉，等.延續性護理模式在經皮肝穿刺膽道引流患者的應用［J］.介入放射學雜志，2017，26：180-183.

［7］ 莫 偉，向 華，陽秀春.改良PTCD引流管一體式連接裝置的設計與應用［J］.中華介入放射學電子雜志，2015，3：159-160.

［8］ 閻成美，王 栩，謝海英.電話干預對經皮經肝膽道外引流術患者康復及生活質量的影響［J］.護理管理雜志，2012，12：425-427.