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陸勇:這世界上沒有神,但應該有俠義精神

2018-02-24 08:21:56孫姍姍
科學之友 2018年9期

孫姍姍

生命的選擇題

無錫是鄉鎮企業發祥地,涌現了無數的本土創業者,1968年出生的陸勇就是其中之一。陸勇的家在無錫市錫山區,是一個當地比較有代表性的殷實之家。在他創業之前,他的父親也有自己的工廠,某種意義上說,盡管不是“子承父業”,也算是“傳承家業”。

陸勇的創業之路在兩年后遇到了一個當時看來幾乎邁不過去的“坎”。2002年,他被確診得了“慢性粒細胞白血病”,一種國內普遍認為除了骨髓移植沒有更好辦法的“惡疾”。但骨髓移植不是一個容易的事情,在等待的過程中,就靠用藥維持。2005年4月5日,陸勇接到一個期盼已久的電話。醫生在電話那頭傳來一個好消息:中華骨髓庫有了和他配對成功的骨髓。

這是大部分白血病患者都沒有的機會。接到電話時,陸勇正走在回家路上,剛為車禍去世的父親下完葬。陸勇的父親有一家五金工廠,但兒子患病后,這個中產家庭還是面臨經濟窘境。退休的父親不得不繼續打拼,以掙錢來抵抗疾病為家庭帶來的巨大隱痛。

正是在去談業務的路上,父親遭遇車禍,也沒等到兒子的生日蛋糕——第二天是陸勇37歲的生日。陸勇至今覺得愧疚:“如果我不生病,他可以享受退休時光的。”

另一邊,醫學也充滿著巨大的不確定性。不論是移植,還是保守吃藥,哪邊都有死亡的概率。

陸勇永遠也忘不了那個眼神。他認識一個杭州的患者,為了做移植家里把房子賣了,結果復發,只好做第二次移植,但仍不理想。到后期,那個患者滿嘴都是血泡,不能進食,靠打點滴維持生命。陸勇跑去醫院看他,他戴了個氧氣面罩,已經無法主動呼吸,但眼睛一直盯著那個儀器,觀察血氧濃度。第二天,這位患者就走了。“他那眼神,是無法言說的對生的渴望。”陸勇回憶。

他還提到一位病友。這位姑娘是上海華東師范大學對外漢語教育的研究生,在畢業前兩個月發現了這個病。學校捐款50萬元做了移植手術后效果不好,兩年時間花了200萬元,最后實在再借不到錢,去世了。她最后想被人記住的,還是當初青春美好的樣子。“有病友去看她,她在房間里把頭側過去,不想讓人家看到她那個樣子。”

父親的意外去世,以及不斷聽到的不那么成功的移植案例,讓作為家庭最后經濟支柱的陸勇陷入猶豫。幾天之后,他決定違背當時國內的主流醫療方案,拒絕這次骨髓配對機會。對方告訴他,錯過這一次,或許就意味著終生沒有機會,他沒有動搖。

不堪藥費重負

陸勇還有另一個希望:格列衛。在等待骨髓配型期間,醫生建議他服用格列衛控制病情。這款藥由瑞士諾華公司研發生產,當時每盒價值23 500元,可服用一個月。

從某種意義上講,慢性粒細胞白血病患者群體比其他癌癥患者群體要幸運一些,2001年上市的格列衛,堪稱人類抗癌戰爭中的一個里程碑。它是世界上第一種靶向抗癌藥物,像“精確制導”那樣瞄準癌細胞,而不會誤傷正常細胞。事實證明,格列衛能讓這種絕癥變成慢性病,將5年生存率從30%提升到90%以上。也因此,2005年之后,醫學界對慢性粒細胞白血病的一線治療方案,逐漸從移植變成了藥物。但前提是,你需要承擔每月兩萬多元的巨額費用。

“每天睜開眼睛就800塊錢,真的,睜開眼睛就800塊。所以沒辦法,一定要賺錢。”據陸勇描述,平均一顆藥需要200元,比同等重量的黃金還貴幾倍,一天要吃4顆。要是不小心掉在沙發縫里,一定要搬開很重的沙發找出來。

兩年時間,光吃這種藥,陸勇一家就花了56.4萬元,加上各類治療、配對的費用,將近70萬元。在那個時代,吃一年的藥,就等于吃掉一套當地的房子。

他見過太多吃不起藥的病友。當時,在陸勇建的病友QQ群,只有他和杭州一個賣皮草的患者,才吃得起正版格列衛。有許多吃不起藥的病人,只有在化療控制不住的時候,家里會想辦法湊錢去買幾盒吃一下。它能緩解一段時間,但很快又會進入一個急變期。

每周,那個群里都有頭像在變灰,也就意味著有人離開。也有的病友頭像很久不亮了,過段時間突然又亮了,“我是這個人的家屬,他(她)已經走了,代他(她)跟你們道聲別。”

