我不罕見，你也不必抱歉

玄增星

青山說：每個人都有脆弱之處，只不過患有罕見病的人更顯而易見罷了。然而這種稀有，帶給他們的是沒有選擇的不“健康”，相較而言，“不一樣”顯得太微不足道了。生活不一定要做什么轟轟烈烈的事，也沒必要承受無端的痛苦。健康，真是恩賜。

隨著吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態(tài)了。因為成骨不全癥，她很小的時候四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過猛而骨折。全體發(fā)病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時候，只有當節(jié)奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

在舞臺上，她是8772樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形，樂隊現(xiàn)有的7名成員全是罕見病患者。他們沒有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現(xiàn)一例。他們唱原創(chuàng)、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺上跺腳、晃腦袋。

“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等，人人都有尊嚴。我們希望讓大家看到我們的力量。”就像舞臺上的崔瑩，燈光刺眼，音箱戰(zhàn)栗，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無可阻擋。

愛踢球的貝斯手王瑤，大多時候只能看著別人踢球。因為患有血友病，他四肢的關節(jié)會因過度運動在一小時內腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強烈的疼痛”，這種疼痛“是經(jīng)過醫(yī)學鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時突發(fā)小兒麻痹，一天之內四肢就癱軟了。從那以后，她再也沒有任何關于行走的記憶。直到現(xiàn)在，坐在輪椅上的她也總聽到有人說：“這么漂亮的小姑娘，真是可惜了。”

登上舞臺前，他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時，崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》，覺得“就是在唱自己”。從那以后，她開始自己寫詞譜曲。幾年后，在一次為罕見病患者組織的活動上，她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌，輕輕問臺下：“想一塊兒組個樂隊嗎？”從那以后，大家每個周二都會圍成一圈兒，為了一句歌詞、一個音符反復練習。如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

一次演出活動結束之后，臺下所有的觀眾都走光了，只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會兒，他慢悠悠地說：“按理說，以前像咱們這樣的人應該也不少吧，怎么就沒留下什么痕跡呢？”

6歲之前，崔瑩骨折過二十幾次。到了上學的年齡，沒有學校愿意收她。除了毫不掩飾的歧視，有時，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。“別人對我的期望是更低的。他們總會下意識地覺得我脆弱，或者做不好任何事情。其實我們不需要同情，也沒那么脆弱。我們需要的只是被當作正常人。”

有時他們也會想，如果有機會重來，自己的生活會是什么樣。但“如果”從來不存在。“真正的現(xiàn)實是很難逃避的。”崔瑩說。對他們而言，音樂并非一個現(xiàn)實的避難所，更像是一個朝向更好生活的助推器。明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無忌憚地高唱：“誰都不必說抱歉。”

趙鴻祥摘自《中國青年報》endprint