“命就是錢。”陸勇對電影里的這句臺詞印象深刻,“當時你沒有錢的話,壽命也就三五年。”這種建立在經濟基礎之上的求生欲,讓恐懼加倍。

幸運的癌癥病人

東南大學畢業后,陸勇就一直從事國際貿易。在阿里巴巴國際站他接觸到了更多外國客戶和訊息。互聯網打開的視野,也在引領他關心國外的最新治療方案和藥物。

在一次翻閱亞洲白血病論壇資料時,陸勇看到一個韓國病友,他從2001年就在吃一款格列衛的印度仿制藥,價格只需要原版的1/6,身體各項指標至今正常。

通過谷歌的圖片搜索,陸勇在日本一家網上商店找到了它,之后拜托在阿里巴巴國際站相識的日本客戶購買,通過藥廠經銷商,聯系上印度藥廠。當得知一年的藥物只需3 000元時,陸勇覺得,至少讓更多病友看到了希望。

他花了一個月時間在自己身上做試驗,逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價的仿制藥。他去醫院拿了體檢報告,顯示指標正常,第一時間將消息發布到群里。

2011年,為方便病友打錢買藥,陸勇買了三張有國際匯款功能的信用卡。也正因此,他在兩年后,因為“妨礙信用卡管理秩序”“銷售假藥罪”,被拘留。截至2015年2月15日聽證會那天,一共有993個病友在網上簽名聲援。之后檢察院撤回起訴,認為其行為不構成犯罪。

陸勇的案子很快吸引了媒體的關注。關于是否代購謀利,生命權與專利權之間的矛盾,民眾針對該案的討論,迅速形成輿論漩渦。編劇韓三女也在此時找到陸勇,想把他的故事寫成劇本,拍成電影。

誰也沒有想到,這部現實主義題材的作品,不僅在票房上獲得空前成功,還成為近年來中國電影史上為數不多的高分電影。電影剛上映那幾天,陸勇每天要接待十幾家媒體,但都不厭其煩地重復一些表述,配合擺拍,甚至在夜里接受采訪。

陸勇看到過更多遭遇疾病以后家庭發生的變故,離婚的、離家出走的,人跟人之間的關系變化,人性中的丑陋或冷漠。無數家庭和個人,不斷對抗疼痛、掙扎和絕望,成為他們生命永恒的注腳。這種殘酷和現實的一面,終究無法完全體現在兩個小時的電影中。

只是有些事必須得做。“沒有我陸勇,也有程勇、李勇對不對?這本身是一個矛盾,所以它早晚會爆發出來的。我的價值倒不在于說幫了一個群體,我沒有那么大能量,更大的在于是一個契機,引起社會的關注,然后醫改往前走了很大一步。”

2015年之后,國外新藥的審批流程縮短,中國許多省市陸續把原研藥格列衛列入醫保。不只是格列衛。據了解,國家醫療保障局將開展2018年抗癌藥醫保準入專項談判工作。在此前一次溝通會上,參會的10家外資企業和8家內資企業相關代表表示,將積極配合,體現企業的社會責任感,真正讓患者用上好藥、用得起藥。

在這個互聯網時代,螞蟻終于有了撼動大象的機會。這是一個小人物,在大時代下,偶然卻也必然地獲得了一場勝利。

病友眼中的“藥俠”

在這個時代,因為一些事情,被人貼標簽總是難以避免。“我只是一個普通人,一個患者,一個幫助了大家的病人。如果可以,我還是愿意做我自己。如果一定讓我接受一種,我更認可藥俠,這世界上沒有神,但是應該有俠義的精神。”

“藥俠”的稱號,來自另一部影片《藥俠陸勇》。之后,他將微信和微博都改成了這個名字。甚至2017年,陸勇還注冊了“藥俠”的商標,接下來,他將趁著電影的熱度,在阿里巴巴上推出這個品牌的手套。

陸勇看到過一個統計數據,吃格列衛的中位生存期是19.2年。通俗地說,半數以上的病人堅持服藥,得病之后可以活19.2年以上。

“8月8日”已經刻進陸勇的生命里,16年前他被發現患上白血病。他最新的一條朋友圈就是2017年8月8日那天,“一轉眼15年了,紀念下。”2018年7月12日,陸勇又在微博寫道:“下個月8號,和血癌斗爭16年!我要再活50年,病不死的小強!”

陸勇自救、救人。他遇到了格列衛這樣的神奇藥物,也以個體的力量推動了醫改。在陸勇倡議下,《我不是藥神》制片方和演職人員捐了200萬,他打算成立一個基金會來幫助腫瘤病人,他的夢想是讓大家病有所依,大家都吃得起藥,都能得到治療。

格列衛產生耐藥性的比例低于很多抗癌藥。但陸勇在北京遇到一些患者,他們不太幸運,有些人已經對第一代藥產生耐藥性,需要第二代藥物,但是二代藥的價錢昂貴,每個月藥費36 000元,這些患者面臨著他曾經遇到的那種窘迫。還有患者情況更糟糕,已經需要第三代藥物了,第三代藥物在國內還沒上市,在國外也是非常昂貴,每個月60 000多。他們也想通過陸勇去呼吁,想辦法解決這種難題。

陸勇說,死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦等死,自己想做的是,“把他們拉回來,讓那些頭像還亮著。”

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